Sprechen über die Einschränkungen

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merin
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Sprechen über die Einschränkungen

Beitrag von merin »

Mich beschäftigt in letzter Zeit immer mal wieder die Frage, wie ich mit anderen über das Handycap meiner Tochter sprechen kann. Spreche ich es an, wenn es leichte Irritationen gibt, weil sie z.B. wenig Blickkontakt aufnimmt? Wie viel erzähle ich dann? Oder sollte ich eher schweigen um ihre Behinderung nicht heraus zu stellen?
Ich bin da sehr unsicher und würd gern hören, wie ihr das macht und welche Gedanken und Gefühle ihr dazu habt.
Elli02
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Beitrag von Elli02 »

Hallo merin,
ich denke, es gibt da so einen Zwischenweg. Direkt ansprechen würde ich es nur, wenn es unbedingt nötig ist - z. B. Kindergarten, Schule u.ä. oder wenn mich jemand fragt.
Ansonsten ergeben sich manchmal Gelegenheiten, im anderen Zusammenhang zu erwähnen, dass eine Erkrankung vorliegt - bevor es Irritationen gibt.
Erzählt z. B. jemand, dass sein Kind zum Arzt soll, kann man vielleicht erwähnen, dass das eigenen Kind oder man selbst langsam die Nase voll hat von ständigen Arztbesuchen, weil das Kind oft zum Augenarzt muss...
Oder geht ein anderes Kind zur Ergo, kann man beiläufig sagen, dass das eigenen Kind es ja mit dem Sehen nicht so leicht hat...
Meist fragen die Leute dann genauer nach und man kann kurz ein wenig erzählen, so dass der andere sich das vielleicht etwas ungewöhliche Verhalten des Kindes erklären kann.
Im näheren Umfeld es Kindes wissen dann die meisten recht schnell Bescheid - und wenn es ganz fremde Leute sind, ist es doch egal, wenn sich jemand wundert, oder?

In einem anderen Beitrag sagst du, dass manche Leute etwas irritiert scheinen, wenn du gleich die ganze Geschichte erzählst - ich sage bei Fragen zur Brille oder wenn jemand mitbekommt, dass er Kontaklinsen hat nur, dass unser Sohn angeborenen grauern Star hat - die meisten fragen dann von sich aus nach und wollen erklärt haben, was es damit auf sich hat und wie er zurecht kommt. Als sehbehindert wird er überhaupt nicht angesehen - kommt allerdings auch gut klar und hat kaum Einschränkungen. Aber auf Einschränkungen muss man ja auch nur am Rande hinweisen, wenn es nicht anders geht.
Richtig schwer fällt es mir nicht, darüber zu sprechen, da ich selbst auch betroffen bin und mich schon als Kind immer gewundert habe, wenn ein Arzt von Sehbehinderung sprach - ich kam und komme ja gut zurecht.
Außerdem haben doch fast alle Kinder irgendeine Einschränkung - wenn ein Kind motorisch nicht so fit ist, lange einnässt, spät spricht, unmögliches Verhalten an den Tag legt oder sonst etwas, dann finden das die meisten doch auch normal... sind halt alle verschieden die Kids - das mit dem Sehen kommt eben nur seltener vor.

Ich wünsche Dir, dass du entspannt damit umgehen kannst - denn dann ist deine Tochter auch entspannt damit !
Gruß, Elli
Zuletzt geändert von Elli02 am Dienstag 28. Februar 2012, 15:37, insgesamt 1-mal geändert.
Diana
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Beitrag von Diana »

Hallo, ich handhabe es wie Michaela und erzähle das sie einen angeborenen Star hat, wenn jemand wegen Brille oder Kontaktlinse fragt. Auch wenn das Thema allgemein auf Krankheiten kommt. Meist ist es ja der Fall, wenn jemand sagt, dass das wichtigste ist ein gesundes Kind zu haben... Ich empfinde es aber überhaupt nicht als Behinderung. Kann keinen Unterschied zu anderen Kindern feststellen. Für mich sind die Linsen eher nur eine Last, aber sind ja nur noch 1,5 Jahre und dann kommt endlich die erlösende OP.

Ich denke je offener mit dem Thema umgegangen wird umso einfacher haben es die Kinder später.

Liebe Grüße
Diana
merin
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Beitrag von merin »

Danke für Eure Gedanken.

