Neu hier mit Diagnose einseitiger grauer Star

Hier kann alles zum einseitigen Katarakt besprochen werden.

Moderatoren: Angela, merin

Mathilda
Beiträge: 55
Registriert: Donnerstag 1. Mai 2008, 14:20

Neu hier mit Diagnose einseitiger grauer Star

Beitrag von Mathilda »

Hallo,
bei meinem 6 Monate altem Sohn Paul wurde vor ca. einer Woche grauer Star diagnostiziert. Nächste Woche soll die trübe Linse entfernt werden. Ich habe mit Augenkrankheiten bisher glücklicherweise noch nichts direkt zutun gehabt und hoffe hier bei ebenfalls Betroffenen Informationen und Unterstützung zu finden. Der Schock war natürlich groß als der niedergelassene Augenarzt sofort zum Telefon gegriffen hat um für uns einen Termin im Krankenhaus zu machen. Wir waren wegen starkem Schielen am linken Auge hingegangen. Ich hatte immer nur die Empfehlung gelesen ab 6 Monate das Schielen beim Facharzt kontrollieren zu lassen und könnte mich jetzt natürlich in den Hintern beissen nicht früher reagiert zu haben. Ich hoffe ihr könnt mir bei folgenden Fragen weiterhelfen:
1. Wie kann der Star überhaupt entstanden sein? (Diabetes und sonstige Krankheiten hat die Ärztin ausgeschlossen, weil dann beide Augen betroffen währen)
2. Wie kann man das Sehen am besten tranieren? (Was für Anregungen habt ihr euren Kindern beim Augenklappentragen geboten?)
3. Wieviel Sehfähigkeit kann man noch erreichhen (Der Star ist vermutlich angeboren, war aber bei der U3 für den Kinderarzt noch nicht erkennbar)
4. Ist davon auszugehen, dass sie das Auge überhaupt schon benutzt hat? (Ich weis das ist schwer einzuschätzen aber vieleicht habt ihr ja einen Vergleich)
5. Wie haben eure Kinder/Ihr die Operationen vertragen?
6. Was ist sinnvoll im Krankenhaus konkret zu erfragen?
7. Ist bei einseitigem Karakat eine Frühforderung durch geschulte Kräfte üblich/möglich?
8. Sollten wir sonst noch irgendwas wissen / beachten?
Das ist das was mir jetzt einfällt mir fallen sicher noch mehr Sachen ein.
Ich hoffe ihr könnt mir etwas weiterhelfen.
Vielen Dank im Vorraus
Mathilda
merin
Experte
Beiträge: 2059
Registriert: Freitag 25. Januar 2008, 16:03
Kontaktdaten:

Beitrag von merin »

Hallo Mathilda,

meine Kleine hat beidseitigen Star, deshalb kann ich so viel speziell nicht sagen. Aber ich versuchs mal:

1. Ich denke, das werdet ihr nie herausfinden.
4. Wenn es erst jetzt aufgefallen ist würde ich davon ausgehen, dass die Eintrübung erst später gekommen ist oder sich verschlechtert hat. Ab wann hat sie denn geschielt? Wenn das erst vor kurzem auftrat würde ich auch davon ausgehen, dass sie vorher das Auge benutzt hat.
5. Es war schwer, aber ich hab das Gefühl, wir haben es recht gut weg gesteckt. Mit viel Tragen, Kuscheln, Stillen....
7. Ja, ich denke schon.
Silvia
Experte
Beiträge: 614
Registriert: Samstag 21. Oktober 2006, 14:39
Wohnort: Fulda

Fragen

Beitrag von Silvia »

Hallo,

meine Tochter hat beidseitigen grauen Star. Es gibt 1000 Gründe, woran es liegen könnte. Wenn keiner gefunden wird, ist das meist das beste, was passieren kann... es gibt noch Syndrome etc. die teilweise mit dem Katarakt in Verbindung stehen, bei einem Mädchen hier in der Gegend wurde dies dann erst mit 2 Lebensjahren festgestellt; davon würde ich aber jetzt nicht ausgehen. In der Mehrzahl der Fälle wird kein Grund gefunden.

