Grauer Star bei unserer Kleinen!
Grauer Star bei unserer Kleinen!
Meine Tochter Laura ist 2,5 Jahre alt und bei ihr wurde einseitiger grauer Star diagnostiziert. Uns fehlt jetzt einiges an Informationen, da wir gerade ganz frisch mit dieser Krankheit konfrontiert wurden. Ich habe jetzt ein paar Fragen. Vielleicht können sie uns ein wenig helfen. Ich möchte für meine Tochter ein Sehen ermöglichen, wie es andere Kinder in ihrem Alter auch haben. Welche möglichkeiten haben wir. Ich habe gelesen, daß es Linsentypen gibt, welche im Nah und Fernbereich funktionieren. Kann meine Tochter mit diesen Linsen wirklich ohne Brille sehen? Wie erprobt sind diese Linsen? Wie kann meine Tochter überhaupt mit Linsen sehen? Was sieht sie jetzt ohne OP? Ab welchem Alter wird bei kleinen Kindern operiert? Der Augenarzt hat einen ersten Sehtest gemacht. Rechts 60%, Links 30% Sehvermögen. Wir haben hiervon allerdings nichts bemerkt. Unsere Tochter kann auch kleine Gegenstände sehr gut erkennen. Wie schnell schreitet ein grauer Star bei Kindern vorran? Wie entwickelt sich das Sehen unserer Tochter ohne OP? Alle diese Fragen beschäftigen uns sehr. Vielleicht können sie uns verzweifelten Eltern ja ein wenig helfen. Vielen Dank
Laura
Hallochen,
ich weiß, dass die Diagnose erstmal erschreckend ist, aber vielleicht haben Sie die Erfahrungsberichte der anderen im Forum schon gelesen und gesehen, dass es möglich ist, die Krankheit gut zu meistern.
Jeder möchte natürlich das bestmögliche Sehen für's Kind. Bei einseitigem grauen Star ist leider alles ein wenig anders als bei beidseitigem (wie bei uns). Daher hoffe ich, dass andere Betroffene noch bessere Auskunft geben können.
An ein paar Antworten möchte ich mich aber versuchen:
Mit den Linsen für nah und fern: Es gibt Intraokularlinsen, die dies ermöglichen (akkommodative Linsen). Ich weiß nicht, wie da der Entwicklungsstand ist und ob diese für Kinder angewandt werden: Sehen Sie mal unter www.humanoptics.de nach. Die stellen welche her, haben auch eine Hotline. Die Infos, die sie versenden, sind allerdings dürftig. Auf meine Fragen wurde gar nicht eingegangen.
Als ich Linsen eingesetzt bekam (1994/95) war es noch nicht möglich, diese so gut anzupassen, dass ich keine Brille mehr brauchte. Ich habe eine Brille mit Fern- und (sowieso) Nahkorrektur. Zumindest für die Ferne mag das jetzt schon viel besser funktionieren.
Mit Linsen (Kontakt- oder Intraokularlinsen) sehen ist wie ganz normalies Sehen. Die Starbrille vergrößert allerdings.
Was Ihre Tochter jetzt noch sehen kann, hängt ganz von der Art des Stars ab. Wir hatten einen zentralen und konnten prima drum herum schauen, so dass das Sehen sich trotzdem ganz gut entwickelte.
Wann am besten bei einseitigem Star operiert wird, weiß ich leider nicht. Hängt sicher auch von vielen Faktoren ab. Es kann aber prinzipiell in jedem Alter operiert werden. Schon wenige Tage alte Babys werden operiert und bekommen Linsen eingesetzt. Allerdings sagt man, dass für Intraokularlinsen das Auge halbwegs ausgewachsen sein sollte.
Weiß man, wieso Ihre Tochter auf beiden Augen recht schlecht sieht?
Auch meine Kinder konnten trotz des Stars wunderbar sehen (unserer Meinung nach). Nur in der Ferne gab es Probleme, weswegen wir letztlich auch zum Arzt gingen.
