Brauche dringend Tipps für nächsten Krankenhausaufenthalt!!!

Hier gehört alles hinein, was in den anderen Foren nicht so richtig hinpasst.

Moderatoren: Angela, merin

Mama
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Brauche dringend Tipps für nächsten Krankenhausaufenthalt!!!

Beitrag von Mama »

Hallo,

ich habe ein paar Fragen und hoffe iht könnt mir ein bisschen weiterhelfen. Wir haben nächste Woche die nächste Narkoseuntersuchung und ich bin mir immer nicht sicher, ob mir die Ärzte auch alles sagen (hat sich hier beim durchstöbern des Forum auch bestätigt)
Aber hier nochmal kurze Info zu meinem Sohn, er ist jetzt 5 Monate alt und wurde an beiden Augen schon operiert, rechts wurde sogar schon ein Nachstar entfern und jetzt hat er wohl eine Infektion im Auge die ich mit Kortisontropfen behandeln soll, diese sollen aber den Augendruck erhöhen, deswegen auch die Untersuchung. hier jetzt meine Fragen: Wie hoch muss der Augendruck sein, was passiert, wenn der Augendruck zu hoch ist? Reizt man das Auge mehr, wenn man weiche Kontaklinsen eine Woche drin lässt oder täglich reinigt und gibt es eigentlich sonst noch was auf was ich achten sollte, ich habe bei unseren Ärzten das Gefühl, dass sie uns was verschweigen..so sind unsere Sehfrühförderin und wir uns einig, dass er nicht auf 1 Meter eingestellt ist, wie es unsere Ärzte behaupten und sie messen ihn auch jetzt erstmal nicht aus...
Also ich wäre über ihre Tipps wirklich sehr dankbar, ich weiß momentan einfach nicht so richtig, wie ich mit der ganzen Situation umgehen soll.

Danke[/b]
Silvia
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Beitrag von Silvia »

Der Druck muss nicht wegen der Kortisontropfen hochgehen. Nur bei einigen Personen entsteht durch langes Tropfen mit Kortison ein zu hoher Augeninnendruck. Mein Mann z.B. nimmt wegen eines Transplantates sehr hoch Kortison ein seit mehr als 20 Jahren – und bei ihm ist der Druck so bei 13, also sogar niedriger als bei unserer Tochter.
Das finde ich aber schon sehr gut, dass Eure Klinik danach gucken will, denn es gibt viele Kliniken, die würden nur tropfen lassen ohne Kontrolle. Eher wundere ich mich über die Infektion im Auge. Wurde ein Abstrich gemacht? Was ist das für eine Infektion? Scheint ja nicht bakteriell zu sein? Lass Dir mal die Arztbriefe geben. Ist das im inneren oder auf der Bindehaut oder der Hornhaut? Kann es sein, dass die Klinik nur einen hohen Druck vermutet, weil die Bindehaut permanent rot ist? Das könnte ein Hinweis auf einen hohen Druck sein. Hat schon mal jmd. auf den geschlossenen Lidern gefühlt?

Der Druck sollte zwischen 5 – 21 liegen. Bei so kleinen Kindern liegt er in der Regel um 11 – 14; bei meiner Tochter war er dann aber auch schon bis um die 20. (Wahrscheinlich wegen der OP). Wenn die Hornhaut dick ist, kann man einige Druckwerte abziehen, weil dann „falsch zu hoch“ gemessen wird => d.h. es wird vielleicht ein Druck von 25 gemessen, eigentlich ist er wegen der dicken Hornhaut jedoch nur 20. SAG DENEN, DIE SOLLEN BEI NARKOSE DIE HORNHAUTDICKE MESSEN!! Dass DU das möchtest!! Denn ohne Narkose kriegt das keiner hin und dann weiß man hinterher wieder nicht genau... Ist die Hornhaut dünner als normal, misst man einen zu niedrigen Druck – vielleicht 15 und eigentlich liegt er bei 20.