Förderung: da kann ich Dir ganz viele Tips geben: also grade am Anfang ganz toll: alles mögliche in schwarz -weiß - d.h. sehr sehr starke Kontraste (nicht wie ich früher immer dachte: möglichst bunt). Es gibt in Bastelläden z.B. schwarz-weiß-Streifen auf Pappen; das fand Lisa sowas von toll.... damit hat sie ganz ganz lange ganz viel gespielt. Gesichter - Pünktchen, Pünktchen, Komma Stricht in schwarz-weiß, mit Taschenlampe Gegenstände anstrahlen (Lisa hat bis über 1 Monat nach OP eigentlich nur auf Lichtquellen geguckt u. sonst noch garnichts fixieren können; d.h. ich hab eine Art Zelt gebaut und Gegenstände per Taschenlampe angestrahlt); Alufolie zusammenknüllen und anstrahlen, kitschige Disco-Lampen und Lichter, Lametta!!, .... wenn Du mehr Input braucht ... :-) Ich sprudle vor Ideen *g* Hab auch noch viele kitschige Sachen zuhause, bitte melden ;-)

Über die Sehentwicklung kann man 0,0 vorhersagen. Du weißt ja nicht, wie stark die Trübung von Geburt an war. Hoffen wir einfach mal, dass die Trübung am Anfang nicht ganz so stark war und sich erst mit der Zeit entwickelt hat.

Nach der OP hatte Lisa 0 Probleme; keine schmerzen oder so. Im Gegenteil - vorher hatte sie oft panikartig geschrieen (sie war komplett blind; es kam noch nciht mal mehr Licht durch die Linsen), nach OP hat sie nur noch gelacht.

Ich kenne jemanden mit einem Sohn, der einseitigen grauen Star hat und hier Frühförderung bekommt. Die Kliniken unterschreiben den Antrag hierfür nicht; hier gibt es aber eine Augenärztin, die hat den Antrag auch für dieses Kind unterschrieben. Und damit ging sofort die Frühförderung problemlos los.

Gibt es noch etwas zu wissen: Lass direkt während OP Kontaktlinsen anpassen (falls die Linse nicht gleich implantiert wird) - der Junge mit einseitigem grauen Star hier in der Region hat aber sofort eine feste Linse implantiert kriegt.

Falls Du weitere Fragen hast, nur her damit.
Mathilda
Beiträge: 55
Registriert: Donnerstag 1. Mai 2008, 14:20

Beitrag von Mathilda »

Hallo,
vielen Dank erstmal für die Antworten!
Die OP und den Krankenhausaufenthalt haben wir gut überstanden (ich bin wirklich froh, dass ich noch stille). Der Kleine ist aber auch grundsätzlich ein sehr zufriedenes Kind, ich hoffe, dass das trotz tropfen, Salben, Untersuchungen, Kontaktlinsen etc. so bleibt...
Geschielt hat sie in der krassen Form schon ab Januar, aber es hieß halt überall erst ab 6 Monaten währe es sinnvoll zum Augenarzt zu gehen, im Nachhinein könnte ich mich natürlich in den Hintern beißen...

Im Krankenhaus haben die mögliche Ursachen überprüft und es kann eventuell eine Virusinfektion während der Schwangerschaft gewesen sein, aber außer dem kranken Auge hat er keine Symtome dafür.

@Silvia Das mit den Tipps klingt super, ich habe schon einige bunte Holzfiguren für sie gemacht, dann mach ich noch ein Zebra und vieleicht Schwarz-weiße Hunde dazu.
Mit Pappen und Alufolie und Lametta das stell ich mir schwierig vor, weil sie alles in den Mund nehmen will was ihr gefällt... Wie hast du das gemacht?
Mit den Taschenlampen, das lässt sich bestimmt gut machen.
Nach knatschbuntem Kitschspielzeug mit Lichteffekten haben wir uns umgeguckt, ich habs aber wegen den grausigen Tönen die diese Sachen so von sich geben nicht über mich gebracht etwas davon zu kaufen...
Wenn du noch mehr Ideen hast...

Mit dem direkten Anpassen, das hab ich leider zu spät gelesen, wir haben jetzt für Feitag einen Termin für die Kontaktlinse...