@ Michaela:
Im näheren Umfeld es Kindes wissen dann die meisten recht schnell Bescheid - und wenn es ganz fremde Leute sind, ist es doch egal, wenn sich jemand wundert, oder?
Ja das stimmt, danke für diesen Gedanken.
Außerdem haben doch fast alle Kinder irgendeine Einschränkung - wenn ein Kind motorisch nicht so fit ist, lange einnässt, spät spricht, unmögliches Verhalten an den Tag legt oder sonst etwas, dann finden das die meisten doch auch normal... sind halt alle verschieden die Kids - das mit dem Sehen kommt eben nur seltener vor.
Das wiederum sehe ich nicht so. Ich finde, dass meine Tochter größere Einschränkungen hat als viele mir bekannte Kinder und ich finde auch nicht, dass ihr Handycap vergleichbar ist mit Einnässen oder gar "unmöglichem Verhalten" (Wo ich mich frage, was das denn sein soll, aber das ist ein anderes Thema...) Meine Tochter kann ja trotzdem einnässen oder für mich mal anstrengend sein. Sie hat eben einfach eine schwierigere Geschichte und einen anstrengenderen Start als viele andere Kinder.

Ja, ich wünsche mir auch einen entspannten Umgang - aber ich will eben auch nicht Schönreden oder Bagatellisieren. Und da eben die richtige Dosierung zu finden, das finde ich ganz schwer. Zumal ja auch meine eigene Trauer darüber, dass meine Tochter diese Bürde tragen muss, noch da ist.

@Diana:
Meist ist es ja der Fall, wenn jemand sagt, dass das wichtigste ist ein gesundes Kind zu haben... Ich empfinde es aber überhaupt nicht als Behinderung. Kann keinen Unterschied zu anderen Kindern feststellen.
Dieser Spruch "Hauptsache ein gesundes Kind" macht mich immer wieder wütend. Ich sage dann manchmal, dass mein Kind nicht das ist, was landläufig als gesund gilt, dass sie aber ein Geschenk ist und ich sie so schätze, wie sie ist. Ob sie da anders sehen? Viele Leute denken gar nicht nach und reden das einfach so daher.
Wenn Du schreibst Du empfindest es nicht als Behinderung finde ich das ein bissel schwierig, weil Du hast ja nicht die Einschränkung. Es ist aber natürlich ebenso schwierig, von einer Behinderung zu sprechen, weil auch das für das Kind ja vielleicht nicht passt. Ich suche also nach einer Sprachvariante die Raum lässt für die eigenen Positionen meiner Tochter.

Und: Unterschiede kann ich schon so einige feststellen.
Ich denke je offener mit dem Thema umgegangen wird umso einfacher haben es die Kinder später.
Ja, Offenheit idt mir auch wichtig. Aber was heißt eben offen? Und wo ist Offenheit angebracht und wo nicht?
Diana
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Beitrag von Diana »

Hallo Merin, wo kannst du denn Unterschiede feststellen? Also meine Kinder (sind ja beide Kataraktkinder) sind wirklich überhaupt nicht anders als andere Kinder in dem Alter.
Der Große ist Nintendo-Süchtig. Liest aber auch viel. Trifft sich mit Freunden... schaut fern... halt alles ganz normal. Bei ihm war nur das Problem bevor er operiert wurde. Da hat er nie gebastelt oder gemalt. Das hat sich dann aber schlagartig geändert... Ein Künstler ist er trotzdem nicht. :lol:
Die Kurze mit ihren 1,5 Jahren kann stundenlang Bücher anschauen, mit Puppen spielen, fährt wie eine Verrückte mit dem Laufrad. "Rennt" wie der Wind....

Stimmt bei euch was mit den Einstellungen evtl. nicht?

Diana
Diana
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Beitrag von Diana »

Hatte ich noch vergessen... Wenn es um die gesunden Kinder geht, sage ich immer das nicht unbedingt Gesundheit zählt, sondern das sie keine Krankheiten haben an denen sie sterben müssen. Mit allem anderen kann man Leben (lernen).
Silvia
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Offenheit

Beitrag von Silvia »

Ich bin auch für absolute Offenheit bei diesem Thema. Wer es interessiert, bekommt es von mir genau erklärt. Ich habe selber überhaupt kein Problem mehr mit der Starbrille oder der Erkrankung selber. Meine Trauerphase ist wirklich absolut vorbei. Eigentlich hat sie schon lange aufgehört - als ich merkte, dass Lisa prima zurecht kommt mit Linsen und auch ohne Linsen mit Starbrillle. Und weil sie so glücklich ist und die meiste Zeit vom Tag gluckst vor Lachen. Ja, ihre Freude hat mir geholfen, dass ich wirklich keine Trauer mehr empfinde. Teilweise empfinde ich sogar große Dankbarkeit, dass wir alles nicht soooo als selbstverständlich nehmen, wie es andere oft tun.

