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wir sind noch immer nicht schlauer aber ich möchte mal eine zwischenmeldung abgeben. Zum stand der dinge: wir waren gestern noch einmal in der klinik. es musste nochmal blut und urin abgeben werden.

das blut soll nochmal genauer getestet werden zwecks unterformen der galaktosämie. eine reine galaktosämie hat sich noch nicht bestätigt und es spricht auch nicht sehr viel dafür.

die gerinnungsstoffe in der leber waren beim ersten bluttest nicht okay, worauf wir eine woche lang vitamin K geben mussten, nun wurde das blut abgenommen um zu schauen, ob sich das mit den schlechten gerinnungsstoffen gegeben hat (also ob er nur einen vitamin k mangel hatte)

die kupferwerte waren auch noch immer erhöht, allerdings von 15 auf 9,7 runter. deswegen wurde nun der urin genommen um zu schauen, wieviel kupfer er abbauen kann. im entlassungsbrief steht: dringender verdacht auf morbus wilson!!!!

die schädelsonographie hat ergeben (was auch immer das bedeuten könnte): SV verplumt, vergröberte Gyrierung, MRT kontrolle geplant
- habs gegogglet und bin auch nicht schlauer geworden, die ärzte sagen mir nicht, was das bedeuten könnte, wollen erst MRT abwarten

aufgefallen sei, eine erheblich positive Gewichtsentwicklung bei mässigen trinkleistungen und wiederholtem speien

genetiker: momentan keine indikation zur weiterführenden molekulargenetischen Diagnostik ableitbar (er sieht also momentan keinen grund ihn zu behandeln, da er keine genetischen auffälligkeiten sieht)



wir sind zwar, was die galaktosämie angeht, etwas beruhigter, aber nun geht die grosse suche weiter. wir wissen nicht warum er soviel kupfer speichert und warum die gerinnungsstoffe nicht okay sind (alle anderen leberwerte waren voll ok) und hoffen natürlich, dass sich sein kleiner körper einfach nur einstellen muss.

Puh das klingt alles sehr anstrengend und unklar. Ist Galaktosämie damit vom Tisch?

die galaktosämie ist noch nicht zu 100% auszuschliessen aber auf jeden fall hat er die "reine" form schonmal nicht...es gibt ja ne menge unterformen aber die ärztin meinte, es spricht nicht sehr viel dafür.

unklar trifft es genau... wir wissen auch noch immer nichts mit alldem anzufangen.

nächsten dienstag wird er wieder unter narkose gelegt, MRT und fäden ziehen (wenn sie dann raus können, der arzt schaut nen tag vorher nochmal rauf)

heute haben wir erstmal den termin bei der augenärztin, die uns event. mit linsen versorgen kann... ich hoffe es klappt, denn die brille ist echt nicht schön, sie ist eher ne qual für ihn. jedesmal wenn er versucht sich zu drehen, lässt er es lieber, weil die brille sich übers gesicht schiebt. und wenn er sie 15 min auf hat, hat er gleich diese einschnitte an den wangen (von den gläsern) naja, vielleicht hat ja wenigstens das bald ein ende....

wir hatten ja auch ein mrt. es gibt in berlin mindestens eine praxis die es ohne narkose macht. aber wenn es ein abwasch mit dem fäden ziehen ist ist es mit der narkose wohl doch praktischer....

ich finde es nur sehr merkwürdig, dass uns zu beginn gesagt wurde, die fäden würden manchmal sogar monatelang drin bleiben... und nun wo das mrt gemacht werden soll, wollen sie die fäden gleich mitmachen...jetzt reichen plötzlich 6-7 wochen? als ich es ansprach, meinten sie: wir nehmen schon keine fäden raus, die nicht auch raus können...naja... diese klinik machts einem auch nicht leichter wir warten schon wieder seit montag auf nen anruf... als wir in der klinik waren, hiess es: die blutergebnisse sind in eins zwei stunden da, gehen sie solang nach haus, wir rufen an... das war montag...wir sind schon total genervt aber es hilft ja alles nichts....

mir ist schon ganz dolle übel, wenn ich an die narkose am dienstag denke... die zeit während der letzten op war der horror!!!!

wann wurden bei euch die fäden gezogen???

Hallo luframa,
die Fäden wurden gar nicht gezogen - sie lösten sich von allein auf...
Gruß, Elli

Hi Luframa!

Bei unserem Sohn wurden die Fäden auch nicht gezogen, da sie sich von allein auflösten.

Viele Grüße

Bei unserer Tochter wurden sie nach 14 Tagen bzw. 3 Wochen gezogen.

seht ihr, unsere klinik meinte, fäden die sich selbst auflösen, gibt es nicht für die augen...da wird man doch echt irre.... naja, morgen ist der grosse tag und dann hoffe ich, werden wir diese klinik eine lange zeit meiden können...

Hallo,

uns sagte man auch, dass sich die Fäden nicht auflösen, aber allein rausfallen wüden. Es mußten nur die gezogen werden, die sich hartnäckig weigerten....

LG und ALLES GUTE!

Angela

Hallo,

....und uns wurde gesagt das keine auflösenden Fäden genommen werden, weil das Gewebe bei so kleinen Mäusen noch zu weich wäre.

Im übrigen hat unser Maurice (OP´s waren vor sieben Jahren) immer noch die Fäden im Auge. Da bleiben sie auch solange sie keine Probleme machen.
Aimie-Faye hat sie raus, weil es wohl unter den Linsen drücken.

LG
Diana

hallöchen zurück aus der klinik

wir haben endlich mal gute neuigkeiten!!!!

die diagnostik hat ergeben: kein morbus wilson, keine galaktosämie, MRT vollkommen in ordnung, alle werte nach der vitamin k gabe suuuuper

vorstellung in der klinik erst wieder, wenn auffälligkeiten auftreten sollten bzw. wir zum ausmessen der augen rein müssen....

die narkose hat er nicht ganz so gut verkraftet, wir mussten noch einige zeit auf die kinder-ITS aber nun ist alles wieder gut^^

wir sind sowas von erleichtert!!!!!!!!

Hallo,

ich habe bisher nur still mitgelesen, habe aber eure Geschichte mitverfolgt und bin irgendwie erleichtert...

Gruß
Matilda

vielen dank.... uns kommt es zeitweise auch wie ein einziger alptraum vor... aber immer wenn man denkt, es geht nichts mehr, kommt von irgendwo ein lichtblick her

wir hoffen nun einfach, dass es eine laune der natur war und der süsse seine kindheit ohne ständiges krankenhaustheater, geniessen kann^^

vielen dank an alle, die an uns dachten

Puh da bin ich auch erleichtert. Hatte er also genau wie unsere anderen Mäuse auch einfach so nur (?) einen grauen Star?