angeborener-grauer-star.de

Hallo,
ich bin neu in diesem forum und anscheinend doch nichtso ganz richtig.
Mein sohn ist jetzt 7 wochen alt und wir haben schnell gesehen, das sein rechtes auge irgendwie anders aussieht. zunächst wurde uns auch die befürchtung grauer star bestätigt aber in der narkose untersuchung letzte woche stellte sich heraus, das es eine trübung hinter der linse ist . eine membran die sich während der embrionalen entwicklung normalerweise zurückbildet aber es bei ihm nicht getan hat zudem hat er einen mikrophalmus (kleineres auge)
gibt es hier jemanden der damit erfahrug gemacht hat wie geht es jetzt weiter
wir haben in 2 wochen einen MRT Termin
lg

Hallo Steffi,

kann es sein dass wir miteinander telefoniert und ich Dir dieses Forum empfohlen habe?
Nun ist es ja doch kein Star und ich weiß nichts von PHPG. Hatte das noch nie gehört. Hoffentlich weiß jemand anderes hier Bescheid. Selbst wenn nicht wäre es toll, wenn Du weiter berichtest, auch für Nachfolgende mit einem ähnlichen Problem.

Alles Gute für Euch!

ja genau wir hatten telefoniert
ich hoffe auch das sich jemand meldet,der sich damit auskennt, denn im www findet man auch nur sehr wenig dazu,(am meisten immernoch auf tierarzt seiten, toll!!!!
wir sind etwas gefasster mitlerweile undhoffen einfach nur, dass alles geregelt werden kann
meine befürchtung mit der klinik hier in magdeburg hat sich übrigens nicht bestätigt die sind hier sehr nett und professionell und arbeiten auch nach den neuesten standards
man macht sich immer zu viel verrückt
also nochmals vielen dank an dich
lg

Es gibt noch die rehakids, dort kannst Du mal anfragen. Und es gibt noch eine Yahoogroup sehgeschädigte Kinder, dort könntest Du es auch probieren.

hallo,
wir haben jetzt die dritte narkose hinter uns. die ärzte haben festgestellt, dass mein sohn ( Geb. 4. sept. 2009) eine arterie und eine membran hinter der linse hat die sich während der embryonalen entwicklung eigentlich zurückbilden. er hat ein medikament in den glskörper gespritzt bekommen davon erhoffe wir uns, dass sich beides wenigstens soweit zurückbildet, dass es weg operiert werden kann denn im jetzigen zustand wäre eine op zu riskant da das alles blutführend ist.
wenn er ganz viel glück hat, braucht gar nicht operiert werden, da das medikament(Avastin) die störenden teile ganz veröden könnte
also daumen drücken

Ich drücke feste!

oh je..... ich wünsche euch gaaaaaaaaaaaaaaanz feste die daumen und alle zehen noch dazu ))

mittlerweile hatten wir den kontrolltermin und das mittel hat soweit gewirkt, dass er zumindest operiert werden kann
das heisst die linse wird entfernt und das weitere verfahren ist wie bei euren kindern
wir machen einfach das beste draus
lg

Berichte bitte, wie es weiter geht! Und: Ich wünsche viel Erfolg und alles Gute für die OP!

Hallo,

mein Sohn ist auch mit einem primären hyplstischen Glaskörper und gleichzeitig einem zu kleinen Auge rechts zur Welt gekommen im Jahr 2001 zur Welt gekommen.

Bei der Untersuchung in der Augenklinik der Uni Gießen wurde uns damals gesagt, dass es nicht operiert werden kann. Gibt es da jetzt andere Möglichkeiten?

Mein Sohne ist jetzt 8 1/2 Jahre alt und die ersten "Probleme" kommen auf uns zu. Er lässt die Haare wachsen, damit man das kleine Auge nicht sieht, 3D-Filme kann er nicht sehen.

Aber alles in allem stört es sonst nicht, er sieht normal, kann Entfernungen einschätzen, Bälle fangen. Alles was mit einem Auge ausgeschlossen wurde.

Die "Probleme" sind eigentlich nur kosmetisch.

Ist die Medizin heute weiter? Kann sowas operiert werden, evtl. auch nach Jahren?

LG

Hallo,

mittlerweile haben wir eine op hinter uns. Soweit lief alles gut zumindest geht esmeinem sohn gut. Bei der operation sollte ja die linse entfernt werden. Nun hat sich aber herausgestellt, dass die linse von im nicht aus dem Gewebe ist wie normal( D. H. nicht so geleeartig) und auch noch mit dem Strahlenkörper verwachsen war. der Doc konnte also nicht die komplette linse entfernen, sondern nur ei "Guckloch" freikratzen. Man sieht jetzt aber schon mal wenigstens etwas von der schwarzen Pupille und mehr licht kommt wohl auch an. Jetzt müssen wir nur noch abwarten ob die einblutungen in den glaskörperraum (ja das ist auch noch passiert) von alleine wieder weggehen ansonsten noch eine op um blutklüpchen zu entfernen.
Es geht voran
gruß aus magdeburg

Oh weh. Ja so eine verhärtete Linse hatte unsere Tochter wohl auch, weshalb die OPs sehr viel länger dauerten...

Ich drück Euch die Daumen!

hallo zusammen,
erstmal danke dafür, dass ihr anteil nehmt und durchhaltetipps gebt.besonders dir merin.
bei uns ist mitlerweile wieder viel passiert. wir mussten noch mal operieren lassen, da das guckloch wieder zugewachsen war und alles miteinander verklebt war -synechierung.
wenn das jetzt noch mal passiert, kann wohl nicht noch mal operiert werden oder sollte nicht da diese membran mit den strahlenkörpern verwachsen ist und so unter spannung steht -vom versuch loch zu schließen-dass die strahlenkörper abreißen könnten.
wenn es so ist, dann ist es halt so hauptsache meinem sohn- mitlerweile 6 monate alt- geht es gut. und er macht den anschein das es so ist. zumindest jetzt wieder wir nehmen noch cortison was die heißhungerattake um den 6 monat noch verstärkt hatte. ich sag nur raupe nimmersatt....
lg aus md

Dann hoffen wir, dass es gut geht! Wie entwickelt sich denn der Kleine?

wir waren heute bei der u5. von der entwicklung her ist bei ihm alles gut. ich denke auch, dass er (noch) keine beeinträchtigungen spürt. er kennt es ja nicht anders. in der sehschule wurde auch schon sein gesundes auge kontrolliert da war für sein alter die reaktion auf reize (schwarz weiße strich tafeln) auch gut.
er ist sonst mopsfidel dreht sich rum meckert wenn sein spielzeug abhanden kommt. ich denke er ist genau so wie sein großer bruder, zumindest wollen wir so mit ihm umgehen.
ich hoffe einfach nur, dass wir bald mit dem abkleben beginnen können, da ich glaube, dass es im allgemeinen einfacher ist wenn man früh damit anfängt (gewöhnung) und ich befürchte einfach, dass uns zeit und somit sehstärke verloren geht je länger wir warten müssen. aber erstmal muss ja alles verheilen und auch nicht wieder verwachsen/ zukleben.