Hallo, unsere Tochter ist nun etwas über 16 Monate alt und hatte seit Februar 07 weiche Kontaktlinsen der Fa. Lunelle für die Nähe. Das lief prima, sie schaute gut damit, kein bzw. nur sehr selten Augenzittern (wenn sie müde wurde, kein sichtbares Schielen), mit Starbrille die wir seit OP auch haben rollten die Augen immer schon etwas durcheinander und sie schielte auch zeitweilig. Meine erste Frage: ist das bei einigen anderen Kindern auch so? Mit Linsen sieht das "Gucken" auf ersten Blick aus wie bei Gesunden Kindern, mit Starbrille Nystagmus etc.?
Auf jeden Fall haben wir seit ca. 6 Wochen eine Bifokalbrille, die Linsen wurden für die Ferne eingestellt. Der Nahteil der Bifokalbrille geht nicht über das komplette Glas, etwa 3 mm vorher hört er auf. Seitdem fängt Lisa zu Schielen an (nicht gleichmäßig permanent, sondern das linke Auge dreht ganz flott plötzlich zur Nase mehrmals am Tag). Kann es sein, dass sie noch zu klein ist für die Nah- und Fernanpassung???? Das sie damit überfordert ist?
Die Ärzte gehen nicht wirklich darauf ein...
Probleme mit Starbrille/Bifokalbrille / ab welchem Alter??
Alte Kontaktklinsen
Ach so, wir haben jetzt einfach wieder die Kontaktlinsen nur für die NÄhe eingesetzt und damit geht das Schielen wieder etwas weg...
Ob sie zu jung für die Brille ist kann ich leider nicht einschätzen. Mein Großer hat seine Gleitsichtbrille (hatte nie eine Bifokalbrille) mit vier Jahren bekommen. Allerdings war die Katarakt-OP erst mit drei Jahren.
Ich weiß aber, dass Kinder die Augen auch wegrutschen, wenn die Brille nicht richtig ausgemessen ist. Vielleicht liegt es ja daran. Frage doch mal den Optiker.
Liebe Grüße
Ich weiß aber, dass Kinder die Augen auch wegrutschen, wenn die Brille nicht richtig ausgemessen ist. Vielleicht liegt es ja daran. Frage doch mal den Optiker.
Liebe Grüße
Augen rutschen mit Brillen weg
Huhu,
vielleicht sollte ich mal zu einem anderen Optiker- denn krieg ich so überhaupt eine objektive Antwort? Können bei Euren Kindern die Abstände der Pupillen beim Optiker gut gemessen werden? Bei uns ist das immer eine Aktion, am Ende glaube ich ist das mehr Schätzen.
Also das Schielen ist so gut wie komplett mit den Nahlinsen definitiv wieder weg. D.h. ich geh davon aus, dass die Linsen falsch ausgemessen, sind. Ach je, mit der Skiaskopie belastet mich sehr, ich habe das Gefühl, es ist bisher so gut wie immer falsch gewesen.... wer von Euch kennt jemd., der das wirklich gut macht? In Narkose sei das angeblich noch ungenauer.
Hat irgendjmd. eigentlich auch noch Kind, bei dem ein Nystagmus mit Starbrille auftritt und der mit Linsen dann fast (für Außenstehende die es nicht wissen nicht erkennbar) weg ist?? Wie ist dann der Visus 1x mit Starbrille + 1x mit Linsen? Kann es da Unterschiede geben?
vielleicht sollte ich mal zu einem anderen Optiker- denn krieg ich so überhaupt eine objektive Antwort? Können bei Euren Kindern die Abstände der Pupillen beim Optiker gut gemessen werden? Bei uns ist das immer eine Aktion, am Ende glaube ich ist das mehr Schätzen.
Also das Schielen ist so gut wie komplett mit den Nahlinsen definitiv wieder weg. D.h. ich geh davon aus, dass die Linsen falsch ausgemessen, sind. Ach je, mit der Skiaskopie belastet mich sehr, ich habe das Gefühl, es ist bisher so gut wie immer falsch gewesen.... wer von Euch kennt jemd., der das wirklich gut macht? In Narkose sei das angeblich noch ungenauer.
Hat irgendjmd. eigentlich auch noch Kind, bei dem ein Nystagmus mit Starbrille auftritt und der mit Linsen dann fast (für Außenstehende die es nicht wissen nicht erkennbar) weg ist?? Wie ist dann der Visus 1x mit Starbrille + 1x mit Linsen? Kann es da Unterschiede geben?