Bei meiner Tochter ist die Hornhaut DÜNN, dennoch sind bei Drücken um die 20 noch keine Sehnervschädigungen eingetreten und daher gehe ich einfach mal davon aus, dass alles okay ist.

Bei einer Infektion sollte man überhaupt keine Kontaktlinsen tragen lassen!! Bis die Infektion ausgeheilt ist. Und auf keinen Fall verlängerte Tragedauer. Meine Tochter hatte z.B. mehr als ½ Jahr Bindehautentzündung (eitrig – Bakterien) nur wegen einer besimmten weichen Linsenart, die sie nicht vertragen hat. Als wir wechselten, war das Problem vorbei.

Auf 1 m eingestellt? Normalerweise müsste er max. so 30 cm (Armllänge eingestellt) sein.... er ist ja noch so klein. Kann er in der Nähe gut gucken und in die Ferne schlechter? Dann ist alles in Ordnung. Oder hast Du eher das Gefühl, er sieht nah nix?

Ganz liebe Grüße u. frag ruhig weiter
merin
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Beitrag von merin »

Ich würde auch raten, dass sie die Sehstärke noch mal ausmessen, wenn er eh in Narkose muss. Und wundere mich auch über 1m Sehschärfenbereich bei einem Baby. Auch bei unserer Tochter wurde da eher 30cm eingestellt.

Wichtig finde ich auch näheres zu dieser Entzündung zu erfragen und zu schaun, ob bis zur Ausheilung nicht KL weggelassen werden müssen. Warum muss denn der Druck unter Narkose gemessen werden?

Wegen der Tragedauer wird meist häufigeres Wechseln bevorzugt (mit nachts linsenloser Zeit). Es ist ja aber auch noch zu berücksichtigen, wie viel psychischen Stress das Wechseln bereitet. Das müsst ihr also abwägen.
Mama
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Danke

Beitrag von Mama »

Hallo,

ich danke euch für eure Antworten. Zu der Infektion weiß ich leider nichts nähers, mir wurde nur gesagt, dass dies bei älteren Menschen häufig vorkommt, weil das Auge beleidigt ist und dann ein bestimmte Stoff (hab leider den Namen vergessen) ausgeschüttet wird. Aber ich werd auf jedenfall nach einen Abstrich fragen und auch wegen der Hornhautdichte, weiß einer vielleicht bescheid, warum die Augen weitgetropft werden müssen? Unser kleiner mag dann überhaupt kein Sonnenlicht und wir können eigentlich nur in der Wohnung bleiben, was ich sehr schade finde und von Sonnenbrille wurde uns abgeraten.
Tja und das er so in 30 cm scharf sieht würde ich schon meinen, aber uns wurde halt gesagt er wird auf einen Meter eingestellt. Vielleicht haben wir da was falsch verstanden, werd nochmal nachfragen, wie oft seit ihr eigentlih zu Kontrollen?

Wünsch euch ein schönes Wochenende.

LG
merin
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Beitrag von merin »

Also 30cm ist ein super Schärfebereich für ein Kind dieses Alters. Das ist korrekt. Es wird sich mit dem Wachstum etwas verändern, bei meiner Tochter schwankte es zwichen 30 und 50cm, so ganz genau weiß man es eh nicht.

Warum weitgetropft wird ist verschieden, bei uns wurde es nach der OP gemacht um Verwachsungen zu vermeiden. Es wurde somit dafür gesorgt, dass die Iris sich bewegt.

