angeborener-grauer-star.de

Hallo,

mein Mann und ich waren bereits vor einigen Monaten schon auf dieses tolle Forum gestoßen. Doch irgendwie gereit es wieder in Vergessenheit. Nun habe ich es wiedergefunden und finde es einfach toll von anderen Betroffenen lesen zu können, Tipps holen zu können und einfach sein Herz ausschütten zu können.

Doch nun zu uns:
Ich heiße Brigitte und bin 31 Jahre alt. Max ist mittlerweile 11 1/2 Monate alt und wurde bereits mit 10 Tagen am grauen Star operiert. Er trägt seither eine harte Kontaktlinse, welche er leider sehr häufig verliert. Gerade aktuell darf ich mal wieder eine Rezept für eine Neue holen Manchmal verzweifle ich fast daran, da er keine wirkliche Ersatzlinse mehr hat. Er hat alle bis auf die allererste verloren.
Wir kleben ihn im Moment für 30 Minuten am Tag ab. Ab und an klappt es ganz gut, doch er hat nun auch raus, wie das Pflaster wieder runter geht. Am Anfang hatte er nur auf Licht reagiert. Mittlerweile kann es auch sein, dass er völlig vergessen vor sich hinspielt. (Ich bin heulend daneben gestanden, als er das erste Mal abgeklebt einfach nach einem Gegenstand gegriffen hat )
Ich habe gelesen, dass bei vielen das betroffene Auge auch etwas kleiner ist. Bei Max ist dies auch so ( nicht nur subjektiv).

Ich freu mich schon drauf, mich mit Euch austauschen zu können

Herzlich willkommen ins unserer Runde. Wenn Max die harte Linse so oft verliert hiflt vielleicht eine weiche besser?

Ich hab ja aktuell wieder eine angefordert und gehe dann zum anpassen wieder hin.
Jedes Mal fragen wir die Orthoptistin oder auch den Anpasser: gibt es keine Alternativen?? - Nein, damit müssten wir leben.
Sie wollen beide harte Linsen, da diese luftdurchlässiger seien und auch hygienischer.
Nun will ich dieses Mal nachfragen, ob er uns nicht doch auch mal weiche machen lassen könnte. Wenn`s hart auf hart kommt, zahle ich die eben. Mir reicht es langsam!! Ich bestelle bald alle vier Wochen eine neue nach. Kein Wunder, dass die Krankenkassen pleite gehen, wenn man da nicht nach Alternativen suchen kann!!
Ich freu mich sooo drauf, wenn wir sie endlich implantieren lassen können (ich hoffe, das klappt dann auch) und würde es am liebsten eher heut als morgen machen lassen. Bisher wurde uns aber davon abgeraten: erst wenn das Auge ausgewachsen sei Ich bin eh gespannt darauf, was dann kommt (ich bekomme bei fast jedem Besuch bei der Orthoptistin was Neues zu hören). Das betroffene Auge ist ja auch kleiner; ich warte schon drauf, dass es heißt: "tut uns leid, das Uage ist zu klein" oder "hm, da sind zuviele Verwachsungen. Es geht nicht mehr"
Ich glaub, dann geh aber mächtig an die Decke

hallöchen...

du schreibst, dass dein max nur hell und dunkel gesehen hat? vor der op meinst du? wurde seine sehkraft schonmal geschätzt? wie verhält er sich so im alltag? das interessiert mich gerade so, weil mein sohn nur ca. ein monat älter ist als deiner

Unsere Kleine reagierte nicht mal auf eien Taschenlampe, nur das Anknipsen einer grellen Neonlampe hat sie registriert. Und jetzt sieht sie gut. Und das mit den Lisnen bekommt ihr schon noch hin! Ich würde mich nicht auf Implantation versteifen, kannst ja mal bei uns nachlesen wie viel sich die Sehstärke geändert hat. Eine IOL hätte da nie gepasst....

Hallo,
Mein Name ist Dani, bin ebenfalls neu hier im Forum.
Mein Sohn Ben ist 61/2 Monate alt, und wurde vor 2 Monaten am rechten Auge am Grauen Star operiert. Dieses Auge ist auch sichtlich kleiner, und zudem hat er noch eine Narbe auf der Netzhaut.
Wir sind in der Uni-Klinik in Homburg in Behandlung, wo ich bis jetzt recht zufrieden bin.
Seit dem 2. Sept. kenne ich das Problem mit den Kontaktlinsen auch. Wir haben in 1 Woche bereits die zweite Kontaktlinse. Die erste war gerade mal einen Tag drin. Wir haben eine Silikonlinse.
Abkleben müssen wir 1 1/2 Stunden am Tag. Es ist ziemlich frustrant, weil ich auch das Gefühl hab, daß er nichts sieht. Er weint nur viel, wenn das Pflaster drauf ist. Manchmal frag ich mich auch, hat das überhaupt einen Sinn??!!
Es tut auf jedenfall gut eure Beiträge zu lesen. Dann weis ich, daß ich nicht allein bin.

