Hallo,
zuerst einmal ein dickes Lob an diese Seite, so viele Infos zum Thema angeborener grauer Star habe ich bislang noch nicht erhalten.
Ich habe einen fünfjährigen Sohn, bei dem eine linksseitige Trübung mit 15 Monaten festgestellt wurde. Er wurde einen Monat später operiert und mit Kontaktlinse und Bifokalbrille versorgt. Man hat meinem Sohn nie etwas angemerkt, er schielte nie und schien in der Ferne sowie in der Nähe gut sehen zu können. Der Weg bis hierher war nicht immer leicht, doch im Nachhinein muß ich sagen, es hat sich gelohnt. Eine Linsenimplantation ist für nächstes Jahr geplant und auch das Abkleben kann dann reduziert werden. Eine humangenetische Beratung vor etwa 3 Jahren hatte ergeben, dass es sich um einmalige "Mutation" handeln müsse.
Letzte Woche dann aber der Hammer. Völlig entspannt ging ich mit unserer neugeborenen Tochter (9 Wochen) zum Augenarzt, um eine Katarakterkrankung endgültig ausschließen zu können. Nach Weitstellen der Pupillen und Untersuchung mit dem kleinen Lämpchen schien alles o. k. zu sein. Doch eine Untersuchung mit der Spaltlampe ergab auch bei der Kleinen, dass das Auge nicht ganz klar ist. Es war, als ob mir jemand den Boden unter den Füßen wegzog. Damit hatte ich nicht gerechnet. Der Augenarzt gab mir einen Termin für in 5 Monaten, um die Trübung im Auge zu behalten (dumme Redewedung). Manchmal schreiten Trübungen gar nicht fort und müssen nicht operiert werden, meinte er noch. Ist der Termin aber nicht zu langfristig?
Da ich momentan sehr traurig und aufgewühlt bin, wäre ich froh über Infos oder ähnliche Erfahrungen diesbezüglich.
Lieben Gruß Linda
Das Selbe nochmal in GRAU
Kopf HOch!
Hallo Linda,
ich kann mir sehr gut vorstellen, wie Du Dich fühlst. Wir wurden ja auch zweimal so vor den Kopf geschlagen. Bei der Kleinen wollte ich eigentlich auch nur hören: "Alles O.K.". Da sieht man auch mal wieder, wie wenig man darüber weiß. Denn eine einmalige Mutation ist ja dann doch recht unwahrscheinlich, oder?
Eine gute Antwort kann ich allerdings nicht geben, außer: Geht doch nochmal zu einem Spezialisten, wenn Ihr nicht schon bei einem seid. 5 Monate finde ich - aus dem Bauch heraus - auch ein bißchen viel.
Stimmt schon, der Graue Star kann stagnieren und niemals wirklich stören, so daß sich alles normal entwickelt. Ich habe hier auch schon gelesen, daß er zurückgegangen ist. Auch Akupunktur und eine bestimmte Ernährung können helfen. Da kommt es aber eben auch immer auf die Ursachen an.
Aber ich glaube, wenn Ihr jetzt - ganz automatisch, denke ich - verstärkt darauf achtet, werdet Ihr auch entdecken, wenn es schlimmer wird. Und dann erst ist ja eine OP nötig, so dass Ihr Euch nicht verrückt machen braucht. Bei Eurem Großen scheint es ja auch nicht ganz plötzlich und vollkommen dicht gewesen zu sein, so dass er das Sehen normal entwickeln konnte. Das ist ja die Hauptsache.
Alles Liebe aus Potsdam
Angela
ich kann mir sehr gut vorstellen, wie Du Dich fühlst. Wir wurden ja auch zweimal so vor den Kopf geschlagen. Bei der Kleinen wollte ich eigentlich auch nur hören: "Alles O.K.". Da sieht man auch mal wieder, wie wenig man darüber weiß. Denn eine einmalige Mutation ist ja dann doch recht unwahrscheinlich, oder?
Eine gute Antwort kann ich allerdings nicht geben, außer: Geht doch nochmal zu einem Spezialisten, wenn Ihr nicht schon bei einem seid. 5 Monate finde ich - aus dem Bauch heraus - auch ein bißchen viel.
