Jules

Auf Wunsch hier ein Ort, an dem wir uns sagen können, wer wir sind und was wir so tun. Außerdem könnt Ihr hier über den weiteren Werdegang Eurer Kinder berichten und lesen. :-)

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luframa
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Beitrag von luframa »

aaaaaaalso... nun tropfen wir wieder fünfmal täglich... sein letzteres operiertes auge (vor 10 tagen) war bis vor drei tagen ganz okay... aber nun ist es dicker geworden und er lässt sich absolut nicht reinschauen.. der professor meinte (da war es aber auch noch nicht dick) es sei alles ok, zumindestens was er so sehen kann unter diesen bedingungen... die bedingungen seien nicht optimal, weil jules eben die untersuchung so verweigert... hmpf... nun will ich aber auch nicht schon wieder so viele km zurücklegen nur um gesagt zu bekommen, ist alles ok und vielleicht sind es die fäden die das auge anschwellen lassen... das andere auge ist super... die tropferei wird allmählich zur zerreissprobe und auch dass man nicht wirklich raus gehen kann, weil er so sehr blendempfindlich ist... also, die nerven liegen bissel blank...

was das fibrin angeht, war die vermutung, dass das schlechtere auge etwas fibrin drauf hat, aber man meinte, das sei alles noch ok...
luframa
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Beitrag von luframa »

silvia, war bei euch auch mal das auge bissel dicker? also so viele tage nach der op?
Silvia
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Beitrag von Silvia »

Ist das Auge noch dicker? Was meinst Du genau mit Auge dicker? Lidschwellung oder der Augapfel? Die Lider waren dick; aber das Auge? Das wär mir ehrlich gesagt garnicht aufgefallen, weil sie die Augen fast garnicht oder nur minimalst öffnete... Und die Lidspalten sind bei ihr auch so eng.
luframa
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Beitrag von luframa »

nee nee, nicht das auge... eher das augenlid! es sieht ständig aus, als hätte er stundenlang durchgeweint... die ärzte meinten nun, es sei nichts erkennbares... laut brief heisst es:

Lider: etwas gerötet, kaum schwellung (sehe ich aber anders) und in schluss/stellung regelrecht
bindehaut: etwas hyperämisch, keine naht
hornhaut: klar, glatt, spiegelnd
vorderkammer: tief, kein grober reizzustand, etwas tandall
pupille: mittlere medikamentöse mydriais, rund, zentriert, wohl kein synechien
glaskörper: reizfrei, altersentsprechend destruiert
linse: HKL in loco, zarter fibrinschleier auf der vorderfläche

ich hab mir jetzt noch mal dieo tropfenbeilagen durchgelesen.. vielleicht ist die reizung auch einfach so gross, wegen dem licht und der sonne... es steht ja auch drin, man sollte sonnenlicht etc. meiden in der therapiezeit.. wir wollen es nun mal so probieren.. ich werde mal ein paar tage zu haus bleiben und alles etwas dunkler halten... hoffentlich bringt es was...

lisa hatte also auch noch so lange nach der op diese dicken lider und kleinere lidspalten? dann scheints ja alles normal zu verlaufen... du weisst ja, bis man ärzten das so abkauft?! habe halt nicht verstanden, dass das erste auge nach einer woche gut war und das zweite nicht und sie mir trotzdem sagen, es sei alles ok

lieben dank noch nochmal ;))))
Silvia
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Beitrag von Silvia »

Huhu,

also ich halte die Lidschwellung für absolut nicht gefährlich. Lisa hatte auch sehr dicke Lider, als hätte sie durchgeweint. Das sieht man auch noch sehr gut auf den Fotos direkt nach OP und auch zu Hause Wochen danach. Liegt vielleicht auch an den Tropfen. Und das Auge ist vielleicht auch innen angegriffen durch die Lidsperre während OP? Könnt ich mir denken. Steht nicht sogar als Nebenwirkung in den Tropfen "Lidschwellung"? Ich hab mir immer nur Sorgen gemacht, wenn INNEN was merkwürdig erschien, Lider kriegen sie schon wieder hin *g*.

Frag immer nach, ob das Fibrin weniger wird, das ist wichtiger!
Wenn das weg ist dürfte es überstanden sein. Ansonsten hört es sich an wie bei Lisa, nur dass bei ihr gleich wieder ein klein bisschen Verwachsungen entstanden sind.

Lichtempfindlichkeit ist im Moment absolut normal, da er ja ständig weitgetropft wird. Und dann können die Pupille nicht enger werden und sich vor der Sonne schützen. Wenn die Tropferei ein Ende hat, ist die Lichtscheuheit auch wieder im normalen Bereich.

Hört sich alles prima an.
luframa
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Beitrag von luframa »

okay, danke ;) dann versuch ich mich mal zu entspannen ;)

seid ihr denn auch den meisten teil in der wohnung geblieben? eure op´s waren ja auch zur sommerzeit... ist echt anstrengend...

aber ich habe auch was positives zu berichten: sein blick ist extrem gerade geworden und der nystagmus hat auch schon leicht abgenommen (zumind. was man durch das kleine "matschauge" sehen kann ;)
merin
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Beitrag von merin »

Mit stark getönter und eng sitzender Sonnenbrille sollte doch rausgehen gehen, oder?
luframa
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Beitrag von luframa »

wir haben eine sonnenbrille aber die augen tränen darunter leider auch... wollen mal direkt beim optiker eine kaufen gehen und schauen obs hilft ;)
Diana
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Beitrag von Diana »

Was ist denn Fibrin??? Habe ich noch nie gehört...

