wieder daheim und ein anderes kind!!!

Hier kann alles zum beidseitigen Katarakt besprochen werden.

Moderatoren: Angela, merin

luframa
Vielschreiber
Beiträge: 240
Registriert: Donnerstag 17. September 2009, 16:44
Wohnort: 17036 Neubrandenburg

wieder daheim und ein anderes kind!!!

Beitrag von luframa »

also, da sind wir wieder!!! jules hat die op am dienstag super hinter sich gebracht und wir haben ein anderes kind zu haus!!! er ist nur noch am lachen und erzählen! es treibt uns die tränen in die augen, ihn so glücklich zu sehen!
im krankenhaus war es die hölle!!! ich werde da ne fette beschwerde hinterlassen!
1. wir wurden vor der op belogen.. ich fragte, wie oft da schon säuglinge operiert wurden... schon soooo oft, selbst aus berlin kommen die leute hier her...pffff....ich erfuhr, dass er der erste säugling hier in neubrandenburg war! frechheit!!!!
2. sie waren null vorbereitet für einen säugling! weder verbandsmaterial, noch material um die augen zu schützen war vorhanden.
3. ich musste mir sagen lassen, nachdem ich fragte, was sieht mein kind denn jetzt: das spielt doch keine rolle, sie merken doch, das bei ihm was ankommt und er schon fester schaut....grrrrrrr
4. vor der op sagte mir der chef: er bekommt das brillenrezept bei der entlassung.... am entlassungstag war nichts von dem noch wahr...er bräuchte jetzt noch keine brille...das hätte doch noch zeit
5. ich musste mit anschauen, wie meinem kind sämtlich pflaster (mit kopfhaaren) abgerissen wurden!!!!

danach habe ich mein kind an mich gerissen und mich tierisch aufgeregt...als meine niedergelassene augenärztin sich dann im KH beschwerte, hat man mich blöd gefragt, warum ich mich da ausgeheult hab...danach wurde ich regelrecht gemieden!!!

der horror kann ich euch sagen!!!!

aber: das glück, in das lächelnde gesicht meines kindes zu blicken, überwiegt!!!!!

nun müssen wir schauen, ob wir ne lösung finden, um seine augen zu schützen, denn momentan muss ich ihm dreimal tägl pflaster rauf und runter machen (die sind so rund um so ne plastegläser geklebt) laut der ärzte da, muss er diesen schutz noch lange zeit tragen, damit er nicht in den augen reibt.... weiss jemand wielange es gefährlich ist???

wann habt ihr die brille bekommen???

ich möchte euch nochmal danken, für die lieben zusprüche vor der op!!!
merin
Experte
Beiträge: 2059
Registriert: Freitag 25. Januar 2008, 16:03
Kontaktdaten:

Beitrag von merin »

Hallp Luframa,

mensch das ist ja echt ne Sauerei!!! Wenn das so ist solltet Ihr nach einer versierteren Betreuung für den Kleinen suchen. Das ist wirklich wichtig, dass die sich mit Katarakt-Kindern auskennen.

Die Augenklappe hatte meine Tochter jeweils nur zwei oder drei Tage lang, danach kam sie ab. Wir haben versucht sie vom Augenreiben abzuhalten, das hat nur manchmal geklappt. Angeklebt haben wir sie mit Leukosilk, das ist etwas milder als Pflaster.

Schön, dass Euer Sohn sieht!!!

Und: Die Brille bekamen wir wirklich schnell, das Rezept haben wir vor Entlassung schon bekommen, sie hatten es in der letzten Narkose ausgemessen. Die Linsen wurden da auch schon bestellt. Es ist wichtig, dass der Kleine bald eine angemessene Sehhilfe bekommt!
luframa
Vielschreiber
Beiträge: 240
Registriert: Donnerstag 17. September 2009, 16:44
Wohnort: 17036 Neubrandenburg

merin

Beitrag von luframa »

ja...so hatte ich ja auch gedacht: umso schneller was auf der nase, umso schneller kann er das sehen lernen...aber die ärzte hier sind einfach nur der horror...
am dienstag hab ich nochmal die vorstellung beim prof und da werde ich mir sofort alle unterlagen aushändigen lassen und die klinik wechseln...das problem ist nur, wir haben hier nur noch eine andere klinik, die is super aber hat eben auch meist nur kinder und keine säuglinge...

