Hallo!
Ich möchte mich erstmal vorstellen:
Ich heiße Bianca, bin verheiratet und Mutter von zwei Kindern. Unser Sohn Thimon ist 3(fast 4) und unsere Tochter Joelina wird ein jahr alt.
Es fing alles mit einer einfachen Kontrolluntersuchung an. Man sagte uns wir sollten bis zum dritten Lebensjahr warten. Gleich nach dem dritten Geburtstag unseres Sohnes ging ich mit ihm zu einer Augenärztin. Die stellte zu unserem entsetzen eine starke Fehlsichtigkeit fest und er bekam eine Brille.
Für uns war das schon ein großer Schock, denn wir haben nichts davon bemerkt. Er schaute sich normal Bücher an oder schaute aus einer normalen Entfernung fern. Weil wir noch eine zweite Meinung hören wollten, ging ich dann mit ihm zu einem anderen Augenarzt.
Dieser stellte dann die erschütternde Diagnose: angeborener Grauer Star links! Zur Sicherheit schaute noch ein dritter Arzt, in der Gemeinschaftspraxis, gleich mit und kam zur selben Diagnose. Man schickte uns daraufhin gleich nach Bremen und setzte dann auch schnellstmöglich einen OP-Termin zur Linsenentfernung an. Das ging alles so schnell das wir kaum Zeit hatten uns damit auseinander zu setzen.
Dabei entdeckte ich diese Seite!
In Bremen wurde Thimon von Frau Dr. Bopp operiert. Sie war sehr nett und hörte uns lange zu und besprach unsere Bedenken und Ängste mit uns. Sie entschied eine Linse mit 34 dp zu implantieren.Weil er so außergewöhnlich gut und geduldig alle Voruntersuchungen mitgemacht hat, konnte sie die genaue Stärke bestimmen. Zwar wird sich die Sehkraft noch deutlich ändern, aber das wird dann erstmal mit einer Brille auskorrigiert. Später, wenn dann die Sehkraft konstant bleibt, kann man die Linse dann austauschen. (Im Prinzip wie ein Brustimplantat so erklärte man uns das.) Mit Glück braucht er dann keine Brille mehr.
Die operation ist jetzt vier Wochen her und die Sehstärke hat sich deutlich verbessert. Nach zwei Wochen hat er schon ein neues Brillenglas bekommen, das nach weiteren vier Tagen wieder zu Stark war.
Zwei mal täglich sitzt er am PC und spielt mit dem Amblyopieprogramm TV Dresden. Das macht ihm richtig viel spass, so das wir ihn nicht dazu überreden müssen. Zusätzlich wird ein Brillenglas vier Stunden täglich abgeklebt. Daran hat er sich auch sehr schnell gewöhnt.
Wir sind sehr stolz auf unseren Großen. Mit welcher geduld er das alles gemeistert hat und jetzt hoffen wir das es weiter so bergauf geht!
Liebe Grüße an alle denen ich vielleicht ein bisschen Mut machen konnte.
Bianca und Thimon
Diagnose: angeborener grauer Star! Ein Schock für uns alle!
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Ligol
Hallo Bianca,
schön zu hören, wie toll bei euch alles geklappt hat. Bei unserem Sohn ja im Großen und Ganzen auch, wie Du dem Forum entnehmen kannst. Du schreibst ja, dass Dein Thimon irgendwann evtl. keine Brille mehr benötigt. Was hat er denn für eine Linse implantiert bekommen? Es würde mich interessieren, da mein Sohn (5 Jahre) bislang mit einer herausnehmbaren Linse versorgt ist. Für nächstes Jahr steht eine Linsenimplantation an und da soll er natürlich bestmöglich versorgt werden. Außerdem wäre für uns Bremen als behandelnde Klinik wesentlich näher als die Uniklinik in Eppendorf, in der wir bislang immer vorstellig werden. Unser Augenarzt ist sehr engagiert, aber auch wohl nicht sehr routiniert, was den angeborenen grauen Star angeht. Von einer Klinik in Bremen scheint er wohl nicht zu wissen, er hat uns von Anfang an die Uniklinik Eppendorf empfohlen. Über eine Antwort würde ich mich freuen.
