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Hallo ihr Lieben,

ich möchte mich zunächst entschuldigen das ich mich solange nicht mehr gemeldet habe aber wie ihr euch sicherlich denken könnt hatten wir mal wieder jede Menge um die Ohren!
In der Zwischenzeit gibt es sehr viel Neues über Sarah und mich und heute habe ich endlich die Zeit gefunden euch zu berichten:

Bei der letzten Untersuchung in der Uniklink Homburg wurde bei Sarah auf dem kranken Auge eine Sehschärfe von mindestens 10 % festgestellt, vermutlich sogar mehr. Leider wurde beim gesunden Auge nur eine von 30 % festgestellt.
die Ärzte waren auch soweit mit der Entwicklung sehr zufrieden.
Leider nehmen Sarahs Dauerentzündungen nicht ab. Wir vermuteten eine Pollenallergie aber nun hat sie seit einer Woche auch wieder damit zu kämpfen. Ich weint und sagt das ihr das Auge weh tut und wir wissen bald nicht mehr was wir machen sollen.
Medikamente schlagen keine an.
Die Ärzte meinten wir sollten uns nun doch Gedanken um eine Implantation machen.
Wir wußten das der Tag kommt aber so früh haben wir nicht damit gerechnet. Ich bin sehr schwiesplätig bei diesem Thema. Mal abwarten. Da Sarah aktuell wieder eine Entzündung hat versuche ich für morgen noch einen Termin in der Uni zu kriegen damit sich die Profesorin das nochmal anschaut. Drückt mir bitte die Daumen das es klappt!!!
Leider hat Sarah nun auch noch eine Neurodermitis dazubekommen. Momentan beutelt es uns wirklich sehr. Und weil das nicht genug ist hat Sarah nun auch noch Probleme mit der Hüfte. Sie stellt die BEine und Füße mittlerweile so schief das sie über ihre eigenen Füße fällt.
Jetzt heißt es zweimal die Wochen Ergo, zwei mal Krankengymnastik und seit letzter Woche geht sie in den Kindergarten.
Ab November geh ich wieder 80 % arbeiten und weiß gar nicht wie ich alle Termine unter einen Hut bringen soll.
Ich war zwischenzeitlich auch Patient in der der Augenklink und in der Neurologie. Ich habe ein beginnendes Glaukom auf beiden Augen und werde deshalb nun auch behandelt. In der Neurologie wurden dann festgestellt das meine zeitweise totale Sehausfälle die habe nichts mir dem Glaukom zu tun haben sondern das ich das an Augenmigräne mit Aura ohne Kopfschmerz leide!
Hammergeil oder? Es gibt Migräne ohne Kopfschmerz! Ich kann es immer noch nicht so wirklich fassen.
Das Gute an dieser Diagnose ist das ich damit sehr gut leben kann da es zwar unangenehm ist aber keine Schäden verursacht.

So das war jetzt jede Menge was ich zu berichten hatte. Ich werde versuchen euch auf dem Laufenden zu halten!

Und nochmal vielen Dank das es euch gibt denn ihr seid uns eine große Stütze!!!


Grüßchen

Hallo Tux,
seit April geht es uns bei Lisas Augen genauso. Sie hat bislang 2 Abstriche gemacht bekommen - war das bei Deiner Tochter auch schon? Sie hat versch. Bakterien im Auge (es wechselt), gegen viele Antibiotika sind sie resistent.

Wir überlegen auch implantieren zu lassen- ich habe gestern dem Professor eine Mail geschrieben, ob Bakterien in den Augen nicht gegen Implantieren sprechen. Da hab ich ja noch mehr Angst, dass die Bakterien ins Innere wandern...

Ohne Linsen sind die Entzündungen nicht sichtbar und die Augenärzte sagten, es sei alles okay (die Abstriche zeigten leider etwas anderes...).

Mal schauen, wie es weitergeht...
Ich drücke Euch ebenso die Daumen.

Liebe Silvia,

tut mir leid zu hören das euch auch nicht besser geht.
Nein ein Abstrich wurde noch nicht genommen da man einer Pollenallergie ausgeht.

Bei uns ist es ebenso. Kaum ist die Linse aus wird das Auge wieder klar und sieht gut aus.

ich kann es aber auch immer so schlecht einschätzen wie schlimm die Entzündung ist. Einmal war es nur leicht gerötet und wir waren durch zufall beim Arzt und dann kam die schreckliche Diagnose HORNHAUTENTZÜDNUNG
und machmal sieht es echt schlimm aus und es ist nicht wirklich was dramatisches.

Habt ihr auch oft so Schleim und Gelebrocken im Auge??

Grüße

Hallo Tux,

sobald wir die Linsen reinmachen, hat sie Schleim im Auge. Der wird dann immer mehr und es befindet sich Richtung Nase nach außen immer etwas gelber Schleim.

Gelb = Bakterien hat man mir gesagt - weißer Ausfluss kann wohl auch eine Pollenallergie sein.

Ist bei Euch der Ausfluss weiß?

Sobald wir die Linsen rausmachen erholt sich das Auge von alleine, Rötungen verschwinden und es ist kein Ausfluss mehr da. Das finden die Ärzte wieder sehr merkwürdig, weil sie wohl nicht damit gerechnet hatten, dann dennoch so viele Bakterien im Auge zu finden....
Sie hatten mir bei der Untersuchung immer gesagt, Lisas Auge seien gesund....