Neue Fragen habe ich auch:
9. gibt es besonders hautfreundliche Augenpflaster (Paul scheint die nicht so gut zu vertragen, nach der OP hatte er eins drauf, da war er schon an einer stelle fast Wund und überall rot)
10. sind Rückschritte in der Gesamtentwicklung durch das abkleben zu erwarten?
11. bleibt die Blendempfindlichkeit auch wenn die Kontaktlinse drauf ist?
12. lasst ihr eure Kinder mit Kontaktlinsen normal schwimmen, in Dreck und Sand spielen etc. sind sie irgendwie von dem her was man Ihnen erlauben kann gegenüber anderen Kindern eingeschränkt?
Nochmals Danke
Mathilda
merin
Experte
Beiträge: 2059
Registriert: Freitag 25. Januar 2008, 16:03
Kontaktdaten:

Beitrag von merin »

Hallo Mathilda,

erstmal schön, dass ihr es hinter euch habt. Das mit dem Schielen wundert mich etwas. Theahat auch ab Januar geschielt und ist ja dann Ende Januar schon operiert worden. Allerdings war erst Anfang Januar das Schielen da und dann kam ganz schnell auch noch der Nystagmus und der Fixationsverlust dazu. Das war schon auffällig, aber meine Kinderärztin war da extrem vorsichtig und hat uns gleich weiter geschickt.

Ja wegen der Virusinfektion ist bei uns auch viel untersucht worden, letztlich hat Thea eine CMV-Infektion, die aber wohl erst nachgeburtlich erworben ist und somit mit dem Star nichts zu tun hat. Ich glaub ich hab hier im Forum an anderer Stelle darüber geschrieben.

Zum Spielzeug: Meine Frühförderin hat da immer gute Anregungen, vielleicht könnt ihr ja auch eine Förderung bekommen? Außerdem meinte sie, ass für so kleine Kinder fast alles Spielzeug kontrastreich genug sei.

9. Das mit dem Augenpflaster war bei uns auch ein Problem. Wir haben lettztlich Leukosilk verwendet, aber auch davon wurde sie nach einigen Tagen rot. Und dann haben wir es ganz schnell weggelassen.

11. Mhm, ich hab das Gefühl, Thea sei nicht so extrem blendempfindlich, aber da ich keinen Vergleich zu anderen Kindern habe kann ich das schlecht sagen.

12. Das wüsst ich auch gern... Aber prinzipiell denke ich, sih sollte alles dürfen, wenn sie so alt ist...
Eva
Beiträge: 18
Registriert: Donnerstag 29. November 2007, 22:17
Wohnort: Wien

Beitrag von Eva »

Liebe Mathilda,
meine fast zwei Jahre alte Tochter hat auch angeborenen grauen Star, wir kleben seit ca 1,5 Jahren ab und ich kann Dir aus meinen Erfahrungen zu Deinen Fragen folgendes sagen:
9) Falls Du mit Augenpflaster die Okklusionspflaster meinst: Wir verwenden ORTOPAD für sensible Haut, die haften nicht so stark und wir haben keine Probleme mit Rötungen (eher damit, dass sie sich manchmal zu leicht von selbst lösen...)
10)Meine Tochter entwickelt sich trotz Abkleben ganz normal, gewisse Schwankungen gibt es ja ohnehin auch bei ganz gesunden Kindern, da würd ich nicht mit Monatsvergleichen beginnen. Sie ist v.a. sprachlich sehr gut drauf, aber auch grob- und feinmechanisch gibt es keine Probleme. Das einzige das uns auffällt, ist das vorsichtige Gehen auf unebenem Grund und über Treppen, was bei Menschen ohne oder mit schlechtem Stereosehen immer ein gewisses Problem darstellt. Aber sie lernt es halt etwas langsamer - eher aus der Erfahrung heraus.
11) Emily ist auch mit Kontaktlinse etwas blendempfindlicher und wir überlegen uns jetzt eine Sonnenbrille zuzulegen.
12) Unsere Ärztin hat uns darauf hingewiesen, dass Chlorwasser für die Kontaktlinsen sehr schädlich ist, daher gehen wir kaum in ein Freibad, da das Linsen rein und raus geben noch immer nicht ganz so locker geht (wir reinigen 1x wöchentlich). Das Planschen im Teich-oder Seewasser war aber nie ein Problem, ich passe nur auf, dass der Kopf nie ganz unter Wasser kommt, Babyschwimmen haben wir auch ausgelassen. Beim Spielen in Dreck und Sand hatten wir noch nie Probleme.