Brillenanpassung
Hallo Silvia,
ich habe einiges in Deinen Fragen nicht ganz verstanden:
"Der Nahteil der Bifokalbrille geht nicht über das komplette Glas, etwa 3 mm vorher hört er auf. "
- was meinst Du damit ?
Und:
"Können bei Euren Kindern die Abstände der Pupillen beim Optiker gut gemessen werden?"
Die Linsen unseres Sohnes werden wie bei Euch per Skiaskopie festgelegt, vor einem Jahr in Narkose und seitdem 2 x in der Sehschule. Wie genau die Werte sind, kann ich nicht beurteilen und ein Sehtest war bisher noch nicht möglich.
Die Brille wurde dann für die Ferne auf 0 und in der Nähe auf +3 festgelegt. Tragen tut er die Brille aber nie - er will einfach nicht und nun passt sie auch schon lange nicht mehr. Nach der nächsten, bald geplanten NU und damit neuen Linsenwerten werden wir das nochmal in Angriff nehmen.
Unser Sohn kommt aber ohne Brille auch prima zurecht - ich kann weder in der Ferne noch in der Nähe Unterschiede zu unseren gesunden Kindern feststellen - auch wenn es sicher mit richtig eingestellter Brille noch besser wäre.
Aber da die Linsenwerte sich ja bei den Kindern schnell ändern, passt ja auch die Brille selten wirklich richtig - egal wie gut es für den ersten Moment ausgemessen ist.
Was spricht denn zunächst gegen Linsen für die Nähe und Verzicht auf Brille? Die Ferne ist für die Kleinen doch noch gar nicht so entscheidend, denke ich.
Ich selbst trage bei gleicher Krankheit auch nur Kontaktlinsen und komme gut zurecht. In der weiten Ferne nehme ich Abstriche in Kauf, damit ich in der Nähe noch gut "alltagstauglich" sehen kann - d.h., ich kann z. B. im Telefonbuch lesen. Bei längerem Lesen kleiner Buchstaben oder beim Nähen oder so, nehme ich eine Lesebrille.
Augenzittern können wir bei unserem Sohn bisher übrigens nicht beobachten.
Vielleicht hilft Dir das etwas weiter. Wenn Du die Fragen oben noch etwas erläuterst, kann ich vielleicht noch mehr sagen.
Gruß, Michaela
ich habe einiges in Deinen Fragen nicht ganz verstanden:
"Der Nahteil der Bifokalbrille geht nicht über das komplette Glas, etwa 3 mm vorher hört er auf. "
- was meinst Du damit ?
Und:
"Können bei Euren Kindern die Abstände der Pupillen beim Optiker gut gemessen werden?"
Die Linsen unseres Sohnes werden wie bei Euch per Skiaskopie festgelegt, vor einem Jahr in Narkose und seitdem 2 x in der Sehschule. Wie genau die Werte sind, kann ich nicht beurteilen und ein Sehtest war bisher noch nicht möglich.
Die Brille wurde dann für die Ferne auf 0 und in der Nähe auf +3 festgelegt. Tragen tut er die Brille aber nie - er will einfach nicht und nun passt sie auch schon lange nicht mehr. Nach der nächsten, bald geplanten NU und damit neuen Linsenwerten werden wir das nochmal in Angriff nehmen.
Unser Sohn kommt aber ohne Brille auch prima zurecht - ich kann weder in der Ferne noch in der Nähe Unterschiede zu unseren gesunden Kindern feststellen - auch wenn es sicher mit richtig eingestellter Brille noch besser wäre.
Aber da die Linsenwerte sich ja bei den Kindern schnell ändern, passt ja auch die Brille selten wirklich richtig - egal wie gut es für den ersten Moment ausgemessen ist.
Was spricht denn zunächst gegen Linsen für die Nähe und Verzicht auf Brille? Die Ferne ist für die Kleinen doch noch gar nicht so entscheidend, denke ich.
Ich selbst trage bei gleicher Krankheit auch nur Kontaktlinsen und komme gut zurecht. In der weiten Ferne nehme ich Abstriche in Kauf, damit ich in der Nähe noch gut "alltagstauglich" sehen kann - d.h., ich kann z. B. im Telefonbuch lesen. Bei längerem Lesen kleiner Buchstaben oder beim Nähen oder so, nehme ich eine Lesebrille.
