Erhöhtes Glaukom-Risiko nach Katarakt-OP
Verfasst: Donnerstag 23. März 2006, 13:06
Hallo zusammen,
ich bin neu im Forum und habe einige Zeit mit Herumstöbern verbracht. Schlimme Erfahrungen veranlassen mich jetzt dazu, dieses mail zu schreiben.
Mein Sohn, 7 J., wurde als Säugling an beidseitigem kongenitalen Katarakt operiert ( München, Prof. Kampik ). Künstliche Linsen sollten erst mit ca 9 Jahren implantiert werden. Er hatte bis vor wenigen Monaten einen Visus beidseits von ca 20% und einen sehr starken Nystagmus. Leider hat mir in den vergangenen über 6 Jahren niemand gesagt, dass bei meinem Sohn aufgrund der OPs ein erhöhtes Glaukom-Risiko besteht, geschweige denn, dass jemals irgendwelche UNtersuchungen durchgeführt worden wären. Meine ehemalige AÄ war ua wegen des Nystagmus und weil Maxi ein Kind ist (!!!) offensichtlich überfordert, redete niemals KLartext, nach höchstens 5 Minuten waren wir wieder draußen und ich hatte zunehmend den Eindruck, dass ihre Messungen irgendwie mehr geraten als festgestellt waren.
Meine jetzige AÄ vermutete sofort ein frühzeitig erworbenen Glaukom. Weil wegen des Nystagmus die Augendruckmessungen sehr, sehr schwierig sind, schickte sie mich nach Heidelberg zu Prof. Rohrschneider, der mich dann mit der Hammerdiagnose beglückte.
Fakt ist, dass alle Kataraktoperierten ein erhöhtes Risiko haben, IRGENDWANN am Glaukom zu erkranken. Nicht nur wegen der OPs an sich, die heute sehr schonend durchgeführt werden können, sondern allein wegen der Linsenlosigkeit an sich - sog. Aphakieglaukom.
Ich möchte niemanden unnötig verrückt machen, aber ich möchte auch verhindern, dass andere aufgrund ähnlicher Unwissenheit wie ich ( bzw mein Sohn ) die schlimmen Konsequenzen der Folgeerkrankung Glaukom erleiden müssen.
Meine FRage an den Forum-Moderator: ist das nicht ein Grund, eine eigene Rubrik hierfür aufzumachen?
An alle: Ich habe vergeblich versucht, hier und auf anderen Internetseiten Familien mit Kindern mit ähnlichem Krankheitsverlauf zu finden. Ich habe den Eindruck, dass sich alle Risiken hinsichtlich einer negativen Entwicklung ´nach Katarakt-OP in meinem Kind gebündelt haben. Wenn sich wider Erwarten doch Betroffene im Forum befinden, wäre ich für einen ERfahrungsaustausch sehr , sehr dankbar. Es geht mir v.a. um medizinische FRagen, welche Ärzte, Behandlungen, wie ist die weitere Entwicklung bei anderen verlaufen, etc. ( die Glaukom-Kinder-Seite hilft mir auch nicht weiter, weil dort offenbar niemand mit vorangegangenem Katarakt ist ). Die Fragen zur Integration in Kindergarten und Schule haben wir z.Zt. bestens im Griff, wenigstens eine Baustelle weniger ( hoffentlich bleibt's dabei).
Ich habe übrigens meine AÄ gefragt, ob sich das Risko eines Aphakieglaukoms hätt6e vermeiden lassen, wenn gleich künstliche Linsen implantiert worden wären. Die Antwort ist, wen wundert's, sehr komplex: im Prinzip ja, aber nicht bei Babys ( also unsere Baustelle hier im Forum ). Meine AÄ hat einige Jahre an der Augenklinik Philadelphia an einer Studie mitgearbeitet über die Konsequenzen frühzeitig, sprich in den ersten 6 Leebensmonaten implantierte Linsen: die Kinder tendierten zu starker Kurzsichtigkeit und noch ein paar anderen unschönen Erkrankungen, weshalb sie Kleinkindern niemals vor 2 Jahren Linsen implantieren würde ( eine Meinung mehr zu diesem Dauerbrenner°!).
Meine jetzige AÄ hat die ganzen Jahre über an der Augenklinik Frankfurt nur wenige KM von meiner alten AÄ entfernt gearbeitet, Spezialgebiet Kleinkinder mit angeborenem grauen Star und Nystagmus. Meine alte AÄ hat sie nie erwähnt, ich bin per dummen ZUfall auf sie gestoßen - wirklich hammerhart!!
Ich werde übrigens der alten AÄ nie etwas nachweisen können, Maxis Patientenakte ist verschwunden.........
Das mail ist ellenlang geworden, ich bitte um Entschuldigung. Ich bin sehr, sehr gefrustet und mache mir außerdem große Vorwürfe, bezüglich der alten AÄ nicht eher auf mein Bauchgefühl gehört und gewechselt zu haben, auch wenn ich nicht gewußt hätte, wohin. Mein Sohn muß das alles jetzt ausbaden und das macht mich fertig.
