angeborener-grauer-star.de

Hallo ihr Lieben,

ich habe mich hier schon lange nicht mehr gemeldet und über Sarahs Status berichtet. Bei uns geht momtan sehr viel drunter und drüber.
Sarahs Grob- und Sensomotorik ist wohl durch die Sehbehinderung gestört und sie erhält nun zweimal die Woche Ergo- und Physiotherapie. Hinzu kommen natürlich noch die "normalen" Arztbesuche.
Aber heute wende ich mich wegen einem persönlichen Anliegen an Euch. Vielleicht könnt ihr mir auch weiterhelfen.
Bei mir wurde nun beidseits ein Glaukom diagnostiziert. Ich war geschockt immerhin bin ich erst 25 Jahre alt. Der Druck liegt bei etwa 26. Nehme nun Azopt zweimal täglich. Wirklich viel weis ich noch nicht über die Krankheit. Mein AA hält sie da sehr bedeckt und einen Termin in der Uniklink habe ich erst für nächste Woche bekommen. Das Glaukomforum hat mir zwar schon bei ein paar Sachen weiterhelfen könne aber nicht bei allem.
Was wißt ihr über diese Krankheit und kann mir jemand sagen in wie weit das jetzt auch Sarah tangiert? Desweitern wurde mich gesagt das ich nun keine Kinder mehr kriegen sollte. Ich weis das ich hier wahrscheinlich nicht viel erfahre wäre aber dennoch dankbar wenn ihr mir alles was ihr wißt mitteilen könntet.
Ihr habt mir so oft mit Sarah geholfen vielleicht klappt es auch bei mir.

Wie soll das gehen? Tochter hat angeborenen grauen Star und die Mutter grüner Star. Beides Krankheiten die man eigentlich erst im hohen Alter bekommt. Mir ist das irgendwie suspekt.

Meine liebe Tux,

das tut mir sooo leid. Soll denn der Stress und die Sorgen nie aufhören...
Würde Dich gern drücken.

Wie ist Dein Druck jetzt mit Tropfen? Ist er runtergegangen?

Also prinzipiell steigt die Gefahr Deiner Tochter nicht unbedingt an, ein Glaukom zu entwickeln, "nur" weil Du ein Glaukom hast. Dein Glaukom ist ein Primärglaukom (ohne Vorerkrankung) und hat daher sehr gute Prognosen, durch Behandlung (z.B. Tropfen) langfristig unter Kontrolle zu bleiben. Es ist gut, dass es jetzt schon entdeckt wurde und es behandelt wird.

FALLS unsere Kinder jemals ein Glaukom entwickeln sollten, handelt es sich um ein Sekundärglaukom (als Folge der Aphakie) und ist wesentlich schwieriger zu behandeln als das Primärglaukom.

Hallo Silvia,

erstmal danke für seine lieben Worte. Hier fühle ich mich einfach aufgehoben und verstanden.

Am Freitag habe ich Termin beim Haus AA und da gucken wir dann wie der Druck nun mit Tropfen aussieht.
Am Montag dann Termin in der Uniklink zur Zweitdiagnostik.
Du bist die erste die etwas davon schreibt das mein Glaukom wahrscheinlich langfristig unter Kontrolle bleiben kann. Ich hoffe das dem wirklich so ist.

Ich weiß nur das man mir damals sagte das wenn Sarah ein Glaukom entwickeln würde das sehr schlimm für sie wäre und und Sie höchstwahrscheinlich daran erblinden würden. Aber wie die Prognose bei mir ist, davon habe ich keine Ahnung.

Bei der Katarakt bin ich nun so firm und gut eingelesen und alles was ich zu Glaukom finde ist so unübersichtlich und zielt eigenltich nur auf ältere Menschen ab. Das ist echt net toll.

Grüßchen

Das ist wirklich furchtbar, mit 25 ein Glaukom zu entwickeln. Ich weiß leider nichts über Glaukom, aber denke auch, dass es gut ist die weiteren Untersuchungen abzuwarten. Mit der Zeit wirst Du Dich zum Glaukom genauso einlesen wie zur Katarakt. Und dann wirst Du gut für Sich sorgen können. Nur Mut!

Hallo Tux,

es tut mir leid, dass Du wieder mal solch eine schockierende Diagnose verarbeiten musst. Ich wünsche Dir und auch Deiner Familie ganz viel Kraft.

Wir hatten vor kurzem in der Familie auch Verdacht auf Glaukom bei einem 30-Jährigen.
Es gibt eigentlich einige Erkrankungen, die das auch (ausschließlich) im jungen Alter auslösen können (siehe zB Posner-Schlossmann-Syndrom). Allerdings sind hierbei tatsächlich die Behandlungserfolge besser als bei Star-Erkrankten.

