Hallo
Viktoria sieht ja trotz OP kaum etwas. Probiert haben wir schon so viel.
Bei meinem Bruder hat sich jetzt schon zum fünften Mal die Netzhaut abgelöst und er wurde in Berlin operiert. Bei der Nachuntersuchung erzählte er dem Arzt von Viktoria. Der Arzt meinte das wäre nicht so selten, denn die Test könnte man super schönen bei den Augenärzten. Außerdem würden die Kinder auch immer optimalen Bedingungen getestet.
Vorgestern bekam ich per mail eine Telefonnummer zugeschickt von einem Augenarzt. Dort sollte ich mich melden . Bekam sofort für den nächsten Tag einen Termin. Ok gestern waren wir da. Er hat bestätigt das Viktoria so gut wie fast nichts sieht. Er sagte ebenfalls das wir kein Einzelfall wären, aber die meisten Eltern nicht den Kindern sondern den Ärzten glauben. Ich bin geschockt.
Da ich schon ein behindertes Kind habe war ich sehr sensibilisiert bei Viktoria. Ich möchte euch keine Angst machen aber euch davon informieren das es nicht an euren Kindern liegen muß.
Viktoria ist jetzt dank meiner Hartnäckigkeit gut mit Hilfsmitteln versorgt. Sie lernt problemlos alleine und schreibt tolle Noten. Wir wohnen extrem ländlich, daher besucht sie eine Hauptschule, denn die Realschule hat nach zwei Jahren den GU gestrichen und ihr den Stuhl vor die Tür gestellt. Es waren harte Monate für uns und ich hatte große Sorge um meine Tochter, aber sie akzeptiert es jetzt so wie es ist. Es war die dritte Schule die ihr Problem nicht akzeptierte.
Ihr wurden die Hilfsmittel abgenommen und Freitag abends bekamen wir vor den Sommerferien den Anruf das sie nicht mehr wiederkommen brauch.
Jetzt auf der Hauptschule hat sie Lehrer die sich wirklich viel Mühe geben und sie sehr unterstützen. Sie fühlt sich das erste mal in einer Schule angenommen.
Sehr viel Hilfe habe ich im SPZ in Düren bekommen und auch hier aus diesem Forum. Dadurch hatte ich die Kraft und den Mut durchzuhalten.
Es ist bei Viktoria so gekommen, weil ein Arzt einen fatalen Fehler gemacht hat.
Es stehen noch weitere Untersuchungen an, denn wir wollen verhindern das sie ganz erblindet.
Sie lernt kaum über das Sehen sondern fast nur über das Hören. Ich bin wahnsinnig stolz auf meine Tochter, weil sie es so schafft. Ich schreibe ihr einige Dinge die sie lernen muß auf dem PC so das sie sie problemlos mit Brille lesen kann. Vokabeln lernt sie nicht gerne vor dem Bildschirmlesegerät, sondern im Garten oder im Bett.
Sie liest jetzt sogar gerne und kauft sich Bücher und sie hat auch viele Hörbücher.
Sorry das war jetzt sehr lang, aber ich wollte es euch einfach schreiben.
Liebe Grüße
Astrid
Zurück von der Augenuntersuchung
Danke für diesen Bericht! Es ist toll, dass Du sie so gut unterstützt.
Mich würden einige Details interessieren:
- Wie alt ist Viktoria?
- Woran habt ihr erkannt, dass sie so wenig sieht?
- Was genau ist der Grund dafür?
- Wie wirkt sich das geringe Sehen im Alltag aus?
Das mit den Schulen ist eine Sauerei!
Mich würden einige Details interessieren:
- Wie alt ist Viktoria?
- Woran habt ihr erkannt, dass sie so wenig sieht?
- Was genau ist der Grund dafür?
- Wie wirkt sich das geringe Sehen im Alltag aus?
Das mit den Schulen ist eine Sauerei!
Hallo
Viktoria ist gerade 12 Jahre alt geworden.
Sie ist mein fünftes Kind und entwickelte sich ganz anders. Sie ist nie gekrabbelt sondern auf dem Po gerutscht. Sie hat nie nach dem Spielzeug gegriffen bzw. nur wenn es Geräusche machte, aber sie griff fast immer daneben.
