jetzt haben wir hier schon etwas länger mitgelesen und möchten uns hier doch so langsam mal vorstellen.
Nachdem unsere Tochter Emma (Mein Name ist übrigens Marcus, 36 Jahre, wir wohnen ca. 40 km nördlich von Münster) im Mai 2007 mit einem linksseitigen grauen Star geboren wurde brach als erstes für uns eine Welt zusammen. 2 Tage nach der Entbindung sind wir dann nach Münster zur Augenklinik gefahren um eine genaue Diagnose zu bekommen. Katarakt linksseitig und das Auge ist auch etwas kleiner... Jetzt nach fast 4 Monaten kann man ein kleines Resume ziehen und die Sache etwas nüchterner betragen, obwohl wir bestimmt noch nicht erahnen welche Schwierigkeiten uns in Zukunft erwarten.
Aber jetzt mal von Anfang an:
Emma wurde im Mai 2007, eigentlich nach einer Bilderbuchschwangerschaft geboren, und zwar 1 Tag vor dem errechneten Termin. Direkt nach der Entbindung habe ich in Emmas Augen geblickt und einen silbernen Glanz in der linken Pupille entdeckt. Hatte aber keinen richtigen Vergleich weil im anderen Auge eine Wimper o.ä. war. Naja, ausserdem war meine Wahrnehmungsfähigkeit auch etwas eingeschränkt, denn schliesslich hatte meine Frau gerade entbunden. Der Schock kam 2 Tage später, nachdem Emma auf die Säuglingsintensiv verlegt wurde, sie hatte zu wenig getrunken und war unterzuckert und dehydriert. Termin in Münster, sofort, jetzt. Etwa 8 Stunden später waren wir wieder daheim mit der Diagnose Katarakt linksseitig und das Auge ist auch etwas kleiner - aber genaues sieht man bei der OP.
2 Wochen voller Angst vergingen. Dann kamen noch 3 stressige Tage, Anreise - OP - Kontrolle und Abreise und die Aussage der Oberärztin dass man ja jetzt eine Kontaktlinse bestellen kann. Ich hatte Tränen in den Augen weil ja der Verdacht auf Microphtalmus noch im Raum stand, der sich allerdings nicht bestätigte.
Insgesamt wurden 5 Versuche unternommen eine Kontaktlinse anzupassen. Emma hat auf dem kranken Auge eine ausgeprägte Hornhautverkrümmung. Deswegen trägt Sie eine formstabile Kontaktlinse die wir täglich einsetzen. Nach ca. 6 Wochen hatten wir dann endlich eine Linse die einigermassen passte und "nur" noch 5 x am Tag rausfiel. Das müssten wir so akzeptieren bei einem Säugling, sagte man uns. Ausserdem dauert eine Änderung wieder 2 Wochen und wir wollten/mussten mit der Occlusionstherapie beginnen.
Zusätzlich haben wir auf Anfrage eine Starbrille bekommen, die wir zu 5/6 selbst bezahlen dürfen, ja die Krankenkasse bezuschusst diese Starbrille zu ca. 1/6. Die Brille kostet knapp 200 Euro.
Soweit zu unserer Geschicht. Nun bekommen wir die Schwierigkeiten des täglichen Wahnsinns zu spüren:
Die Linse sitzt Gott sei Dank seit dem letzten Wachstumsschub prima und fällt, wenn überhaupt, max 1 x am Tag raus. Emma steckt aber derzeit mitten im Wachstumsschub um die 19. Woche. Mal sehen wie lange das mit dieser Linse noch gut geht?!
Meine Frau klebt mit Emma tapfer ab, 2 x 15 - 20 Minuten täglich.
Zwischenzeitlich waren wir wieder in der Uniklinik, weil ein Stück der Kontaktlinse abgebrochen war und wir Angst hatten dass das Reststück im Auge sitzt. Zusätzlich war das Auge entzündet, wir konnten aber mit der Brille abkleben. Meinen Dank an die BKK für 1/6 Zuschuss! Übrigens haben wir sehr gute Erfahrungen bei gereizten Augen mit schwarzem Tee gemacht. Seit dem reinigen wir das Auge abends immer mit nem Teebeutel, seit dem ist es reizfrei.