Was gegen eine Sonnenbrille spricht weiß ich nicht, aber eine Mütze mit großem Schirm sollte auch helfen.
Silvia
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Beitrag von Silvia »

Also nach OP hatte Lisa Fibrinausschüttung im Auge (Eiweißstoffe) - das erhöht die Gefahr von Verwachsungen u. daher mussten wir verschärft weit (u. wieder eng) tropfen. Vielleicht ist das bei Euch ja das gleiche....
Mama
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Beitrag von Mama »

Hallo,

mir dem Fibrin hat sich bestätigt, nur das mir keiner gesagt hat, dass dadurch verwachsungen im Auge entstehen können, sonst hätte ich mehr darauf geachtet ob seie Pupille weit wird und mir nochmal einen Arttermin geben lassen und wie sich heute rausstellt wird die Pupille links überhaupt nicht mehr weit und mir wird vorgewurfen ich hätte mich nicht ordentlich drum gekümmert, woher soll man wissen worauf man achten soll, wenn einen keiner was sagt, es dreht sich die letzten 5 Moante eh alles um unseren kleinen und ein großer Bruder ist ja auch noch da...So langsam schwinden bei mir die Kräfte, morgen ist jetzt die nächste Untersuchung in Narkose und ich bin gespannt was es dann wieder für schlechte nachrichten gibt, gewöhnt man sich irgendwann mal an diese ungewissheit? Wie macht ihr das eigntlich mit den Op`s bzw. NArkoseuntersuchung? Ich finde jedesmal, dass dies so ein Vertraunesbruch ist, er lacht mich an und ich gebe ihn dann einfach in Fremde Hände... Das hat doch kein Kind verdient...
Silvia
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Vertrauensbruch

Beitrag von Silvia »

Hallo, ich habe es auch erst später mir selber angelesen :-(( Aber bei Lisa war die Pupille immer schon bereits innerhalb von Stunden fest, da kann man ja ganricht wirklich aufpassen. Mehr als dass wir aufpassen, dass die Tropfen wirklich im Auge landen und nicht daneben... Also da darfst Du Dir auf keinen Fall Vorwürfe machen! Mehr geht einfach nicht. Das kann sich doch wirklich keiner von den Ärzten vorstellen, was wir da mitmachen.

Ich habe mich nie an die Ungewissheit und die Narkosen gewöhnt. Ja, für Lisa sind die Narkosen der totale Vertrauensbruch - das hält sie mir häufig ganz plötzlich zusammenhanglos vor :-(( und das bereits mit 3 Jahren :-(( und sie weigert sich, Geschichten über Krankenhäuser vorgelesen zu bekommen (z.B. ist "Conni im Krankenhaus" für sie total tabu, obwohl sie sonst totaler Conni-Fan ist). Für sie besteht der Vertrauensbruch darin, dass ich sie abgegeben habe, obwohl sie immer gesagt hat "Du darfst aber nicht weggehen." Und ich bin eben doch in ihren Augen weggegangen...

Ich drücke Dir ganz fest die Daumen, dass morgen keine schlechten Ergebnisse rauskommen und Ihr auch erst mal zur Ruhe kommen könnt!!!
Mama
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Verdacht bestätigt

Beitrag von Mama »

Tja wie ich irgendwie schon im Gefühl hatte, die Infektion hat zugenommen und keiner konnte mir erklären warum und als ich nachgefragt habe was so eine Infektion auslöst wurde mir nur gesagt, dass dies halt häufig bei Kindern so ist. Jetzt müssen wir stündlich Kortisontropfen eintropfen und zusätzlichbekommt er noch eine Kortisoninfision, das heißt ich muss leider mal wieder über Wochenende im Krankenhaus bleiben. Mich macht es so wütend, dass sie hier alle so tun, als ob es doch gra nicht so schlimm ist und als bei mir dann die Tränen gekommen sind durfte ich mir noch anhören, dass es ja garnicht so schlimm ist, wenns nicht weggeht wird er halt mal wieder operiert...aber was das noch für einen Schwanz nach sich zieht sieht hier keiner, jetzt heißt es wieder in 3 Wochen zur Untersuchung ins Krankenhaus, wieder eine Narkose, wenn die Entzündung noch da ist, will er es wegoprieren, also wieder eine OP und dann 4 Wochen später Nähte ziehen, aber ist ja alles nicht so schlimm, mir wäre beinah die Frage rausgerutscht ob er den selber Kinder hat...und es gibt ja auch noch einen Großen Bruder der seit fast einen halben Jahr immer wieder zurücksteckt, er sagt mir jetzt schon immer er will bei mir im Krankenhaus bleiben, tja vielleicht hat ja einer von euch einen Tipp wie man es einen knapp 3 Jährigen beibringt, uns fällt schon nichts mehr ein. So jetzt dank ich erstmal dass ich michhier ein bisschen "ausweinen" durfte...
merin
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Beitrag von merin »