meine AÄ sagte ja auch, ich soll die werte mitbringen und dann gibts sofort das rezept...
ich sag ja, wenn man nicht ab und an jemanden hätte, der aus erfahrung spricht, würde man einfach "blind" durch die welt laufen und sich alles erzählen lassen.

den schutz hat der zwerg jetzt seit letzten dienstag drauf, ich weiss ja nicht in wie weit da die nähte fest sind....Angst :(( wollte heute eigentlich los und mal schauen ob ich so ne baby-schwimmbrille finde... keine ahnung obs was bringt...

habt ihr ne schöne babybrille gefunden? kannst du mir da nen tip geben??? wie gesagt, auf die ärzte hier will ich nicht mehr hören und in der anderen uniklinik brauchen wir erstmal nen termin und natürlich die unterlagen in die hand, die se mir ja nicht aushändigen wollten....

nicht ärgern....nur tief durchatmen und sich am kind erfreuen, grins :wink:
merin
Experte
Beiträge: 2059
Registriert: Freitag 25. Januar 2008, 16:03
Kontaktdaten:

Beitrag von merin »

aalso: Um die Unterlagen würde ich ggf. kämpfen. Wir haben unsere immer transportieren müssen von der Orthoptistin zur Ärztin zur KL-Spezialistin und haben sie einfach unterwegs abfotografiert. Wir hätten sie aber sicher auch so bekommen, später bekamen wir das meiste offiziell...
Ich habe mir dann gewöhnt einfach im Arztzimmer sitzen zu bleiben, falls noch Fragen offen waren. Das hat die ÄrztInnen teilweise irritiert, aber ich bin einfach nicht geangen und hab ganz freundlich gesagt, dass ich noch ne Frage hätte. Ausgestreckte Hände hab ich solange ignoriert bis ICH fertig war. Mittlerweile werde ich gefragt, ob es noch Fragen gäbe. :lol: Allerdings habe ich nun seit einem halben Jahr auch eine andere Ärztin gefunden, die super ist. Die Klinik macht nur noch die Kontaktlinsenanpassung und das Druckmessen.

Ich denke schon, dass die Nähe in den Augen fest sind, aber wissen tu ich es nicht.

Und ja, wir haben ne sehr schöne Brille, finde ich. Hier im Forum gibt es schon einige Tips, aber frag mal einfach beim Optiker. Wichtig ist, dass es so ein Gummikissen unter dem Nasensteg gibt, damit die Brille gut sitzt. Es ist eine Janosch-Brille, weiß nicht, ob das weiter hilft. Es gibt in unserem Optiker, der ja ein Kinderoptiker ist, auch für das alte nur 3 oder 4 Brillen zur Auswahl, aber da eine schöne dabei war, die der Maus auch steht, reicht das ja... ich glaube aber auch,d ass Fielmann das auch gut leisten kann, das nächste Mal werde ich dorthin gehen. Die jetzige Brille war einfach zu teuer! Angeblich schafft Fielmann das ohne Zuzahlung...
Silvia
Experte
Beiträge: 614
Registriert: Samstag 21. Oktober 2006, 14:39
Wohnort: Fulda

OP

Beitrag von Silvia »

Schön, dass die OP vorbei ist.

Wir haben genau die gleichen Erfahrungen damals gemacht wie Ihr. Unsere Tochter wurde in Gießen operiert, heute soll das dort wohl anders ablaufen.

Wir hatten "nur" ein Rezept für eine Starbrille bei Entlassung, bei der Dioptienzahl dauerte die Herstellung mehr als 6 Wochen!!!!! Also Horror für uns alle. Mit Linsen wollten sie sie erst nach mehreren Monaten versorgen.

Wir sollten 12 Wochen!!! abkleben um zu schützen, dass sie in den Augen reibt. Ich kann Dir leider daher nicht sagen, wie lange das Reiben gefährlich ist. Ich weiß nur, in den anderen Unikliniken verlangt niemand dieses Abkleben. Das Schlimme war: Lisa rieb auch immer stärker. Ob das nicht auch an dem KLebezeugs lag... oder halt auch an Fäden, die im Auge mit vernäht waren. Die mussten dann auch noch gezogen werden Monate später.

Lisa war auch sofot nach OP glücklich (trotz NICHT-Versorgung mit Brille oder Linsen), das heißt eben auch: vorher hat sie absolut garnichts gesehen (kein Hell und Dunkel) und hinterher hat ihr das alleine schon gereicht (denn versorgt war sie ja nicht).