Sie findet jedes Hindernis, stößt sehr häufig etwas um, trifft so gut wie nie den Ball. Als sie laufen lernte lief sie nicht so einfach los, sondern ertastete sich ihren Weg. Viktoria ist in der Tanzgarde und tanzt immer mit geschlossenen Augen. Beim Einmarsch tastet sie unauffällig die Bühne ab, nach Länge und Breite.
Ich war mit ihr regelmäßig beim Kinderarzt und Augenarzt, aber es hieß die Kleine bräuchte mehr Aufmerksamkeit wegen ihrer behinderten schwerkranken Schwester.
Als sie vier Jahre alt war gingen wir mit ihr zu einem weiteren Augenarzt. Ich hatte schon aufgehört sie zu zählen. Schon bei den Voruntersuchungen vielen die verhängnisvollen Worte. Es war wenige Tage vor Weihnachten. Sie wurde sofort nach dem Fest operiert. Der Arzt meinte es wäre unglaublich wie gut Viktoria es kompensiert hätte.
Der graue Star war schon lange da, aber wurde von den Ärzten übersehen. Da wir ja sehr ländlich wohnen hatten wir hier nicht viel Auswahl an Ärzten. Bei ihr wurde veranlaßt durch das SPZ eine spezielle Untersuchung gemacht, VEP. Dadurch erfuhren wir das der Sehnerv nicht richtig ausgebildet ist. Dieses kommt daher weil sie zu spät operiert wurde.
Ihre Brillenwerte sind ebenfalls sehr auffällig. Sie hat für die Nähe + 3,5 und für die Ferne - 5,75. Die Werte steigen stetig an, trotz implantierter Linsen.
Seid sie die Hilfsmittel hat entwickelt sie eine sehr große Selbstständigkeit, ebenso ist ihr Selbstbewustsein jetzt viel stärker. Der dritte Schulrausschmiss hat ihr zwar sehr zu schaffen gemacht, aber durch die schnelle und gute Hilfe vom SPZ konnten wir das Schlimmste verhindern.
Manchmal kommt bei mir die Frage hoch, was wäre gewesen, wenn ich ihr nicht geglaubt hätte, sondern den ersten Ärzten? Seid die Diagnose feststeht sieht auch unser Kinderarzt Auffälligkeiten. Seltsam, seltsam.
Liebe Grüße
Astrid
Viktoria ist gerade 12 Jahre alt geworden.
Sie ist mein fünftes Kind und entwickelte sich ganz anders. Sie ist nie gekrabbelt sondern auf dem Po gerutscht. Sie hat nie nach dem Spielzeug gegriffen bzw. nur wenn es Geräusche machte, aber sie griff fast immer daneben.
Sie findet jedes Hindernis, stößt sehr häufig etwas um, trifft so gut wie nie den Ball. Als sie laufen lernte lief sie nicht so einfach los, sondern ertastete sich ihren Weg. Viktoria ist in der Tanzgarde und tanzt immer mit geschlossenen Augen. Beim Einmarsch tastet sie unauffällig die Bühne ab, nach Länge und Breite.
Ich war mit ihr regelmäßig beim Kinderarzt und Augenarzt, aber es hieß die Kleine bräuchte mehr Aufmerksamkeit wegen ihrer behinderten schwerkranken Schwester.
Als sie vier Jahre alt war gingen wir mit ihr zu einem weiteren Augenarzt. Ich hatte schon aufgehört sie zu zählen. Schon bei den Voruntersuchungen vielen die verhängnisvollen Worte. Es war wenige Tage vor Weihnachten. Sie wurde sofort nach dem Fest operiert. Der Arzt meinte es wäre unglaublich wie gut Viktoria es kompensiert hätte.
Der graue Star war schon lange da, aber wurde von den Ärzten übersehen. Da wir ja sehr ländlich wohnen hatten wir hier nicht viel Auswahl an Ärzten. Bei ihr wurde veranlaßt durch das SPZ eine spezielle Untersuchung gemacht, VEP. Dadurch erfuhren wir das der Sehnerv nicht richtig ausgebildet ist. Dieses kommt daher weil sie zu spät operiert wurde.
Ihre Brillenwerte sind ebenfalls sehr auffällig. Sie hat für die Nähe + 3,5 und für die Ferne - 5,75. Die Werte steigen stetig an, trotz implantierter Linsen.