Angst habe ich noch. Nicht immer, aber immer mal wieder. Diese Angst ist manchmal da, manchmal fast garnicht spürbar, manchmal erdrückt sie mich noch fast. Angst davor, dass sich die Situation VERSCHLECHTERT - Angst vor einem erhöhten Augeninnendruck oder einer Netzhautablösung. Angst davor, dass für Lisa viele Klinikaufenthalte anstehen könnten. Angst vor der Entscheidung, Linsen mit 3 oder 4 Jahren implantieren zu lassen. Angst davor, sie in einer falschen Klinik vom falschen Arzt implantieren zu lassen. Angst etwas zu verpassen.
Silvia
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Einschränkungen...

Beitrag von Silvia »

Merin, Du hast das Gefühl, Dein Kind nimmt nicht oft Blickkontakt auf? Das wundert mich sehr. Deine Maus ist doch auch nicht mehr sooo klein. Ich würde auch darauf tippen, dass die Linsen zu schwach sind. Was sagt die Frühförderin dazu?

Einschränkungen... Lisa ist motorisch absolut nicht so fit wie Dianas 1 1/2 jährige Tochter :-) denn das Laufrad nutzt sie SUPER langsam. Aber sie sitzt halt einfach gern. Ich schiebe das auch sehr auf ihr Temperament. Denn Zeichnen tut sie super und schon supergut - richtige Männchen mit Ohren, Haaren, Hals, Körper, Hände, Füße ..., Bäume, Autos, und ich habe mal gelesen, sehbehinderte würden viel später anfangen (Lisa ist ja immer noch keine 3 Jahre alt). Aber ich bin wie Diana der Ansicht: Kinder sind einfach unterschiedlich. Manchmal schäme ich mich für den Schwerbehindertenausweis, dann wieder überhaupt nicht, denn mit den Linsen war ja lange sehr sehr schwer. Und auch jetzt sind die Linsen ja doch ein Handicap. Kindergarten - ich schreibe ja immer wieder, dass Lisa sich dort jede Bindehautentzündung einfängt.... jetzt habe ich sie die 3. Woche in Folge dort ohne Kontaktlinsen (nur mit Starbrille), weil mal wieder Bindehautentzündung dort umgeht... Das ist eine Einschränkung finde ich. Daher denke ich auch wieder und wieder darüber nach, sie mit 3 oder 4 Jahren implantieren zu lassen. Obwohl sie jetzt keine Probleme mehr mit Linsenwechseln hat - und hoffentlich steigt dann der Druck nicht...

Ich finde es soooo schwierig
Silvia
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Noch was zu Offenheit....

Beitrag von Silvia »

Noch was zu Offenheit: Da im Kindergarten bei uns immer wieder Kinder mit Bindehautentzündung nicht von den Eltern zu Hause gelassen wurden, habe ich u.a. einen Aushang gemacht mit der Erläuterung von Lisas Behinderung und dass für sie eine Ansteckung viel heftigere Folgen haben kann wie bei gesunden Kindern (z.B. Linsenunverträglichkeit o.ä.) und ich habe nur positives Echo bekommen. Und einige, die mich sogar zu Hause anriefen und sagten, so hätten sie noch nie drüber nachgedacht und es wäre toll, dass ich nicht mich einfach nur aufrege sondern was mache.

Ich selber sehe ja nur 60% und es wusste nie jmd, heute empfinde ich das als absolut falsch, da es in der Schule z.B. immer so aussah, als müsste ich von meinen Banknachbarn abschreiben, weil ich es selber nicht konnte. Ich musste immer abschreiben, weil ich an der Tafel nichts lesen konnte (obwohl ich immer in der 1. Reihe saß...)
Silvia
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Noch was zu Offenheit....