Augenzittern können wir bei unserem Sohn bisher übrigens nicht beobachten.
Vielleicht hilft Dir das etwas weiter. Wenn Du die Fragen oben noch etwas erläuterst, kann ich vielleicht noch mehr sagen.
Gruß, Michaela
Nahteil geht nicht über das ganze Brillenglas
Hallo Michaela,
ich hatte erst gedacht, man könne es vielleicht beim Foto von Lisa sehen - aber das sieht man dann doch hier nicht, das ist zu klein
Aber vielleicht gibtst Du mir noch mal Deine E-Mailadresse, dann kann ich Dir ein etwas größeres Foto schicken.
Also es ist nicht einfach so, dass der Nahteil unten komplett das ganze Brillenglas von links nach rechts betrifft, sondern der Nahteil wurde "eingeschliffen", das sieht zwar wohl schick aus, aber mir wäre es eigentlich lieber gewesen, der Nahteil wäre komplett über das ganze Glas gegangen, denn wenn sie die Augen nach links und rechts dreht, sieht sie ja einmal durch den Nahteil, einmal durch 0 Dpt., und dann eben die Einschleifstelle, die ihr mit Sicherheit überhaupt etwas die Sicht nimmt.
Das finde ich wieder sehr interessant, dass Du schreibst, dass Du "alltagstauglich" nah und fern klar kommst. Irgendwie irre. Man bekommt ja bei OP der Kleinen gesagt, sie könnten die Schärfe auf Nah und Fern nicht mehr einstellen. Das hat für mich dann immer bedeutet, dass sie nur bei 1 !! genauen Entfernung (vielleicht 20 cm o.ä.) scharf sehen, also irgendwann da lesen könnten, alles davor und dahinter sei verschwommen. So hatte ich mir das immer vorgestellt.
Liebe Grüße
Silvia
ich hatte erst gedacht, man könne es vielleicht beim Foto von Lisa sehen - aber das sieht man dann doch hier nicht, das ist zu klein
Aber vielleicht gibtst Du mir noch mal Deine E-Mailadresse, dann kann ich Dir ein etwas größeres Foto schicken.Also es ist nicht einfach so, dass der Nahteil unten komplett das ganze Brillenglas von links nach rechts betrifft, sondern der Nahteil wurde "eingeschliffen", das sieht zwar wohl schick aus, aber mir wäre es eigentlich lieber gewesen, der Nahteil wäre komplett über das ganze Glas gegangen, denn wenn sie die Augen nach links und rechts dreht, sieht sie ja einmal durch den Nahteil, einmal durch 0 Dpt., und dann eben die Einschleifstelle, die ihr mit Sicherheit überhaupt etwas die Sicht nimmt.
Das finde ich wieder sehr interessant, dass Du schreibst, dass Du "alltagstauglich" nah und fern klar kommst. Irgendwie irre. Man bekommt ja bei OP der Kleinen gesagt, sie könnten die Schärfe auf Nah und Fern nicht mehr einstellen. Das hat für mich dann immer bedeutet, dass sie nur bei 1 !! genauen Entfernung (vielleicht 20 cm o.ä.) scharf sehen, also irgendwann da lesen könnten, alles davor und dahinter sei verschwommen. So hatte ich mir das immer vorgestellt.
Liebe Grüße
Silvia
Hallo Silvia,
wir haben immer Lesebrillen, die über die gesamte untere Hälfte das Leseteil eingeschliffen haben und zwar einen Bereich, der fast die Hälfte des gesamten Brillenglases einnimmit (von unten nach oben gesehen). Damit soll erreicht werden, dass die Kinder gezwungen sind, für die Nähe durch das untere Teil zu schauen und für die Ferne durch die obere Hälfte.
Bei der Starbrille gibt es einen kleinen runden Bereich, der für die Nähe gedacht ist.
Christian hat seine erste Nahbrille zwischen drei und vier Jahre bekommen, allerdings in dieser Phase ebenfalls eine Schielstelllung entwickelt, die man nicht richtig einschätzen konnte, weil er ja noch zusätzlich einen Nystagmus hat. Wir sind dann in Tübingen zum Schielspezialisten der Augenklinik gegangen und der hat vorgeschlagen, zwei verschiedene Kontaktlinsen einzusetzen, eine für die Nähe, eine für die Ferne, weil beim Abkleben der Nystagmus stark zunahm.