Lieben Gruß Linda
schön zu hören, wie toll bei euch alles geklappt hat. Bei unserem Sohn ja im Großen und Ganzen auch, wie Du dem Forum entnehmen kannst. Du schreibst ja, dass Dein Thimon irgendwann evtl. keine Brille mehr benötigt. Was hat er denn für eine Linse implantiert bekommen? Es würde mich interessieren, da mein Sohn (5 Jahre) bislang mit einer herausnehmbaren Linse versorgt ist. Für nächstes Jahr steht eine Linsenimplantation an und da soll er natürlich bestmöglich versorgt werden. Außerdem wäre für uns Bremen als behandelnde Klinik wesentlich näher als die Uniklinik in Eppendorf, in der wir bislang immer vorstellig werden. Unser Augenarzt ist sehr engagiert, aber auch wohl nicht sehr routiniert, was den angeborenen grauen Star angeht. Von einer Klinik in Bremen scheint er wohl nicht zu wissen, er hat uns von Anfang an die Uniklinik Eppendorf empfohlen. Über eine Antwort würde ich mich freuen.
Lieben Gruß Linda
Hallo,
mich würde auch interessieren, wie das gemeint ist, er wird ohne Brille auskommen. Die Kunstlinse kann doch nicht akkomodieren, so dass immer eine Bifokalbrille sein muss. Unsere Tochter hat ein Implantat, von dem man ausgeht, dass es nicht mehr entfert werden muss. Es soll auch mit den Jahren so sehr mit der umliegenden Haut verwachsen, dass eine nochmalige Entfernung schwierig wird. Oder habe ich das falsch verstanden und es handelt sich vorerst nur um eine Kontaktlinse?
Liebe Grüße
Carola
mich würde auch interessieren, wie das gemeint ist, er wird ohne Brille auskommen. Die Kunstlinse kann doch nicht akkomodieren, so dass immer eine Bifokalbrille sein muss. Unsere Tochter hat ein Implantat, von dem man ausgeht, dass es nicht mehr entfert werden muss. Es soll auch mit den Jahren so sehr mit der umliegenden Haut verwachsen, dass eine nochmalige Entfernung schwierig wird. Oder habe ich das falsch verstanden und es handelt sich vorerst nur um eine Kontaktlinse?
Liebe Grüße
Carola
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Gast
Hallo Linda.Ligol hat geschrieben:Hallo Bianca,
schön zu hören, wie toll bei euch alles geklappt hat. Bei unserem Sohn ja im Großen und Ganzen auch, wie Du dem Forum entnehmen kannst. Du schreibst ja, dass Dein Thimon irgendwann evtl. keine Brille mehr benötigt. Was hat er denn für eine Linse implantiert bekommen? Es würde mich interessieren, da mein Sohn (5 Jahre) bislang mit einer herausnehmbaren Linse versorgt ist. Für nächstes Jahr steht eine Linsenimplantation an und da soll er natürlich bestmöglich versorgt werden. Außerdem wäre für uns Bremen als behandelnde Klinik wesentlich näher als die Uniklinik in Eppendorf, in der wir bislang immer vorstellig werden. Unser Augenarzt ist sehr engagiert, aber auch wohl nicht sehr routiniert, was den angeborenen grauen Star angeht. Von einer Klinik in Bremen scheint er wohl nicht zu wissen, er hat uns von Anfang an die Uniklinik Eppendorf empfohlen. Über eine Antwort würde ich mich freuen.
Lieben Gruß Linda
Leider hast Du keine E-Mailadresse angegeben, Ich hoffe das Dich diese Nachricht dich trotzdem erreicht..
Thimon hat eine Linse von 34 D eingesetzt bekommen. Da er für sein Alter (3,5 Jahre) sehr gut alle Voruntersuchungen mitgemacht hat, konnte die Stärke genau bestimmt werden.
