angeborener-grauer-star.de

Hallo!
Ich wohne in der Nähe von Wien und habe vor kurzem erfahren, dass meine 3 Monate alte Tochter angeborenen grauen Star am linken Auge hat. Ich bin nun auf der Suche nach Betroffenen im Raum Wien um aus deren Erfahrungen zu lernen. Und vielleicht gibt es ja sogar auch eine Selbsthilfegruppe in Österreich? Ich würde mich freuen, wenn sich jemand meldet!

Liebe Eva

Ich weiss in Östereich von der Elternselbsthilfe sehgeschädigter Kinder.Über diese Homepage kommst Du direkt hin:
http://www.esh.at/

Für Kontaktadressen aus Östereich rate ich Dir, mit dem Kindernetzwerk
Kontakt aufzunehmen. Das Kindernetzwerk verfügt über Kontaktadressen aus aller Welt
http://www.kindernetzwerk.de

Hoffe, ich konnte Dir weiterhelfen
Alles Gute für Dich und Deine kleine Maus

Beatrice
Elternforum www.dasanderekind.ch

Liebe Beatrice,

vielen Dank für Deine Tipps!
Mittlerweile wurde meine Tochter operiert, ist soweit gut gegangen, jetzt warten wir auf die Kontaktlinse.

Liebe Grüße
Eva

Hier ist der Link zur Frühförderstelle in Österreich. Allerdings muss ein Arzt befinden, dass das Kind Frühförderung benötigt, um das Angebot in Anspruch zu nehmen. Am besten mit den behandelnden Ärzten sprechen! Die Dame am Telefon hat mir auch gesagt, dass die Kinder die in der Sehschule der Uniklinik Wien (AKH) behandelt werden, bei Bedarf automatisch zu Contrast geschickt werden.

http://www.contrast.or.at/

Hallo Eva,

es gibt in Wien eine neue Selbsthilfegruppe mit Namen: "Pro-Retina, Glaukom und mehr" "Pro-Retina, Glaukom und mehr" ist eine Selbsthilfegruppe (Gremium) des Österreichischen Blinden- und Sehbehindertenverbandes der Landesgruppe Wien, Niederösterreich und Burgenland.

Namenserklärung:
Pro bedeutet für
Retina ist die Netzhaut
Glaukom eine Sehnervschädigung
mit "und mehr", eröffnen sich uns allerlei Möglichkeiten.

Diese Gruppierung informiert über Ursachen verschiedener Augenerkrankungen und Behandlungsformen. Sie befasst sich mit der Sehbehinderung bzw. Blindheit und den damit verbundenen Schwierigkeiten im Alltag.

Viele Betroffene sind, besonders in der ersten Zeit ihrer Diagnose, verunsichert und ängstlich. Daraus ergeben sich viele Fragen:
"Was habe ich?
Wie geht es weiter?
Werde ich jetzt blind?"
Ärzte haben oft nicht ausreichend Zeit oder finden die richtigen Worte, ergänzend versuchen wir als Selbsthilfegruppe zu helfen, zu beraten und zu informieren.

Regelmäßig bietet Pro-Retina, Glaukom und mehr öffentliche Veranstaltungen an, bei denen sowohl Mitglieder als auch Nichtmitglieder des Blinden- und Sehbehindertenverbandes teilnehmen können, ebenso alle Interessierten und Angehörigen von Betroffenen. Es finden Vorträge von Experten und Diskussionsrunden statt. Sie können sich nicht nur über den aktuellsten Forschungsstand informieren, sondern sich auch mit anderen Mitgliedern der Gruppe austauschen. Da den Betroffenen ihr Augenlicht sehr wichtig ist, wollen sie natürlich wissen, mit welchen Mitteln sie einer Verschlechterung ihres Sehvermögens vorbeugen können.
Die Vorträge von ExpertInnen über verschiedene Entwicklungen in der Medizin leisten daher wertvolle Informationsarbeit für Betroffene und Interessierte.

Aufgrund der Tatsache, dass Augenleiden immer individuell wahrgenommen werden und auch jeweils anders verlaufen, erlebt jede Person ihre Sehbeeinträchtigung anders. Trotz dieser Unterschiede gibt es bei allen Betroffenen eine Gemeinsamkeit. Fast alle sind mit einem unangenehmen, oft sogar schmerzhaften Verlust konfrontiert, der die Betroffenen dazu zwingt, sich an ständig verändernde Situationen anzupassen.
Die Pro-Retina, Glaukom und mehr Gruppe soll daher Austausch unter den Betroffenen und Angehörigen fördern und gleichzeitig ein Diskussionsforum sein, in dem die Mitglieder voneinander lernen und Erfahrungen austauschen können.

Das Team wird von Dr. Markus Wolf, Josef Baumgartner, Mag. Dominika Raditsch und Burgi Bänder geleitet.

Weitere Infos findest Du unter: Glaukominfo.at und im Europaeischen Glaukom-Forum