Auf Wunsch hier ein Ort, an dem wir uns sagen können, wer wir sind und was wir so tun. Außerdem könnt Ihr hier über den weiteren Werdegang Eurer Kinder berichten und lesen.
Vor vier Wochen ist unsere kleine Mia Zoey auf die Welt gekommen. Als ich sie kurz nach der Geburt auf dem Arm hatte, schaute sie mich mit ihren süßen, großen Kulleraugen an und ich bin im ersten Moment furchtbar traurig geworden. Ihr Papa hat auch angeborenen grauen Star, also waren wir jetzt nicht ganz unvorbereitet. Aber man hofft ja immer, dass es nicht so ist. Mich nimmt das momentan schon ganz schön mit, weil ich mich mit dieser Erkrankung noch nicht wirklich auseinander gesetzt habe. Habe es irgendwie die ganze Schwangerschaft von mir weg geschoben. Naja jetzt muss ich mich damit auseinander setzen und durch dieses Forum wird mir immer mehr klar, dass das kein Weltuntergang ist und das es viele andere gibt, mit denen man darüber reden kann. Gott sei Dank. Ich würde mich freuen, wenn ihr mich anschreibt, weil ich jede Menge Tipps gebrauchen kann. Am 1. März haben wir einen Untersuchungstermin in der Augenklinik Bielefeld. Es wäre schön, wenn ihr mir berichten könntet, wie das bei euren Kindern so gelaufen ist und wie ihr damit umgegangen seid. Vielen Dank im voraus
LG Sony
erst noch mal herzlichen Glückwunsch zu Deiner noch ganz kleinen Maus! Alles wird gut. Der Anfang ist nicht leicht, aber es ist absolut etwas, mit dem man glücklich sein darf und ist.
Ich bin froh, dass Lisa "nur" das hat ))
Fühl Dich gedrückt und erst mal alles Gute für den Termin in der Klinik und ausstehende OPs.
Silvia
Erstmal danke für deine Antwort.. Ja mittlerweile sehe ich das auch so... Denke es gibt weitaus schlimmere Erkrankungen.. Ihr Papa hat das ja auch, nur leider gab es damals nicht so gute Behandlungsmöglichkeiten wie heute und deshalb kann er nur zu 20% sehen.. Ich hoffe unsere Kleine steht das gut durch.. Mach mir halt Sorgen weil sie ja noch so extrem klein ist, wegen OP usw..
Du kannst Dir hier unsere Erfahrungsberichte durchlesen. Meine Tochter ist operiert worden als sie 3 Monate alt war. Ich war mit in der Klinik und mein Mann immer tagsüber da.
Mittlerweile geht es meiner Kleinen (2 Jahre alt) gut, sie sieht gut und ist auch motorisch und kognitiv so gut entwickelt wie andere Kinder auch... Also: Es wird alles gut, nur Mut!
