angeborener-grauer-star.de

Hallo an alle, die von dieser Erkrankung mittel- oder unmittelbar betroffen sind.
Wir sind zwei besorgte Eltern, deren kleine Tochter schon 3 Katarakt OPs hinter sich hat. Angeborener grauer Star wurde diagnostiziert, wir beide wissen nicht so wirklich, wie wir ihr das vererbt haben sollen. Zwar gibt es in unseren Familien Eltern bzw. Großeltern, die am "Altersstar" operiert wurden, aber steht das miteinander in Verbindung?
Unsere Tochter ist nun fast 5 Jahre jung und hat 2009 in April, Mai und Juli jeweils eine OP hinter sich gebracht. Das waren für uns -natürlich für sie am meisten- schlimme Zeiten.
Ihr habt bei Euren Kindern sicher genauso mitgelitten, ich will gar nicht weiter drüber nachdenken...
Wir hatten vor der ersten OP eine Vorsorgeuntersuchung in der Genetischen Abteilung machen lassen, uns wegen alternativer Ernährung (Sojamilch, Magnesiummangel...) erkundigt, aber sind letztlich nicht um die Operationen herum gekommen.
Täglich kleben wir ein Auge ab, da eines bereits eine Sehschwäche entwickelt hat.
Wir fragen uns nun, ob es möglich ist, eine Art Rehabilitationsmaßnahme für unsere Tochter zu beantragen. Gibt es Kliniken, die auf solche Augen-Patienten ausgerichtet sind? Hat jemand unter Euch schon Erfahrungen dahingehend gemacht? Würdet Ihr Empfehlungen aussprechen, was bestimmte Einrichtungen anbelangt? Ist es überhaupt aussichtsreich, für diese kleinen Leidgeprüften so eine Maßnahme zu bekommen?
Wir erhoffen uns davon nicht nur, dass sie ein paar Wochen spezialisiertes Augentraining unter fachkundiger Anleitung erhalten kann bzw. dort einen Umgang und Übungen / Therapien erhält, die diesem Krankheitsbild gerecht werden können.
Vielen Dank für Eure Meinungen, Tipps und Vorschläge und allen noch einen schönen Sonntag!

Liebe Grüße,
Denny

Hallo Denny,

auch wir wissen nicht wie und wo duch unserer kleiner Nico den grauern Star bekommen hat. Mein Großvater mütterlicher Seits hat zwar auch grauen Star gehabt aber auch erst später. Da war er schon erwachsen.

Auch wir sind am überlegen ob wir eine Mutter-Kind-Kur beantragen sollen. Werde morgen mal bei unserer Krankenkasse anrufen und da einen Termin vereinbaren und das Ganze abklären. Denk das ist zur Zeit der sinnvollste Weg.

Liebe Grüsse Chrissy

Hallo Chrissy,
das ist ja auch eine Idee, ich dachte, das geht über die Rentenversicherung Bund?
Weißt Du, ob hier schon jemand mal so etwas in Anspruch genommen hat? Mich interessiert vor allem auch, ob es überhaupt "Therapiemöglichkeiten" gibt für diese Form der Seheinschränkung.
Unsere Kleine ist durch ihre eingesetzten Kunststofflinsen ja nicht mehr fähig, ihre Augen an verschiedene Distanzen anzupassen
Wir haben im März ja wieder einen Kontrolltermin in der Uniklinik, vielleicht kann ich da auch was in Erfahrung bringen.

Bis später

Also ich wüsste nicht ob schon jemand vom Forum eine Kur beantragt hat. Wegen den Behandlungsmöglichkeiten wollte ich ja gerade mal mit meiner KKH reden.

Wir haben da nämlich ein sehr gute erwischt. Bekomm sogar eine Ersatzkontaklinse bezahlt. Wen Nico seine mal verliert. Weil er soll ja permanet versorgt sein.

Werd morgen mal bei der Audi BKK anrufen und wen ich was weiß schreib ich es hier herein.

Liebe Grüsse Chrissy

Hallochen,

Ich bin auch die erste weit und breit in meiner Familie - und habe es leider stark vererbt. Genetisch haben wir drei Erklärungsversuche gestartet - alles ohne Ergebnis. Es ist halt wie es ist....

Ich hatte vor einigen Jahren eine Mutter-Kind-Kur. Habe ich ohne Probleme bekommen. Kinder- und Hausarzt mussten ein Gutachten anfertigen. Ich fand es sehr anstrengend. Meine Ärztin sagte mir vorher schon, dass solche Kuren mit Kleinkindern eher nicht sehr erholsam sind - und sie hatte recht. Ich hatte sehr viel Stress - und die Kinter, die ja tagsüber in eine Kita kamen, was sie gar nicht kannten, auch. :-/

Wir hatten Frühforderung durch das EJF - sowas gibt's aber auch von anderen Stellen. Wurde damals über das Jugendamt - glaube ich - getragen.

Wenn Ihr's genauer wissen wollt, habe ich dazu eine Info-Seite auf der Homepage - oder Ihr fragt mich persönlich.

Liebe Grüße

Angela