Alles über meine Tochter

Auf Wunsch hier ein Ort, an dem wir uns sagen können, wer wir sind und was wir so tun. Außerdem könnt Ihr hier über den weiteren Werdegang Eurer Kinder berichten und lesen. :-)

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Silvia
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I-Care

Beitrag von Silvia »

....bin voll der Aktionist *gg*, nee, kann einfach nicht anders. Ich will immer alles machen, was möglich ist, um nicht irgendwann mal Schuldgefühle zu haben. Da ich ja auch leider kein Vertrauen zu Ärzten hab...

So ein I-Care kostet 3000 Euro.... und ich kaufe es nur, weil hier halt wirklich überhaupt niemand so ein Gerät hat. Unser Augenarzt hat uns ein Gerät geschenkt, mit dem soll man über dem Lid messen können- Tonopen. Kann man total vergessen. Werte zwischen 3 - 150 sind Standard. Der Außendienstler von I-Care hat uns das Gerät demonstriert, es ist super. Ich schätze, es ist genau das, mit dem in Eurer Klinik untersucht wird (weißer Plastikschniepel, der aufs Auge schießt). Wenn Lisas Druck nicht immer so grenzwertig wäre... Aber die Narkosen machen uns alle fix und fertig. Lisa ist mega ultra panisch wenn sie an der Schleuse "geholt" wird und die Beruhigungsmittel sind bei ihr absolut wirkungslos.
merin
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Beitrag von merin »

Ja, bei uns wird mit dem I-care gemessen, ich habe mal nachgefragt wie das Ding heißt. Und nun haben wir ja eine ambulante Augenärztin und die hat auch so ein Ding. Blöde, dass das bei Euch keiner hat.

Es tut mir so leid für Lisa, dass sie immer die Narkosen hat. Es wäre ja toll, wenn das aufhört. Wir haben grade mit den Linsen immer so einen Kampf - ich finde unsere Kleinen müssen wirklich schon genug aushalten.
Silvia
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I-Care und Bindehautentzündung

Beitrag von Silvia »

Die Messung mit I-Care klappt! Danke Merin für Deinen Tip! Hätte ich schon lang beherzigen müssen! Keine Narkose mehr! Hurra!!

Lisa hatte gestern Abend bei der 1. Messung 12 beim linken Auge und 13 beim rechten Auge. Konnte nur 1x messen (6 Messungen pro Auge sind eigentlich erforderlich, um eine genaue Messung zu bekommen), aber ich bin erst mal begeistert, dass es überhaupt geklappt hat.

Was mich erstaunt hat, dass die Werte nun doch wesentlich niedriger waren als in Narkose. Gut, die Narkose ist immer vormittags, da sollen die Werte ja eh am höchsten sein und Prof. Grehn meinte auch, mit dieser Narkoseart könnten die Werte auch steigen.

Aber natürlich war es gestern abend auch nur eine Momentaufnahme und ich werde weiter schauen.

Was die Bindehautentzündung angeht: mittlerweile wurden auf mein Drängen 2 Abstriche gemacht - sie hat Bakterien im Auge, die gegen die meisten Antibiotika resistent sind. Bin aber mittlerweile wieder zuversichtlich, dass wir es mit Hilfe der Homöopathie in den Griff kriegen. Erst mal geht der Druck vor, und der hat mich richtig aufgebaut :-))
merin
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Beitrag von merin »

Das ist ja toll! Da Freue ich mich für Euch!
Silvia
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Druck

Beitrag von Silvia »

Heute lag der Druck bei 17 / 18 - also doch mehr in Richtung Narkoseergebnisse. Heute hat sie bereits problemlos mitgemacht. Sie war selber ganz stolz und darf an allen Puppen vorher messen.

(Wie beim Linsen wechseln früher eben auch; vorher alle Puppen, dann ist sie dran.)
Silvia
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Implantation ja oder nein

Beitrag von Silvia »

Heute haben wir das neue Abstrichergebnis erhalten - nach nun 1/2 Jahr linsenfreier Zeit ENDLICH das erste Mal folgendes Ergebnis: "Es wurden nur Bakterien der physiologischen Standortflora nachgewiesen."