Beitrag von Silvia »

Noch was zu Offenheit: Da im Kindergarten bei uns immer wieder Kinder mit Bindehautentzündung nicht von den Eltern zu Hause gelassen wurden, habe ich u.a. einen Aushang gemacht mit der Erläuterung von Lisas Behinderung und dass für sie eine Ansteckung viel heftigere Folgen haben kann wie bei gesunden Kindern (z.B. Linsenunverträglichkeit o.ä.) und ich habe nur positives Echo bekommen. Und einige, die mich sogar zu Hause anriefen und sagten, so hätten sie noch nie drüber nachgedacht und es wäre toll, dass ich nicht mich einfach nur aufrege sondern was mache.

Ich selber sehe ja nur 60% und es wusste nie jmd, heute empfinde ich das als absolut falsch, da es in der Schule z.B. immer so aussah, als müsste ich von meinen Banknachbarn abschreiben, weil ich es selber nicht konnte. Ich musste immer abschreiben, weil ich an der Tafel nichts lesen konnte (obwohl ich immer in der 1. Reihe saß...)
Elli02
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Beitrag von Elli02 »

@merin:


Zitat:
Das wiederum sehe ich nicht so. Ich finde, dass meine Tochter größere Einschränkungen hat als viele mir bekannte Kinder und ich finde auch nicht, dass ihr Handycap vergleichbar ist mit Einnässen oder gar "unmöglichem Verhalten" (Wo ich mich frage, was das denn sein soll, aber das ist ein anderes Thema...) Meine Tochter kann ja trotzdem einnässen oder für mich mal anstrengend sein. Sie hat eben einfach eine schwierigere Geschichte und einen anstrengenderen Start als viele andere Kinder.

(keine Ahnung, wie man ein Zitat richtig einfügt... bin dankbar für Tips...)

Ich glaube, merin, das hast Du anders verstanden als ich es meinte.
Natürlich sind die von mir aufgezählten anderen Einschränkungen bei Kindern nicht wirklich vergleichbar - zumal die meisten vorbei gehen. Ich meinte einfach, dass die aufgezählten Dinge bei anderen genauso zu Irritationen führen können, wie die Folgen der Augenerkranung. Und das nehmen die meisten Menschen doch genauso hin.
Ob andere sich darüber wundern, dass ein Kind in der Schule noch mit nassen Hosen herumläuft, sich im Bus oder Restaurant auch mit 11 noch völlig daneben benimmt, weil es einfach nicht anders kann, mit 10 noch kein Rad fahren kann oder mit 15 noch nicht schwimmen - oder ob ein Kind eben auffällt, weil es wenig Blickkontakt aufnimmt (warum auch immer) oder andere Seheinschränkungen hat. Das ist für mich doch vergleichbar. Jeder wird dann die Einschränkung des eigenen Kindes als sehr belastend empfinden, obwohl das Umfeld es vielleicht gar nicht so gravierend erlebt.

Hat Deine Tochter denn wirklich große Probleme, oder hast Du "nur" Angst davor ?
(will ich nicht herunterspielen - Ängste kann ich gut nachvollziehen !)
Z. Zt. sehe ich z. B. keine Einschränkung bei unserem Sohn - wenn man davon absieht, dass er meckert, wenn er ohne Linsen ins Schwimmbad muss. Er nimmt das Linsenwechseln mitlerweile so gelassen wie Zähneputzen, Augenentzündungen kennen wir gar nicht, er klettert, tobt, malt und bastelt wie andere auch und keines unserer anderen 3 Kinder hat so gern Bücher geschaut wie er (obwohl die anderen gesund sind...)
Natürlich weiß ich, dass es nicht so bleiben muss - und ja auch zu Beginn anders war.

Aber sich ständig Gedanken zu machen, bringt doch nichts.
Vielleicht ist das Augenproblem in 20 Jahren das kleinste, weil bis dahin noch ganz andere Dinge passiert sind, oder die jetzt noch gesunden Kinder sind irgendwann durch irgendetwas noch viel mehr eingeschränkt... Das kann man alles nicht wissen und macht sich doch deshalb auch nicht ständig Sorgen, oder?
Wenn Probleme da sind, muss man sie angehen - aber wenn es gerade mal gut läuft, darf und muss man das doch auch genießen !

Gruß, Elli
Zuletzt geändert von Elli02 am Dienstag 28. Februar 2012, 15:35, insgesamt 1-mal geändert.
merin
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Beitrag von merin »

Zitate fügst Du ein indem Du sie markierst und auf den "quote" button drückst.