Es gibt wohl Starformen, die nicht fortschreiten, ebenso wie Formen, die dies tun. Ich habe auch schon gehört und gelesen, dass es besser wurde bzw stagnierte (eher selten). Hängt auch von der Ursache ab.
Es gibt sicher bei fast jedem Grauen Star den Punkt, wo operiert werden muss. Das muss aber individuell entschieden werden.
Hat man Ihnen eine OP empfohlen? Wichtig wäre noch, ruhig eine zweite Meinung einzuholen und eine gute Klinik für die OP zu finden. Die Graue Star-OP wird mit am häufigsten durchgeführt - ist also Routine - und gehört zu den risikoärmsten!
Machen Sie sich nicht verrückt. Nach meiner Erfahrung werden die Eltern ganz schnell viel gelassener, weil meist gute Ergebnisse erreicht werden. Ich selbst sehe nur li. 30 % und re. 50 %. Ich erlebe kaum Einschränkungen und mein Leben verläuft ganz normal.
Ich hoffe, etwas geholfen zu haben.
Grüße aus Potsdam von
Angela
ich weiß, dass die Diagnose erstmal erschreckend ist, aber vielleicht haben Sie die Erfahrungsberichte der anderen im Forum schon gelesen und gesehen, dass es möglich ist, die Krankheit gut zu meistern.
Jeder möchte natürlich das bestmögliche Sehen für's Kind. Bei einseitigem grauen Star ist leider alles ein wenig anders als bei beidseitigem (wie bei uns). Daher hoffe ich, dass andere Betroffene noch bessere Auskunft geben können.
An ein paar Antworten möchte ich mich aber versuchen:
Mit den Linsen für nah und fern: Es gibt Intraokularlinsen, die dies ermöglichen (akkommodative Linsen). Ich weiß nicht, wie da der Entwicklungsstand ist und ob diese für Kinder angewandt werden: Sehen Sie mal unter www.humanoptics.de nach. Die stellen welche her, haben auch eine Hotline. Die Infos, die sie versenden, sind allerdings dürftig. Auf meine Fragen wurde gar nicht eingegangen.
Als ich Linsen eingesetzt bekam (1994/95) war es noch nicht möglich, diese so gut anzupassen, dass ich keine Brille mehr brauchte. Ich habe eine Brille mit Fern- und (sowieso) Nahkorrektur. Zumindest für die Ferne mag das jetzt schon viel besser funktionieren.
Mit Linsen (Kontakt- oder Intraokularlinsen) sehen ist wie ganz normalies Sehen. Die Starbrille vergrößert allerdings.
Was Ihre Tochter jetzt noch sehen kann, hängt ganz von der Art des Stars ab. Wir hatten einen zentralen und konnten prima drum herum schauen, so dass das Sehen sich trotzdem ganz gut entwickelte.
Wann am besten bei einseitigem Star operiert wird, weiß ich leider nicht. Hängt sicher auch von vielen Faktoren ab. Es kann aber prinzipiell in jedem Alter operiert werden. Schon wenige Tage alte Babys werden operiert und bekommen Linsen eingesetzt. Allerdings sagt man, dass für Intraokularlinsen das Auge halbwegs ausgewachsen sein sollte.
Weiß man, wieso Ihre Tochter auf beiden Augen recht schlecht sieht?
Auch meine Kinder konnten trotz des Stars wunderbar sehen (unserer Meinung nach). Nur in der Ferne gab es Probleme, weswegen wir letztlich auch zum Arzt gingen.
Es gibt wohl Starformen, die nicht fortschreiten, ebenso wie Formen, die dies tun. Ich habe auch schon gehört und gelesen, dass es besser wurde bzw stagnierte (eher selten). Hängt auch von der Ursache ab.
Es gibt sicher bei fast jedem Grauen Star den Punkt, wo operiert werden muss. Das muss aber individuell entschieden werden.
