angeborener-grauer-star.de

hallo!

ich stell meinen bericht hier nochmal rein, weil ich es gestern wohl im falschem thema gepostet hatte!


ich habe schon viel im forum rum gelesen, und möchte mich gerne vorstellen!
also ich bin sonja bin 32 jahre alt und habe seid geburt an den grauen star, wie auch mein vater,bruder und meine beiden cousinen.
leider habe ich es an meine tochter vererbt!
milena hatte es sehr eilig und ist 8 wochen zu früh auf die welt gekommen.
im alter von 5 wochen hat man bei ihr den grauen star erst gesehen....naj a mir kamen die augen schon komisch vor, aber auf der frühchenstation sagte keiner was...sie war also blind geboren.erst zum schluss wurde endlich ein augenarzt hinzugezogen.für mich brach eine welt zusammen.hatte ich doch so gehofft sie würde davon verschont bleiben.
im alter von 6 wochen wurde sie in der uni klinik köln von prof dr. konen operiert.beide linsen weg.direkt danach kontaklinsen anpassung....
haben auch schon ein paar nachstar ops hinter uns und narkoseuntersuchung, weil bei einer op ein blutgerinsel im auge entstanden war....

leider kann ich de kontaktlinsen bei ihr nicht einsetzten, mein mann macht das.
wir hoffen das es nun auch bald die oma von milena schafft.dann brauchen wir unser kind nicht mehr morgens um 5 wecken bevor der papa zur arbeit fährt...

ich habe so viele fragen...aber nun weiß ich einfach nicht wo ich anfangen soll....
wir wohnen im raum ostfriesland.und die fahrt nach köln ist immer sehr anstrengend , weil wir 4 std hin und 4 std zurück fahren.kennt jemand ein kl labor was näher drann ist?außer das in aahaus, das gefiel uns nicht!in leer wollen die meine kleine noch nicht haben...erst mit 3 oder 4 jahren.milena ist nun anderthalb!

milena war oder ist noch ein schreikind...( hat sich aber schon deutlich gebessert) waren das eure kinder auch?liegt es vielleicht an den ganzen ops?

war sonst noch jemand in der uni klinik köln?
sie übrigens ein irrenhaus ist!!!

seid heute haber ich auch erfahren das die kk leider das fahrgeld nicht mehr übernimmt zu den besuchen im kl labor!wie ist es da bei euch?
muß sonst noch jemand große strecken in kauf nehmen?
da ich selber schlecht sehe bin ich eine unsichere autofahrerin.mein mann muß deshalb immer mit nach köln...also geht uns ein unbezahlter urlaubstag auch noch auf die geldtasche!

hat jemand einen tipp wie man es vielleicht doch noch von der kk bezahlt bekommt??

würd mich freuen wen jemand antwortet...

l.g sonja

Liebe sonja,

da habt ihr ja schon einiges hinter euch ! Deine arme Maus !
Ich habe 2 Kinder. Fiona, die Große (2 1/2) hatte bei der Geburt einen Klumpfuß und bei Mara (jetzt 1) wurde bei der U2 "grauer Star" auf dem rechten Auge diagnostiziert. Die Kleine wird zur Zeit nur beobachet. Es scheint nicht so schlimm zu sein. Vielleicht haben wir ja Glück. Zum Thema "Schreikind" kann ich dir nur berichten, dass meine Tochter Fiona lange Zeit nachts geweint hat. Ich musste 4-5 mal pro Nacht in ihr Zimmer bis sie ungefähr 2 Jahre und 2 Monate alt war. Durch ihren Klumpfuß sind und waren wir auch ständig im KH und sie trägt nachts noch eine Schiene bis sie 4 jahre alt ist. Ich denke schon, dass es an den vielen KH-Aufenthalten und OPs liegen kann.
Zu deinen anderen Fragen kann ich dir leider keine Antwort geben. Ich wünsche euch aber weiterhin alles Gute und viel Kraft.

