angeborener-grauer-star.de

Diagnose Polstar

Hallo ihr Lieben,
nun möchte ich mich auch endlich mal vorstellen.
Ich bin 28 Jahre alt, verheiratet und habe zwei Kinder und lebe in NRW.
Weder in der Familie meines Mannes, noch in meiner Familie ist der graue Star jemals aufgetreten.
Als unsere zweite Tochter geboren wurde, viel uns bereits nach der Geburt auf das sie 2 kleine weiße Punkte in den Augen hat. Da dachten wir allerdings erst an eine Spiegelung, denn auch bei der U1 und U2 war laut Arzt alles in bester Ordnung.
Diese Punkte beunruhigten uns jedoch immer mehr, so dass wir bei der U3 den Kinderarzt darauf aufmerksam machten, der uns sofort zum Augenarzt überwies.

Diagnose „beidseitiger Polstar“.

Ab da an ging es dann los, Ärzte hier Ärzte da. Unsere Kleine weinte sehr, sehr viel und wir wussten nicht ob sie was sieht, was sie sieht und ob sie jemals was sehen wird. Schlicht weg, für uns brach eine Welt zusammen.
Ich informierte mich über diese Erkrankung überall da wo ich es nur konnte und bin froh auf dieses Forum gestoßen zu sein.
Heute gehen wir mit dieser Diagnose besser um und ich bin froh, dass es sich „nur“ um die Form des Polstars handelt. Ich versuchte heraus zu finden warum unsere zweite Tochter daran erkrankt ist, denn erblich kann eigentlich ausgeschlossen werden. Während der Schwangerschaft war an sich auch nichts auffällig. Also doch eine Laune der Natur???

Wir benötigen erstmal keine OP und müssen alle 3 Monate zur Kontrolle. Inzwischen ist unsere Maus etwas über 4 Monate alt und ein richtiger Sonnenschein. Wir hoffen für sie, dass sie eine hohe Sehleistung erreichen wird, das jedoch werden wir erst später erfahren. Momentan haben wir nur den Stand das sie mind. 40-50% sehen kann.

Ich werde versuchen hier weiter zu berichten und würde mich freuen wenn andere deren Kinder auch Polstar haben von sich berichten könnten. Im Netz findet man so wenig Information generell über angeborenen grauen Star aber über die Form des angeborenen Polstars leider noch weniger.
Ich würde mich auch über Austausch freuen mit Erwachsenen die angeboren Polstar haben.

LG
Stella

Danke Stella, für diesen Bericht. Bei uns ist es auch so, dass niemand in der Familie juvenilen grauen Star hatte, meine Tochter ist die Erste. Ob es erblich sein kann wollen wir noch testen lassen.

Hallo Stella,
meine Tochter hat einen angeborenen grauen Star auf dem rechten Auge (komplette Trübung von Linse und Kapsel) und ist in der zweiten Lebenswoche operiert worden!
Ich kann Dir leider nichts zu dem Polstar sagen, wünsche Euch aber alles Gute und hoffe das Ihr hier Antworten auf Eure Fragen findet!
Alles wird gut!
LG Beke

Hallo Stella,
meine Tochter hat einen angeborenen grauen Star auf dem rechten Auge (komplette Trübung von Linse und Kapsel) und ist in der zweiten Lebenswoche operiert worden!
Ich kann Dir leider nichts zu dem Polstar sagen, wünsche Euch aber alles Gute und hoffe das Ihr hier Antworten auf Eure Fragen findet!
Alles wird gut!
LG Beke

Heute war es wieder soweit, drei Monate sind seit der letzten Untersuchung vergangen und wir waren zur Kontrolle in der Klinik.
Die Orthopistin wie auch die Ärztin waren wie immer total freundlich und haben sich für unsere Tochter sehr viel Zeit genommen. Da unsere Maus überhaupt nicht geweint hat, super gut drauf war und nur am lachen war, konnte sie recht gut untersucht werden.
Der Polstar ist zum Glück nicht weiter voran geschritten, d.h. wir kommen weiterhin um eine OP herum *freu*
Ihre Sehkraft liegt jetzt ca. bei 40% (was in diesem Alter wohl nicht besorgniserregend ist). Momentan hat sie auf dem rechten Auge + 3,25 und auf dem linken + 3,5 Dioptrien (auch hier teilte uns die Ärztin mit das das Ergebnis zufrieden stellend ist, denn es ist bei unserer Tochter rückläufig).
Die nächste Untersuchung in der Klinik findet nun auch nicht mehr in 3 Monaten statt, sondern erst in 6 Monaten.
Wir sind mit diesem Ergebnis so unendlich glücklich und hoffen natürlich das sich das Ergebnis mit der Zeit noch weiter verbessern wird.