Wir haben bevor wir die Lesebrille bekamen darauf geachtet, dass die Entfernung, für die Kontaktlinsen so eingestellt waren, dem hauptsächlichen Bereich des Sehens entsprach, als wir das Gefühl hatten, das sind nun eben mehr als 50 cm haben wir darauf bestanden, dass man die Linsen z.B. auf ca 1m veränderte.
Übrigens: ich dachte auch immer, die können nur noch in eine Entfernung scharf sehen, aber das stimmt aus zweierlei Gründen nicht ganz (für den ersten bitte nicht medizinisch festnageln, so hab ich's verstanden): 1. Nicht nur die Linse hilft beim Nah- und Fernesehen, sondern auch die Hornhaut, also eine gewisse Akkomodation bleibt auch nach der Entfernung der Linse. 2. Ist Sehen nun mal nichts rein mechanisches, sondern eine Leistung des Gehirns, das bedeutet, das hier manches möglich zu sein scheint, was man sich aus der objektiven Sehleistung nicht erklären kann. Das Gehirn kompensiert sozusagen das fehlende Zoomen des Auges.
Charlotte sieht ja sehr gut und für sie ist es nicht möglich, ohne Linse mehr als verschwommen zu sehen, und sie setzt auch bei kleinerer Schrift sofort ihre Lesebrille auf.
Christian dagegen hat einen hohen Kompensationsmechanismus entwickelt, er sieht mit und ohne Kontaktlinsen, aus seiner Sicht sogar gleich gut, er kann auch ohne Kontaktlinsen nicht zu kleine Buchstaben lesen, und mit Kontaktlinsen, die ja für die Ferne eingestellt sind, liest er so kleine Buchstaben, dass ich mit meiner klassischen Altersweitsicht und 2,5 Dioptrin Lesebrille keine Chance habe. Medizinisch ist das nicht zu erklären, Ärzte glauben es auch nicht, wenn man es erzählt, sie müssen es erleben. Allerdings strengt er sich dabei natürlich sehr an, was er aber leider nicht merkt. Er hat eine Lesebrille mit 4 Dioptrin, aber er setzt sie fast nie auf.
Insofern ist vieles möglich, auch wenn man's nicht versteht. Aber noch mal zu deinen Beobachtungen: geh damit auf jeden Fall zum behandelnden Arzt oder zum Optiker, denn du sieht am allerbesten, was in welchem Fall passiert und lass dich nicht mit irgendwelchen: das bilden Sie sich nur ein, abspeisen. Man sieht sein Kind jeden Tag und ist aufmerksam und du kannst sicher sein, wenn du das so siehst, ist das auch so. Also hartnäckig sein und lass dich nicht abwimmeln.
Ich hoffe, euch geht's sonst gut.
Liebe Grüße und eine schöne Adventszeit.
Catrin
wir haben immer Lesebrillen, die über die gesamte untere Hälfte das Leseteil eingeschliffen haben und zwar einen Bereich, der fast die Hälfte des gesamten Brillenglases einnimmit (von unten nach oben gesehen). Damit soll erreicht werden, dass die Kinder gezwungen sind, für die Nähe durch das untere Teil zu schauen und für die Ferne durch die obere Hälfte.
Bei der Starbrille gibt es einen kleinen runden Bereich, der für die Nähe gedacht ist.
Christian hat seine erste Nahbrille zwischen drei und vier Jahre bekommen, allerdings in dieser Phase ebenfalls eine Schielstelllung entwickelt, die man nicht richtig einschätzen konnte, weil er ja noch zusätzlich einen Nystagmus hat. Wir sind dann in Tübingen zum Schielspezialisten der Augenklinik gegangen und der hat vorgeschlagen, zwei verschiedene Kontaktlinsen einzusetzen, eine für die Nähe, eine für die Ferne, weil beim Abkleben der Nystagmus stark zunahm.
Wir haben bevor wir die Lesebrille bekamen darauf geachtet, dass die Entfernung, für die Kontaktlinsen so eingestellt waren, dem hauptsächlichen Bereich des Sehens entsprach, als wir das Gefühl hatten, das sind nun eben mehr als 50 cm haben wir darauf bestanden, dass man die Linsen z.B. auf ca 1m veränderte.