.... morgen also werden wir das 1. Mal testen, ob sie die Linsen wieder verträgt. Drückt die Daumen!!!!!!!

Wir haben nun Linsen, die wir täglich wechseln müssen.

Je nachdem, wie das klappen wird - bzw. ob vielleicht gleich wieder neue Bakterien kommen (als Folge von Unverträglichkeit sei das auch möglich), werden wir entscheiden, ob wir implantieren lassen oder nicht.

Wir messen den Augeninnendruck mind. 1x pro Woche selber mit dem I-Care. Der Druck liegt sehr oft zwischen 18 - 20, manchmal um die 15 - 16 und gestern...... rechts 11 und links 13. Wahnsinn. Diese Werte hatten wir seit 2 Jahren nicht mehr so niedirig. Übrigens sind die Werte immer dann niedrig, wenn Lisa völlig infektfrei ist und den Tag heftig umhergerannt ist (Sport!).
merin
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Beitrag von merin »

*daumendrück* :D
Silvia
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Linsenverträglichkeit

Beitrag von Silvia »

Unser letzter Versuch mit Linsen von Galifa - Babylinsen - ging SCHIEF!!! Sie hat stark gerieben und ich hab die Linsen nach 3 h kaum noch aus den Augen gekriegt.

Ich hab einfach von Lunelle die Linsen zeitgleich bestellt - und siehe da! DIESE FUNKTIONIEREN PRIMA! Warum auch immer. Und das, obwohl wieder mal keiner mehr daran geglaubt hat.

Nun machen wir morgens die Linsen rein (bei Lisas Freundin zuhause, denn ich brauch jmd., der morgens die Hände hält - nicht festhält, sondern nur hält, damit sie nicht reflexartig nach den Augen greift - sie ist aber immer total stolz, das vor ihrer Freundin die Linsen reingemacht werden *g*) und abends krieg ich sie alleine selber raus. Läuft recht gut. Hoffentlich gehts so weiter. Sie will aber nicht mehr die Bifokalbrille drüberziehen. Vielleicht sind die Linsen mittlerweile zu stark. Werde morgen mal skiaskopieren lassen.

Druck ist super. Wenn sie viel draußen umhergerannt ist, liegt der Druck zwischen 11 - 16, wenn sie nichts gemacht hat auch höher bis max. 20.
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Beitrag von merin »

Oh das ist ja toll! Passende Linsen. ich freu mich für Euch!
Silvia
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Kein Kapselsack vorhanden

Beitrag von Silvia »

Hallo,

wir waren wieder in der Uni um eine evtl. Implantation checken zu lassen.

Der Professor riet uns nun dringend ab - wegen Verwachsungen ist der Kapselsack nicht mehr nutzbar oder war nach OP nie vorhanden (im OP-Bericht steht nix brauchbares... :-(((

Man wisse seit etwa 5 Jahren, dass alle die Kinder, die vor dem 1. Lebensjahr operiert worden seien, ohnehin ein sehr sehr großes Risiko hätten, bis zum 10. Lebensjahr ein kaum unter Kontrolle zu bringendes Glaukom entwickeln, daher würde er die "Festnäh"-Methode absolut nicht empfehlen. Weder jetzt noch später.

Definitiv würde er aber warten, bis Lisa mal 18 - 20 Jahre alt ist, u. wenn sie dann kein Glaukom habe, dann könne man immer noch sich überlegen, ob man die Festnäh-Methode wählt....

Hat mich doch sehr traurig gemacht das ganze. Grade weil auch die Linsenverträglichkeit ja ca. 1/2 Jahr garnicht da war.

Und was noch besch... ist: mit Linsen macht Lisa einen Sehtest von 20%, mit Starbrille von 70 - 80 %. Was tun????
Und umgerechnet von Starbrille auf Linsen stimmen die Werte. Die Ärzte wissen nicht weiter...
Ich auch nicht.
merin
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Beitrag von merin »

Oh weh, da bin ich auch ratlos. Vielleicht muss sie sich an die Linsen erst wieder gewöhnen?
Silvia
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Linsenwechseln

Beitrag von Silvia »

Bei uns hat es wieder einen riesen Schritt Entwicklung gegeben.

