angeborener-grauer-star.de

Hallo alle miteinander,

ich bin heute durch Zufall über diese Seite gestolpert und habe
plötzlich nach 13 Jahren endlich das Gefühl nicht mehr allein zu sein.
Mein Sohn kam 1994 mit einem einseitigem Katarakt zur Welt.
Meiner Hartnäckigkeit ist es zu verdanken, dass er bereits mit 3 Wochen
operiert wurde. Seit dieser Zeit trägt er einen Kontaktlinse.
Wir haben lange Zeit geklebt, was wirklich nicht immer einfach war.
Kleben müssen wir nun nicht mehr, aber nun ist ein neues Problem aufgetaucht. Eine Routineuntersuchung hat vor 4 Wochen ergeben,
dass der Augeninnendruck wesentlich zu hoch ist. Bei Nichtbehandlung
droht der grüne Star. Wir haben nun 4 Wochen mit Tropfen versucht
den Druck zu senken, leider erfolglos.
Lt. Augenarzt ist der erhöhte Innendruck eine typische Begleiterscheinung.
Hat jemand Erfahrung?
Die Sehkraft meines Sohnes liegt bei dem sehbehindeten Auge bei ca.
30% (mal mehr mal weniger, ganz nach Tagesform).
Er trägt seit der Umstellung von weichen Linsen (Silflex von Wölk) auf
harte Linsen, die Linse sehr unregelmäßig. Lt. Augenarzt ist es egal ob
er Linse trägt oder nicht. Diese Aussage finde ich merkwüdig. Warum musste er dann die ganze Zeit eine Linse tragen.
So viele Fragen. Wir durch eine fest implantierte Linse die Sehkraft höher.
Außerdem ist das betroffene Auge um einiges kleiner als das "gesunde"
Auge. Ist das bei euch oder euren Kindern ähnlich?

Ich entschuldige mich vorab für die vielen Fragen und den langen Text,
aber ich schleppe diese Sache seit 13 Jahren mit mir rum und bin unendlich froh, mich endlich austauschen zu können.

Freue mich auf jede Anteort.

Liebe Grüße Snops 1108

Hallo Snops1108!

Du brauchst Dich doch nicht für die vielen Fragen entschuldigen! Die sind nur all zu verständlich und dazu ist ein Forum ja schließlich da!


Ich verstehe, dass es ein schönes Gefühl für Dich ist, endlich mal auf andere Familien gestoßen zu sein, die eine ähnliche Geschichte haben wie Dein Sohn. Ich kam selbst mit einem einseitigen grauen Star zur Welt (vor fast 25 Jahren) und erst neulich traf ich hier im Forum zum ersten mal in meinem Leben auf eine andere selbst Betroffene, mit der ich mich endlich mal richtig über unser Sehen austauschen konnte...das ist schon toll, wenn man merkt, da kann sich endlich mal einer alles haargenau vorstellen...ist für außenstehende ja nicht so leicht.

Na, da hat Dein Sohn ja wirklich das Glück gehabt, sehr früh operiert worden zu sein!
Also ich muss sagen, diese ganze Sache mit Kontaktlinse und implantierter Linse, habe ich bis heute auch noch nicht wirklich vollkommen begriffen. Ich selbst habe auch keine implantierte Linse, aber von klein auf eine Kontaktlinse. Mit der sehe ich aber subjektiv nicht besser (das Auge ist ja schwachsichtig), sondern schiele nur etwas weniger. Kann die Linse denn Deinem Sohn zu besserem Sehen verhelfen? Ich glaube, wenn eine Kontaktlinse ihm nicht helfen kann besser zu sehen, dann könnte das eine implantierte Linse auch nicht. Also bei mir würde das irgendwie nichts bringen, da mein GEHIRN das Sehen nie gelernt hat. Das Gehirn braucht man ja auch zum Sehen, nicht nur gute Augen! Ich denke, dass es wohl früher wichtig war, dass dein Sohn die Kontaktlinse trägt, so dass noch möglichst viel Sehkraft herausgeholt werden konnte durch guten Input. Doch inzwischen wird sich da wohl nichts mehr ändern lassen. Ich MUSSTE sie früher auch IMMER tragen. Nun hab ich sie notgedrungen schon Monate nicht mehr getragen und gehe damit höchstens die Gefahr ein, irgendwann wieder mehr zu schielen. Schielt Dein Sohn auch?

Bei mir ist das betroffene Auge auch meist kleiner als das andere. Das liegt wohl daran, dass sich meine Pupille nicht verändern kann und ich dadurch sehr viel schneller geblendet bin als andere und folglich das Auge immer etwas zukneife. Ist das vielleicht auch die Ursache bei Deinem Sohn?


Du schreibst, dass bei Deinem Sohn ein Glaukom diagnostiziert wurde. Auch ich habe vor sechs Jahren diese Diagnose erhalten und erst zu diesem Zeitpunkt erfahren, dass ein Mensch ohne Linse wohl tatsächlich ein erhöhtes Risiko hat, ein Glaukom zu entwickeln. Tja, hätte ich das vorher gewusst, so wäre mein Sehnerv bis dahin wohl nicht schon zu 80% geschädigt worden...
Es gibt sehr viele verschiedene Tropfen, um den Augendruck zu senken. Nicht jeder reagiert auf alle gleich. So ist es schon manchmal nötig, ein paar auszuprobieren, bevor man die geeigneten findet, die den Druck angemessen senken. Auch Kombinationen können angewandt werden. Da muss man sich manchmal etwas in Geduld üben aber auch immer am Ball bleiben, um die Sehkraft, die man sich jahrelang –manchmal in heißen Kämpfen mit den Eltern – erarbeitet hat, zu erhalten – und gerade Kinder brauchen ihre Augen noch eine ganze Weile. Was hat Dein Sohn denn bisher getropft und was hat der Arzt als Alternative vorgeschlagen als er feststellte, dass sie nicht wirkten?
Ich kann Dir sagen, ich habe inzwischen sehr viele Tropfen versucht, auch schon Ops gehabt, doch mein Sehnerv hat sich in den sechs Jahren noch nicht verschlechtert! Ist doch immerhin schon mal etwas, oder?!

Liebe Grüße, Fiona

Hallo Snops1108,

komme gerade erst aus dem Urlaub und habe deinen Beitrag gesehen. Schau doch mal auf die Seite: www.glaukom-kinder.de.

Das ist ein Forum speziell für Kinder mit Glaukom, dort gibt es auch Kinder mit Glaukom nach Katarakt, und sowohl im alten als auch im neuen Forum viele Diskussionsbeiträge und Erfahrungsberichten mit allen Arten von Behandlungen.

Ich hoffe, du findest dort Antworten auf deine Fragen.

Liebe Grüße

Catrin

Hallo Snops,

die ganzen Fragen sind doch völlig normal !!!

Mein Sohn Benni 4 J . hat bds. Katarakt UND Glaukom...
Mir hat das Forum " Glaukom-Kinder " auch viele Fragen beantwortet .
Es ist schön und auch sehr interessant sich über diese Krankheit unserer Kinder mal mit jemandem dem es genauso oder ähnlich ergeht austauschen zu können .
Ich habe dort auch schon einiges geschrieben.. Kannst ja mal nachlesen.
Wenn Du irgendwelche speziellen Fragen hast kannst du mir ja unter PN schreiben ...

Liebe Grüße
Bianka