Grauer Star erst bei Vierjährigem bemerkt!

Hier kann alles zum einseitigen Katarakt besprochen werden.

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christina
Beiträge: 5
Registriert: Donnerstag 29. November 2007, 20:32

Grauer Star erst bei Vierjährigem bemerkt!

Beitrag von christina »

Hallo,

wir haben einen Sohn mit linksseitigem Grauen Star, leider erst kurz vor dem vierten Geburtstag festgestellt. Unser Sohn ist seit seiner Geburt auf dem Auge mit nur 10 % fast blind. Wir kleben jetzt das gesunde Auge massiv ab (4 Tage und Nächte zu, einen Tag + Nacht offen). Sein Sehvermögen hat sich dadurch im letzten halben Jahr verdoppelt, aber das reicht leider nicht aus! Eine OP würde bei ihm nichts bringen, da das Gehirn schon so weit vernetzt ist, dass es die Sehinfos vom linken Auge nicht recht annimmt. Lassen wir das Kleben, wird er quasi einseitig blind werden. Kleben wir weiter, erreichen wir höchstens, dass er seine 20% dauerhaft halten kann. Blöde Situation. Wäre durch das Kleben ein deutliches Ansteigen der Sehfähigkeit bemerkt worden, wäre eine anschließende OP sinnvoll gewesen - so leider nicht.
Unser Sohn macht das Abkleben gut mit, trotzdem möchten wir ihm das nicht ewig zumuten. Er ist in seinem Handlungsspielraum nur wenig eingeschränkt, fährt Rad und klettert gern - aber noch auf Jahre hinaus so weiter?

Wer hat ähnliche Erfahrungen und kann uns weiter helfen?

Grüße aus Stuttgart,
Christina
Jörg und Michaela
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Wohnort: Heinersreuth bei Bayreuth

Beitrag von Jörg und Michaela »

Hallo Christina,

An sich ist es nicht schlimm wenn jemand auf einem Auge fast blind ist, wenn das gesunde Auge die volle Sehleistung erbringt. Unseres Wissens nach ist es sogar möglich mit einem blinden Auge Auto zu fahren.

Allerdings würden wir an Deiner Stelle mal einen zweiten Augenarzt oder eine Klinik mit entsprechende E§rfahrung aufsuchen. Bei Dir soll Tübingen ganz gut sein. Wir sind in Würzburg. Unseres erachtens ist es immer noch besser die trübe Linse zu entfernen als sie im Auge zu lassen. Mit der hat er keine Chance sein Sehvermögen zu verbessern.

Jörg und Michaela
christina
Beiträge: 5
Registriert: Donnerstag 29. November 2007, 20:32

Beitrag von christina »

Ganz so einfach liegt der Fall bei uns leider nicht! Ein zweiter Augenarzt hat Diagnose und Behandlungsart bestätigt, seine Prognose wich nur etwas von der unserer Ärztin ab - leider ins Negative. Dass ein blindes Auge kein Weltuntergang ist, wissen wir. Unser Sohn kam sehr gut mit einem zurecht und hat alle hinter`s Licht geführt: Weder bei einem längeren Klinikaufenthalt noch bei den Vorsorgeuntersuchungen (die, wie wir jetzt wissen, im Bereich Sehtest leider unzureichend ausgeführt wurden) ist seine Behinderung aufgefallen. Und uns erst recht nicht!
Solange ein Auge funktionstüchtig ist, ist alles o.k.. Aber er hat kein back up mehr. Was, wenn mit dem zweiten Auge mal was passiert? Müssen wir seinem kranken Auge deswegen jetzt so viel Sehkraft wie möglich erhalten - was heißt, dass wir kleben, kleben, kleben über weiter JAHRE?!! Eine Operation funktioniert bei ihm nicht, da sein Gehirn die Bilder des linken Auges nie zu verarbeiten gelernt hat. Mit einer Operation machen wir ihn mit Sicherheit komplett blind, da sind sich beide Ärzte einig.
An Tübingen werden wir uns übrigens auch wenden, und zwar, wenn die von beiden Ärzten genannte Frist im Februar/März abläuft und sich keine Besserung eingestellt hat. Dann werden wir uns sicher auch von dort noch einen Rat holen. In unsere Ärztin haben wir dennoch großes Vertrauen, da sie sich auf diesem Gebiet spezialisiert hat.