Wir wechseln seit Sept. täglich die Linsen - ich bin die ganze Zeit noch zu Lisas Freundin gefahren (wohnt aber in der gleichen Straße, wir sind anschl. zusammen in den Kindergarten gefahren), damit dort ihre kleine Freundin (4 Jahre alt) ihr beim Linsen reinmachen die Hände hält. Das ging schon recht ordentlich, aber ihre Freundin musste halt immer die Hände halten. Und NUN: sie lässt mich die Linsen reinmachen OHNE dass jmd. dabei ist. Sie legt sich auf den Rücken und fuchtelt überhaupt nicht mehr. Kneifen tut sie immer noch mehr oder weniger, aber das ist einfach der Reflex und kein Problem mehr für mich. Die Augen dreht sie immer noch nach oben weg und ich schiebe die Linsen immer noch in einen kleinen Spalt nach oben unter das Oberlid. Es ist Wahnsinn, wenn ich mir vorstelle, wie es noch war, als sie 2 Jahre alt war.... und nun sooooo.
Wir haben eine zeitlang im Sitzen die Linsen reingemacht (weil sie auch lieber sitzen wollte), es gelingt mir aber einfach wesentlich schneller, wenn sie liegt. Daher legt sie sich auf eine Matratze im Wohnzimmer.

Rausmachen? Das geht nun wirklich im Vorbeigehen! Wenn sie abends durch den Flur tanzt, schnapp ich sie mir kurz, sie gackert und fuchelt und lacht sich schlappt und ich schnapp mir 1 Linse....

ALLEN NEULINGEN: ES WIRD MAL SO LEICHT WIE BEI UNS :-)))))) DAS IST SOOOOOOO TOLL. Und Lisa hat sich wirklich über 2 JAHRE lang ganz furchtbar gewehrt. Und dennoch hat sie kein Trauma und ist auch nicht gegen ihre Linsen. Dank sei Gott!
Silvia
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Mit Linsen bessere Werte

Beitrag von Silvia »

Hallo Ihr Lieben,

heute wieder Sehtest in der Klinik. Mein supertoller Optiker hier vor Ort hat Lisa eine Bifokalbrille gezaubert (über ihre Linsen), die die Hornhautverkrümmung besser ausgleichen soll. Er hat sich pro Auge mind. 2 h Zeit gelassen und ich kann ihm einfach nicht genug danken.

Nun macht sie in der Klinik mit Linsen + Bifobrille einen Sehtest von rechts ca. 40 - 50 % und links etwas besser.

Rechts ist ein recht dichter Nachstar. Die Augenärztin hier sagte operieren, in der Klinik meinten sie, solange der Visus nicht heftiger einbricht, würde da nichts gemacht, da es einfach zu viele Risiken gibt nach OP. Einfach "nur" lasern gehe nicht, weil es keine Vorrichtung für Lasern unter Narkose in dieser Klinik gebe. Meine Aufgabe wohl nun: eine Klinik finden, die so eine Vorrichtung hat. Der Nachstar macht´den Ärzten den Eindruck, dass sie weniger sehen müsste, ich denke mal, wenn sie jetzt ein Baby wäre, die nicht beim Sehtest mitmachen würde (was sie aber wirklich toll macht), wäre nun OP angesagt...

Ist wohl leider wie mit dem I-Care.... man muss immer wieder suchen....
merin
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Beitrag von merin »

Ach wie doof. Dass es an so technischer Ausrüstung hängt. Das ist sicher gut das hier auch zu sammeln: Wer kann wo was untersuchen und operieren...
Silvia
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Implantation

Beitrag von Silvia »

Wir waren in HH wegen Lisas Nachstar um klären zu lassen, ob Lisas Nachstar in Narkose gelasert werden kann. Das geht leider nicht...

Okay, u. wenn sie "eh schon das Auge öffnen müssen, um den Nachstar zu entfernen", setzt man in HH auch gleich Linsen ein...

Fr. Dr. Hassenstein hat einen sehr guten Eindruck auf uns gemacht und daher werden wir nächste WE in der Klinik sein + Lisa soll Linsen implantiert bekommen...

Denkt an uns u. drückt die Daumen.

Ich hab riesige Angst.
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