Ach Mama, wie gefühllos ist das denn? Was soll denn "nicht so schlimm" heißen, bitteschön? Natürlich ist es schlimm, auch wenn es schlimmeres gibt. Und Du darst weinen!

Zur Frage der Narkose: ich habe meiner Tochter ab der 2. Narkose (bei der ersten konnte ich es nicht) vorher genau erzählt, was passiert. Ich habe doch unter links diesen Narkoselink eingestellt, so ähnlich hab ich es gemacht. Dass ich sie den Pflegern geben werde, dass die dann machen werden, dass sie schläft, und dass dann ein Arzt ihr Auge operieren wird, damit sie wieder besser sehen kann. Dass da aber noch mehr Ärzte sein werden, die schauen, dass es ihr gut geht. Und dass ich draußen warte werde und danach wieder da bin. Auch wenn sie das mit 3 Monaten nicht verstanden hat, fand ich das richtig und wichtig und fair.

Zur Frage der Geschwister: Ich würde versuchen zu schaun, ob Du Exklusivzeit für den Großen einplanen kannst. Es ist auch wichtig, finde ich, ihm zu sagen, dass Du ihn liebst, dass es grad eine schwere Zeit ist und für ihn sicher auch nicht leicht, wenn so wenig Kraft und Zeit für ihn bleibt. Dass es Dir leid tut, dass es so ist aktuell. Und dass Du es verstehen kannst, wenn er da auch mal traurig oder sauer ist. Meine Tochter wird ja im Oktober 3 - ich könnte es mir nicht vorstellen, dazu noch ein kleines Kind zu haben. Das wäre die totale Überforderung, auch ohne Krankenhausaufenthalte.
Was auch möglich ist: Kann der Vater sich mehr um den Großen kümmern? Gibt es Freunde oder Verwandte, die ihm (dem Kind, nicht dem Vater) beistehen können? Vielleicht könnt ihr da jemanden bitten ausgleichend zu wirken. Und Euch alle zu entlasten. Beiuns hier gibt es zwei Freundinnen, die ab und an mal babysitten und total Fan meiner Tochter sind. Ich sag manchmal, dass ich finde, dass alle Kinder solche "Groupies" haben sollten, die einfach alles toll finden, was die Kinder tun. Also: besorg Deinem Sohn Groupies! :P
Silvia
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Sch....

Beitrag von Silvia »

Hach je, nein, die Ärzte können sich da einfach nicht in einen reinversetzen. Ich kann Dich wirklich gut verstehen. Man hat das Gefühl, nie wieder aus dem Krankenhaus herauszukommen...

Ich wünsche dir ganz ganz viel Kraft für die nächsten 3 Wochen, dass Du den Mut nicht ganz verlierst.
Mama
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Beitrag von Mama »