So, und nun meine Fragen:
Die Krankenkasse macht uns richtige Schwierigkeiten. Die Starbrille wird mit nur 35 Euro bezuschusst. Pro neue Kontaktlinse mit anderen Werten müssen wir 25 Euro zuzahlen und bei Verlust kommt noch ein extra Betrag hinzu - wahrscheinlich als Denkzettel weil wir besser auf die Kontaktlinse aufpassen sollen. Ich weiss nicht wie ich das finanziell schaffen soll wenn Emma nun anfängt zu krabbeln oder zu laufen. Ich habe hier von Brillen gelesen die zwischen 500 und 1000 Euro kosten. Grundsätzlich legen wir jedesmal Widerspruch ein. Habe allerdings keine Ahnung ob wir damit Erfolg haben. Die KK sagt der gesetzliche Rahmen wäre ausgeschöpft, wir können ja eine Brillenversicherung abschliessen - Dankeschön, welche Versicherung nimmt uns denn bei Emmas Erkrankung? Wir haben einige Anträge zuhause liegen und jede Versicherung fragt nach Krankheiten und Klinikaufenthalten.
Zusätzlich werden wir dem Bundesversicherungsamt den Fall schildern. Vom VdK habe ich auch gehört dass er sich in KK-Fragen einsetzt, da muss man allerdings Mitglied sein.
Wie lange dauert es eigentlich bis ein betroffenes Auge Sehkraft entwickelt? Bei Emma haben wir das Gefühl dass sich jetzt nach ca. 8-10 Wochen occludieren so langsam was tut. Sie verfolgt Gegenstände die mit dem betroffenen Auge, z.B. ein bunter Ball den wir vor Ihrem Gesicht halten.
Das tägliche Einsetzen der Kontaktlinse gestaltet sich schwieriger als gedacht. Emma wehrt sich heftigst und ein Einsetzen ist quasi nur im Schlaf möglich. Abends komme ich dann zum Zuge und lege mich während Emmas Abendmahlzeit "auf die Lauer" und pflücke die Linse raus - was eigentlich auch ganz gut funktioniert. Dazu reicht mir mittlerweile auch nur eine Hand, weil ich ja mit der anderen Hand das Fläschchen halte
Hat jemand Erfahrungen mit den Tropfen Hylo-Comod gemacht? Man hat sie uns bzw. Emma empfohlen. Die sollen eine Wohltat für gereizte Augen sein, besonders bei bei Kontaktlinsen.
So viele Fragen, aber wir haben wir die Zuversicht dass wir hier einige Antworten finden werden.
Grüsse und vielen Dank im voraus
Marcus
Wir kleben 4-5 h täglich und auch das läuft, bis auf wenige Ausnahmen, immer ganz gut. Mats versteht mitlerweile das er das Auge trainieren muss und läßt das Pflaster "über sich ergehen". Leider wissen wir nicht, wieviel Sehkraft er bis jetzt entwickelt hat, aber wir sind ganz zuversichtlich und versuchen beim nächsten Termin in der Sehschule einen ersten detailierten Sehtest. Das Auge entwickelt ja täglich Sehkraft und Babys im Alter von Emma fangen ja gerade erst an die Welt zu entdecken und auch Dinge zu fixieren. Deswegen ist es unbedingt wichtig, dass Ihr täglich abklebt und es konsequent durchzieht. Es wird natürlich leider Zeiten geben, in denen Euch das an Eure nervlichen Grenzen treibt, aber dann hilft wirklich nur tief durchatmen und das nächste Pflaster drauf (unser Rekord liegt bei 5 Stück am Tag). Aber wie gesagt, das hat bei uns schon seit längerem ein Ende.