Übrigens: ich dachte auch immer, die können nur noch in eine Entfernung scharf sehen, aber das stimmt aus zweierlei Gründen nicht ganz (für den ersten bitte nicht medizinisch festnageln, so hab ich's verstanden): 1. Nicht nur die Linse hilft beim Nah- und Fernesehen, sondern auch die Hornhaut, also eine gewisse Akkomodation bleibt auch nach der Entfernung der Linse. 2. Ist Sehen nun mal nichts rein mechanisches, sondern eine Leistung des Gehirns, das bedeutet, das hier manches möglich zu sein scheint, was man sich aus der objektiven Sehleistung nicht erklären kann. Das Gehirn kompensiert sozusagen das fehlende Zoomen des Auges.
Charlotte sieht ja sehr gut und für sie ist es nicht möglich, ohne Linse mehr als verschwommen zu sehen, und sie setzt auch bei kleinerer Schrift sofort ihre Lesebrille auf.
Christian dagegen hat einen hohen Kompensationsmechanismus entwickelt, er sieht mit und ohne Kontaktlinsen, aus seiner Sicht sogar gleich gut, er kann auch ohne Kontaktlinsen nicht zu kleine Buchstaben lesen, und mit Kontaktlinsen, die ja für die Ferne eingestellt sind, liest er so kleine Buchstaben, dass ich mit meiner klassischen Altersweitsicht und 2,5 Dioptrin Lesebrille keine Chance habe. Medizinisch ist das nicht zu erklären, Ärzte glauben es auch nicht, wenn man es erzählt, sie müssen es erleben. Allerdings strengt er sich dabei natürlich sehr an, was er aber leider nicht merkt. Er hat eine Lesebrille mit 4 Dioptrin, aber er setzt sie fast nie auf.
Insofern ist vieles möglich, auch wenn man's nicht versteht. Aber noch mal zu deinen Beobachtungen: geh damit auf jeden Fall zum behandelnden Arzt oder zum Optiker, denn du sieht am allerbesten, was in welchem Fall passiert und lass dich nicht mit irgendwelchen: das bilden Sie sich nur ein, abspeisen. Man sieht sein Kind jeden Tag und ist aufmerksam und du kannst sicher sein, wenn du das so siehst, ist das auch so. Also hartnäckig sein und lass dich nicht abwimmeln.
Ich hoffe, euch geht's sonst gut.
Liebe Grüße und eine schöne Adventszeit.
Catrin
1 Linse für die NÄhe, 1 für die Ferne
Hallo Catrin,
das ist ja wirklich sehr interessant, was Du über Nah- und Fernanpasssung schreibst.
Wurde denn eigentlich das Schielen bei Christian besser, als Ihr 2 untersch. Kontaktlinsen (1 für Nähe, 1 für Ferne) genommen habt? Im Moment haben wir wieder nur die Linsen für die Nähe drin. Vielleicht warte ich dann auch lieber mit der Nahbrille, bis sie älter ist? Naja, die nächsten "Fernlinsen" werde ich noch mal testen. Bei Lisa ist das kein permanentes Schielen, sondern das Auge rutscht manchmal ganz plötzlich weg und ist 1 Sekunde später wieder da. Daher haben wir auch kein Foto o.ä. wo sie "schielt". War das bei Christian auch so? Ich hatte immer gedacht, wenn wir mal Linsen im Vorschulalter implantieren lassen, können wir den Nystagmus abwenden.... wusste garnicht, dass der sich auch so noch verstärken kann.
Beim Abkleben bekommt Lisa auch einen starken Nystagmus; d.h. mit einem abgeklebten Auge hat sie das immer, aber nach Ende des Abklebens bleibt auch noch ein kleiner Nystagmus beidseitig, manchmal auch nur mit 1 Auge! (das wundert mich immer, dass das geht...) bestehen.
Ansonsten geht es uns ganz ordentlich, Peter hat sich auch erholt, nur durch die Nebenwirkungen seiner Medikamente ist sein Fuß ganz ohne Belastung durchgebrochen. Kommt wohl durch das viele Kortison nach der Transplantation. Arbeitsfähig wird er wohl den ganzen Januar noch nicht sein. Trotzdem habe ich jetzt mal angefangen, Angebote für Übernachtungen für ein Treffen anzufordern, u.a. in der Jugendherberge Oberbernhards in der Rhön und in dem Familotel Fohlenweide in der Rhön.
Liebe Grüße von
Silvia
das ist ja wirklich sehr interessant, was Du über Nah- und Fernanpasssung schreibst.