Unsere Lena ist mittlerweile fast 6 Jahre,sie ist mit 9 Wochen operiert worden. Ich muß sagen die Diagnose und die Op waren damals echt hart,aber wir würden direkt nach der Op durch den Gesichtsausdruck unserer Tochter belohnt als zum ersten Mal die Verbände ab kammen und sie ganz neugierig schaute Herzlichen Glückwunsch zu Eurer Tochter und viel Glück für alles weitere . Liebe Grüße sendet Gerlinde
Waren heute in der Augenklinik in Bielefeld... Nachdem unsere Kleine mal wieder ohne Ende untersucht worden ist und so ziemlich jeder Arzt an ihr rumgeblendet hat, hieß es dann: Ja wir operieren gleich am Mittwoch... Obwohl keiner die Lütte so richtig untersucht hat bis jetzt und noch keine wirklich genaue Diagnose gestellt worden ist... Außer, das sie getrübte Linsen hat, was ja sowieso mit bloßem Auge zu sehen ist! Naja, nachdem ich mich dann durchgesetzt habe, daß die Kleine erstmal unter einer leichten Narkose untersucht wird am Mittwoch, bevor sie gleich auf gut Glück die Linsen entfernt bekommt, hat dann auf einmal (nach vier Stunden warten und untersuchen etc.) der Narkosearzt gemeint: Nee, das wollen wir doch nicht machen, das Kind ist uns zu klein, das Risiko ist zu hoch. Tja, also haben die uns nach Hause geschickt und wir sind genauso schlau wie vorher.... Das kann´s ja wohl echt nicht sein. Was sollen wir jetzt machen? Wir haben keinen Führerschein und wissen echt nicht wo wir jetzt hin sollen... Irgendwie ist das alles echt Scheiße ( sorry) ich fühle mich von den Ärzten echt im Stich gelassen... Niemand klärt einen richtig auf... Man hört nur: Ja dann kommen sie mal vorbei, ja sicher können wir da was machen bla bla... Haben die alle keinen Plan, wie bealstend diese Situation für das Kind und die Eltern ist? Alleine die Anreise mit einem 6 Wochen altem Säugling! Mit Bus und Bahn etc.. Ich könnte echt grad mit dem Kopf vor die Wand rennen, weil ich das alles so beschissen finde und mich da echt allein gelassen fühle!
Ach je, das kingt ja echt absolut schrecklich für Eure Psyche!!!
Fühl Dich gedrückt.
Ich weiß, dass hier bei einem Kind auch gewartet wurde bis sie älter als 8 Wochen war, aber dann wurde auch operiert.
Aber so ganz ohne OP-Zeitpunkt dazustehen...
Wo wohnt Ihr nochmal genau?
Ich denke, Bielefeld scheint keine geeignete Klinik zu sein.... wenn ich das so höre....
Was ich am schlimmsten finde ist, das die Ärzte so teilnahmslos sind...
Schrecklich... Wir kommen aus Detmold und haben beide keinen Führerschein und auch niemanden, der uns mal gerade in eine Klinik fahren könnte..
Naja, versuchen es jetzt in Münster, mal schauen, ob die uns da weiter helfen könne... Momentan entwickelt sich das Ganze zu einem echten Horrotrip...
Ich kann verstehen, wie sehr euch das belastet (wobei ich nicht verstehe, wieso das mit den ÖPNV so problematisch ist, da bin ich wohl zu berlin-verwöhnt).
Wenn die Linsen trüb sind kann man mW kaum etwas untersuchen, da man das Augeninnere nicht sehen kann. Abgeklärt werden sollten mögliche Stoffwechselerkrankungen (um sicher zu stellen, dass die Trübung nicht reversibel ist). Bei uns wurde auch ein Augenultraschall gemacht.
Eine weitere Narkose zum Untersuchen würde ich meinem Kind nicht zumuten wollen. Wenn die Linsen trüb und Stoffwechselursachen ausgeschlossen sind, dann ist mW die OP die einzige Möglichkeit. Allerdings solltet ihr dann darauf drängen, dass ein Termin genannt wird.
der Beitrag ist schon etwas her, aber es würde mich interessieren, wie es weiter ging.
Bei uns wurde ja eine Eintrübung bei der U2 festgestellt. Dann ging`s ratz fatz. Ein Tag nach Entlassung zum Augenarzt und sofort in die Uniklinik. Weittropfen und der Schock: die Linse war fast komplett dicht. Es hieß: wenn wir nicht rein schauen können, kann er nicht raussehen. Also ab in den OP (da war Max dann 10 Tage (!!!) alt). Denn je eher es gemacht wird, desto besser. Mit jedem Tag lernen die Kleinen mehr zu sehen und um ein gutes Sehvermögen ermöglichen zu können, sollte schnell gehandelt werden (so wurde es uns immer "propagiert").