Ja, ich genieße meine Tochter sehr. Ich weiß bei ihr nicht, das Charakter ist und was Katarakt. Sie ist jetzt 19 Monate alt und läuft noch nicht. Und schon gar nicht fährt sie Laufrad. Sie ist ein sehr schüchternes Kind dass sich sehr lange mit sich beschäftigen kann. Als größte Einschränkung sehe ich die häufigen Augenarztbesuche, der Zwang beim Linsenwechsel und die Zeit im Krankenhaus, als sie ca. 3 Monate alt war. Das macht doch was mit ihr und uns.
Ich hab so ein bisseld as Gefühl, dass ihr hier ein bissel zu Extremen neigt: Entweder sage ich "alles toll, gar kein Problem" oder ich problematisiere alles. Es gibt doch aber noch Zwischenwege...

@ Silvia:
Im Moment ist sie wohl kurzsichtig, also überkorrigiert, das wird aber hoffentlich nächste Woche neu ausgemessen. Ansonsten sagen alle, inkl. Frühförderin, dass sie gut sieht.
Elli02
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Beitrag von Elli02 »

Hallo merin,
hast schon recht - es ist immer ein Zwischenweg - nur manchmal steht das eine im Vordergrund, mal das andere.
Die Baby- und Kleinkindzeit mit Linsenwechsel und Arztverweigerung fand ich auch sehr anstrengend - aber auch das geht vorbei - wie eben andere Probleme mit anderen gesundheitlichen Einschränkungen auch...

Es ist natürlich schwer, wenn das erste Kind betroffen ist und man keine Vergleiche mit eigenen Kindern hat - das kann ich gut verstehen. Je mehr Kinder da sind, umso eher sieht man, wie verschieden sie einfach sind.
Laufrad ist keines unserer Kinder vor ca. 2,5 Jahren gefahren - warum auch. Unser Mittlerer lief erst mit 18 Monaten, trotz guter Augen, Schüchternheit ist wohl eher Charaktersache...
Natürlich muss man das Sehen als mögliche Ursache im Hinterkopf haben - aber wenn ihr von der Frühförderung betreut werdet, ist Eure Tochter doch gut unter Beobachtung.

Wie häufig müsst ihr denn zum Augenarzt ? Wir sind nur noch so ca. alle 3-6 Monate dort - früher etwas häufiger.

Alles Gute für Euch - und: es wird einfacher - ganz sicher.
Gruß, Elli
Zuletzt geändert von Elli02 am Dienstag 28. Februar 2012, 15:35, insgesamt 1-mal geändert.
Diana
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Beitrag von Diana »

Also Augenarztbesuche (überhaupt Arzt) ist bei uns auch Horror und auch das Linsen wechseln wird eher schlimmer als besser und genau aus diesem Grund bin ich mir hundertpro sicher das sie mit drei Jahren Linsen bekommt!!!

Im übrigen habe ich auch eine Bekannte (Kind ist auch im September 07 geboren) der ihr Sohn läuft auch noch nicht. Muss also nicht mit den Augen zusammen hängen!

Ich glaube wir haben mit unserer Tochter einen richtigen Wirbelwind abbekommen. Der krasse Gegensatz zu unserem superruhigen Sohn...

Also merin, versuche dir nicht ganz soviele Gedanken zu machen. Vieles ist wirklich eine Charakterfrage und anderes nicht zu ändern. Nur mal als Beispiel: Mein Mann hat mit ca. 5 Jahren die Linsen ausgeschnitten bekommen und hatte eine Netzhautablösung mit 39 Jahren!!! Er hatte, außer während der Zeit als Öl im Auge war, nie Druckprobleme.... Ich weiß nicht ob du es warst der gesagt wurde, dass je dunkler die Augen sind umso höher die Gefahr des erhöhten Druck. Mein Sohn hat so dunkle Augen das man die Pupillen nicht sieht und überhaupt kein Druckproblem.
Das du dir Gedanken machst kann ich aber auch sehr gut nachvollziehen.

Drück dich mal und wünsche dir ganz viel Kraft.

Diana
Silvia
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Angst

Beitrag von Silvia »

... :-) Mit der Angst war ich, Diana :-)

Ich wünsche Euch allen einfach ganz ganz ganz viel Freude mit Euren Kindern, auf dass es der Angst möglichst wenig Raum lässt.

Und ich wünsche Euch, dass kein Neid zu fühlen ist, wenn man andere Eltern mit gesunden Kindern sieht.

Ein paar der Dinge
nich zu haben,
die man sich wünscht,
ist ein unentbehrlicher
Bestandteil des Glücks.
(Bertrand Russell)
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