Ich würde mich über weitere Meinungen, vor allem auch Erfahrungen sehr freuen! Christina
Elli02
Vielschreiber
Beiträge: 169
Registriert: Sonntag 29. Mai 2005, 11:54

Beitrag von Elli02 »

Hallo,
so ganz verstehen tue ich das noch nicht.
Was heißt denn:
"Eine Operation funktioniert bei ihm nicht, da sein Gehirn die Bilder des linken Auges nie zu verarbeiten gelernt hat. Mit einer Operation machen wir ihn mit Sicherheit komplett blind, da sind sich beide Ärzte einig. " ?

Wenn Ihr nun ohne OP und mit Kleben erreichen könnt, dass die Sehkraft auf dem kranken Auge nicht völlig nachlässt, warum soll das Auge dann nicht mit OP und Kleben noch besser sehen können? Meines Wissens ist die Sehentwicklung erst mit ca. 6 Jahren abgeschlossen. Dass das Gehirn nichts mehr dazu lernen kann, kann ich nicht recht glauben.

Die Aussagen der Ärzte klingen für mich nicht wirklich logisch - stützen sie ihre Aussagen darauf, dass es schon bei vielen ähnlichen Fällen keinen Erfolg gab, oder wie? Oder sind das alles Vermutungen? Wie erklären sie denn ihre Aussagen ? Weißt du mehr darüber?
Ich würde erstmal denken, mit OP kann es doch nur besser werden, ohne aber hat das Auge doch sowieso keine Chance - nur so vom Menschenverstand her. Mich würden die Begründungen der Ärzte sehr interessieren !

Gruß, Michaela

P.S.:
Schau doch auch mal auf www.akupunktur2000.dk/?Side=1320&lang=32, vielleicht wäre das nach einer OP auch noch eine Chance. (ich weiß, Schulmediziner halten nichts davon...)
layjenny
Beiträge: 1
Registriert: Mittwoch 19. Dezember 2007, 18:13

Ähnliche Lage - grauer Star bei Fünfjährigem entdeckt

Beitrag von layjenny »

Hallo,
ich bin heute zum ersten Mal im Forum - ich habe nämlich heute erfahren, dass mein fünfjähriger Sohn einseitig angeborenen grauen Star hat und eine Sehfähigkeit von 20%.
Im Moment fühle ich mich nur betroffen und traurig, es kommt so überraschend und ich weiß noch nichts zu dem Thema.
Neben den Vorwürfen des Augenarztes machen es mir meinem eigenen Gedanken schwer, warum ich bei Routinevorsorgen nicht genauer aufgepasst habe. Mir war bis vor wenigen Wochen nichts aufgefallen, da mein Sohn auf dem anderen Auge perfekt sieht. Er kann Buchstaben lesen und schreiben, ist flink und geschickt. Nur manchmal dreht er den Kopf (klar, weil er auf einer Seite nicht sieht). Aber darauf kamen weder ich noch meine Ärztin.
Ab jetzt soll sein Auge mehrere Stunden am Tag abgeklebt werden - ich bin besorgt, wie mein Kind das aufnehmen wird. Im neuen Jahr soll er eine Brille bekommen und dann wird ein paar Monate lang geguckt, ob überhaupt noch etwas zu verbessern ist, so der Arzt.
Klar, im Vergleich zu 10% Sehfähigkeit sind 20% wünschenswert, aber die Erwartungen gehen ja immer von dem Punkt aus, an dem man selbst steht.
Kann mir jemand sagen, wie der medizinisch-technische Stand bei Staroperationen ist? Ich denke gerade, jetzt erst mal abzuwarten und zu sehen, wie sich die technischen Möglichkeiten in den nächsten Jahren entwickeln.
Liebe Grüße an alle, Jenny
christina
Beiträge: 5
Registriert: Donnerstag 29. November 2007, 20:32

Beitrag von christina »

bin lange nicht dagewesen -hatte eine HandOP (manchmal ist halt auch die mama dran). also: das auge bildet die vernetzungen zum gehirn zw. dem 2. - 6. jahr aus - bei damian scheint dieser prozess abgeschlossen. da man den sehmuskel von außen nicht anregen kann, wäre das lernen nur über abkleben möglich gewesen. operiert man jetzt, bekommt das gehirn zwar klare bilder, kann sie aber wegen der nicht gebildeten nervenbahnen weder aufnehmen noch verarbeiten. das könnte dazu führen, dass selbst die 20% wieder verschwinden.