Wenn wir die Linsen drinlassen, schwellen auch ihre Augenlider mit der Zeit mehr und mehr an.

Hi,

also bei ist ist er der Schleim durchsichtig und Geleeartig.

Gelb klingt wirklich übel. Hatte sowas mal selbst war sehr schmerzhaft.

Habt ihr mal darüber nachgedacht das sie vielleicht eine unverträglichkeit gegen die Linsenart oder das Reinigungsmittel entwickelt hat?

Seit Sarahs Hornhautentzündung sterielisiere ich mir immer die Hände bevor ich an ihr Auge oder die Linse geh.

Wir haben damit sehr gute Erfahrung gemacht.

Grüßchen

Hallo Tux,

ich habe mir immer sehr gründlich die Hände gewaschen. An Desinfektionsmittel hatte ich mich noch nicht getraut - da stinken dann die Hände so extrem nach u. ich dachte, das Zeug ist dann irgendwie auch an den Händen und geht in die Linsen rein??? Ansonsten find ich den Tip echt gut, wäscht Du Dir dann nach dem Desinfizieren noch mal die Hände oder nimmst Du dann auch so die Linsen in die Finger??

Ja, an Kontaktlinsenunverträglichkeit haben wir gedacht und ich habe wieder andere Linsen hier stehen aus anderem Material. Sie sind aber noch in der Originalverpackung, weil ich erst dann ausprobieren will, wenn es heißt, dass die Bakterien im Auge verschwunden sind.

Der Professor hat mir übrigens auch geantwortet - Zitat "Man muss vor einer Implantation sehr sorgfältig ausschließen, dass keine Bakterien vorhanden sind, weil diese sonst bei der Operation in das Auge eindringen könnten".

Wir haben mit ihm im Oktober einen Termin vereinbart und dann sehen wir weiter. Am Dienstag lasse ich beim Kinderarzt einen weiteren Augenabstrich vornehmen und entscheide dann in etwas über 1 Woche nach dem Ergebnis, ob wir einen nächsten Linsenversuch starten.

Oh weh, das klingt ja schlimm, was ihr und eure Kinder durchmachem müssen. Ich drücke euch die Daumen, dass es bald wieder besser wird.

@ tux: 30 und 10% Sehkraft klingt ja auch nicht so dolle.... Wie kommt es, dass beide Augen so schlecht sind?

Hallo Silvia,

also ich wasche mir die Hände mit einer parfümfreien und nichtnachfettenden Seife und trocknen die Hände gründlich mit einem Küchentuch ab. Dannach geb ich einen Spritzer Desinfektionsmittel in die Hand und verschreibe es ca 2 Minuten in der Hand. Man merkt ja wenn es eingezogen ist dann wedel ich die Hände noch ein bissel durch die Luft bis der Duft verschwunden ist und ich wirklich sicher bin das alles in die Haut eingezogen ist und dann geh ich ans Auge.

Bei uns klappt das sehr gut und wir hatten seit ich es benutze (ca 9 Monate) keine Bakterien oder Keime mehr.

Einen Versuch ist es ja mal wert.

ich würde mal die Linse auslassen und mit Antitbiotika Augentropfen versuchen und warten bis die Keime aus dem Auge sind und dann mit Desinfektionsmittel und vorallem einer neuer Linse arbeiten.

Uns wurde gesagt das die Keime und Bakterien teilweise durchs Reinigen nicht von der Linse zu bekommen sind.

Ich wünsche euch alles Gute

Danke für Deinen Tips.

Bei uns kann es eider nicht an den Linsen liegen oder daran, wie ich sie ins Auge gemacht habe. Wir haben ihr seit April keine Linsen mehr ins Auge gemacht. Sie hatte sich die Bindehautentzündung im Kindergarten geholt - und die Bakterien dort sind z.T. antibiotikaresistent. Wir haben NIE die gleichen Linsen nach Infektion verwendet. Und trotz NICHT ans Auge packen und NICHT Linsen reinmachen.... gehen die Bakterien nicht weg. Bei uns hängt seit April das Schild "Bindehautentzündung" im Kindergarten aus.... es ist zum aus -der-Haut-fahren.

Leider sind im Kindergarten auch andere Kinder immer noch nicht bakterienfrei. Da ohne Linsen die Augen aber nicht rot werden, interessiert das die Eltern der gesunden Kinder natürlich überhaupt nicht weiter...

Ich werde es ja auch erst wieder mit den Linsen probieren, wenn der Abstrich 0 Bakterien zeigt.

Hi,

shite das ist ja dann ein ganz anderer Sachverhalt.
Das ist ja echt krass. Wußte zwar das Bindehautentzündunungen schlimm sein könnne gerade für unsere Kids aber das die auch so hartnäckig sind war mir nicht bewußt.
Ich bin auch immer wieder schockiert wie manche Eltern im Kindergarten sind. Solange ihr Kind nichts hat intersiert so manche echt gar nichts!!
Das klingt ja echt übel!!!
Da ist guter RAt natürlich teuer.

Mist, weiß auch nicht was ich da noch schreiben soll.
Halte euch aber auf alle Fälle die Daumen