Wurde denn eigentlich das Schielen bei Christian besser, als Ihr 2 untersch. Kontaktlinsen (1 für Nähe, 1 für Ferne) genommen habt? Im Moment haben wir wieder nur die Linsen für die Nähe drin. Vielleicht warte ich dann auch lieber mit der Nahbrille, bis sie älter ist? Naja, die nächsten "Fernlinsen" werde ich noch mal testen. Bei Lisa ist das kein permanentes Schielen, sondern das Auge rutscht manchmal ganz plötzlich weg und ist 1 Sekunde später wieder da. Daher haben wir auch kein Foto o.ä. wo sie "schielt". War das bei Christian auch so? Ich hatte immer gedacht, wenn wir mal Linsen im Vorschulalter implantieren lassen, können wir den Nystagmus abwenden.... wusste garnicht, dass der sich auch so noch verstärken kann.
Beim Abkleben bekommt Lisa auch einen starken Nystagmus; d.h. mit einem abgeklebten Auge hat sie das immer, aber nach Ende des Abklebens bleibt auch noch ein kleiner Nystagmus beidseitig, manchmal auch nur mit 1 Auge! (das wundert mich immer, dass das geht...) bestehen.
Ansonsten geht es uns ganz ordentlich, Peter hat sich auch erholt, nur durch die Nebenwirkungen seiner Medikamente ist sein Fuß ganz ohne Belastung durchgebrochen. Kommt wohl durch das viele Kortison nach der Transplantation. Arbeitsfähig wird er wohl den ganzen Januar noch nicht sein. Trotzdem habe ich jetzt mal angefangen, Angebote für Übernachtungen für ein Treffen anzufordern, u.a. in der Jugendherberge Oberbernhards in der Rhön und in dem Familotel Fohlenweide in der Rhön.
Liebe Grüße von
Silvia
Hallo Silvia,
das mit dem Schielen war bei Christian nie völlig klar, ob er das wirklich macht. Bei ihm ist es so, dass durch den Nystagmus das Auge nach innen dreht, weil hier das Auge am ruhigsten steht, also wahrscheinlich die Bildqualität besser ist. Er konnte das nicht wirklich steuern, das geschah automatisch. Es sieht aber so aus, als würde er schielen. Problematisch war eher, dass die Sehtests damals einen deutlichen Unterschied zwischen linkem und rechtem Auge ergaben, was darauf hindeutete, dass er ähnlich wie beim Schielen, ein Auge mehr benutzt als das andere. Die Maßnahme damals hat vor allem gebracht, dass der Unterschied zwischen beiden Augen wieder etwas verringert wurde, er sieht aber immer noch mit einem Auge tendeziell besser als mit dem anderen.
Obwohl klar ist, dass er nicht räumlich sieht, scheinen doch beide Augen am Sehen beteiligt zu sein, bei den Sehtests ist es so, dass jeweils einäugig ein Auge relativ schlecht sieht, das andere besser, aber beide Augen zusammen liefern einen noch besseren Wert als das bessere Auge. Insofern scheint beim Abkleben aus meiner völlig unmedizinischen Sicht gesehen, das Gehirn sich dagegen zu wehren, dass ihm die Standardstrategie zum Ausgleich des Nystagmus genommen wird.
Problematisch ist bei Christian, dass er bei genügend Zeit ganz ordentliche Werte erreicht, wir aber im Hinblick auf die Schule in einer speziellen Ambulanz für Sehbehinderte in Tübingen bei Spezialtest festgestellt haben, dass wenn man die Zeit, die man brauchen darf, um was zu erkennen beschränkt, er dann doch deutlich unter 25% Visus hat. Er selber hat aber wie schon erwähnt diesen Eindruck nicht.
Wir machen mit Christian seit einiger Zeit Heileurythmie und das scheint die Kontrolle über das Augenzittern zu verbessern, d.h. er sieht seither "klarer", das ist seine Ausdrucksweise dafür, denn besser ist es für ihn nicht.