Wir sollten auch in die Uniklinik nach Eppendorf gehen, aber dort war so schnell kein Termin frei und unser Augenarzt war die Wartezeit dort zu lange. Er schickte uns dann in die Augenklinik Universitätsallee in Bremen. Tel.:0421/5665-200, www.augenklinikbremen.de
Frau Dr. Bopp untersuchte und operierte Thimon dann auch. Das ganze wurde ambulant gemacht. Wir waren erst skeptisch, aber das ging problemlos. Unser Augenarzt hier in Cuxhaven hat dann am nächsten Tag die Nachsorge übernommen. Er gab uns allerdings andere Augentropfen mit.(Cortison und Antibiotika).
In Bremen sagte man zu uns das die Linse dann, später wenn die Sehstärke konstant bleibt, ohne weiteres ausgetauscht werden kann und er mit ein bischen Glück nur noch zum Lesen eine Brille braucht. Denn man kann leider nur eine Linse für die Kurz- oder Weitsicht implantieren. Vielleicht ist die Medizin bis dahin ja schon fortgeschrittener.
Falls Du noch Fragen hast, dann melde Dich nochmal.
Liebe Grüße
Bianca
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Ligol
Hallo Bianca,
Danke für Deine Antwort. Ich dachte Euer Thimon hätte eine Linse bekommen, die auch akkomodieren kann. Also ist man in Bremen auch nicht weiter als in Eppendorf. Als bei unserem Keno in 2002 die Diagnose Katarakt gestellt wurde, waren die Terminengpässe im UKE glücklicherweise noch nicht so extrem. Damals hatten wir innerhalb einer Woche die erste Vorstellung dort, eine weitere Woche später war Keno schon operiert. Es ging also ziemlich schnell.
Gestern war ich mit unserem Sohn beim Augenarzt und in der Sehschule. Dort wurde in der Ferne ein Visus von 80% und in der Nähe ein Visus von 90-100% festgestellt. Wir haben uns sehr gefreut, ein weiterer Ansporn mit dem Abkleben so fortzufahren. Wir kleben 5 Tage, dann ein Tag frei, dann wieder 5 Tage usw. mit Augenpflaster. Die Orthoptistin sagte uns, das Brillenglas mit Folie abzukleben, sei weniger effektiv, als das Auge direkt abzukleben. Die Kinder würden leider öfter an der Brille vorbeischauen, wenn ein gewisses Alter errreicht sei, könne man das Brillenglas abkleben, aber nur um einen bereits erreichten Erfolg zu halten.
Liebe Grüße Linda
Danke für Deine Antwort. Ich dachte Euer Thimon hätte eine Linse bekommen, die auch akkomodieren kann. Also ist man in Bremen auch nicht weiter als in Eppendorf. Als bei unserem Keno in 2002 die Diagnose Katarakt gestellt wurde, waren die Terminengpässe im UKE glücklicherweise noch nicht so extrem. Damals hatten wir innerhalb einer Woche die erste Vorstellung dort, eine weitere Woche später war Keno schon operiert. Es ging also ziemlich schnell.
Gestern war ich mit unserem Sohn beim Augenarzt und in der Sehschule. Dort wurde in der Ferne ein Visus von 80% und in der Nähe ein Visus von 90-100% festgestellt. Wir haben uns sehr gefreut, ein weiterer Ansporn mit dem Abkleben so fortzufahren. Wir kleben 5 Tage, dann ein Tag frei, dann wieder 5 Tage usw. mit Augenpflaster. Die Orthoptistin sagte uns, das Brillenglas mit Folie abzukleben, sei weniger effektiv, als das Auge direkt abzukleben. Die Kinder würden leider öfter an der Brille vorbeischauen, wenn ein gewisses Alter errreicht sei, könne man das Brillenglas abkleben, aber nur um einen bereits erreichten Erfolg zu halten.
Liebe Grüße Linda
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Ariane
Liebe Bianca !!!
Als erstes möchte Dir für Deinen Artikel danken, welcher mir geholfen hat endlich einmal Informationen zu bekommen und so manches ein bisschen besser zu verstehen. Dein Artikel hat mich aber auch sehr traurig gemacht, da mir beim Lesen immer mehr bewusst wurde, dass mein kleiner Sonnenschein wohl doch ein schwereres Schicksal hat, als ich anfänglich dachte.
Kurz zu unserer Geschichte:
Am 27. Dezember hatte ich endlich mal die Zeit zum Optiker zu gehen und mir meine Brille anpassen zu lassen.
