angeborener-grauer-star.de

Hallo!

Nach erfolglosem Nachfragen nach anderen Eltern bei der Uniklinik Leipzig habe ich mich an die Netzsuche gemacht und bin auf diese Seiten gestoßen.
Bin auch bei Glaukom-Kinder gelandet, habe aber dann gemerkt, dass ich wohl hier besser aufgehoben wäre...
Deshalb unsere Vorstellung auch hier:

Mein Sohn Otto ist 4,5 Jahre und bei ihm wurde leider erst vor einem Jahr bei der Reihenuntersuchung im Kindergarten festgestellt, dass er nicht stereo sehen kann.
Nachdem wir monatelang auf einen Augenarzttermin warteten, kam im Februar diesen Jahres die schockierende Diagnose angeborener grauer Star. Am 12.3. wurde er in der Uniklinik Leipzig operiert und hat seit dem eine künstliche Linse in seinem rechten Auge. Auch bekam er eine Brille, rechts mit Bifokallinse.
Kurz nach der Op wurde begonnen, das gesunde Auge abzukleben, um das"neue" zu trainieren.
Bisher mit mäßigen Besserungen.
Wir sind in regelmäßigen Abständen zur Kontrolle der Entwicklung bestellt.

Wir kennen hier leider keine anderen Betroffenen und so hoffe ich, über dieses Forum Austausch, Tipps & Unterstützung zu erhalten.

Liebe Grüße
Caro mit Otto

Na dann erstmal herzlich willkommen hier! Wie gut sieht denn Euer Sohn zur Zeit auf dem betroffenen Auge?

Hallo zurück und danke für das liebe Willkommen!

Upsuups , so genau weiß ich das leider gar nicht.

Mit dem gesunden hat er altersgerecht 80% und mit dem Linsenauge waren es bei der gestrigen Untersuchung immerhin 2 Zeilen mehr als beim letzen Termin Anfang September und da hieß es, er hätte etwa 30%.
Das Abkleben ist die Hölle, aber es bringt wohl doch was.
Die implantierte Linse hat 30 D
Die Werte für das Bifokalglas kann ich noch liefern, da steht:

21.04.2009
Rechts: B -3.25 /+2.75 / 100° ADD 3.00 H 12.0
Links: B +0.00 / +0.50 / 80 ° ADD 0.00 H 12.0

nach 5 Monaten bekam er dann neue Stärken:

29.09.2009
Rechts: B -2.00 /+1.00 / 100° ADD 3.00 H 12.0
Links: - - - nicht geändert

Im Nahbereich hat sich also tatsächlich was getan, aber wie das für ihn aussieht, kann ich nicht beurteilen.
Gestern waren wir auch nur bei der Othoptistin drin, die Ärtin, die ihn operiert hat, sehen wir erst am 14.12. wieder.
Die hat viel Geduld, aber grundsätzlich spielt mein Großer den Kasperkopf und kooperiert nur selten mal richtig gut bei einer Untersuchung.

Bin schon heilfroh über den bisherigen Verlauf, auch wenn es nach der OP erst eine leichte Nachtrübung gab, die aber GSD wieder von selbst verschwunden ist und so nicht nochmal operiert werden musste und auch wenn er immer noch ein Katzenauge hat (die Iris schließt unregelmäßig).

Es wurde uns immer wieder gesagt, dass es sehr sehr spät erst entdeckt worden ist und ich ärgere mich bis heute über den ersten KiA den wir hatten, der nahm immer alles "gaaaanz easy" - zu easy in unserem Fall.

Ja, bei uns haben wir es ja auch vor den Ärzten entdeckt - und unsere Tochter war fast ganz erblindet.... nur ganz krasse Hell-Dunkel-Unterschiede (Neonlicht anschalten) nahm sie war, Taschenlampenlicht sah sie nicht mehr...

ohje, das klingt aber auch sehr heftig bei Euch! Ihr müsst auch einiges durchgestanden haben!!!

Bei unserem ist es nie groß aufgefallen, weil er alles mit dem gesunden Auge ausgeglichen hat.
Treppensteigenunlust wurde uns als Faulheit erklärt ( war ja klar, wo wir ausschließlich getragen haben und den Kiwa nur als Einkaufstütentransportmittel nutzten), Nicht-Bälle-fangen-können als grobmotorisch typisch Junge abgetan.

Verräterische Fotos mit roten Augen ( bzw. dann einem gräulichen) gibt es bei uns nicht - Papa ist Fotograf , hier ist das mal ein Nachteil.

Hallo

Was soll ich schreiben? Willkommen im Club, wir haben es auch erst mit 4 Jahren gesagt bekommen und da war es zu fast zu spät. Wir waren immer beim Augenarzt, weil es erblich bei uns bedingt ist. Ich habe es auch. Bei Viktoria sind beide Augen betroffen.

Liebe Grüße

Astrid

Ja bei uns gibt es auch keine verräterischen Fotos - auch Fotografen in der Familie.

Und unseren Kinderwagen hab ich gestern nur 2 Mal benutzt verkauft.... Der Ergo dagegen ist schon arg verschlissen....

na - an dieser stelle mal ein herzlicher gruß an euch auch-trage-eltern!

super, wir waren und sind es teils noch auch im meitai & onbu-fieber