Die Vollnarkose war natürlich kein Zuckerschlecken und stillen musste ich ihm erstmal wieder beibringen (er hatte aufgehört dabei zu atmen und lief sofort blau an). Aber gleich nach der ersten nacht war er wie eh und je.
Würde eure Kleine nun operiert? Wie ist es weiter gelaufen?
also ich persönlich, bin eigentlich auch der meinung: bei dichter trübung, so schnell wie möglich operieren...die narkosen sind noch ne ganze weile kein zuckerschlecken aber das muss man abwägen...
ich muss sagen, ich bin froh, dass ich bei unserem sohn auf eine schnelle op gedrängt habe (er war knapp elf wochen und mit ca. 9 wochen habe ich die trübung beidseits entdeckt) wir sind alle erstaunt, wie toll er sich entwickelt hat und wie toll sich sein sehen entwickelt hat..sein augenzittern ist fast verschwunden und er sieht den kleinsten fussel, jeden vogel am himmel, die stubenfliege an der wand..einfach ne ganze menge!
mich würde allerdings auch interessieren, wie es bei euch weiterging
Nachdem wir ja nun in Bielefeld wieder weggeschickt wurden, haben wir mit unserer Augenärztin gesprochen, wohin wir denn jetzt mit unserer Kleinen am Besten hin gehen sollten... Sie hat uns dann den Vorschlag gemacht, dass ihr Chef sich das mal ansehen sollte.. Er hat sie sich dann auch angeschaut und sagte, dass er das schon operieren würde, das Problem wäre halt nur, dass er das nur ambulant macht.. Nachdem er sich dann mit der Kinderklinik kurzgeschlossen hatte, ging es dann auch ziemlich schnell mit dem ersten OP Termin... Der Katarakt am rechten Auge wurde entfernt, sechs Wochen später am linken Auge... Vor vier Wochen habe ich dann festgestell, dass das rechte Auge immer grösser wird im Gegensatz zum linken... Bin mit ihr dann gleich zum Arzt, und der hat sie in der gleichen Woche unter Narkose untersucht.. Der Augendruck ist zu hoch, und die Flüßigkeit im Auge kann nicht ablaufen.. Er hat dann ein kleines Loch gemacht, aber vier Tage nach der OP ging das ganze von vorn los... Jetzt haben wir am Freitag die vierte OP, wo er dann versuchen wird diesen Kanal frei zu bekommen... Das mit dem Druck ist halt eine Sache die wohl oft vorkommen kann nach einer Katarakt OP... Ich bin ziemlich down momentan, weil ich gehofft hatte dass wir die OP jetzt überstanden hätten... Naja think positiv... Jedenfalls bin ich schon froh, dass wir die Möglichkeit hatten, das hier in Detmold zu machen.. Die Kooperation mit der Kinderklinik klappt jedesmal super und das Ärzteteam ist auch supernett... Vor allem im Umgang mit der Kleinen.. Jetzt können wir nur noch hoffen, habe halt jeden Tag Angst, dass der Sehnerv durch diesen hohen Druck zu sehr geschädigt wird.. Ich hoffe nicht...
Ich kann sehr gut nachvollziehen, wie das ist immer und immer wieder zum OP geschickt zu werden. Ich hatte auch gehofft, dass eine OP reicht und dann löste sich die Netzhaut ab.
Man wünscht sich einen völlig anderen Start mit seinem Baby.
Kopf hoch - ihr packt das. Und ist doch toll, wenn die Zusammenarbeit mit den Ärzten so super klappt.
Bei der zweiten OP hatten wir auch einen anderen Arzt, der mit Max sehr viel besser konnte (hatten davor eine Frau die sich wohl eher profilieren wollte). Wir fühlten uns in guten Händen, was sich natürlich auch auf Max übertrug. Er war deutlich ruhiger und gelassener.
Wir drücken euch die Daumen, dass es nun endlich klappt.
Herzlichen Glückwunsch zu Eurer Tochter und viel Glück für alles weitere . Liebe Grüße sendet Gerlinde