Oder sind bei Deinem Kind gleich Linsen implantiert worden? Dann sieht das natürlich auch schon wieder etwas anders aus was die Versorgung mit Brille oder Linsen angeht.

Alles Gute
Risty
Beiträge: 46
Registriert: Dienstag 9. Juni 2009, 19:40
Wohnort: Neu Wulmstorf

Beitrag von Risty »

Hi !!!

bei uns war es auch genau so wie bei lufurma und wir waren in Hamburg zu OP. Die Station war auch nicht auf Säuglinge eingerichtet und Levke war 6 Wochen alt.
Nun müssen wir am 19.10. wieder hin wegen Nachstar.


Alles Liebe Risty
Angela
Administrator
Beiträge: 372
Registriert: Samstag 3. Juli 2004, 17:53
Wohnort: Potsdam

Beitrag von Angela »

Hallo,

also, da kann ich, auch wenn nicht alles super ist, nur Berlin (Charité) empfehlen. Die haben echt Erfahrung mit Säuglingen und sind meist sehr nett. Es ist natürlich immer etwas hektisch und sie wollen auch schnell sein, aber es geht immer professionell zu.

Echt eine Schande, was Euch da zugemutet wurde!

Wir brauchten jeweils nur ein/zwei Tage mit Mull und Pflaster abkleben und dann war gut. Wir haben die Kinder zwar auch am Reiben gehindert, aber insgesamt waren wir eher gelassen. Das liegt vielleicht an meiner eigenen Erfahrung. Ich habe mit 24 Intraokularlinsen bekommen und weiß, wie schnell die Augen danach wieder völlig in Ordnung waren.

Zu Fielmann wollte ich noch sagen: Bei uns war es umgekehrt. Wir waren erst bei Fielmann und dachten, alles wäre o.k. Und dann mußten wir feststellen, dass die Brillengläser um einiges zu dick waren, und als wir anfingen Forderungen zu stellen, stießen wir schnell an Grenzen. jetzt sind wir bei einem sehr versierten Optiker, der sich viel Mühe gibt und für uns das beste herausholt. Preislich hält es sich auch in Grenzen, ist aber nicht so preiswert wie Fielmann. Dieser Unterschied ist für uns aber, gemessen an den viel besseren Brillengläsern, in Ordnung. Für unsere Jüngste hat er sogar eine zu große Brille umgebaut, so dass sie wie angegossen paßte. :-) Er war ganz stolz und ich denke, ich werde sie ihm auch zurückgeben - sie paßt jetzt nicht mehr.

Schön, dass Ihr Kraft aus der Lebensfreude Eures Sohnes schöpfen könnt.

Weiter alles Gute von

Angela
luframa
Vielschreiber
Beiträge: 240
Registriert: Donnerstag 17. September 2009, 16:44
Wohnort: 17036 Neubrandenburg

Beitrag von luframa »

aaaalso: wir dürfen den verband nun tagsüber ablassen (ich lasse ihn nachts auch ab, wenn er mir so wegschläft, dann quäl ich ihn damit nicht noch) nachdem ich mich über den oberarzt beshcwert habe, war dieser bei der nächsten untersuchung nicht mehr dabei und der vielbeschäftigte prof hat sofort alles zu meiner zufriedenheit erledigt...traurig, dass man sich da erst grade machen muss.

die brille haben wir nun einfach mal bei fielmann bestellt, weil unsere anderen optiker hier, sich null mit babys auskannten...schon gar nicht mit star bei babys...bei fielmann wurde man besser beraten, aber wie die gläser aussehen werden oder aussehen müssen weiss ich auch nicht...

habt ihr vielleicht mal n foto von so nem glas? wir haben +30 verschrieben bekommen und ich hab schon ganz schön horror vor den gläsern..

bei der anprobe konnte ich seit langer zeit mal wieder von herzen lachen...er sah soooo süss aus...einfach zum schiessen mein kleiner professor!
Angela
Administrator
Beiträge: 372
Registriert: Samstag 3. Juli 2004, 17:53
Wohnort: Potsdam

Beitrag von Angela »

Hallo,

ja, ich fand die Brillen auch immer total süß. Mit Gläsern dann leider weniger.... Naja, es kommt immer auf die Menschen an, und vielleicht sind Eure Angestellten bei Fielmann ja williger. unsere hatten keine Ahnung und haben sich auch nicht bemüht. Wichtig ist, dass sie Gläser mit dem kleinstmöglichen Durchmesser bestellen. An den Rändern sind die ja ganz flach und werden dann für die Brille zugeschliffen (Diese sollte eher rund als oval sein.). Wenn die bestellten Gläser einen zu großen Durchmesser haben und zugeschliffen werden, sind sie dann schon am Rand sehr dick und in der Mitte um so mehr. Perfekt sind sie, wenn auch im geschliffenen Zustand der Rand sehr flach ist. Das spart einige mm bei der Dicke des Glases. Ich hoffe, das war verständlich.... Ich wünsche Euch Glück.