Seid sie die Hilfsmittel hat entwickelt sie eine sehr große Selbstständigkeit, ebenso ist ihr Selbstbewustsein jetzt viel stärker. Der dritte Schulrausschmiss hat ihr zwar sehr zu schaffen gemacht, aber durch die schnelle und gute Hilfe vom SPZ konnten wir das Schlimmste verhindern.
Manchmal kommt bei mir die Frage hoch, was wäre gewesen, wenn ich ihr nicht geglaubt hätte, sondern den ersten Ärzten? Seid die Diagnose feststeht sieht auch unser Kinderarzt Auffälligkeiten. Seltsam, seltsam.
Liebe Grüße
Astrid
-
holsteiner
- Beiträge: 68
- Registriert: Mittwoch 6. Oktober 2010, 13:20
- Wohnort: Ostholstein
Hallo Astrid,
Ich drücke ganz fest die Daumen, dass Deine Tochter weiter so gut durch Ihr Leben kommt!
Es ist ja echt unglaublich was Euch da schon wiederfahren ist!
Wie können Lehrer einem Kind die Hilfsmittel weg nehmen?????? Das gibt es doch gar nicht!
Macht Euch doch keine Sorgen wegen der Hauptschule, sie kann doch wenn alles gut läuft danach noch weiter zur Schule gehen.
Ich glaube unsere Kinder sind echt kleine große Kämpfer und die gehen Ihren Weg!
Ganz viel Kraft und vile Grüße
Beke
Ich drücke ganz fest die Daumen, dass Deine Tochter weiter so gut durch Ihr Leben kommt!
Es ist ja echt unglaublich was Euch da schon wiederfahren ist!
Wie können Lehrer einem Kind die Hilfsmittel weg nehmen?????? Das gibt es doch gar nicht!
Macht Euch doch keine Sorgen wegen der Hauptschule, sie kann doch wenn alles gut läuft danach noch weiter zur Schule gehen.
Ich glaube unsere Kinder sind echt kleine große Kämpfer und die gehen Ihren Weg!
Ganz viel Kraft und vile Grüße
Beke
Hallo
Weiterer Zwischenbericht
Viktoria wird immer selbstbewußter und entwickelt sich einfach toll. In der Hauptschule langweilt sie sich, aber wir können es nicht ändern. Die Lehrer sind sehr bemüht es aufzufangen. So kann sie wenigsten mal stressfrei durch die Schule gehen. Nur Einsen und Zweien zu schreiben ist doch toll. Ich bin so froh das wir endlich Ruhe in die Schulangelegenheiten bekommen haben. Es tut auch mir gut.
Wenn sie einen guten10 b Abschluß macht kann sie auf ein Gymnasium wechseln. Wir haben das Angebot bekommen, denn sie sich möchten gerne auf GU sich einlassen.
Über die LRS Diagnose lachen wir nur noch. Ihre Diktate sind nur 1+, 1 oder 2+. Ein Glück das wir uns die teure LRS Therapie geschenkt haben. Wer nichts sieht kann ja auch nicht wissen wie es richtig geschrieben wird.
Viel Hoffnung auf Besserung haben wir nicht, aber wenn es so bleibt sind wir zufrieden. Es wird zwar immer wieder Probleme geben, aber ich bin mir sicher die bekommen wir auch noch gelöst.
Liebe Grüße
Astrid
Weiterer Zwischenbericht
Viktoria wird immer selbstbewußter und entwickelt sich einfach toll. In der Hauptschule langweilt sie sich, aber wir können es nicht ändern. Die Lehrer sind sehr bemüht es aufzufangen. So kann sie wenigsten mal stressfrei durch die Schule gehen. Nur Einsen und Zweien zu schreiben ist doch toll. Ich bin so froh das wir endlich Ruhe in die Schulangelegenheiten bekommen haben. Es tut auch mir gut.
Wenn sie einen guten10 b Abschluß macht kann sie auf ein Gymnasium wechseln. Wir haben das Angebot bekommen, denn sie sich möchten gerne auf GU sich einlassen.
Über die LRS Diagnose lachen wir nur noch. Ihre Diktate sind nur 1+, 1 oder 2+. Ein Glück das wir uns die teure LRS Therapie geschenkt haben. Wer nichts sieht kann ja auch nicht wissen wie es richtig geschrieben wird.