Hallo,

@benni: es hat definitiv einen Sinn. Du wirst sehen, dass er plötzlich mehr wahr nimmt und dann auch etwas ruhiger wird. Aber 1 1/2 Stunden am Tag gleich zu Beginn ist echt hart. Wir haben langsam mit 5 Minuten/Tag angefangen und es nun auf eine halbe Stunde/Tag gesteigert.

@luframa: Wie Max vor der OP gesehen hat, kann ich gar nicht sagen. er wurde ja gleich 10 Tage nach der Geburt operiert. Ich muss ehrlich gestehen, dass wir nach der Geburt (Notkaiserschnitt) und dem ganzen drum herum mit dem Auge viel zu durch den Wind waren, um zu testen wieviel er sieht. Bei der Untersuchung in der Uniklinik hatte man dann ja gesehen, dass der graue Star so gut wie die ganze Linse betraf. Ich glaube nicht, dass er vorher auf dem rechten Auge viel gesehen hatte.
Nach der OP (mit Linse) hat er beim Abkleben auf eine Lichtquelle reagiert. Egal ob Taschenlampe oder die Sonne, die durch`s Fenster schien. Es musste Licht sein; auf ihm gezeigte Gegenstände hat er nicht reagiert (außer er hat sie gehört). Gut, er war ja auch noch ziemlich jung. Gezieltes Greifen musste er ja auch erst noch lernen ^^.
Mit ca 6 Monaten dann hatte ich ihn wieder beim Wickeln abgeklebt und kurz in den Laufstall gelegt. Er hatte den Kopf nach rechts gedreht und zielsicher nach einem Spielzeug gegriffen. Es war für mich wie sein erster Schritt oder das erste Wort.
Die Orthoptistin (wir hatten kurz darauf einen Termin) meinte, er fokusiere nun auch viel länger. Sie hatte weniger Mühe ihn zu untersuchen.
Wenn wir ihn nun abkleben, kann es sein, dass er völlig entspannt weiterspielt (kommt auf seine Tagesform an ^^). Er sieht nun also etwas.
Was er macht, wenn er nicht abgeklebt ist - ich vermute recht stark, dass er dann größtenteils nur das linke Auge verwendet. Ich habe zumindest den Eindruck, wenn er krabbelt und nicht richtig aufpasst, kommt es schon mal vor, dass er rechts gegen irgendwas krabbelt. Doch er kommt mit seiner Situation super zurecht. Besser als ich es manchmal tue. Im Moment schmeißt er gerade wieder alles aus seinem Laufstall raus, was ihm tierisch Spaß macht - dabei kommentiert er immer alles. )

Wie viel er wirklich sieht, könne man erst sagen, wenn er selbst sprechen könne. Die Dioptrie wird über den Flackerpunkt (oder so ähnlich) ermittelt. Die Netzhaut (welche ja einen Monat nach der StarOP wieder angelegt werden musste) ist nun auch stabil.
Dadurch, dass das Auge kleiner ist, wird er damit wohl nie 100%tig sehen können (im Sinne vom linken Auge). Aber hey, ich sehe rechts und links auch nicht gleich ;o)
Was mich etwas irritiert: der Augeninnendruck wird noch nicht gemessen. Das brauche man jetzt noch nicht machen. Wann wurde der Druck bei euch geprüft?

Uns wurde gesagt dass OPs bei so winzigen Babys noch nicht gut seien, es gäbe mehr Probleme. Hoffen wir, dass das bei Euch nicht zutrifft. Unsere Tochter ist also mit 12 Wochen operiert worden und der Druck wurde wenige Wochen später kontrolliert und dann alle drei Monate bis sie ca. 1,5 Jahre alt war.

also bei uns wurde der druck jedesmal mitgemessen, wenn er eh unter narkose untersucht wurde oder als die fäden gezogen wurden usw... aber jetzt tasten die ärzte bei jeder untersuchung mit den fingern ab und solange das unauffällig bleibt, müssten wohl keine "maschinen" ran..

heute war wieder unsere frühförderin bei uns (obwohl sie eigentlich immer ganz umsonst kommt, da es nichts zu fördern gibt ) und sie meinte, jules würde bis zur schule wohl keine unterschiede zu normalsichtigen kindern zeigen. zumindestens schätzt sie das so ein.

wie ist es denn bei euch? geht er in die kita?