Hat man Ihnen eine OP empfohlen? Wichtig wäre noch, ruhig eine zweite Meinung einzuholen und eine gute Klinik für die OP zu finden. Die Graue Star-OP wird mit am häufigsten durchgeführt - ist also Routine - und gehört zu den risikoärmsten!
Machen Sie sich nicht verrückt. Nach meiner Erfahrung werden die Eltern ganz schnell viel gelassener, weil meist gute Ergebnisse erreicht werden. Ich selbst sehe nur li. 30 % und re. 50 %. Ich erlebe kaum Einschränkungen und mein Leben verläuft ganz normal.
Ich hoffe, etwas geholfen zu haben.
Grüße aus Potsdam von
Angela
Janina
Hallo,
ich denke, dass du unter meinem Namen viel Wissenswertes finden kannst.Ich habe unter verschiedenen Rubriken etwas geschrieben zum einseitigen grauen Star links. Wir wissen das bei Janina seit sie ein halbes Jahr alt ist und jetzt mit 7 hat sie auf dem kranken Auge 80% Sehfähigkeit erreicht. Falls du noch konkrete Fragen hast, dann kannst du mir auch direkt eine Mail schreiben.
Noch kurz zu den geteilten Linsen. Uns sagte man, dass man das bei Kindern nicht einsetzt, außerdem habt ihr mit der Linsenimplantation noch etwas Zeit, vielleicht geht die Entwicklung ja so, dass es in einigen Jahren wieder andere Möglichkeiten gibt.
Ich schließe mich Angela an, es gibt tausend Fragen und Sorgen, aber diese Krankheit bekommt man als Elternteil gut in den Griff und die Kinder lernen ja damit umzugehen und kennen es nicht anders. Janina kommt mit den Gegebenheiten gut klar und hat auch in der Schule keine Einschränkungen.
Ich hoffe auch etwas geholfen zu haben,
Gruß
Carola
ich denke, dass du unter meinem Namen viel Wissenswertes finden kannst.Ich habe unter verschiedenen Rubriken etwas geschrieben zum einseitigen grauen Star links. Wir wissen das bei Janina seit sie ein halbes Jahr alt ist und jetzt mit 7 hat sie auf dem kranken Auge 80% Sehfähigkeit erreicht. Falls du noch konkrete Fragen hast, dann kannst du mir auch direkt eine Mail schreiben.
Noch kurz zu den geteilten Linsen. Uns sagte man, dass man das bei Kindern nicht einsetzt, außerdem habt ihr mit der Linsenimplantation noch etwas Zeit, vielleicht geht die Entwicklung ja so, dass es in einigen Jahren wieder andere Möglichkeiten gibt.
Ich schließe mich Angela an, es gibt tausend Fragen und Sorgen, aber diese Krankheit bekommt man als Elternteil gut in den Griff und die Kinder lernen ja damit umzugehen und kennen es nicht anders. Janina kommt mit den Gegebenheiten gut klar und hat auch in der Schule keine Einschränkungen.
Ich hoffe auch etwas geholfen zu haben,
Gruß
Carola
-
Klaus
Einseitiger Katarakt L - Marwin leider schon 13 Monate alt!
Liebe Carola,
wir haben bei unseren 13 Monate alten Marwin leider erst vor 2 Wochen von seinem einseitigen Katarakt auf dem linken Auge erfahren. Er wird am 27.10.05 im Hamburger UKE operiert. Wir wollen erst noch keine Linse einpflanzen lassen und mit Kontaktlinsen hantieren lernen.
Frage: Wie hat das bei Euch mit dem Abkleben funktioniert? Eine erreichte Sehkraft von 80% ist ja ganz wunderbar! Wie kann das sein? Ich habe mehrfach gelesen, daß einseitiger Katarakt, der nicht bis zum 2. Lebensmonat operiert wurde, nie mehr als 20% auf dem kranken Auge bringen kann, auch wenn man intensiv abklebt.