Stimmt schon, der Graue Star kann stagnieren und niemals wirklich stören, so daß sich alles normal entwickelt. Ich habe hier auch schon gelesen, daß er zurückgegangen ist. Auch Akupunktur und eine bestimmte Ernährung können helfen. Da kommt es aber eben auch immer auf die Ursachen an.
Aber ich glaube, wenn Ihr jetzt - ganz automatisch, denke ich - verstärkt darauf achtet, werdet Ihr auch entdecken, wenn es schlimmer wird. Und dann erst ist ja eine OP nötig, so dass Ihr Euch nicht verrückt machen braucht. Bei Eurem Großen scheint es ja auch nicht ganz plötzlich und vollkommen dicht gewesen zu sein, so dass er das Sehen normal entwickeln konnte. Das ist ja die Hauptsache.
Alles Liebe aus Potsdam
Angela
Termin zu langfristig?
Hallo Linda,
nach unseren Erfahrungen mit unserem Sohn (nun 1 Jahr) finde ich den Termin nicht unbedingt zu langfristig.
Wir haben die Trübung (beidseitig) bei unserem Sohn in den ersten Tagen nach der Geburt mit bloßem Auge erkennen können (wir haben bei allen 4 Kindern sofort geschaut, da ich selbst betroffen bin und das Vererbungsrisiko bei 50% liegt - bei den ersten 3en war alles o.k.).
Der Kinderarzt bestätigte den Verdacht bei der U2 und wir baten den Augenarzt (Uniklinik) um ein Urteil, wann spätestmöglich operiert werden müßte. (Wir wollten Akupunktur ausprobieren und hatten sowieso das Gefühl, das ein Säugling möglichst erstmal "auf dieser Welt ankommen sollte", bevor er operiert wird.)
Er wurde dann regelmäßig vom Augenarzt in der Uniklinik untersucht, und da er trotz der deutlich erkennbaren Trübung, die langsam zunahm, fixierte und "am Fleck vorbei schauen konnte", wurde uns ein OP Termin mit spätestens 6 Monaten empfohlen, da danach auch das Zentrum frei sein müßte um die Entwicklung der Sehfähigkeit nicht zu gefährden.
Wenn die Trübung bei Eurer Tochter nur mit der Spaltlampe erkennbar ist, dürfte sie kaum eingeschränkt sein. Bei aufmerksamer Beobachtung erkennt ihr sicher selbst, wenn die Trübung massiv stärker wird. Solange die Pupille schwarz aussieht, ist eine OP wohl nicht nötig, vermute ich, auch wenn bei einseitigem Star sicher früher Handlungsbedarf besteht als bei beidseitigem.
Der Augenarzt hier in der Praxis vor Ort hat richtig Panik verbreitet und auch im Verwandtenkreis, wo mehrere Kinder betroffen sind, wurde uns eine OP in den ersten 8 Wochen nahegelegt. Bisher läuft aber alles trotz späterer OP gut und unser Sohn scheint prima zu sehen - auch wenn ein richtiger Test ja erst später möglich ist...
Ich denke man sollte das ganze Kind betrachten und nicht nur die Augen - für die gesamte Entwicklung ist ein ganz früher Krankenhausaufenthalt, Narkose etc. sicherlich eher beeinträchtigend, so dass man warten sollte, bis es wirklich nötig ist.
Ist bei eurer Tochter eigentlich auch nur ein Auge oder beide betroffen?
Alles Gute für Euch,
Gruß, Elli
nach unseren Erfahrungen mit unserem Sohn (nun 1 Jahr) finde ich den Termin nicht unbedingt zu langfristig.
Wir haben die Trübung (beidseitig) bei unserem Sohn in den ersten Tagen nach der Geburt mit bloßem Auge erkennen können (wir haben bei allen 4 Kindern sofort geschaut, da ich selbst betroffen bin und das Vererbungsrisiko bei 50% liegt - bei den ersten 3en war alles o.k.).
