1. Auge geschafft

[Silvia]

Ja, ich glaube so hab ich das ganze Vertrauen in die Ärzte verloren, weil alles so "unprofessionell" und "planlos" aussah.
Lisa wurde operiert, anschließend abgeklebt, wenn wir tropften sollten wir immer höllisch aufpassen, dass sie sich nicht in den Augen rieb (was sie nachts immer im Schlaf tun wollte..... ich denke, das lag an den Fäden, die gejuckt haben unter den Lidern, denn nach dem Fädenziehen war es damit vorbei). Haben Eure Kinder in den Augen gerieben?

Dann wurde sie ja nicht wirklich versorgt - d.h. sie haben uns ein Rezept für eine Starbrille mitgegeben; da die Werte damals bei über 30 Dpt. lagen, bekam ich beim Optiker die Info, dass es über 6 Wochen dauert, bis die Starbrille überhaupt fertig produziert ist... Bloß dass wir in dieser Zeit 2x pro Woche in die Uniklinik gingen und jedes Mal neue Dpt.werte bekamen..... das alles verunsicherte mich total und ich war schockiert, dass Lisa unversorgt war. Ich glaube, die Uniklinik wusste garnicht, wie lange es dauert, bis so hohe Dpt.werte in eine Brille eingearbeitet sind.

Wir haben dann irgendwann aus Verzweiflung die Klinik gewechselt, um Kontaktlinsen anpassen zu lassen. Das klappte auch alles nicht so problemlos und es dauerte noch mal einige Monate, bis die Linsen endlich genutzt werden konnten (wegen Fäden ziehen etc.).

Wenn ich mir überlege, wie lang das damals gedauert hat, bis Lisa endlich orthoptisch versorgt war, ist es ein Wunder, wie gut sie heute sehen kann.
Und ich habe mich so hilflos gefühlt. Du willst eine Versorgung und kriegst sie einfach nicht auf die Schnelle.

[merin]

Oh weh. Das war bei uns besser. Die Brille (26dpt) war nach knapp einer Woche fertig, die Linsen bekam sie nach ca. einem Monat. Und ja, in den Augen wollte sie auch immer reiben. Das muss sehr gejuckt haben.

[kwohner]

Als am dritten Tag nach der OP die Linse, die zum Schutz eingesetzt worden war, entnommen wurde, da wollte RIchard kurz mal reiben am Auge. Das wurde mir damit erklärt, dass der Faden jetzt von ihm mehr bemerkt wird. Aber seitdem lässt er das Auge gut in Ruhe- außer bei den Tropfen, die möchte er immer auswischen. Aber dann überlege ich mir, dass er ja bisher nie Augentropfen brauchte und nun ständig. Ist ja völlig normal, dass ihm das nicht gefällt. Wir tropfen jetzt so ca 5-6 mal am Tag und waren gestern nochmal zur Nachuntersuchung in Leipzig. Das Auge sieht sehr gut aus. Bei den Bildern schafft er ohne Brille in der Nähe jetzt die komplette Tafel von oben bis unten und in der Ferne ist der Visus mittlerweile bei 0,25. Ich bin echt stolz auf mein Kind! Die neue Brille wird ca einen Monat nach der OP des zweiten Auges angepasst.
Getropft haben wir in der Nacht nicht. Das heißt, wir hätten nicht gemusst, aber ich habe festgestellt, dass es sich fast am besten tropfen ließ wenn er schläft. Er hat dann kurz geblinzelt und die Tropfen verteilt und ist davon nicht aufgewacht (hat halt einen guten Schlaf). Also habe ich ihm die letzten Tropfen immer gegeben wenn er schon schlief. Salben blieben uns zum Glück bisher erspart.
Nun geht es noch um die Ursachenforschung. Morgen wird auf Diabetes getestet (was ich aber mal ausschließe...). Mit der Galaktosämie tut sich die Kinderärztin noch schwer. Ich denke, bis morgen wird sie sich da hoffentlich ein wenig belesen haben. Sie wollte auch nochmal mit der Augenklinik sprechen- bisher hatte sie noch nie ein Kind mit Katarakt und ist dementsprechend auch grad ein wenig ratlos...

Liebe Grüße,
Katja

[merin]

Ich denke, wenn er Galaktosämie hätte wäre das schon vorher aufgefallen. Es kann ja aber nicht schaden diese ganzen Stoffwechselsachen nochmal zu testen. Wurde bei meiner Tochter auch gemacht. Gut ist nur, alle Bluttests gut zu planen, damit er nicht so oft gepiekst werden muss.

[kwohner]

Wir haben für nächste Woche jetzt einen Termin für eine stationäre Aufnahme in der Kinderklinik hier in Plauen bekommen- dort sollen dann gleich alle Stoffwechselsachen getestet werden. Ich hoffe, damit ist das mit dem Gepiekse dann gegessen. Das Ganze soll mit 2-3 Tagen erledigt sein und die Klinik ist nur ca 500 m von unserem Zuhause entfernt, also kann man das auch für RIchard erträglich gestalten.
Vererbung würde ich aber ausschließen- es gibt einfach keinen Fall von grauem Star in beiden Familien. Wenn nicht Stoffwechsel, was dann???? Ich bin ratlos. Und da in 8 Wochen der Geburtstermin für Richards Schwester ist, wäre es mir schon lieb, gleich zu wissen, worauf wir achten sollten...

[Diana]

Hallo Katja, bei unseren Kindern war es eigentlich klar, dass es vererbt ist (Papa hat es ebenfalls von seinem Vater geerbt) einen Stoffwechseltest haben die trotzdem gemacht. Bei beiden wurde nur einmal Blut abgenommen und damit alle Tests durchgeführt.
Im übrigen können Frauenärzte mit guten Ultraschallgeräten den Katarakt auch schon im Mutterleib feststellen. Nur falls du dir jetzt schon Gedanken machen solltest.

Liebe Grüße
Diana

[merin]

Bei uns wurde gar keine Ursache gefunden und das ist wohl meistens so... Die Stoffwechselsachen waren zum Glück alle negativ, es kam eben nur raus, dass Maus CMV-positiv ist, was uns jetzt allerlei Scherereien macht, weil sie Dauerausscheiderin ist und keien Kita sie aufnehmen wollte. Ob das aber mit der Katarkt was zu tun hat ist ungewiss.