Kurz zum letzten beitrag: unbedingt augenarzt aufsuchen, der sich auskennt!!!!!!!!!! Kurzes abkleben bringt nichts, da sich das gehirn nicht in wenigen stunden umstellen kann! Auch eine Brille (hat damian jetzt auch) ist keine optimale lösung, da die filzkappe nicht immer richtig abschließt und das gesunde auge immer wieder zu sehen verleitet wird. wichtig ist: euer kind ist relativ alt, euch bleibt, wenn überhaupt, nicht mehr viel zeit (s.o.). wenn ihr das möchtet, können wir gern mal telefonieren, da die beiden Fälle offensichtlich sehr ähnlich liegen und wir euch an erfahrungen wahrscheinlich 0,5 jahre voraus sind.

so, heute nur mit links, daher alles klein! viele grüße und ein frohes neues jahr!

Christina
Gundula
Beiträge: 1
Registriert: Montag 10. Dezember 2007, 19:43
Wohnort: Stuttgart

Beitrag von Gundula »

Hallo Christina,

erstmal gute Besserung. Habt dir eine Pm geschrieben. Hast du die bekommen? Bei mir steht die noch als ungelesen drinn.

LG
Gundula
Bianca
Beiträge: 6
Registriert: Mittwoch 26. Oktober 2005, 20:52
Wohnort: 27472 Cuxhaven

Beitrag von Bianca »

Hallo Christina,
ich habe Deinen Eintrag heute erst gelesen. Bei meinem Sohn Thimon wurde auch erst mit 4 Jahren der graue Star entdeckt. Auch er hatte eine Sehkraft von 10%. Wir haben ihn dann in Bremen operieren lassen. Er klebt zwar immernoch ab, (Er ist jetzt 6 Jahre alt) aber sein krankes hat (mit implantierter Linse und Brille) VOLLE Sehkraft entwickelt. Gebt euch mit einer Meinung niemals zufrieden. Näheres kannst du unter meinen Beiträgen erfahren.
Kopf hoch.
Bianca
biene
Beiträge: 18
Registriert: Dienstag 16. September 2008, 16:46

uniklinik tübingen

Beitrag von biene »

hallo christina,
ich würde auf jeden fall mal einen termin in tübingen in der augenklinik machen. wir waren grad letzte und vorletzte woche mit unserem sohn dort, er hat auch einseitig den grauen star und wurde operiert. ist eine lange geschichte. kann momentan auch nur kurz schreiben. glaub aber auch nicht, dass dein sohn rein von der gehirnleistung her nicht mehr dazulernen kann. ich bin mir GANZ sicher, dass diese entwicklung allerfrühestens mit 6 oder mehr jahren abschliesst. es gibt immer wieder fälle, die medizinisch unerklärbar sind. das gehirn kann man in dem sinn nicht messen. ich würde mir an deiner stelle ganz viel hoffnung machen, dass das längst nicht das "ende" ist. :)
ich kann dir von herzen die oberärztin frau dr. aisenbrey in tübingen empfehlen, sie ist eine ganz liebe und kompetente ärztin. würde mich sehr interessieren, was sie zu all dem sagt.
und tübingen ist ja glaub ich nur 30 km von stuttgart entfernt, oder?

alles alles liebe und gute, halt uns auf dem laufenden, ja? biene
some
Vielschreiber
Beiträge: 146
Registriert: Donnerstag 10. Oktober 2013, 16:05

Re: Grauer Star erst bei Vierjährigem bemerkt!

Beitrag von some »

Hallo ihr Lieben,

so, nun sind für euch ein paar Jahre in Land gegangen.
Unser Frosch hat linksseitig einen grauen Star. Er ist jetzt 13,5 Monate alt. Operiert wurde er mit knapp 3 Monaten.
Wie ihr sicher alle wisst, ist das Abkleben müßig und die Brille fliegt ebenfalls schnellst möglich vom Kopf.

Mich würde die Entwicklung eurer Kinder brennend interessieren! Wie ist es euch ergangen?
Habt ihr Tipps für uns?

GLG Sonja
Irina
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Re: Grauer Star erst bei Vierjährigem bemerkt!