Hallo,

ich danke euch für euren Zuspruch, wir sind jetzt endlich wieder zu Hause und der Alltag tut uns allen gut. Und ich uss jetzt mal hier meinen Kleinen Großen loben, er macht dies auch so super mit, mit Groupies können wir leider nicht dienen, da ich erst vo 3 Jahren nach Graz gezogen bin (komme eigentlich aus Halle) und die Freundschaften die ich hier habe sind halt auch alle mit Kind...aber wir haben uns fürs nächste mal entschieden, dass er ein paar Tage mit den Papa wegfährt...Naja und unser kleiner ist so ein Sonnenschein, mir tut es einfach immer so leid, wenn er immer alle anlacht und dann immer wieder was gegen seinen Willen passiert. Naja und mit der Klinik hab ich mich auch so ein bisschen angefreundet, nachdem ich dort mal kräftig meine Meinung gesagt habe (wollten ihn ganz neue Augentropfen geben, welche noch nicht ganz ausgetestet sind und sehr häufig Kopfschmerzen verursachen!!!Wie soll das den so ein kleiner Kerl äußern!) Aber wenn ich mich hier so im Forum umschaue sind wir trotzdem wohl an einen guten Professor gekommen. Ich find es übrigens toll dass ihr zwei hier so fleißig in diesen Forum schreibt, werde auch versuchen mein bestes zu tun, aber mit zwei kleinen fehlt mir auch ein bisschen die Zeit...

Lg
Zuletzt geändert von Mama am Dienstag 22. Mai 2012, 11:37, insgesamt 1-mal geändert.
Silvia
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Zeit....

Beitrag von Silvia »

Huhu,

das klingt gut! Ich drücke Dir ganz fest die Daumen, dass das Fibrin weniger wird.

Ich arbeite übrigens von zu Hause aus am PC. Da hab ich es wohl am einfachsten, mal schnell hier reinzuklicken obs was neues gibt *g*. Daher bin ich auch so oft online. Ich arbeite wenn Lisa im Kindergarten ist oder eben mal kurz abends spät (so wie jetzt).

Schäft schön!
Mama
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wieder mal im krankenhaus

Beitrag von Mama »

Hallo,
jetzt schaffe ich es auch mal wieder zu schreiben. Wir sind mal wieder im Krankenhaus und wie uns soeben gesagt wurde, sieht es nicht gut aus, dass heisst er wird morgen mal wieder operiert, der Membran der sich gebildet hatte hat sich trotz intensiver Kortisontherapie nicht komplett zurückgebildet... Er ist wohl immer noch sichtbar und wenn sich dies morgen in Narkose bestätigt, hat er mich gefragt ob er dann gleich operieren kann, naja was bleibt uns den anderes übrig, Kortison ist ja auf dauer keine Lösung und er sieht jetzt schon fast 4 Wochen nichts auf den linken Auge!!! und ist seit 2 1/2 Wochen ohne Kontaktlinsen, er muss doch irgendwann mal wieder sehen können und dann die Sache mit den Augendruck, er war zwar das letzte mal ok, aber die Angst ist trotzdem da, dass er sich erhöht hat. Jetzt kommt grad alles wieder hoch, wie soll den bei uns jemals ein Alltag einkehren? Es ist morgen die 7! Op bzw. Narkoseuntersuchung und er ist grad mal 6 Monate....

Lg Romy
Silvia
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MUT !!!

Beitrag von Silvia »

Ach liebe Romy, würde Dich gern einfach mal drücken. Ich weiß, das ist alles viel zu viel!

Ja, die Membran muss weg. Also OP morgen ist wichtig. Und hoffentlich kann man da auch gleich was wegen der Fibrin-Bildung machen...

Wär bei uns auch fast gewesen. Und Nachstar-OP hatten wir auch, aber innerhalb von 3 Jahren, nicht so schnell wie bei Euch :-((

Nachdem Du das hier mit dem Fribrin geschildert hattest, hab ich mal danach gegoogelt, also das kommt schon häufiger vor, dass es über Monate damit Probleme gibt.

Ein Mädchen das ich kenne hatte auch 7 Monate Fibrin nach OP.

Aber heute ist alles gut!! Also erst mal Kopf hoch - so schwer es ist. Und FÜR DIE NÄCHSTEN TAGE ALLES ALLES GUTE!!!
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