Als ich dann so dasaß und mit der Optikerin alles aussuchte, wurde es meiner Tochter - sie ist inzwischen 10 Jahre alt !!! - langweilig und sie wollte unbedingt einen Sehtest machen lassen, was ich dann natürlich auch zuließ.
Nach ca. zwei Minuten kam der Optiker dann mit ihr im Schlepptau zurück, sah mich ernst an und sagte, ich solle so schnell wie möglich mit dem Kind zum Augenarzt, der Computer käme durch das rechte Auge nicht durch, da müsse danach geschaut werden.
Als wir daheim waren, rief ich sofort bei der Augenärztin an und wir bekammen auch kurzfristig, als ich nicht locker ließ und den Termin Mitte März nicht akzeptieren wollte, einen Termin.
Als die Augenärztin dann ein paar Tage später meine Tochter untersuchte, nannte sie mir die Diagnose: angeborener grauer Star im rechten Auge - Sehfähigkeit noch ca. 10 %.
Ich war geschockt und sprachlos. Es hatte noch NIE und zu KEINEM Zeitpunkt irgendwer festgestellt, dass mein kleiner Sonnenschein nach und nach immer weniger Sehfähigkeit hatte und bis ca. in einem Jahr wohl voll erblindet wäre - hätte ihre Mami nicht eine Lesebrille gebraucht.
Die Augenärztin hat mir dann die Adresse von Prof. Dr. Lieb in der St. Vincentius Klinik in Karlsruhe gegeben, wo wir auch zum Glück gleich einen Termin bekamen.
Bei der Untersuchung dort musste ich dann erfahren, dass meine kleine Maus umgehend operiert werden muss - sie hätte eigentlich gleich zwei Tage später kommen sollen, aber wir stehen gerade am entscheidenten Punkt der 4. Klasse, so dass wir den Termin noch bis zu den Ferien verschieben konnten -, wobei sehr wenig Aussicht auf Erfolg besteht. Meine kleine Mäxi ist schon zu alt !!!!!
Ich bin sehr traurig darüber, was ihr bevorsteht, aber ich werde ALLES daran setzen, dass mein Kind die größtmögliche Hilfe bekommt die sie nur bekommen kann - und wenn ich dafür zum Mond fliegen muss.
Ich weiß, wir sind kein Einzelschicksal und daher wünsche ich uns allen, die wir Eltern von Kindern mit diesem kleinen Punkt im Auge sind, Kraft und Ausdauer, damit wir unseren Kindern die Lebensqualität verschaffen können, die sie verdient haben.
Ich danke Dir, Bianca, und allen anderen, die vielleicht meine Worte lesen, dass ich Euch hier gefunden habe und hoffe, dass wir das Eine oder Andere voneinander lernen und unsere Erfahrungen austauschen können.
Natürlich gibt es Eltern die um ein vielfaches schwerere Schicksale mit ihren Kindern erleben müssen, aber alles, was das eigene Kind hat, ist für eine Mutter oder einen Vater schrecklich - und ist es nur ein kleiner Schnitt im Fingerchen, und unsere Kinder brauchen uns, unsere Kraft und Stärke und dass wir ihnen Halt und Mut geben.
Wäre schön immer mal wieder etwas von Euch zu lesen, man lernt vieles daraus und bekommt Antworten auf einige Fragen, die einen quälen.
Liebe Grüße an Euch alle
Ariane
Als erstes möchte Dir für Deinen Artikel danken, welcher mir geholfen hat endlich einmal Informationen zu bekommen und so manches ein bisschen besser zu verstehen. Dein Artikel hat mich aber auch sehr traurig gemacht, da mir beim Lesen immer mehr bewusst wurde, dass mein kleiner Sonnenschein wohl doch ein schwereres Schicksal hat, als ich anfänglich dachte.
Kurz zu unserer Geschichte:
Am 27. Dezember hatte ich endlich mal die Zeit zum Optiker zu gehen und mir meine Brille anpassen zu lassen.
Als ich dann so dasaß und mit der Optikerin alles aussuchte, wurde es meiner Tochter - sie ist inzwischen 10 Jahre alt !!! - langweilig und sie wollte unbedingt einen Sehtest machen lassen, was ich dann natürlich auch zuließ.