Beitrag von Irina »

Hallo Sonja,
bei unserer Tochter wurde mit 6 Monaten auf dem linken Auge grauer Star festgestellt, Mit 8 Monaten wurde sie operiert.Ab da an bis sie 6 Jahre wurde hat sie eine KL und zusätzlich eine Bifokalbrille getragen. Angefangen haben wir bei KL mit +22 dpt. Zum Schluß hatte sie +17 und die Brille noch dazu. Dazu hatte sie noch geschielt. Mit dem Abkleben hat bei uns nie sooo richtig funktioniert. Wir haben z. B nie geschaft einen ganzen Tag abzukleben. sie hat einfach nicht mitgemacht. Als sie noch im Kiga war wurde 4-5 Std. abgeklebt aber auch mit Mühe und Not. Jetzt ist sie 7 Jahre alt, die KL wurde implantiert mit +23 dpt. hört sich viel an, dafür aber muss es nicht so viel über die Brille ausgeglichen werden. Sie trägt eine Gleitsichbrille mit +3,75 und oben -1 dpt. Paar Monate nach der Implantation wurde auch die Schiel-OP durchgeführt. Gerade heute waren wir wieder beim AA. Schielen ist zu 95 % weg, aber Sehen tut sie leider nur 20-25 % auf dem Auge. Wir müssen weiterhin abkleben so viel und so lange es geht. Mitlerweile versteht sie es auch warum es geht und wie wichtig das alles für sie ist. Heute hat die aus der Seheschule gesagt, dass es mit dieser Sehstärke wohl keinen Führrerschein gibt... :( daher weiter Gas geben mit dem Abkleben. Ansonsten hat sie keine weiteren Einschränkungen oder Nachteile in der Schule oder sonstiges.

Gruß Irina
Irina
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Re: Grauer Star erst bei Vierjährigem bemerkt!

Beitrag von Irina »

....habe gerade nachgeschaut, wir haben sogar mit +26 dpt. angefangen.

Irina
glupsch
Experte
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Re: Grauer Star erst bei Vierjährigem bemerkt!

Beitrag von glupsch »

Heute hat die aus der Seheschule gesagt, dass es mit dieser Sehstärke wohl keinen Führrerschein gibt... :(
Das verstehe ich nicht, sie hatte doch nur auf einem Auge grauen Star? Gibt es denn mit dem anderen Auge auch Probleme? Ich kenne naemlich jemand mit Glasauge, der trotzdem Auto faehrt, und meines Wissens steht nirgends, dass man zwei (gute) Augen zum Fahren braucht. Lasst Euch von solchen Ausssgen nicht verunsichern - mir wurde auch oefter von Augenaerzten gesagt, dass es zum Fuehrerschein nicht reichen wird. Ich habe ihn seit 2003 :)
Man sieht nur mit dem Herzen gut. Das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar.
- Antoine de Saint-Exupéry, Der kleine Prinz
some
Vielschreiber
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Registriert: Donnerstag 10. Oktober 2013, 16:05

Re: Grauer Star erst bei Vierjährigem bemerkt!

Beitrag von some »

Hallo Irina :D

Danke für deine Antwort. Nun, das mit dem Führerschein kann ich auch nicht nachvollziehen.

Aber 20-25 % ist nicht blind. Besser als nichts. Wieviel sieht sie damit? Spannend, sie kann es dir ja schon etwas mitteilen!
Unser AA gab letztens eine vorsichtige Schätzung von 30 % ab - davon würde er ausgehen. Und das wäre "gut". Damit hätten die Kinder immer noch ein Auge, falls das gesunde verunfallt. Wünschenswert für mich sind natürlich mehr, Lesefähigkeit. Heißt mind. 50-60%. Gerne mehr :wink:

Darf ich fragen: ich hab verstanden, dass die Katarakt "erst" mit ca. 6 Monaten entdeckt wurde. War sie vorher nicht da? Und dann "erst" zwei Monate später operiert. Warum?

GLG
Sonja
Enigma786
Beiträge: 9
Registriert: Sonntag 6. April 2014, 11:56

Re: Grauer Star erst bei Vierjährigem bemerkt!

Beitrag von Enigma786 »

Also ich habe jetzt nicht alle kommis gelesen aber ich bin gerade mitten in diesem dilemma.
bei unserem sohn wurde im märz festgestellt dass er linksseitig einen katarakt entwickelt hat. nun wird er dienstag operiert. hierzu muss ich sagen dass er auch 3 ist und im august 4 wird. die ärzte aus der uni meinten er solle auf jeden fall jetzt operiert werden. sie wollten sogar noch bis zu den sommerferien warten, was wir aber nicjt wollten weil er dann nicht schwimmen darf und und und... also verstehe ich nicht warum sie ihn bisher nicht operieren wollten. lese mir aber gleich nochmal die postings durch.
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