Ansonsten wollte ich nur kurz sagen, dass Maurice damals ja auch im Sommer operiert wurden ist und er nach der ersten OP ja so eine starke Entzündung hatte. Wir haben damals viel Dexamytrex getropft und abends eine entzündungshemmende Salbe gehabt. Zum rausgehen habe ich ihm das Auge abgeklebt. Man kann mit einem dreijährigen nicht den ganzen Tag zu Hause sitzen.... Kopf hoch, das wird schon!!!

P.S. Im übrigen hat Aimie-Faye am Mittwoch ihren ersten OP-Termin für das rechte Auge. Dann können wir mit jammern.... Urlaub fällt dadurch dieses Jahr leider komplett ins Wasser - aber dafür opfere ich den gern.

Liebe Grüße
Diana
Silvia
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Beitrag von Silvia »

Ich kopier mal aus nem anderen Forum raus, was Fibrin ist *g*
Zu Fibrin:aus Wikipedia
"Fibrin (lateinisch fibra: Faser) ist der aktivierte, vernetzte „Klebstoff“ der plasmatischen Blutgerinnung. Es handelt sich um ein Protein, das durch die Einwirkung des Enzyms Thrombin aus der fadenförmigen löslichen Vorstufe, dem Fibrinogen, gebildet wird. Das Fibrin polymerisiert anschließend und bildet ein Netz, das Blutgerinnsel, das die Wunde verschließt."

Das sind, glaub ich, die Eiweise, die die Synechien erzeugen. Die Pupillen haben dann kein Spiel mehr und stehen fest, weil sie "Verklebt" sind."

Genauso würd ich das auch beschreiben :-) Und Dein Sohnemann hatte mit Sicherheit Fibrin im Auge, wenn Du schreibst, es gab starke Entzündungen nach der 1 OP (das ist nämlich die häufige Umschreibung der Ärzte, wenn sie nicht mit zu vielen Fremdwörtern um sich schmeißen wollen).

Das Fibrin muss weg, das macht man mit der Kortisontropferei.
In der Zeit auch noch Weittropfen, damit die Pupillen nicht verwachsen.


Ich kann mich nicht dran erinnern, dass Lisa so stark blendempfindlich war. Aber sie wurde auch im Frühling operiert; d.h. im März / April. Da waren wir nicht so viel draußen, Lisa ging bis dahin auch absolut nicht gern raus, der totale Stubenhocker. Wir sind dann im Juni aber auch bei jedem warmen Wetter im Freibad gewesen, ich weiß noch dass wir mit Schirmmütze gingen, aber an Sonnenbrille kann ich mich auch nicht wirklich erinnern.... Im Auto hatte sie bei Sonne einen Sonnenschutz am Fenster, eine Sonnenbrille und eine Schirmmütze auf. Seit diesem Jahr will sie überhaupt keinen Sonnenschutz mehr - bin ich auch nicht begeistert...
Silvia
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Beitrag von Silvia »

Für die OP von Aimie-Faye ALLES ALLES GUTE!!!
luframa
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Beitrag von luframa »

unsere ärzte sind auch immer ganz baff, wenn wir plötzlich mit den begriffen kommen und fragen ob jenes oder welches auftreten kann usw.. ich glaube, manchmal ist es ganz gut nicht all zu viel zu wissen... siehste ja an mir, ich hab tagelang gegooglet wie man am besten fibrin behandelt, nur um sicher zu gehen, dass die ärzte alles richtig therapiert haben... aber dank silvia bin ich wieder super beruhigt ;)

die sonne ist unser grösster feind derzeit... wenn ich mal überlege, dass jules vor der op bzw. tropferei, in jede lampe stundenlang schauen wollte?! bei uns ist es wirklich ein krasser unterschied zu vorher...aber nach der tropferei wird bestimmt alles wieder besser und er kann endlich an den see ;) es ist soooo grausam jeden tag nein zu sagen... gestern sind wir genau bis zum auto gekommen, dann hat er sich in meinen hals gegraben und schrecklich geweint, ich soll das licht ausmachen!!! ich muss dazu sagen, er hatte sonnenbrille und schirmkappe auf... im auto hänge ich schon tücher vor, aber er vergräbt sich trotzdem noch in seinem kissen :( wird schon wird schon wird schon ;)
luframa
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Beitrag von luframa »

@diana: toi toi toi für eure kleine maus!!!!!!!

und natürlich für euch die stärksten nerven der welt!! ;)
luframa
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Beitrag von luframa »

morgen sind wir mal wieder auf den weg in die klinik... leider ist der verlauf des letzteren operierten augen noch immer nicht optimal... wir tropfen wieder mehr und so wie es nun aussieht, öffnet sich die pupille nicht komplett...das wollen wir morgen abklären lassen... wir hoffen natürlich, dass keine folge-op sein muss... fibrinschleier ist nach wie vor vorhanden, leicht aber er ist noch da...

die tropferei geht nun schon vier wochen und die nerven könnten nicht blanker liegen :oops: aber nicht wegen der tropferei eher wegen seiner lichtempfindlichkeit... naja, wenn ich seine augenstellung sehe, tippe ich mal, es hat sich schon jetzt gelohnt und den rest schaffen wir auch noch!
Diana
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Beitrag von Diana »

Tropft ihr etwas Pupillenerweiterndes? Wir hatten da die ersten zwei Tage Tropfen die haben Aimie-Faye sehr weh getan und sie hat dann anschließend auch sehr gekniffen. Wir haben die gegen Atropin getauscht und seit dem ist es weitaus besser.

Im übrigen muss sich die Pupille nicht ganz öffnen. Es reicht wenn der Punkt der auf den Sehnerv trifft frei ist...

Sowohl Maurice als auch Aimie-Faye haben eine Verklebung die aber nicht weiter dramatisch ist.

Wünsche euch gute Nerven und das der kleine Mann bald wieder aus beiden Augen schaut. 8)

LG
Diana
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