Viel Hoffnung auf Besserung haben wir nicht, aber wenn es so bleibt sind wir zufrieden. Es wird zwar immer wieder Probleme geben, aber ich bin mir sicher die bekommen wir auch noch gelöst.
Liebe Grüße
Astrid
Hallo
Es ist doch eine verrückte Welt in der wir leben.
Wir haben ja für Viktoria GU für sehen beantragt und waren guter Dinge es durchzusetzen. Jetzt kommt der Hammer, sie ist zu gut dafür. Ihr Sehvermögen ist schlecht und deswegen bräuchte sie dringend GU, aber ihre Noten sind nur einser und zweier und darum kein GU.
Also auf in den Kampf. Wie lange will man unsere Tochter noch quälen? Sie wird die Hauptschule ohne GU schaffen, denn wir haben ausnahmslos tolle Lehrer da, aber wie wird es auf dem Gymnasium ohne GU.
GU heißt ja auch länger Zeit für Klausuren, vergrößerte Arbeitsblätter, Erlaubnis spezieller Arbeits- und Hilfsmittel was ja besonders wichtig beim genauen zeichnen ist.
Ihre Klausuren werden auch ganz anders geschrieben bzw. der gleiche Inhalt aber anders aufbereitet für Sehgeschädigte.
Als ob ich keine anderen Sorgen und Probleme hätte. Wenn alle Stricke reißen wende ich mich wieder ans Fernsehen und die Presse. Hab ich schonmal gemacht, als sie uns die Medis für unsere schwerkranke Tochter nicht bezahlen wollten. Da ging es um ein paar hundert Euro pro Monat. Seit dem bekommt sie die Medis anstandslos jeden Monat verschrieben und bezahlt. Ohne diese Medis kann sie leider nicht leben.
Aber immer dieser Stress. Naja Viktoria geht es trotz allem gut, denn den Stress versuche ich von ihr fern zu halten. Sie entwickelt sich zu einem hübschen und sehr selbstbewußten jungen Mädchen. Mittlerweile geht sie gerne zur Schule und freut sich über ihre guten Noten. Die Geometrie bereitet ihr zur Zeit Kopfschmerzen, aber wir arbeiten ja an einer Lösung.
Liebe Grüße
Astrid
Es ist doch eine verrückte Welt in der wir leben.
Wir haben ja für Viktoria GU für sehen beantragt und waren guter Dinge es durchzusetzen. Jetzt kommt der Hammer, sie ist zu gut dafür. Ihr Sehvermögen ist schlecht und deswegen bräuchte sie dringend GU, aber ihre Noten sind nur einser und zweier und darum kein GU.
Also auf in den Kampf. Wie lange will man unsere Tochter noch quälen? Sie wird die Hauptschule ohne GU schaffen, denn wir haben ausnahmslos tolle Lehrer da, aber wie wird es auf dem Gymnasium ohne GU.
GU heißt ja auch länger Zeit für Klausuren, vergrößerte Arbeitsblätter, Erlaubnis spezieller Arbeits- und Hilfsmittel was ja besonders wichtig beim genauen zeichnen ist.
Ihre Klausuren werden auch ganz anders geschrieben bzw. der gleiche Inhalt aber anders aufbereitet für Sehgeschädigte.
Als ob ich keine anderen Sorgen und Probleme hätte. Wenn alle Stricke reißen wende ich mich wieder ans Fernsehen und die Presse. Hab ich schonmal gemacht, als sie uns die Medis für unsere schwerkranke Tochter nicht bezahlen wollten. Da ging es um ein paar hundert Euro pro Monat. Seit dem bekommt sie die Medis anstandslos jeden Monat verschrieben und bezahlt. Ohne diese Medis kann sie leider nicht leben.
Aber immer dieser Stress. Naja Viktoria geht es trotz allem gut, denn den Stress versuche ich von ihr fern zu halten. Sie entwickelt sich zu einem hübschen und sehr selbstbewußten jungen Mädchen. Mittlerweile geht sie gerne zur Schule und freut sich über ihre guten Noten. Die Geometrie bereitet ihr zur Zeit Kopfschmerzen, aber wir arbeiten ja an einer Lösung.
Liebe Grüße
Astrid