Ich wünsche Euch alles Gute!
Liebe Grüße, Eva
Diana
Vielschreiber
Beiträge: 299
Registriert: Mittwoch 26. September 2007, 12:00

Beitrag von Diana »

Eva hat geschrieben:Spielen in Dreck und Sand hatten wir noch nie Probleme.

Ich wünsche Euch alles Gute!
Liebe Grüße, Eva
Das wollte ich doch mal hören! :lol: Darüber mache ich mir im Moment nämlich noch die meisten Gedanken, was wenn sie ständig Sand im Auge hat, können wir nicht mehr an den Strand... Aber eure Erfahrung klingt doch schon mal supi!

Danke
Diana
Mathilda
Beiträge: 55
Registriert: Donnerstag 1. Mai 2008, 14:20

Beitrag von Mathilda »

Hallo ersmal,
danke nochmal für die Antworten, das Forum ist echt klasse!
Wir haben heute die erste Kontaktlinse gekriegt (die ist noch etwas zu stark, aber es war grad keine passende da). Das reintun war ein kleines Drama, dafür hat das Abkleben besser geklappt als erwartet. Wir haben das gesunde Auge 2 1/2 h vor dem einschlafen abgeklebt und ihn dabei von vorne bis hinten betüdelt, am Ende war er k.o. wie selten. Es ist schwer zu sagen ob er was gesehen hat, er hat zum Beispiel seinem Vater beim vorbeigehen "hinterhergeguckt" obwohl dieser nur leise Geräusche beim gehen gemacht hat. Insgesamt denke ich wird wohl irgendwas angekommen sein, er hat es auf jeden Fall nicht alzu tragisch genommen. Ich habe ihn allerdings bei kleinsten Unmutsäußerungen sofort gestillt und/oder neues Spielzeug geholt. Mit der Taschenlampe das ist eine super Idee gewesen!
Wie lange musstet ihr am anfang abkleben? Die Augenärztin meinte wir sollten einfach gucken ob es überhaupt irgendwie geht und Fernziehl sei 3h (egal ob am Stück oder in Etapen) pro Tag. So wie es heute geklappt hat währen 3h scheinbar kein Problem. Wir haben das Pflaster jetzt draufgelassen, damit wir morgen kein neues draufmachen müssen und versuchen die 3h morgen auf Morgens zu legen, spricht da irigendwas gegen?
Ich finde es immer noch schwer zu fassen wie "behindert" er jetzt tatsächlich ist und frage mich manchmal ob die Maßnahmen nicht die größte Behinderung sind. Anderersteits kann man natürlich nicht das Auge einfach "vergammeln" lassen wenn sich da noch was rausholen lässt....
@merin er hat "nur" geschielt alles treffsicher gegriffen und sich auch sonst prima zurechtgefunden, deshalb vieleicht die Verzögerung
Liebe Grüße
Mathilda
Diana
Vielschreiber
Beiträge: 299
Registriert: Mittwoch 26. September 2007, 12:00

Beitrag von Diana »

Hallo Mathilda, unsere Tochter ist nur knapp 2 Monate älter. Wir machen die Linsen immer raus und rein, wenn sie schläft. Das spart unheimlich Nerven!

Liebe Grüße
Diana
Mathilda
Beiträge: 55
Registriert: Donnerstag 1. Mai 2008, 14:20

Beitrag von Mathilda »

Hallo,

Danke für den Tipp, Diana, wenn wir die selber reinmachen müssen, dann werden wir das so ausprobieren. Das erstemal jetzt im hat sie die Linse im Krankenhaus reingekriegt.

Wie ist das mit den Pflastern, ist das Problem das abziehen oder das die drauf sind (wegen dem wundwerden)?

Heute morgen hat es übrigens wieder gut geklappt mit dem abkleben.
Was allerdings aufällig ist, ist dass er sich mit dem Pflaster oft einfach hinlegt und ausruht oder sogar auf der Krabbeldecke einschläft, was ihm sonst nie passiert ist! Kann das ein Zeichen dafür sein, dass das Benutzen des kanken Auges ihn stark anstrengt, oder eher, dass er eh nichts sieht und deshalb genausogut schlafen kann?

