angeborener-grauer-star.de

Nach längerer Abwesenheit möchten wir uns mal wieder hier im Forum zurückmelden. Wir haben zwar öfter gelesen - aber eben kaum Zeit gebhabt etwas zu schreiben.

Nun haben wir am 08.08.09 unser viertes Kind - Alessandro bekommen - und wie alle seine Geschwister hat auch er grauen Star bds. Er wurde bereits am 11 und 15.09. in Wüzrburg operiert. Diesmal vom Chef (Prof. Grehn) persönlich. Bisher sieht alles gut aus. Am 28.09. fahren wir zur Kontrolle nach Würzburg. Bei der Gelegenheit erhält unsere dritte (Giovanna - 2 Jahre alt) eine NU.

Wir haben uns mittlerweile an all die Umstände gewöhnt. Dank Frühförderung und der Erfahrung geht bei uns jetzt vieles mit Routine eas bei Eltern die die Diagnose grauer Star bei ihren Babys bekommen erst einmal Angst und Schrecken macht. Sei es die vielen Untersuchungen oder die Sache mit den Kontaktlinsen. Trotzdem haben wir nicht vergessen wie es bei unserer Großen war.

Bei uns ist der Katarakt vom Papa vererbt.

Der hat sich Übrigens im Dezember 2008 in München bei Prof. Neuhann elbst operieen lassen und Linsen implantiert bekommen. Zwar ist die Sehleistung nicht nennenswert gestiegen. Aber die Lebensqualität ist enorm gestiegen. Jezt kommt er ohne Starbrille aus. Allein das ist riesiger Gewinn. Er braucht nur zum Lesen und für Arbeiten in der Nähe iene Brille von ca 3 dp.

Hallo,

wow, wie Ihr ja vielleicht gelesen habt, haben auch wir jetzt 4 Kinder und bei uns sind die 3 Mädchen betroffen und der Junge nicht.... Ich dachte, dass wir mit drei betroffenen Kindern schon eine Seltenheit sind.

Habt Ihr jemals herausbekommen, warum es so heftig vererbt wird? Wir haben alle möglichen Versuche unternommen, letztlich aber keine wirkliche Ursache herausbekommen.

Einmal könnte ich mich ja noch hinreißen lassen - so in ein/zwei Jahren..... Aber uns bedrückt schon der Gedanke, dass dieses Kind evtl. auch betroffen ist.

Ich wünsche Euch alles gute und gratuliere noch nachträglich zum 4. Nachwuchs.

Liebe Grüße von

Angela

Wie gesagt Angela, wir wissen nur sicher das es väterlicherseits vererbt wird. Die genaue Ursache haben wir nicht erforschen lassen. Zwar hat die Uniklinik Würzburg eine Klinik für Humangenetik. Die KV würde sich aber an den Kosten nicht beteiligen. Wir müssten dann das Geld für einen Kleinwagen aufbringen und das dabei was herauskommt ist auch nicht sicher.

Vielleicht interessiert sich ja mal jemand dafür aus wissenschaftlicher Sicht. Vielleicht würden wir da mitmachen. Aber das Geld für einen Kleinwagen haben wir augenblicklich nicht übrig.

Ich finde es mutig 4 Kinder zu bekommen - egal ob sie eine Katarakt haben oder nicht. Also sich trotz dieser "Gefahr" für die Kinder zu entscheiden. Und sie alle da durch zu belgeiten. Auf jeden Fall habt ihr sicher viele Erfahrungen mit Katarakt. Ich würd mich freuen, wenn ihr da einige Tips weitergeben könntet.

Hallo,

wir waren schon mehrmals bei der Genetik, was die Kasse auch zahlte. Aber man kam zu keinem Ergebnis und es gibt momentan auch weltweit niemanden, der es erforscht. Der letzte Stand ist, dass es sich "simpel" um eine spontane Mutation mit ganz normalem Vererbungsweg handelt, wobei die Chance dann bei ca. 75 % liegen würde, was ja bei uns genau zutrifft.

Letztlich nimmt man es sowieso so, wie's eben ist. Für meine Kinder finde ich es nochmal ganz wichtig. Sie müssen ja scheinbar auch mit einer recht hohen Vererbungswahrscheinlichkeit rechnen....

Liebe Grüße von

Angela