Nochwas: Uns haben sie bei Fielmann schnell erzählt. das würde es nicht geben (kleine Durchmesser bei der Stärke), aber andere Optiker fanden solche Anbieter dann doch.....

Ich versuche demnächst mal ein Bild einzustellen.

LG

Angela
luframa
Vielschreiber
Beiträge: 240
Registriert: Donnerstag 17. September 2009, 16:44
Wohnort: 17036 Neubrandenburg

Beitrag von luframa »

vielen dank angela....jaaa, ich glaube das war verständlich...ich werde mal drauf achten...ich hoffe natürlich nicht erst in 12 wochen...also wenn das da solange dauern sollte, steh ich natürlich täglich da auf der matte!! ich glaub man wird für die kinder zur löwin, lach... also die erfahrung hab ich in letzter zeit mehr als genug gemacht!
ich bewundere euch, wie ihr das alles mit einer routine bewältigt, soweit bin ich leider noch nicht...aber wir arbeiten dran, grins
merin
Experte
Beiträge: 2059
Registriert: Freitag 25. Januar 2008, 16:03
Kontaktdaten:

Beitrag von merin »

Wir hatte die Brille in weniger als 2 Wochen. Und ich war schon erschrocken, als meine Tochter sie aufhatte: 1cm dicke Gläser und ihre Augen dahinter wie Fische im Aquarium... :? Da sind die Linsen doch ein Glück.

Bei usnerer Tochter wurden nach 2 Wochen anch der letzten OP die Fäden gezogen. Bleiben die bei Euch drin?
luframa
Vielschreiber
Beiträge: 240
Registriert: Donnerstag 17. September 2009, 16:44
Wohnort: 17036 Neubrandenburg

Beitrag von luframa »

also bei uns stand im entlassungsbrief, dass die fäden in ca. 8 wochen gezogen werden sollen...der arzt meinte, das könnte sich monate hinziehen, je nach dem wie die aussehen....

1cm??????????????? hilfe..... bei uns spricht hier kein mensch von kontaktlinsen...jeder sagt: was? bei so kleinen babys?? da könnte man später mal drüber nachdenken...ich selber würde ja auch gern linsen nehmen, aber bei uns kennt sich hier keiner damit aus.. weiss auch nicht an wen ich mich da wenden kann, da die ärzte hier ja nur abwinken...
obwohl ich auch gar nicht wüsste, wie ich sie ihm reinsetzen sollte, da er schon totales theater macht, wenn man nur in die nähe seiner augen kommt. und mit 12 wochen kann ich ihn noch nicht wirklich ablenken...schlafend gehts auch nicht, da er sofort wach ist....hmpf
merin
Experte
Beiträge: 2059
Registriert: Freitag 25. Januar 2008, 16:03
Kontaktdaten:

Beitrag von merin »

Nun zum Einsetzen findest Du hier ganz viele Infos. Wir machen es zu zweit: einer hält fest, eine setzt ein.
Es ist aber wissenschaftlich aktueller Stand dass die Sehentwicklung mit KL am besten ist. Du solltest also dringend jemanden finden, der Euch da betreuen kann. Wo wohnt Ihr denn?
luframa
Vielschreiber
Beiträge: 240
Registriert: Donnerstag 17. September 2009, 16:44
Wohnort: 17036 Neubrandenburg

Beitrag von luframa »

in mecklenburg vorpommern...neubrandenburg....eigentlich haben wir hier auch ne menge optiker und ein recht grosses klinikum...aber auskennen tut sich niemand...es scheint hier wohl noch nie der vorfall eines kataraktes beids. gewesen sein, oder die lassen sich dann wirklich alle mit der brille abspeisen...

ich hab jemanden in berlin gefunden...das ist so ca. 2 stunden entfernt von uns...aber dort jedes mal hin? mein mann hat so selten frei, da würde das echt schwierig werden...hach, ich weiss auch nicht :((
Silvia
Experte
Beiträge: 614
Registriert: Samstag 21. Oktober 2006, 14:39
Wohnort: Fulda