Viele liebe Grüße
Mathilda
Mathilda
Beiträge: 55
Registriert: Donnerstag 1. Mai 2008, 14:20

Beitrag von Mathilda »

Hallo nochmal,

ich weis nicht ob ich den Sinn des Abklebens so richtig habe ist das so richtig?:
Also weil Paul älter ist als 6 Monate können wir beidseitiges sehen sowieso vergessen.
Wir kleben das gesunde Auge ab damit das kranke überhaupt sehen lernen kann (also die einkommenden Signale vom Gehirn verarbeitet werden können).
Damit können wir laut Augenarzt, mit viel Glück 20-40% Sehleistung auf dem Kranken auge ereichen.
Das gesunde Auge sieht also auch bei maximal möglichem Erfolg noch wesentlich besser und weil kein beidseitiges Sehen mehr zu erreichen ist wird also sobald das Pflaster ab ist nur das gute Benutzt.
Also kleben wir ab für den Fall, dass sie das gute Auge irgendwie "verliert" und schielen wird sie wegen dem großen Unterschied in der Sehleistung trotzdem.
Ist das so richtig?

Und wie lange solltet ihr in dem Alter abkleben? Und war es bei euch auch egal ob es am Stück oder stückchenweise war?
@Diana wie handhabt ihr das im Moment mit dem Abkleben?
Und ab wann kriegen die Kinder eine Gleitsichtbrille für das sehen in der Ferne? (Die ist doch dafür, oder?)

es tut mir leid, dass ich euch so mit Fragen vollkleister, aber um so länger man sich mit dem Thema auseinandersetzt desdo mehr Fragen stellen sich. Im Krankenhaus sind die Leute wirklich sehr nett und wirken kompetent, aber es ist immer unglaublichh viel los, so dass man doch nicht alle seine Fragen loswird, erst recht wenn sie einem erst später einfallen...

Viele liebe Grüße
Mathilda
Diana
Vielschreiber
Beiträge: 299
Registriert: Mittwoch 26. September 2007, 12:00

Beitrag von Diana »

Wir kleben gar nicht. Aimie-Faye hat einen beidseitigen Katarakt. Ich habe aber das Gefühl das sie mit rechts besser sieht als mit links. Dreht den Kopf oft so das sie mit rechts gucken kann. Ich vermute mal das wir nach unserem Termin in der Sehschule auch kleben werden... Brillen bekommen die Kinder wohl je nach Entwicklungsstand mal mit einem Jahr, mal mit zwei... ist immer individuell. Ich werde ihr aber von Anfang an eine Gleitsichtbrille und keine Bifokalbrille verschreiben lassen.

Also ich weiß von meinem Mann das er das eine Auge für die Nähe und das andere für die Weite nutzt. Vielleicht ist das das Ziel. Das zumindest beide Augen eine Aufgabe haben. Wobei ich mir nicht vorstellen kann das es bei euch schon zu spät ist. Die Kinder lernen doch bis ca. 6 Jahre das Sehen. Laßt euch bloß nicht von so pauschalen Aussagen verrückt machen.

Liebe Grüße
Diana
yesna
Beiträge: 30
Registriert: Mittwoch 30. Mai 2007, 07:17
Wohnort: wetzlar

Beitrag von yesna »

Hallo Mathilda,

wir bekommen zum Abkleben in der Sehschule immer gesagt, Ziel sei die halbe Wachzeit. (Macht bei 8 wachen Stunden am Tag 4 Stunden zum Kleben.)
Stückweise geht das sicherlich auch, aber die Zeitstücke sollten sicherlich nicht zu kurz sein. Wir machen es momentan so, dass wir 2 Stunden vormittags und 3-4 Stunden nachmittags kleben. Das Pflaster machen wir aber zum Mittagsschlaf ab. Ich wollte auch nicht mit so einem Kleber am Auge schlafen. :)
Wir benutzen das Ortopad Junior von Masteraid, das ist sehr sanft.