Einen Zusammenhang zwischen dem Glaukom bei Dir und dem Star bei der Kleinen würde ich jetzt erstmal ausschließen. Ich finde es auch seltsam, dass Dir von weiterem Nachwuchs abgeraten wird. Welche Begründung haben die Ärzte denn dafür??? Falls es "nur" um eine evtl Sehbehinderung des Kindes geht, finde ich die Aussage ungeheuerlich!

Hi,

mit wurde deshalb von weitern Kindern abgeraten weil die Glaukommedikamente nicht in der Schwangerschaft zugelassen sind.
Desweitern kann keiner sagen wie sich die Schwangerschaft auf den Druck auswirkt. Es gibt Frauen die Kinder bekommen haben und es ist gut gegangen es gibt auch genauso viele negativ Beispiele.
Glaukom ist halt eine Erkrankung die nur wenige Frauen im gebärfähigen Alter bekommen daher ist dort vieles nicht sicher.
Die Ärzte haben weniger Angst das sich eine Sehbinderung bilden könnte als vielmehr das wir ein schwer oder mehrfach behindertes Kind bekommen könnten. Sollte es wirklich an der Genetik liegen kann keiner sagen ob es nur bei Augenproblemen bleiben würde oder auch noch schlimmer kommen könnte und dazu dann noch ein Kind in einem mit starken Medikamenten belasteten Körper aufzuziehen sei halt ein unkalkulierbares Risiko meinten sie

Mhm. Da würde ich dann aber schon mal in einer humangangenetischen Sprechstunde genauer nachhaken. Natürlich nur, wenn Du weitere Kinder möchtest. Weild as klignt mir was die potentiellen genetischen Erkrankungen des Kindes betrifft, nach Vermutungen ins Blaue hinein.

Hallo Tux,

ich kann dir dazu sagen das bei einem Glaukom (grüner Star) der Augeninnendruck ansteigt.

Wenn dieser Druck auf Dauer nicht unter Kontrolle gehalten wird wird der Sehnerv zerstört was zur Erbildung führt.

Aber wenn der Druck mit Medikamenten ausreichend gesenkt werden kann ist diese Krankheit gut zu behandeln. Wenn nicht hat man die Möglichkeit mit einer OP (Vereisung oder Lasern) die Augenwasserproduktion zu vermindern (durch zuviel Augenwasser steigt der Druck).

Eine Freundin von mir hat das auch und sie ist jetzt 26 Jahre alt und unser Kleiner hat ein Sekundär-Glaukom bei einseitigem Katarakt.

Hoffe konnt dir mit meinem Beitrag weiterhelfen.

Liebe Grüsse Christel

Hallo zusammen

Vielleicht kann ich dir da weiter helfen, da wir mit Marc leider schon fast alles durchgemacht haben. Marc leidet seit Geburt am Glaukom (nach Katarakt Ops bds.). Es gibt ein wirklich gutes Handbuch für Betroffene, es heisst: Glaukom von Josef Flammer Verlag Hans Huber in Bern. Er hat in Bern und Vancouver die Ausbildung zum AA absolviert und widmet sich vorallem der Erforschung des Glaukoms. Uns hat es insoweit geholfen, dass wir einen gewissen Durchblick durch den "Medizindschungel" erhielten. Bei Marc hat sich der Druck immer nur für ein paar Monaten nach etlichen Operationen (24) gebessert.

Alles Gute Nicole

Ich hab leider das Gefühl das bei Nico der Druck immer ansteigt wen er mal wieder ein Zahn bekommt.

Aber die Ärzte meinen das dies eher unwahrscheinlich ist.

Liebe Grüsse Christel

Bei Marc steigt der Druck leider immer wenn er erkältet ist oder stark hustet. Und weil sein Druck nie besser als 20 ist, haben wir in solchen Situationen dann immer noch mehr Angst.

Gruss Nicole

Hi Nicole,

wen bei Marc der Druck ansteigt wen er erkältet ist dann bild ich mir das mit dem Zahnen doch nicht ein.

Hab schon an mir gezweifelt. Am Montag ist es mal wieder soweit. Die nächste Narkoseuntersuchung steht an.

Habt Ihr drucksenkende Tropfen bekommen? Wir haben nach dem Vereisen am 15.12.09 gar nichts bekommen.

Liebe Grüsse Christel

Narkoseuntersuchung? Wieso denn das?

Um den Augendruck messen zu können. Weil er es sich im wachen Zustand nicht machen lässt.

Es ist auch keine richtige Narkose sondern eher eine Sedierung. Also eine ganz ganz leichte Narkose damit er einfach ruhig hält.

Hat Eure Klinik kein I-care Gerät? Damit geht es bei meiner Tochter fast immer.