Brille, Dicke etc

Beitrag von Silvia »

Hallo Luframa,
wenn ich bei Dir lese, kommt es mir vor, als durchlebe ich grade alles nochmal. Weil eben alles gleich verlief. Also wir hatten auch an die + 30 Dpt. u. haben auch bei Fielmann bestellt- und das dauerte 12 Wochen!!! Und das liegt an der extrem hohen Dpt.zahl und ich kann Dir nicht grade große Hoffnung machen- das ist eine Sonderanfertigung und dauert - bei um 25 Dioptrien gehts schneller (das hatte wahrscheinlich Merins Tochter...) :-((((
Linsen: bei uns genau das gleiche: wir haben keine verschrieben bekommen und ich habe niemanden hier gefunden, der sich damit auskannte. KEIN AUGENARZT HIER HAT SICH BEREITERKLÄRT, sich mit um das Problem zu kümmern, das sei Sache der Uniklinik. Wir haben dann die Uniklinik gewechselt, (nach Monaten Starbrille), haben harte Linsen bekommen und sind heimgeschickt worden.... und haben sie nicht ins Auge bekommen... und kein Augenarzt oder so, der uns wenigstens 1x half oder mir sagte: du machst das schon richtig so, du machst jetzt nichts kaputt.

Eine Familie hier aus dem Forum kam spontan zu uns zu Besuch und zeigte uns das Linsenwechseln bei ihren Kindern. Das war toll und hat so unheimlich gutgetan.

Noch einige Monate später hat eine Arbeitskollegin von mir gesagt, sie würde es mit WEICHEN Linsen probieren, dann hatte ich Schwierigkeiten, dass mir die Uniklinik weiche Linsen schickte, die sind nämlich GEGNER von weichen Linsen. 2 Jahre lang haben wir 1x wöchentlich die Linsen bei meiner Arbeitskollegin bzw. an meiner Arbeitsstelle gewechselt. Es war für mich der Horror, aber komischerweise spricht Lisa heute nur positiv von diesem Linsenwechseln. "meine Ela hat bei mir Linsen gewechselt, heute machst DUU das Mama" "fahren wir an deine Arbeit - zum Linsen wechseln"

Wir haben also erst ca. 5 Monate nach OP mit Linsen begonnen. Ich kann Dir trotzdem sagen: Lisas Sehentwicklung ist sehr gut. Wir sind sehr zufrieden.

Wie dick Lisas Starbrille ist, ist mir persönlich im Moment total egal. NOCH ist sie in einem Alter, in dem sie absolut nicht damit gehänselt wird (in der Schulzeit würde ich auch auf eine dünnere Variante drängen). Im Moment ist mir die Sehentwicklung am wichtigsten. Da wir nun eine Bifokalbrille auch bei der Starbrille haben, bei der der Nahteil bis über den ganzen mittleren Teil geht, ist die Starbrille ca. 2 - 3 cm dick.... Lisa liebt diese Brille *g*. Aber die Brille ist nur deshalb so extrem dick, weil ich auf diesen sehr großen Nahteil dränge, die machen sonst nur so Mininahteile in die Brille, finde ich bei unseren Kleinkindern unmöglich! Ich wollte einen genauso großen Nahteil wie wenn sie die Bifobrille über den Linsen trägt.

Also bei + 30 DPt. ist das einfach extrem dick, aber ohne Bifokalteil (habt Ihr im Moment noch nicht), ist es noch nicht ganz so dick wie jetzt bei uns.

Gehänselt wurde sie bislang überhaupt nicht, in den Kindergarten geht sie sehr gern mit Starbrille u. hat viele Freunde dort.

Mein Vorschlag: Berlin scheint ja "nur" 2 h entfernt zu sein - treff Dich doch mal mit Merin (oder Merin??) und lass Dir das Linsenwechseln von ihr bei ihrer Tochter demonstrieren. Anpassen kannst Du sie in Berlin lassen. Die machen ja nicht das Linsenwechseln für Dich. Das musst Du selber lernen.

Als Lisa ca. 2 Jahre alt war hatten wir Besuch von einem anderen 3jährigen Mädchen, das bereitwillig die Linsen wechseln ließ. Lisa sah das - seitdem wehrt sie sich nicht mehr!!! Kinder lernen oft von Kindern.
Antworten