Nach ca. zwei Minuten kam der Optiker dann mit ihr im Schlepptau zurück, sah mich ernst an und sagte, ich solle so schnell wie möglich mit dem Kind zum Augenarzt, der Computer käme durch das rechte Auge nicht durch, da müsse danach geschaut werden.
Als wir daheim waren, rief ich sofort bei der Augenärztin an und wir bekammen auch kurzfristig, als ich nicht locker ließ und den Termin Mitte März nicht akzeptieren wollte, einen Termin.
Als die Augenärztin dann ein paar Tage später meine Tochter untersuchte, nannte sie mir die Diagnose: angeborener grauer Star im rechten Auge - Sehfähigkeit noch ca. 10 %.
Ich war geschockt und sprachlos. Es hatte noch NIE und zu KEINEM Zeitpunkt irgendwer festgestellt, dass mein kleiner Sonnenschein nach und nach immer weniger Sehfähigkeit hatte und bis ca. in einem Jahr wohl voll erblindet wäre - hätte ihre Mami nicht eine Lesebrille gebraucht.
Die Augenärztin hat mir dann die Adresse von Prof. Dr. Lieb in der St. Vincentius Klinik in Karlsruhe gegeben, wo wir auch zum Glück gleich einen Termin bekamen.
Bei der Untersuchung dort musste ich dann erfahren, dass meine kleine Maus umgehend operiert werden muss - sie hätte eigentlich gleich zwei Tage später kommen sollen, aber wir stehen gerade am entscheidenten Punkt der 4. Klasse, so dass wir den Termin noch bis zu den Ferien verschieben konnten -, wobei sehr wenig Aussicht auf Erfolg besteht. Meine kleine Mäxi ist schon zu alt !!!!!
Ich bin sehr traurig darüber, was ihr bevorsteht, aber ich werde ALLES daran setzen, dass mein Kind die größtmögliche Hilfe bekommt die sie nur bekommen kann - und wenn ich dafür zum Mond fliegen muss.
Ich weiß, wir sind kein Einzelschicksal und daher wünsche ich uns allen, die wir Eltern von Kindern mit diesem kleinen Punkt im Auge sind, Kraft und Ausdauer, damit wir unseren Kindern die Lebensqualität verschaffen können, die sie verdient haben.
Ich danke Dir, Bianca, und allen anderen, die vielleicht meine Worte lesen, dass ich Euch hier gefunden habe und hoffe, dass wir das Eine oder Andere voneinander lernen und unsere Erfahrungen austauschen können.
Natürlich gibt es Eltern die um ein vielfaches schwerere Schicksale mit ihren Kindern erleben müssen, aber alles, was das eigene Kind hat, ist für eine Mutter oder einen Vater schrecklich - und ist es nur ein kleiner Schnitt im Fingerchen, und unsere Kinder brauchen uns, unsere Kraft und Stärke und dass wir ihnen Halt und Mut geben.
Wäre schön immer mal wieder etwas von Euch zu lesen, man lernt vieles daraus und bekommt Antworten auf einige Fragen, die einen quälen.
Liebe Grüße an Euch alle
Ariane
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harald bogner
- Beiträge: 20
- Registriert: Mittwoch 22. Dezember 2004, 00:26
- Wohnort: Rohr Leuzdorf
Hallo Ariane
Bei unserer Tochter hat sich der graue Star erst mit 6 Jahren gebildet und wurde auch nur durch Zufall entdeckt. Der graue Star bei eurer Tochter ist bestimmt nicht seit der Geburt vorhanden - das wäre bei den augenärztlichen Vorsorgeuntersuchungen aufgefallen - oder eben bei der Schuluntersuchung.
Ich kann auch nicht nachvollziehen wieso es zu spät sein soll, wieviel der Sehnerv und damit das Sehvermögen geschädigt ist kann der Augenarzt durch den grauen Star hindurch gar nicht feststellen. Der Star muss schnellstens entfernt werden! Stellt bitte die Schule nicht vorne an - ein Jahr kann man wiederholen, seine Sehfähigkeit nicht!
