angeborener-grauer-star.de

Es wäre schön wen es hier noch ein paa Leute aus BW gibt.

Ich komme aus Ellhofen in der Nähe von Heilbronn. Wäre schon wen sich jemand melden würde.

Wünsche allen ein schönes Weihnachtsfest.

Liebe Grüsse Christel

Hallo Christel,
wir wohnen in Stuttgart und haben eine 4-monatige Tochter, die eine beidseitige Katarakt-OP hinter sich hat. Die OP wurde erfolgreich in Tü durchgeführt.
Und wie ist Deine Situation?
Grüße,
Falko

Hallo Falko,

bei uns ist soweit alles im grünen Bereich. Am Montag haben wir wieder eine Narkoseuntersuchung zwecks Druck im rechten Auge.

Er wurde mit 7,5 Monaten in Würzburg operiert. Da wurde ihm die Linse entfernt, die Vorderkammer von Verklebungen befreit und wieder aufgestellt.
Ihm wurde auch noch der Glaskörper entfernt weil der sich nicht richtig ausgebildet hat.

Die Op hat er sehr gut überstanden. Leider hat er nach der Op ein Sekundärglaukom entwickelt was leider passieren kann.

Aber die Aussichten sind sehr positiv. Die Ärzte sind sehr zuversichtlich das wenn jetzt alles sich weiter so entwickelt dann wird er später recht normal schauen können.

Wir müssen nur den Druck in den Griff bekommen. Er bekommt am Montag auch noch eine Kontaklinse angepasst und wen er dann älter ist würde man ihm eine künstliche Linse einsetzen.

Und wie geht es Eurer Kleinen? Wie geht es bei Ihr weiter?

Liebe Grüsse Christel

Hallo Christel,
nun ja... wir bekommen langsam Routine beim täglichen Kontaktlinsen Einsetzen und Herausnehmen. Aber so RICHTIG begeistert ist die Kleine davon nicht, weshalb wir meistens abwarten, bis sie eingeschlafen ist.
Eine Linse hat sich leider auch schon dauerhaft irgendwo in der Wohnung verabschiedet (meine Güte... was haben wir gesucht!) und wurde nicht mehr gefunden... aber das ist wohl das unausweichliche Schicksal.

Bezüglich einer Linsenimplantation waren die Tübinger recht zurückhaltend (da war von "wenn sie ausgewachsen ist" die Rede). Und eine Brille haben wir auch noch nicht als Rückfall-Lösung, falls es mal mit den Linsen nicht klappen sollte.

Hat da jemand aus der Leserschaft vielleicht einen guten Rat für uns?

Viele Grüße,
Falko

Hallo Falko,

wir haben die Linse jetzt 1,5 Wochen. Mal geht das Reinmachen gut mal nicht so gut.

Heut ging z.B. gar nix. Also haben wir sie drausen gelassen. Unsere Orthopistin hat gemeint das wäre nicht so dramatisch wen er mal einen Tag keine Linset trägt.

Und eine Brille haben wir auch nicht.

Gruß Christel

Hallo,

wir kommen aus Kirchheim/Neckar, also auch nicht weit weg von euch ^^

Hallo Falko,

wir waren auch in Tübingen. Wegen einer Kunstlinse waren sie auch bei uns eher zurück haltend. Wir sollten warten bis Max ausgewachsen sei.

Mich wundert immer wieder wie unterschiedlich die Meinungen der Ärzte sind. Max' Netzhaut hatte sich nach 4 Wochen nach der OP abgelöst. Also hieß es wieder auf den Tisch. Sie liegt nun an und scheint stabil zu sein. Bisher wurde er nicht mehr unter Narkose untersucht. Nur weigetropft und direkt untersucht. Das klappt soweit ganz gut. Die Orthoptistin hat ihre nur ein paar Wochen ältere tochter in der Praxis. Somit ist genügend neues Spielzeug zum Ablenken da ^^
Ich hatte wegen dem Augendruck nachgefragt. Diesen müsse man aber wohl noch nicht untersuchen?! Ich bin da hin und her gerissen: der grüne Star wird ja immer als Begleiterscheinung genannt?

Eine Brille hat er auch noch nicht. Ich hoffe, der Kelch geht noch lange an uns vorbei. Ich mache mir immer Sorgen, dass er gehändelt wird, da es sich (Gott sei Dank) nur um das rechte Auge handelt und er wohl so ein Fenster ins Glas eingebaut bekommt. Das wäre dann ja nur rechts. Wie auch immer ^^

Am Anfang hatte ich mir auch Gedanken wegen Babyschwimmen gemacht. Die Orthoptistin meinte nur: ich solle ihm nicht soviele Termine aufhalsen. Ich dachte mir nur: welche Termine?? Bisher war ich nur zu ihr getingelt.
Also hab ich alle Sorgen über Bort geworfen, die Linse rausgenommen und bin zum Babyschwimmen. Max liebt es und ich bin glücklich ihn so fröhlich und ausgelassen zu sehen

Hallo,

ich wohne in Stuttgart habe eine vier Jährige Tochter, sie wurde mit zwei Monaten operiert ( angeborene graue star) , sie trägt Linsen , mal klappt es gut mal schlecht. Zur zeit haben wir stess mit unserer Krankenkasse, sie wollen die Gläser für die starbrille nicht bezahlen.
Grüße
Gülten

Hallo zusammen,

bin auch auf der Suche nach Eltern mit ähnlichen Erfahrungen. Unsere kleine Maus wurde mit 7 Wochen in Tübingen operiert, Kunstlinsen nur wen sie älter ist und mit Kontaktlinsen nicht zurecht kommt.
Bin gerade ein bisschen am Verzweifeln, am Freitag bei der "Übergabe" der Kontaktlinsen habe ich nur 2 Versuche gebraucht und die Linsen waren drin, aber nun stell ich mich an wie der 1. Mensch. Wie lange hat es bei Euch gedauert bzw. hat jemand einen Tip für mich?
Gibt es eine Treffen in Stuttgart oder Umgebung? Wir wohnen in Esslingen.

Danke und liebe Grüsse
Diana

Lies mal im entsprechenden Unterforum, da berichten ganz viele von KL-Schwierigkeiten. Es ist halt nicht leicht, für alle von uns.

Hallo,

ich wohne in Bad Cannstatt. Meine Tochter wurde auch im Jahr 2007 beidseitig operiert. (Angeborene graue Star)
Wäre doch schön wenn wir in Stuttgart uns einmal im Monat treffen würden. Alle die in der nähe von Stuttgart wohnen und intresse haben könnten dazu kommen, um sich auszutauschen. Es gibt mehrer Familien Zentrum stellen die auch für solche Sachen Räume zu verfügung stellen. Was meint ihr? Hat jemand intresse an so etwas?
liebe Grüße
Gülten

Hallo Chrissy,
wir kommen auch aus dem LKR HN, aus Oedheim. Ich würde mich freuen, wenn wir uns ein wenig austauschen könnten.
Gruß

Hallo, wir kommen aus Karlsruhe. Mein Sohn ist heute 20 Tage alt. Letzte Woche war die Cataract OP in der Uniklinik Heidelberg. Gestern waren wir zur Nachkontrolle und haben ein Rezept für eine Brille bekommen. Ich bin so froh das das alles so schnell über die Bühne gebracht wurde.

Wow, dein Sohn wurde ja echt früh operiert!
Wurdet ihr von der Diagnose überrascht?
Bekommt er keine Kontaktlinse?
War der Katarakt einseitig, oder beidseitig?

Sooo, jetzt hab ich gerade deinen anderen Beitrag gefunden sorry. Fragen beantwortet