angeborener-grauer-star.de

Hallo,
ich bin neu hier. Ich habe eine Tochter, neun Monate alt, mit beidseitigem Grauen Star. Beide Linsen wurden ihr im Alter von acht Wochen entfernt. Ich fühle mich in der Klinik, in der meine Tochter in Behandlung ist, nicht sehr gut aufgehoben. Vertrauen konnte ich zu den Ärzten nicht aufbauen. Ich habe das Gefühl, dass sich die Ärzte nicht sorgfältig um uns kümmern.
Wie geht es Euch? Wie habt Ihr die Kilnik ausgewählt? Welche Erfahrungen habt Ihr gemacht?
Ich freu mich auf Antwort,
Anja,

Hallochen,

wir sind auf Empfehlung unseres Augenarztes ins Virchow-Klinikum in Berlin gegangen. Ich muß sagen, im Krankenhaus fühlte ich mich auch nicht wohl. Die Schwestern waren öfter ungehalten und für sie war das eben alles Routine. Ich habe nachher soviel wie möglich an den Kindern allein gemacht, z. B. Augentropfen usw.

Die Ärzte fand ich allerdings gut. Da fühlte ich uns gut versorgt. Schlimm war halt, dass man ewig warten mußte, bis mal einer Zeit hatte, weil sie uns immer irgendwie zwischen ihren OP-Terminen angesehen haben. Die haben ganz schönen Streß. Aber sie gaben sich wirklich Mühe und waren umsichtig und, wenn wir dran waren, auch voll auf uns konzentriert.

Soviel zu unseren Erfahrungen.

Liebe Grüße

Angela

Hallo Anja,

wir hatten auch große Schwierigkeiten, Vertrauen zu Klinikärzten aufzubauen - schon deshalb, weil wir lange kaum noch etwas mit der Schulmedizin zu tun hatten und eigentlich auch nicht haben wollten...
Nach 2 Untersuchungsterminen in Kiel (Uni) und 2 Telefonaten mit Hamburg und Köln, hatten wir aber doch in Kiel das beste Gefühl. Einfach netter und nicht so abfertigend.
Kiel liegt am nächsten und wurde vom Augenarzt empfohlen.

Unsere kritischen Fragen wurden ausführlich, freundlich und geduldig beantwortet, längere Wartezeiten kamen bis heute fast nie vor, da auf das Baby / Kleinkind Rücksicht genommen wird und wir Termine bekommen.
Unser Sohn ( 18 Mon.) wird immer von dem gleichen Arzt betreut (der auch operiert hat), wir fühlen uns sehr gut aufgehoben und sind dankbar, dass uns unser anfängliches Misstrauen nicht übel genommen wurde.
Die Zusammenarbeit zwischen Kinder- und Augenklinik war während der 2 OP-Aufenthalte auch prima.

Gruß, Michaela

Hallo,
wir sind auf mehrere Empfehlungen hin ins Krefelder Klinikum zur OP gegangen - die OP ist auch sehr gut verlaufen und der behandelnde Arzt war rein medizinisch gesehen auch sehr gut. Ansonsten fühlten wir uns dort aber auch nicht gut aufgehoben, da wir mit Informationen rund um die Krankheit doch nur sehr unzureichend versorgt wurden und einige Ärzte mit unserer Tochter auch alles andere als freundlich umgegangen sind. Nachdem dann die Silikonlinse unter unzumutbaren Umständen eingesetzt wurde, entschieden wir uns, die Klinik zu wechseln und sind daraufhin auf Anraten unserer Orthoptistin zur Uni Klinik Düsseldorf gegangen - hier gibt es langjährige Erfahrung mit dem Thema Kontaktlinsen bei Babys und Kleinkindern und somit auch mit der Katarakt... die Ärzte haben wir bisher allerdings noch nicht kennen gelernt, da zur Zeit ein Chefarztwechsel stattfindet, und die postoperative Betreuung ja auch erst einmal über unsere Augenärztin läuft.
Allerdings sind Optiker, die ganz eng mit den dortigen Ärzten korrespondieren sehr, sehr nett und (aus unserer laienhaften Sicht) äußerst kompetent.
Wir hatten dort das Gefühl, zum ersten Mal richtig ernst genommen zu werden und vor allem wurden wir über alle Details bezügl. der Linse vernünftig aufgeklärt - so hat unsere knapp sieben Monate alte Tochter jetzt eine harte Linse, die wir täglich seit nunmehr einer Woche wechseln - und es klappt super!! Sicherlich ist es nicht immer ein Spatziergang, aber es wurde uns das Vorgehen ja genau erklärt . Außerdem gab es die Handynummer des Optikers für sämtliche Notfälle direkt dazu...
Kurz und gut, unser Fazit lautet: alles, was wir dort bis jetzt kennengelernt haben ist absolut positiv zu bewerten und auf unsere Tochter wird ganz toll eingegangen, so dass sie nur sehr selten weint!

