kein grauer Star?? Ärzte gepfuscht?? Am Ende!!!

[luframa]

hallo angela...

ja, ich denke nichts anderes wollten mein mann und ich damit sagen! wir wollten lediglich hier im forum andere eltern, die es vielleicht sogar auch betrifft oder wo eventuell noch eine op ansteht, warnen und zeigen, dass es auch fälle gibt, wo es rückgängig laufen kann!!

ändern können wir nun nichts mehr, aber man kann zeichen setzen... wir wollten keine eltern von starkindern angreifen, denn wir haben alle die gleichen sorgen, einer mehr einer weniger!

und ich denke, wir haben ein recht drauf wütend zu sein, denn es hätte anders laufen MÜSSEN und wir sind nunmal keine ärzte oder leute mit erfahrung! dafür studieren diese menschen und dafür wählen sie ihren beruf! um menschen zu helfen und ALLES mögliche zu tun!

mit der schuld zu leben, MEHR zu machen, mehr zu informieren usw... müssen wir nun leben und ich glaube, die schuldzuweisung bleibt ein leben lang!

wir konzentrieren uns auf unser baby und versuchen alles mögliche um ihm die nähe zu geben, die er braucht, wir lassen ihn und unseren anderen beiden zwergen, nicht wissen, wie mies wir uns fühlen!

aber ich denke auch, wenn die ergebnisse positiv sind, hat er ein recht darauf, dass geschulte ärzte dafür zahlen und das sie mit diesem lehrgeld schlauer werden! denn sie gehen ihrem alltag nach, den er hätte vielleicht viel einfacher haben können, denn egal wie diese krankheit für manche einfach ist, sie ist und bleibt eine einschränkungen in manchen situationen des lebens!

vielen dank an alle, die nachvollziehen können, dass wir dieses forum auch ein wenig zum trost und balast-abwurf nutzen!

[luframa]

ach ja:

unsere krankenkasse beginnt schon rechtliche schritte einzuleiten, da ja so oder so ein behandlungsfehler vorliegt! denn selbst wenn er diese stoffwechselkrankheit nicht hat, HÄTTEN sie testen müssen, vorsorglich!!

so wie es sich anhörte, treten sie als nebenkläger auf und ich brauche mir keine gedanken um anwalt und co zu machen! hilft auch ungemein, denn wir haben so oder so den kopf echt voll! man weiss gar nicht wo man anfangen soll. als erstes gehen wir den schritt in eine kinderklinik bzw. fähige klinik, die erfahrungen mit babys beweisen können! denn auf worte allein, verlassen wir uns nicht mehr!

[merin]

Mir geht die Sache auch nicht aus dem Kopf. Es ist so furchtbar, dass da evtl. ein Kind unnötig linsenlos leben muss. Ich sehe es wie ihr: Die Ärzte sollten zahlen, falls es wirklich so ist. Genau genommen wird deren Haftpflichtversicherung zahlen müssen. Und dass man wütend ist ist auch ganz normal und angemessen.

Ich finde es auch wichtig, dass ihr Euch keine Vorwürfe amcht. Man ist ja total überfordert, wenn das eigene Kind plötzlich schwer erkankt und man kann auch nicht das Fachwissen haben. Wichtig finde ich, dass wir dieses Wissen hier im Forum an andere Eltern weiter geben: vorher immer GALK und Diabetes checken lassen! Vielleicht machen wir einen extra Thread auf und sammeln alle unseres Erachtens nötiogen Untersuchungen?

Euch , luframa, auf jeden Fall alles Gute. Denn auch wenn Euer Sohn keinen Star hat, wird er nun wie unsere Kinder auch, linsenlos leben müssen. Das ist eine schwere Bürde für ihn, besonders, wenn es wirklich grundlos ist. Er wird lernen müssen, damit zu leben, dass er aufgrund eines Behandlungsfehlers einen Nachteil hat. Aber ich glaube, das wird er können. Es ist eine große Aufgabe ihn da zu begleiten. Für Euch auch nicht leicht...