Übrigens hat mir der Arzt in Tübingen gesagt, dass der Nystagmus alleine nicht unbedingt für das schlechtere Sehen verantwortlich ist, das kann eine Einschränkung sein, muss aber nicht. Wichtig ist, dass du es beobachtest und nicht locker lässt, wenn deine Beobachtungen abgetan werden, besteh drauf, dass die Ärzte sich das mal abgeklebt anschauen, damit sie sehen was du meinst. Auch wenn du das Gefühl hast, das mit den Fernlinsen klappt nicht, immer rummeckern. Ich habe oft den Eindruck, die Ärzte haben viel zu wenig Erfahrung damit und beurteilen unsere Kinder oft wie Erwachsene, bei denen diese Probleme nicht in dieser Weise auftauchen, weil sie ja schon Sehen gelernt haben. Wir haben immer wieder Augenärzte erlebt, die noch nie ein linsenloses Kind gesehen haben. Die haben noch nicht mal gemerkt, wenn Christian sie beim Sehtest ausgetrickst hat. Der hat einfache die Bildchenreihe auswendig gelernt und beim nächsten mal perfekte Werte erzielt.
So, jetzt gehe ich die letzten Weihnachtseinkäufe machen, bin dieses Jahr super in der Zeit mit meinen Vorbereitungen und freue mich auf ein sehr gemütliches Weihnachtsfest.
Liebe Grüße
Catrin
das mit dem Schielen war bei Christian nie völlig klar, ob er das wirklich macht. Bei ihm ist es so, dass durch den Nystagmus das Auge nach innen dreht, weil hier das Auge am ruhigsten steht, also wahrscheinlich die Bildqualität besser ist. Er konnte das nicht wirklich steuern, das geschah automatisch. Es sieht aber so aus, als würde er schielen. Problematisch war eher, dass die Sehtests damals einen deutlichen Unterschied zwischen linkem und rechtem Auge ergaben, was darauf hindeutete, dass er ähnlich wie beim Schielen, ein Auge mehr benutzt als das andere. Die Maßnahme damals hat vor allem gebracht, dass der Unterschied zwischen beiden Augen wieder etwas verringert wurde, er sieht aber immer noch mit einem Auge tendeziell besser als mit dem anderen.
Obwohl klar ist, dass er nicht räumlich sieht, scheinen doch beide Augen am Sehen beteiligt zu sein, bei den Sehtests ist es so, dass jeweils einäugig ein Auge relativ schlecht sieht, das andere besser, aber beide Augen zusammen liefern einen noch besseren Wert als das bessere Auge. Insofern scheint beim Abkleben aus meiner völlig unmedizinischen Sicht gesehen, das Gehirn sich dagegen zu wehren, dass ihm die Standardstrategie zum Ausgleich des Nystagmus genommen wird.
Problematisch ist bei Christian, dass er bei genügend Zeit ganz ordentliche Werte erreicht, wir aber im Hinblick auf die Schule in einer speziellen Ambulanz für Sehbehinderte in Tübingen bei Spezialtest festgestellt haben, dass wenn man die Zeit, die man brauchen darf, um was zu erkennen beschränkt, er dann doch deutlich unter 25% Visus hat. Er selber hat aber wie schon erwähnt diesen Eindruck nicht.
Wir machen mit Christian seit einiger Zeit Heileurythmie und das scheint die Kontrolle über das Augenzittern zu verbessern, d.h. er sieht seither "klarer", das ist seine Ausdrucksweise dafür, denn besser ist es für ihn nicht.
Übrigens hat mir der Arzt in Tübingen gesagt, dass der Nystagmus alleine nicht unbedingt für das schlechtere Sehen verantwortlich ist, das kann eine Einschränkung sein, muss aber nicht. Wichtig ist, dass du es beobachtest und nicht locker lässt, wenn deine Beobachtungen abgetan werden, besteh drauf, dass die Ärzte sich das mal abgeklebt anschauen, damit sie sehen was du meinst. Auch wenn du das Gefühl hast, das mit den Fernlinsen klappt nicht, immer rummeckern. Ich habe oft den Eindruck, die Ärzte haben viel zu wenig Erfahrung damit und beurteilen unsere Kinder oft wie Erwachsene, bei denen diese Probleme nicht in dieser Weise auftauchen, weil sie ja schon Sehen gelernt haben. Wir haben immer wieder Augenärzte erlebt, die noch nie ein linsenloses Kind gesehen haben. Die haben noch nicht mal gemerkt, wenn Christian sie beim Sehtest ausgetrickst hat. Der hat einfache die Bildchenreihe auswendig gelernt und beim nächsten mal perfekte Werte erzielt.
So, jetzt gehe ich die letzten Weihnachtseinkäufe machen, bin dieses Jahr super in der Zeit mit meinen Vorbereitungen und freue mich auf ein sehr gemütliches Weihnachtsfest.