Euch wünschen wir viel Glück, und Kopf hoch - mir scheint, jeder Tag bringt mehr Normalität und jede Herausforderung lässt sich besser meistern. Letztlich wachsen wir alle daran!

Verena

Hallo Anja,

ich selbst bin lange an der Uni-Augenklinik in München wg. beidseitigem Katarakt behandelt worden und war dort auch nicht wirklich zufrieden. Nun bin ich bei einem niedergelassenen Augenarzt, Prof. Neuhann, in München, der auch ambulante OPs macht, und fühle mich dort sehr gut aufgehoben.
Viele Grüße
Isabell

Hallo!

Mein Sohn Niklas hat auch den angeborenen grauen Star bds. Er wurde mit 4 Monaten operiert und trägt jetzt Kontaktlinsen.Wir sind in der Uniklinik Göttingen in Behandlung und sehr zufrieden.Aber von der Uniklinik Kiel habe ich bislang auch nur positives gehört,nur ist der Weg für uns nach Kiel einfach zu weit.

Liebe Grüße
Birgit

Hallo zusammen,

vor ca. einem Monat haben wir unseren Kleenen die natürlichen Linsen entfernen lassen müssen. Wir mussten sehr schnell Arztermine "erkämpfen", uns eine Meinung bilden und schließlich eine Entscheidung treffen.

Wie sind bei drei Kliniken vorstellig geworden:
1) Augenklinik Frankfurt-Höchst
2) Augenklinik innerhalb der Uni-Klinik Frankfurt
3) Augenklinik innerhalb der Uni-Klinik Gießen

Frankfurt Höchst war für uns recht schnell aus dem Rennen, da sie nach eigenen Aussagen nur ca. 2 mal pro Jahr den Grauen Star an einem Säugling operieren.

In Frankfurt gibt es einen zwar sehr angesehenen Spezialisten, den besten Eindruck machte aber letztlich die Uni-Klinik Gießen: eine Operateurin und ein Oberarzt mit Spezialgebiet Grauer Star und eine insgesamt etwas entspanntere Atmosphäre. Wichtig war uns auch, dass man sich etwas Zeit genommen hat, uns zu erklären was gamcht wird, welche Gefahren bestehen, was nach der OP geschehen wird usw.. Auch mit der immens wichtigen Nachsorge sind wir zufrieden.

Viele Grüße,

Gingka

Unsere Emma ist im Mai am linksseitigem Katarakt in Münster operiert worden. Bis auf die Tatsache dass alle da wenig Zeit haben fühlen wir uns da ganz wohl. Das wir u.U. lange Wartezeit in Kauf nehmen müssen ärgert uns seit der 2ten OP nicht mehr so sehr. Denn oft wartet man weil die Ärztin noch im OP ist. Den 2ten OP-Termin haben wir von innerhalb von 20 Stunden bekommen! Wenn man selbst in der "Not"Situation relativiert sich das Ganze.
Die Ärzte sind imho sehr nett, die Schwestern manchmal überfordert.

Die Klinik haben wir uns nicht ausgesucht. Der Graue Star wurde unmittelbar nach der Geburt diagnostiziert und am anderen Tag hatten wir einen Termin in Münster.

Gruß
Marcus