[luframa]

danke merin...ich glaube, nun kannst du uns schon etwas besser verstehen?!

wenn sich das schicksal so dreht, dass er umsonst linsenlos ist, hat er gleichzeitig das schwere los einer lebenslangen diät zu tragen...so oder so hat´s mein süsser mal schwer...aber wir sind immer an seiner seite und ich glaube, dieser ganze mist macht einen stark für alles was kommen könnte..

ich finde übrigens auch, es müsste unbedingt vorn auf die hauptseite! eltern müssen wissen, das solche untersuchung unheimlich wichtig sind...traurig, das eltern sowas erlesen müssen oder?

[merin]

Ja. Und: ich konnte Euch von Anfang an verstehen. Ich nehm Euch mal virtuell in den Arm!

[Silvia]

Ach Luframa, ich kann Euch so gut verstehen. Die Verzweiflung, die Hilflosigkeit etc.

Man fühlt sich so hilflos. Ich hatte damals vor OP von Lisa noch nicht mal Internet, die Telekom hatte Probleme mit den Leitungen und monatelang war alles tot.

Uns wurde auch erst NACH den OPs ein Termin (nicht stationär, sondern 1 Termin zum Blutabnehmen) in der Kinderklinik gegeben. Nach OP erhielten wir keine Linsen etc. Ich fühlte mich so hilflos. Und die Ärzte waren so arrogant u. hatten keinen Nerv auf Nachfragen..., als ich die Klinik wechselte bekam ich einen Anruf vom ehem. Oberarzt "Fr. ... , ich will Ihnen nur mal sagen, das war der größte Fehler ihres Lebens." (.... dass ich gewechselt sei, in der neuen Klinik könnten sie nicht skiasiopieren etc.) War das nicht arrogant wieder der anderen Klinik gegenüber?

Ich hatte so starke Schuldgefühle, dass ich Lisa zu spät habe mit Linsen versorgen lassen, MONATE gingen ins Land.

Ich wünsche Euch aus ganzem Herzen, dass sich der Verdacht NICHT bestätigen wird. Denn dann wird es lange dauern, dass ihr Euch keine Vorwürfe mehr deswegen macht - "hätten wir doch"... o.ä.

Alles alles alles Gute.

[Caroline78]

Hallo,
ich bin neu im Forum und mein Sohn hat nur einen einseitigen Katarkat gehabt und die Linse wurde entfernt.
Ich bin total verunsichert wegen dieser Galaktosämie.
Das muss bei uns noch abgeklärt werden, da unser Sohn entwicklungsverzögert ist und noch nicht Laufen kann.
Jetzt müssen wir erstmal eine Kernspinn-Tomographie machen lassen.
Unsere Ärztin meinte, dass eine spastische Lähmung der Beine noch die harmlosere Erkrankung wäre.
Ich habe auch keinen Anhaltspunkt (erhöhte Leberwerte, Erbrechen o.ä.) für eine Galaktosämie.
Wie schlimm wäre denn dann diese Krankheit, wenn eine spastische Lähmung nicht so schlimm wäre auch wenn es heißt, dass mein Sohn vielleicht nie frei laufen kann???
Und hat ein angeborener, einseitiger Katarakt wirklich eine schlimme Grunderkrankung als Ausgangsbasis?!
Danke!
Caroline

[merin]

Hu Caroline, ich denke deine Fragen hätten einen eigenen Thread verdient. Das ist einfach ein anderes Thema. Meines Wissens ist es so, dass Katarakt, ob nun ein- oder beidseitig auftreten kann
a) isoliert
b) als Folge einer Grunderkrankung oder
c) im Rahmen eines Syndroms mit noch anderen Symptomen

Galaktosämie ist Variante b) und eigentlich wohl nicht so schlimm, wenn man Diät hält. Wurde das allerdinsg bei einem Kind jahrelang versäumt sind die Folgen schwere Behinderungen. Google mal danach. Mein Wissen ist auch nur Google-Wissen und also nicht verbrieft.