Liebe Grüße
Catrin
Läuft alles ganz gut im Moment
Hallo Merin,
wir haben alles mögliche ausprobiert und Lisa schielte einige Monate - und so plötzlich wie es kam ging es auch wieder weg.... Es war schon sehr merkwürdig. Heute denke ich, sie hatten damals einfach zu schwache Werte skiaskopiert - damals hatte sie +22 Dpt bei den Linsen beidseits, heute hat sie 27,75 und 25,25 .... und das Auge wächst ja und hätte eigentlich weniger werden müssen. Das bedeutet für mich, die Linsen waren falsch angepasst.
Nun macht es unser Optiker vor Ort und das läuft prima.
Ich gehe nun auch noch regelm. zu einem Heilpraktiker hier vor Ort in der Hoffnung, den Augeninnendruck noch positiver zu beeinflussen. Sag mal, kriegt Ihr mit dem I Care Tonometer gemessen? Den hat hier ein Optiker in der Nähe, da wollen wir mal kommenden Samstag hinfahren und testen, ob Lisa sich (ohne Narkose!!! hoffentlich!!!) messen lässt.
Im Moment fällt für Außenstehende wieder mal nicht auf, dass Lisa eine Sehbehinderung hat. Aber wenn sie müde wird, dreht das rechte Auge nach rechts außen weg (da sie nicht nach innen schielt, fällt es kaum auf).
Wie ist es bei Deiner Tochter mittlerweile?
wir haben alles mögliche ausprobiert und Lisa schielte einige Monate - und so plötzlich wie es kam ging es auch wieder weg.... Es war schon sehr merkwürdig. Heute denke ich, sie hatten damals einfach zu schwache Werte skiaskopiert - damals hatte sie +22 Dpt bei den Linsen beidseits, heute hat sie 27,75 und 25,25 .... und das Auge wächst ja und hätte eigentlich weniger werden müssen. Das bedeutet für mich, die Linsen waren falsch angepasst.
Nun macht es unser Optiker vor Ort und das läuft prima.
Ich gehe nun auch noch regelm. zu einem Heilpraktiker hier vor Ort in der Hoffnung, den Augeninnendruck noch positiver zu beeinflussen. Sag mal, kriegt Ihr mit dem I Care Tonometer gemessen? Den hat hier ein Optiker in der Nähe, da wollen wir mal kommenden Samstag hinfahren und testen, ob Lisa sich (ohne Narkose!!! hoffentlich!!!) messen lässt.
Im Moment fällt für Außenstehende wieder mal nicht auf, dass Lisa eine Sehbehinderung hat. Aber wenn sie müde wird, dreht das rechte Auge nach rechts außen weg (da sie nicht nach innen schielt, fällt es kaum auf).
Wie ist es bei Deiner Tochter mittlerweile?
Schwerbehinderung
... übrigens, fällt mir grade ein: Lisa hat beim Gutachtertermin in der Uniklinik Gießen 20 % Sehfähigkeit pro Auge attestiert bekommen. Der Schwerbehindertenausweis wurde uns aufgrund dieses Gutachtens abgelehnt - ist nun auch gerichtlich entschieden.
Ist schon eine Frechheit. Fühle mich da einfach hilflos. Was das angeht wohnen wir einfach im falschen Teil Deutschlands.
Ist schon eine Frechheit. Fühle mich da einfach hilflos. Was das angeht wohnen wir einfach im falschen Teil Deutschlands.
.... aber "altersentsprechend" liegt es eben nur "etwas" unter der Norm. Denn mit 2,5 Jahren sagen viele noch garnichts zum Sehtest (O-Ton Gutachten) u. diejenigen die was ganz ganz toll sagen (u. gesund sind) liegen bei bis max. 0,5, d.h. max. 50%, das sind wohl aber super wenige, die so einen Sehtest machen; also: Fazit: alles unaussagekräftig (frag mich warum sie dann überhaupt nen Sehtest gemacht haben...) u. man kann erst in ein paar Jahren wieder testen...
Mit 3 Jahren sehen gesunde Kinder max. 60%. Lisa ist noch keine 3 Jahre alt. (Woher sie das nun auch wissen wollen wenn die Kinder beim Sehtest alle unterschiedlich reagieren).
Mit 3 Jahren sehen gesunde Kinder max. 60%. Lisa ist noch keine 3 Jahre alt. (Woher sie das nun auch wissen wollen wenn die Kinder beim Sehtest alle unterschiedlich reagieren).