Liebe Grüße, yvonne mit fiona und mara

Ich möchte nur sagen, dass ein Kidn kein Schreikind ist, wenn man nachts 4-5 Mal ins Zimmer des Babys gehen muss. Das ist ein völlig normales Schlafverhalten für Kinder unter zwei. Meine Tochter schlief ja immer bei uns, damit ich nicht aufstehen musste, und wenn sie nur 5 Mal kam (bis ca. 1,5) war es eine super Nacht. Oft kam sie 10 Mal... weinen musste sie nicht, ich war ja da. Aber natürlich hat sie trotzdem manchmal geweint. Viele Kinder schlafen erst zwischen einem und drei Jahren durch, das ist biologsich so vorgegeben (kann das bei Interesse auch mit Literatur belegen).

@ merin

ja da gebe ich dir recht!
aber das erste halbe jahr schrie meine tochter fast nur...wenn sie nicht schrie hing sie mir an der brust!
keiner außer meinem mann und mir durfte sie anfassen ansprechen oder auf den arm nehmen!
über tag schlief sie so gut wie garnicht!
erst jetzt wird es besser und ich muß nachts nur noch 4 mal aufstehen!
es bessert sich merklich, trotzdem hat sie noch tage wo sie viel weint und schreit!

ach, und bis anfang diesen jahres muste ich bis zu 15 mal nachts aufstehen!
aber wie schon gesagt, mit einem mal wurde es besser....jetzt ist es auch nur so 2 bis 4 mal die nacht...wenns schlimme nächte sind, hohl ich sie zu uns ins bett!

Ich wollte Dich nur beruhigen. Mir ging es besser als ich wusste, dass das verhalten meiner Tochter normal ist. Ich hab mich zu ihr umgedreht, sie angedockt, abgedockt und weitergepennt.
Allerdings war der Papa von Beginn an akzepiert und dabei. Nur wenn es unbedingt Brust sein musste war er abgeschrieben...

lieb das du mich beruhigen wolltest, habe mich aber damit abgefunden das die erste zeit halt nicht so schön war!
und normal finde ich es nicht wenn ein kind fast den ganzen tag schreit!
habe viele babys und kinder in meinem bekanntenkreis, und kein kind schrie so laut und so ausdauernd wie meins...
vielleicht kann ich es hier mit dem schreiben nicht so rüber bringen!
ist ja auch egal...es wird von monat zu monat besser....

l.g

Ja, den ganzen Tag schreien ist auch eher ungewöhnlich. Warst Du mal bei einer Schreibabyambulanz?

ich hatte mit dem gedanken gespielt, und meine hebi hatte mir damals auch infos über die ambulanz in oldenburg gegeben.ich kann es nicht erklären, aber irgend wie gibtst du dir die schuld dafür das dein kind immer schreit .und du als mutter weist nicht was du tun sollst.man geniert sich....schwer zu erklären....
naja und durch milenas ops und ihren ganzen infekten hat man es immer weggeschoben und gedacht das arme kind weint bestimmt deswegen so viel....
als wir beim osteopathen waren wurde es etwas besser!da war sie 7 monate alt....
vor kurzem war ich auch wieder kurz davor in eine schreiambulanz zu gehen.glaube das war im januar.aber da war ihre letzte op und der nächste infekt kam ,und es ist wieder im sande verlaufen!aber seit sie im märz angefangen hat zu laufen wird es wirklich viiieeeelll besser!
ich habe mir jetzt vorgenommen noch geduldiger mit meiner kleinen zu sein und ihr einfach so viel liebe zu geben wie ich nur kann....

Ja, das kenne ich auch, immer zu schaun, was ich falsch mache. Ich habe z.B. lange gebraucht, um Stillberatung in Anspruch zu nehmen und als ich mich dann überwunden habe, wurde es schnell besser und ich fragte mich, wieso ich mich vorher so gequält hatte.

Ich möchte Dich ermutigen Dir/Euch Hilfe zu suchen!

Hallo,
wir haben glücklicherweise alles in der Nähe, aber wir schreiben uns alles auf und heben auch jeden Beleg auf und werden versuchen das ganze als aussergewöhnliche Belastung von der Steuer abzusetzen! Wir wissen nicht ob es klappt!
Alle anderen Fragen kann ich leider nicht beantworten.....
Alles Gute für euch!