Wie alt ist denn Dein Sohn?

[Caroline78]

Er ist jetzt 2,5 Jahre alt und ansonsten wirklich gesund!
Da war nie was wegen Ernährung oder Allergie, keine Auffälligkeiten bei irgendwelchen Ultraschalls oder ähnliches!
Das ist ja das was mich auch so verunsichert!
Habe unsere "Geschichte" auch bei einseitigem Katarakt als neues Thema hinzugefügt.
Es wäre ja fast schön, wenn der Katarakt "einfach so" aufgetreten wäre.
Und ich glaube ja auch ganz fest daran, dass er mal laufen kann!

[merin]

Luframa, wie ging es weiter?

[Diana]

Ich wäre ehrlich gesagt auch stinksauer und kann euren Ärger und Frust sehr gut nachvollziehen. Aber bitte macht euch nicht so viele Vorwürfe. Ihr habt genau das gemacht was ihr in dem Moment als Bestes für euer Mäuschen empfunden habt. Und auch wenn alles umsonst gewesen sein sollte - ihr habt hier ja viele gute Beispiele das es den Kindern ohne Linse auch sehr gut gehen kann und diese ohne Einschränkungen leben können.

Sollte es wirklich ein Fehler gewesen sein wünsche ich euch viel Kraft und Nerven und einen anständigen und gerechten Richter für diesen Kampf.

Liebe Grüße
Diana

[luframa]

ich bekomme dienstag erstmal die ergebnisse (hoffe ich jedenfalls, sind ja schon solange weggeschickt) und dann kann ich neues berichten! ich hoffe natürlich, das es ergebnislos bleibt, auf deiner einen art. auf der anderen geht die suche dann wohl weiter

[luframa]

aaaaaaaaalso: die untersuchungsergebnisse sind noch immer nicht da!!! es wurden heut noch einmal ein paar untersuchungen zusätzlich gemacht und wir wurden vom genetiker ausgefragt....mehr gibts leider noch nicht...wir sitzen wie auf kohlen!

[Risty]

Hallo lufurma !!!

Habe mit Intresse alles gelesen und kann euch sehr gut verstehen wenn ein Ärztepfusch vorliegt solltet ihr Euch an eine Organisation für gegen Ärztepfusch wenden oder einen Paptientenanwalt nehmen. Euch beraten lassen was ihr machen könnt.
Ich bin seit 20 Jahren Krankenschwester und kenne die Situationen in denen sich Patienten befinden können.
Egal wo dein Baby behandelt wird sowas wie Schlusserei passiert überall.
Ob das nur Uni-Klinik ist oder kleines Krankenhaus.
Sammelt Informationen, wartet Ergebnisse ab, belest euch last euch beraten und dann sucht euch hilfe.
In all dem Ärger vergesst aber nicht Euren kleinen und hebt Euch eure Kraft für ihn auf er hat sie bitter nötig.
Holt Euch eine zweite Meinung ein von einem anderen Augenarzt z.B aus Hamburg oder Rostock ( Uni - KLiniken ).
Leider sind uns die Hände gebunden was Ärzte angeht man weiß nie woran man ist.


Alles Liebe Risty

[luframa]

hallöchen.....

es gibt noch immer keine ergebnisse...das blut ist nun schon seit fast drei wochen weggeschickt...
ihr könnt euch sicher vorstellen was das mit der psyche macht...ich glaube wir laufen dies jahr mit der trommel um den weihnachtsbaum...
ich rufe mind. einmal in der woche in der klinik an, weil ich denke, es muss doch nun endlich mal was angekommen sein... zu hören bekomme ich dann: sie brauchen hier nicht anrufen, wir haben doch gesagt, wir melden uns sofort wenn die ergebnisse da sind..grrrrrrr..... man verzweifelt hier...

jeden tag wenn ich ihn anschaue und er schlechtere laune hat als sonst, mache ich mich total verrückt...(es könnte ja was hinter stecken) wenn er gut drauf ist, lässt er uns einen kurzen moment vergessen....