angeborener-grauer-star.de

solange er keine weiteren "auffälligkeiten" hat, reden wir uns einfach ganz doll ein, es war ne laune der natur...mit allem anderen würde man sich wohl eher irre machen

Hallo,

ich bin sehr froh für Euch! Auch weil Euch jetzt eine Zukunft ohne irgendwelche Schuldgefühle oder Ähnlichem bevorsteht. Schön!

LG

ja. bei uns standen ja zwischendrin auch immer wieder neurologische Auffälligkeiten im Raum und bislang hat sich nichts davon bestätigt und Maus entwickelt sich prächtig!

mir kommts halt nur so komisch vor, dass er nach der vitamin K gabe, absolut keine auffälligkeiten mehr hatte....davor hiess es: galaktosämie (werte sprechen dafür) morbus wilson usw....
auf einemal ist alles ok?

ich bin wirklich dankbar und erleichtert, aber komisch ist das trotzdem alles irgendwie...

manchmal glaube ich, der kleine körper brauchte einfach nur zeit, sich "einzustellen" und hat deswegen solche komischen werte gehabt!

er entwickelt sich prächtig...bis auf ein paar kleinigkeiten (z.b. das rumdrehen klappt nicht, weil ihn die brille einfach immer stört) aber mein gott, dann dreht er sich halt nicht oder später....

ich habe aufgehört auf ALLES zu achten und mir um alles sorgen zu machen.... ))

hallo, sehe das datum eurer eintraege ist zwar nicht aktuell, aber ich probier's trotzdem.
wie geht es jules heute?
seid ihr (lufrana) mit der diagnosestellung weiter gekommen?

ich wurde auch beidseitig operiert. nach der op wurde geforscht, woran die linsentruebung gelegen haben koennte. aber es gab kein ergebnis. das geschah 1979 und nun bin ich bald 32 jahre alt. galaktosaemie wurde mitunter ausgeschlossen. heute habe ich pathologische befunde, die eine krankheit im zentralen nervensystem aufweisen (krankheitsbild einer multiplen sklerose) und irgendeine art lupus (rheumatologische krankheit) noch dazu; mein nervensystem war allerdings damals soweit in ordnung. heute bestehen verschiedene verdaechte: galaktosaemie bzw d-galaktokinase mangel, homokisteinurie, morbus wilson..... die untersuchungen nehmen kein ende.
lebe, seit ich mich kenne mit meiner "dicken brille" und meinen kontaktlinsen und verunsichere gerne mal die welt. habe gelernt zu kaempfen und mich durchzusetzen - meist ist es ein liebevolles miteinander mit meiner "dicken"; ab und zu jedoch auch ziemlich hassvoll.
dass heute meine vergangenheit dermassen aufgewuehlt werden sollte, haette ich nie erwartet. es ist anstrengend fuer mich, an meinem krankheitsbild zu forschen; gleichzeitig aber spannend und von groesster wichtigkeit.
kann irgendjemand was mit all dem, wovon ich hier spreche, anfangen?

hallo iri

jules diagnostik ist ins leere gelaufen.. alles i.o. bei ihm... untersuchungen sind wirklich ne menge gelaufen und all das, worauf du gerade angesprochen hast, wurde bei ihm derzeit ausgeschlossen...

ich hoffe ganz stark, es war eine laune der natur und er muss nicht die selbe prozedur wie du derzeit, später durchleben... für sein junges leben hat er nun auch schon mehr als genug durch!

danke, dass du dich hier geäussert hast... ich finde es immer toll von erwachsenen betroffenen zu lesen )

ps: gibt es für dich nicht die option der implantation???

der ist aber suess, dein sohn! freut mich sehr, dass er soweit gesund ist!!
nee, implantation wurde ausgeschlossen, weil meine augen ziemlich schlecht operiert worden sind damals und ausserdem ist viel zeit vergangen. das risiko mein sehvermoegen zu verlieren ist zu gross. macht nix. ehrlich. hab mich damit abgefunden und mich auch damit angefreundet. ich mag mich so wie ich bin

Bei uns war die Ergebnissuche auch erfolglos. Es freut mich, dass Du Dich mit der Brille angefreundet hast, es gibt ja hier auch andere Erwachsene, die sich gegen Implantation entschieden haben, obwohle s möglich gewesen wäre.

ja!
die suche geht bei mir derzeit weiter: verschiedene labortests, die ueberwiegend im ausland durchgefuehrt werden (lebe in griechenland); evtl folgt auch ein dna test.
werd' euch auf dem laufenden halten... obwohl eigentlich... sollte man nie alles in einen sack werfen. will trotzdem weiter den stand der dinge mitteilen, in der hoffnung und mit der bitte, dass niemand, der hier liest, unfiltriert, alles auch auf sich oder seine liebsten bezieht.
jeder menschliche koerper ist und funktioniert anders - welch ein glueck!

Ja, ich finde es spannend, davon zu lesen. Ohne es direkt auf meine Situation zu übetragen; es ist doch spannend zu wissen.