Der Kinderarzt bestätigte den Verdacht bei der U2 und wir baten den Augenarzt (Uniklinik) um ein Urteil, wann spätestmöglich operiert werden müßte. (Wir wollten Akupunktur ausprobieren und hatten sowieso das Gefühl, das ein Säugling möglichst erstmal "auf dieser Welt ankommen sollte", bevor er operiert wird.)
Er wurde dann regelmäßig vom Augenarzt in der Uniklinik untersucht, und da er trotz der deutlich erkennbaren Trübung, die langsam zunahm, fixierte und "am Fleck vorbei schauen konnte", wurde uns ein OP Termin mit spätestens 6 Monaten empfohlen, da danach auch das Zentrum frei sein müßte um die Entwicklung der Sehfähigkeit nicht zu gefährden.
Wenn die Trübung bei Eurer Tochter nur mit der Spaltlampe erkennbar ist, dürfte sie kaum eingeschränkt sein. Bei aufmerksamer Beobachtung erkennt ihr sicher selbst, wenn die Trübung massiv stärker wird. Solange die Pupille schwarz aussieht, ist eine OP wohl nicht nötig, vermute ich, auch wenn bei einseitigem Star sicher früher Handlungsbedarf besteht als bei beidseitigem.
Der Augenarzt hier in der Praxis vor Ort hat richtig Panik verbreitet und auch im Verwandtenkreis, wo mehrere Kinder betroffen sind, wurde uns eine OP in den ersten 8 Wochen nahegelegt. Bisher läuft aber alles trotz späterer OP gut und unser Sohn scheint prima zu sehen - auch wenn ein richtiger Test ja erst später möglich ist...
Ich denke man sollte das ganze Kind betrachten und nicht nur die Augen - für die gesamte Entwicklung ist ein ganz früher Krankenhausaufenthalt, Narkose etc. sicherlich eher beeinträchtigend, so dass man warten sollte, bis es wirklich nötig ist.
Ist bei eurer Tochter eigentlich auch nur ein Auge oder beide betroffen?
Alles Gute für Euch,
Gruß, Elli
Zuletzt geändert von Elli02 am Freitag 24. April 2015, 14:25, insgesamt 2-mal geändert.
Hallo Linda,
auch ich bin der Meinung, dass jetzt auf keinen Fall übereilt gehandelt werden muss. Ich habe schon einiges über Janina geschrieben. Bei ihr wurde die Trübung zufällig mit 1/2 Jahr entdeckt. Sie ist erst mit 5 Jahren operiert worden und mit 6 Jahren wurde ihr eine Kunstlinse eingesetzt. Heute ist sie 7 1/2, hat 80% Sehfähigkeit auf dem Auge und wir denken, alles richtig gemacht zu haben. Uns sagte man damals auch, man könne ruhig erstmal abwarten, wie sich das Auge entwickelt. Zuerst nahm die Trübung auch nicht zu (Visus bis 50%), aber im Zeitraum zwischen 4 und 5 Jahren verdichtete sich der "Schleier" so sehr, dass sie nur noch 10% sah, so dass doch eine OP angeraten wurde.
Ich hoffe, etwas geholfen zu haben
Gruß
Carola
auch ich bin der Meinung, dass jetzt auf keinen Fall übereilt gehandelt werden muss. Ich habe schon einiges über Janina geschrieben. Bei ihr wurde die Trübung zufällig mit 1/2 Jahr entdeckt. Sie ist erst mit 5 Jahren operiert worden und mit 6 Jahren wurde ihr eine Kunstlinse eingesetzt. Heute ist sie 7 1/2, hat 80% Sehfähigkeit auf dem Auge und wir denken, alles richtig gemacht zu haben. Uns sagte man damals auch, man könne ruhig erstmal abwarten, wie sich das Auge entwickelt. Zuerst nahm die Trübung auch nicht zu (Visus bis 50%), aber im Zeitraum zwischen 4 und 5 Jahren verdichtete sich der "Schleier" so sehr, dass sie nur noch 10% sah, so dass doch eine OP angeraten wurde.
Ich hoffe, etwas geholfen zu haben
Gruß
Carola