Bitte hole eine zweite und dritte Meinung ein! Viele Augenärzte wissen nicht, dass sich der graue Star bei Kindern erst entwickeln kann wenn sie Älter sind, z.B. wie bei uns durch einen Epimerasemangel, eine Überdosierung mit Kortison oder sonstigen Einflüssen wie zu starker Lichteinfall, Strahlung...
10% Restsehfähigkeit auf dem Auge mit dem grsauen Star heißt auf alle Fälle - Der Sehnerv funktioniert noch. Kann dein Kind noch Farben differenzieren mit dem Auge? Wird der Star nicht entfernt droht eine Erblindung dieses Auges da der Sehnerv durch mangelnde Stimulation seine tätigkeit einstellt. Dies wäre dann irreparabel. Unsere Tochter hatte links auch nur noch ca 10% und sieht nun, nach OP un Versorgung mit Linsen ca 90-100%.
Ich hoffe für euch!
Bei unserer Tochter hat sich der graue Star erst mit 6 Jahren gebildet und wurde auch nur durch Zufall entdeckt. Der graue Star bei eurer Tochter ist bestimmt nicht seit der Geburt vorhanden - das wäre bei den augenärztlichen Vorsorgeuntersuchungen aufgefallen - oder eben bei der Schuluntersuchung.
Ich kann auch nicht nachvollziehen wieso es zu spät sein soll, wieviel der Sehnerv und damit das Sehvermögen geschädigt ist kann der Augenarzt durch den grauen Star hindurch gar nicht feststellen. Der Star muss schnellstens entfernt werden! Stellt bitte die Schule nicht vorne an - ein Jahr kann man wiederholen, seine Sehfähigkeit nicht!
Bitte hole eine zweite und dritte Meinung ein! Viele Augenärzte wissen nicht, dass sich der graue Star bei Kindern erst entwickeln kann wenn sie Älter sind, z.B. wie bei uns durch einen Epimerasemangel, eine Überdosierung mit Kortison oder sonstigen Einflüssen wie zu starker Lichteinfall, Strahlung...
10% Restsehfähigkeit auf dem Auge mit dem grsauen Star heißt auf alle Fälle - Der Sehnerv funktioniert noch. Kann dein Kind noch Farben differenzieren mit dem Auge? Wird der Star nicht entfernt droht eine Erblindung dieses Auges da der Sehnerv durch mangelnde Stimulation seine tätigkeit einstellt. Dies wäre dann irreparabel. Unsere Tochter hatte links auch nur noch ca 10% und sieht nun, nach OP un Versorgung mit Linsen ca 90-100%.
Ich hoffe für euch!
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Gast
Liebe Ariane,
Ich denke das ihr mittlerweile die OP schon hinter Euch habt.
Ich hoffe sehr das alles gut gelaufen ist. Man sagte mir zwar das ein Auge nur bis zum 6. Lebensjahr lernfähig ist, aber ich würde auch alles versuchen ob man den Sehnerv nicht doch noch zum lernen ermutigen kann.
Wir haben einen sehr guten und schnellen Erfolg mit dem
Amblyopieprogramm TV Dresden erzielt.
Leider ist dieses Programm nicht überall bekannt, aber wenn Interesse besteht, kann ich Dir gerne die Adresse unseres Augenarztes geben und Du kannst Dich mit ihm telefonisch in Verbindung setzen.
Schaden kann es nicht!!!!!!!!!!!!
Liebe Grüße
Bianca
Ich denke das ihr mittlerweile die OP schon hinter Euch habt.
Ich hoffe sehr das alles gut gelaufen ist. Man sagte mir zwar das ein Auge nur bis zum 6. Lebensjahr lernfähig ist, aber ich würde auch alles versuchen ob man den Sehnerv nicht doch noch zum lernen ermutigen kann.
Wir haben einen sehr guten und schnellen Erfolg mit dem
Amblyopieprogramm TV Dresden erzielt.
Leider ist dieses Programm nicht überall bekannt, aber wenn Interesse besteht, kann ich Dir gerne die Adresse unseres Augenarztes geben und Du kannst Dich mit ihm telefonisch in Verbindung setzen.
Schaden kann es nicht!!!!!!!!!!!!
Liebe Grüße
Bianca