Unsere Maus ist zur Zeit mit einer Bifokalbrille versorgt, da wir mit den Kontaktlinsen ziemliche Probleme haben. Es scheint keine zugeben, die ihr passen! :(
Aber mit der Brille kommt sie gut klar. Nur leider bleibt ihr damit momentan auch die Möglichkeit verwehrt, Stereosehen zu entwickeln.
Mit dem beidsetitigen Sehen würde ich mich an Deiner Stelle auch noch nicht zu sehr entmutigen lassen. So pauschal kann man das sowieso für kein Kind vorhersagen, wann die Sehentwicklung abgeschlossen ist.
Es gibt aber auch so viele Menschen, die nur einseitig schauen, damit aer auch keine Einschränkungen haben.

Rückschritte sind in der Entwicklung durch das Kleben eher nicht zu erwarten. Vielleicht stockt es ab und an mal ein wenig, aber i.d.R. holen die Kleinen das schnell wieder raus.
Meine Maus hat erst mit 17 Monaten angefangen zu laufen, und jetzt mit 20 Monaten ist keine Leiter mehr vor ihr sicher, sogar ins Kinderturnen geht sie schon.
Ich packe sie auch nicht in Watte beim Spielen mit Sand, Dreck etc. Nur beim Schwimmen solltet ihr die Linse entfernen. Die vertragen das Chlor nicht, außerdem werden sie da doch mal leicht rausgespült. Zu dem Thema gab es aber schon andere Threads.

Hier auch noch ein schöner Tipp von unserem Linsenhersteller:
Übt das Kleben und Linsen einsetzen auch einfach mal spielerisch zwischendurch. Für die Kinder ist es einfacher, wenn auch mal Mama oder Papa mit einem Pflaster am Auge herumlaufen. Oder man kann zwischendurch mal das Auge weit aufhalten und mit dem Finger nah rangehen (wie beim Linse einsetzen) Wir sagen dann "Komm, wir machen das Auge groß".Mittlerweile kommt sie selber und möchte mal ihr Auge groß machen.
Insbesondere auch mal das Auge nehmen, das normalerweise keine Linse bekommt. Das ganze kann man dem Kind auch mal bei sich selbst vorführen. Auch Geschwisterkinder sollte man dabei miteinbeziehen. So bekommen die Kleinen den Eindruck, das sei nichts Schlimmes, Außergewöhnliches, sondern das sei ganz normal.

LG
Yesna
Mathilda
Beiträge: 55
Registriert: Donnerstag 1. Mai 2008, 14:20

Beitrag von Mathilda »

Hallo yesna,
vielen Dank ersmal für deine Antwort.
Ortopad junior haben wir jetzt auch verschrieben bekommen, und er verträgt das auch bisher besser als die anderen (hab grad nicht im Kopf welche das waren). Wir lassen das Pflaster jetzt auch zum schlafen ab, das scheint auch etwas auszumachen.
Das mit dem Linsenwechsel als Spiel ist echt gut. Mal gucken ob das bei ihm (7 Monate alt) auch so gut klappt.

Was sehr auffällig ist in letzter Zeit, ist, dass er sehr schnell ermüdet, wenn er das Auge abgeklebt hat, viel mehr Körperkontakt such, öfter gestillt werden will und manchmal sich einfach auf den Boden legt und Pause macht.

Liebe Grüße
Mathilda
yesna
Beiträge: 30
Registriert: Mittwoch 30. Mai 2007, 07:17
Wohnort: wetzlar

Beitrag von yesna »

Hallo Mathilda,

hmmm, zu dem Ermüden: Bekommt der Kleine irgendwelche Augentropfen? Wir hatten bei Alphagan (bei erhöhtem Druck) das Problem, dass die Maus regelrecht apathisch wurde und fast nur noch geschlafen hat.
Ich kann mir aber auch durchaus vorstellen, dass es anfangs doch auch anstrengend und/oder entmutigend ist, mit dem "schlechten" Auge kucken zu müssen.

Ach ja, und noch zu unserem "Auge groß": Wir lassen sie natürlich auch mal bei uns das Auge aufhalten (sie ist allerdings auch schon 20 Monate alt).


Und zu der Frühförderung wollte ich mich auch noch mal kurz äußern:
Man kann sie bekommen, aber bei uns war es nicht notwendig. Frag dazu doch am besten den Kinder- oder Augenarzt, je nachdem, bei wem Du Dich besser angehört und verstanden fühlst.

Darf ich mal fragen aus welcher Gegend ihr seid?

LG
Yesna
Antworten