@ merin
Ich wusste gar nicht das man es testen lassen kann, ob diese Erkrankung erblich bedingt ist?
Hast du darüber vielleicht genauerer Informationen? Ich nehme mal an, das so eine Art von Test die Krankenkassen nicht übernehmen, weißt du vielleicht was für Kosten auf einen zukämen?

@ holsteiner
Vielen lieben Dank für deine Antwort.
Ich habe deine Beiträge hier in der Vorstellungsrunde über eure kleine Jette still mitverfolgt.
Mit zwei Wochen wurde eure Maus direkt operiert?
Da habt ihr und Jette aber schon einiges mit machen müssen. Gut das die Kleinen sich daran später nicht mehr erinnern. Hoffentlich gewöhnt sie sich schnell an ihre Kontaktlinse.

Hallo Stella,
ja, Sie war genau 14 Tage alt am Tag der OP.
Für mich war es am schlimmsten, da ich ja noch "voll" im Wochenbett war!
Heute ist Jette fast 6 Monate alt und ich bin viel gelassener!
Mit der Kontaktlinse klappt alles gut und ich sehe ja auch das Sie sich gut entwickelt!
Nächste Woche haben wir den Kontrolltermin in der Uni und dann sehen wir mal weiter!
Viele Grüße
Beke

Ich weiß leider nichts über den Test, wir haben ihn (noch) nicht machen lassen.

Hallo Stella

ja das kann man testen, z.B an der Uniklinik Köln. Das nennt sich
humangenetischen Beratung und die Kosten übernehmen auch die Krankenkassen .
http://www.gfhev.de/de/beratungsstellen ... tellen.php
ich habe da sogar nachgefragt, ob die Kosten von der KK übernommen werden, sie haben es mir bestätigt. Da wir auch gerne mal wissen wollen, woher das kommt und ob uns diese Diagnose auch beim zweiten Kind erwarten könnte. Ich hoffe dass deine Kleine sich weiter gut entwickelt. Lieben Gruss Vera

Hallo,
ich bin heute zufällig auf diese Seite gestoßen. Auch unser 2. Kind (eine Tochter) hat einen angeborenen Polstar. Und zwar einen vorderen Polstar am rechten Auge außerhalb der Sehachse. Weder in meiner noch in der Familie meines Mannes kam dies in der Vergangenheit vor. Eine Laune der Natur? Wir - nicht die Ärzte - bemerkten den Polstar, als sie 9 Wochen alt war. Mittlerweile ist sie 8 Jahre alt.

Als wir es entdeckten, spielten einige unerfahrene Ärzte "verrückt" (Linsenaustausch, Schwachsichtigkeit usw.) aber der Augenarzt der Augenklinik in K'he Prof. Augustin schickte uns nachKöln zu Prof. Konen. Der ist wohl Spezialist in dieser Sache. Wir mussten in den ersten Jahren recht häufig nach Köln, damit Prof. K. das Kind sehen konnte. Er meinte, dass sich ein angeborener-grauer-star i.d.R. nicht verändert. Und so war es auch bei unserer Tochter. Wir achteten allerdings darauf, dass sie in den ersten beiden Lebensjahren - und eigentlich auch heute noch- viele Reize erhält, die den Sehnerv vom Auge ins Gehirn ausbilden. Da hat unser Kindermädchen hervorragende Arbeit geleistet. Denn unsere Tochter hat auf beiden Augen eine Sehfähigkeit von je 125 %. Eine Operation war bis heute nicht nötig.

Was wir jedoch feststellen ist, dass sie bei starker Sonneneinstrahlung das "kranke" Auge viel früher zusammenkneift als das nicht betroffene Auge.

Wir erkundigen uns ständig, was denn auf uns zukommen könnte. Da die Sehfähigkeit trotz grauem-star bei ihr sehr gut ausgebildet wurde, "reduziert" sich die Problematik auf einen "Linsenaustausch". Wenn ich mitkriege, dass einige Erwachsene sich die Linsen austauschen lassen, um keine Brille mehr tragen zu müssen, glaube ich, dass wir dieses Problem auch packen.

Kopf hoch; Wichtig ist das rechtzeitige Erkennen und dafür Sorge tragen, dass der Sehnerv ausgebildet wird. Mein Mann sagt: die Linse sei nur physik; am wichtigsten sei der Sehnerv.