Mit vielen Frustgrüßen,
Ingrid
Seit einer Woche weiß ich nun, dass er auch am Glaukom beidseits, va aber links erkrankt ist und dass der linke Sehnerv bereits stark beschädigt ist.
ich bin neu im Forum und habe einige Zeit mit Herumstöbern verbracht. Schlimme Erfahrungen veranlassen mich jetzt dazu, dieses mail zu schreiben.
Mein Sohn, 7 J., wurde als Säugling an beidseitigem kongenitalen Katarakt operiert ( München, Prof. Kampik ). Künstliche Linsen sollten erst mit ca 9 Jahren implantiert werden. Er hatte bis vor wenigen Monaten einen Visus beidseits von ca 20% und einen sehr starken Nystagmus. Leider hat mir in den vergangenen über 6 Jahren niemand gesagt, dass bei meinem Sohn aufgrund der OPs ein erhöhtes Glaukom-Risiko besteht, geschweige denn, dass jemals irgendwelche UNtersuchungen durchgeführt worden wären. Meine ehemalige AÄ war ua wegen des Nystagmus und weil Maxi ein Kind ist (!!!) offensichtlich überfordert, redete niemals KLartext, nach höchstens 5 Minuten waren wir wieder draußen und ich hatte zunehmend den Eindruck, dass ihre Messungen irgendwie mehr geraten als festgestellt waren.
Meine jetzige AÄ vermutete sofort ein frühzeitig erworbenen Glaukom. Weil wegen des Nystagmus die Augendruckmessungen sehr, sehr schwierig sind, schickte sie mich nach Heidelberg zu Prof. Rohrschneider, der mich dann mit der Hammerdiagnose beglückte.
Fakt ist, dass alle Kataraktoperierten ein erhöhtes Risiko haben, IRGENDWANN am Glaukom zu erkranken. Nicht nur wegen der OPs an sich, die heute sehr schonend durchgeführt werden können, sondern allein wegen der Linsenlosigkeit an sich - sog. Aphakieglaukom.
Ich möchte niemanden unnötig verrückt machen, aber ich möchte auch verhindern, dass andere aufgrund ähnlicher Unwissenheit wie ich ( bzw mein Sohn ) die schlimmen Konsequenzen der Folgeerkrankung Glaukom erleiden müssen.
Meine FRage an den Forum-Moderator: ist das nicht ein Grund, eine eigene Rubrik hierfür aufzumachen?
An alle: Ich habe vergeblich versucht, hier und auf anderen Internetseiten Familien mit Kindern mit ähnlichem Krankheitsverlauf zu finden. Ich habe den Eindruck, dass sich alle Risiken hinsichtlich einer negativen Entwicklung ´nach Katarakt-OP in meinem Kind gebündelt haben. Wenn sich wider Erwarten doch Betroffene im Forum befinden, wäre ich für einen ERfahrungsaustausch sehr , sehr dankbar. Es geht mir v.a. um medizinische FRagen, welche Ärzte, Behandlungen, wie ist die weitere Entwicklung bei anderen verlaufen, etc. ( die Glaukom-Kinder-Seite hilft mir auch nicht weiter, weil dort offenbar niemand mit vorangegangenem Katarakt ist ). Die Fragen zur Integration in Kindergarten und Schule haben wir z.Zt. bestens im Griff, wenigstens eine Baustelle weniger ( hoffentlich bleibt's dabei).
Ich habe übrigens meine AÄ gefragt, ob sich das Risko eines Aphakieglaukoms hätt6e vermeiden lassen, wenn gleich künstliche Linsen implantiert worden wären. Die Antwort ist, wen wundert's, sehr komplex: im Prinzip ja, aber nicht bei Babys ( also unsere Baustelle hier im Forum ). Meine AÄ hat einige Jahre an der Augenklinik Philadelphia an einer Studie mitgearbeitet über die Konsequenzen frühzeitig, sprich in den ersten 6 Leebensmonaten implantierte Linsen: die Kinder tendierten zu starker Kurzsichtigkeit und noch ein paar anderen unschönen Erkrankungen, weshalb sie Kleinkindern niemals vor 2 Jahren Linsen implantieren würde ( eine Meinung mehr zu diesem Dauerbrenner°!).
Meine jetzige AÄ hat die ganzen Jahre über an der Augenklinik Frankfurt nur wenige KM von meiner alten AÄ entfernt gearbeitet, Spezialgebiet Kleinkinder mit angeborenem grauen Star und Nystagmus. Meine alte AÄ hat sie nie erwähnt, ich bin per dummen ZUfall auf sie gestoßen - wirklich hammerhart!!
Ich werde übrigens der alten AÄ nie etwas nachweisen können, Maxis Patientenakte ist verschwunden.........
Das mail ist ellenlang geworden, ich bitte um Entschuldigung. Ich bin sehr, sehr gefrustet und mache mir außerdem große Vorwürfe, bezüglich der alten AÄ nicht eher auf mein Bauchgefühl gehört und gewechselt zu haben, auch wenn ich nicht gewußt hätte, wohin. Mein Sohn muß das alles jetzt ausbaden und das macht mich fertig.
Mit vielen Frustgrüßen,
Ingrid
Seit einer Woche weiß ich nun, dass er auch am Glaukom beidseits, va aber links erkrankt ist und dass der linke Sehnerv bereits stark beschädigt ist.