Und außerdem würde ich gerne wissen, welche Kontaktlinsen Ihr nutzt bzw. welche Erfahrungen Ihr gemacht habt.
Das entscheidende aber für uns ist, daß wir mächtig Bammel haben, wenn wir an die Zeiten des stundenlangen täglichen Abklebens denken...
Wer hat noch Erfahrungen damit? Gibt es Alternativen dazu oder Hilfsmittel, die die Zeit des Abklebens vereinfachen?
ich bedanke mich schon jetzt für die Antworten sehr.
Liebe Grüße von
Klaus aus Hamburg
wir haben bei unseren 13 Monate alten Marwin leider erst vor 2 Wochen von seinem einseitigen Katarakt auf dem linken Auge erfahren. Er wird am 27.10.05 im Hamburger UKE operiert. Wir wollen erst noch keine Linse einpflanzen lassen und mit Kontaktlinsen hantieren lernen.
Frage: Wie hat das bei Euch mit dem Abkleben funktioniert? Eine erreichte Sehkraft von 80% ist ja ganz wunderbar! Wie kann das sein? Ich habe mehrfach gelesen, daß einseitiger Katarakt, der nicht bis zum 2. Lebensmonat operiert wurde, nie mehr als 20% auf dem kranken Auge bringen kann, auch wenn man intensiv abklebt.
Und außerdem würde ich gerne wissen, welche Kontaktlinsen Ihr nutzt bzw. welche Erfahrungen Ihr gemacht habt.
Das entscheidende aber für uns ist, daß wir mächtig Bammel haben, wenn wir an die Zeiten des stundenlangen täglichen Abklebens denken...
Wer hat noch Erfahrungen damit? Gibt es Alternativen dazu oder Hilfsmittel, die die Zeit des Abklebens vereinfachen?
ich bedanke mich schon jetzt für die Antworten sehr.
Liebe Grüße von
Klaus aus Hamburg
Abkleben
Hallo Klaus,
die Sache mit dem Abkleben hat mir zu Beginn auch große Sorgen bereitet. Aber Kinder gewöhnen sich sehr schnell. Wir haben bei Janina begonnen, das gesunde Auge abzukleben, da war sie 2 Jahre alt. Wir erhofften uns dadurch eine Sehverbesserung, die ja auch ohne OP eintrat, aber leider mit 5 Jahren wieder so schlecht war, dass dann doch operiert werden musste. Aber der Reihe nach. Wir klebten in dem ersten Jahr nur ganz wenig. Bis zu zwei Stunden täglich. Zur Gewöhnung haben wir auch nur mit 10 Minuten angefangen. Zuerst müsst ihr ihn einfach ablenken und beschäftigen, beim essen, baden, vielleicht auch mal beim Fernsehen. Wir mussten, allerdings, weil ja noch keine OP stattgefunden hat, dann ganz schnell auf 10 Stunden steigern, auch das haben wir geschafft. Janina ging in den Kindergarten und dort gab es überhaupt keine Probleme. Das Pflaster blieb einfach darauf. So konnten wir 50% erreichen. Leider blieb das nicht so. Der Star trübte sich mehr und mehr.
Nach der OP hatte sie für ein Jahr (5-6J) eine Kontaklinse, eine weiche. die Handhabung lernt ihr schnell. Die Sehfähigkeit stieg auch schnell wieder auf die vor der OP erreichten 50%, so dass vor der Schule dann die Kunstlinse eingesetzt wurde. Immer wieder hieß es aber Abkleben.
Aber es lohnt sich. Janina ist 7 1/2 und wir kleben immer noch, weil bei jeder Kontrolluntersuchung mehr Sehkraft erreicht wird.
Uns sagte man allerdings, dass nach einer OP höchstens 60-70% möglich sein werden, mit unserem Ergebnis hat auch keiner gerechnet. Wichtig ist, dass man konsequent mit der Abkleberei ist, es lohnt sich wirklich. Janina ist erst mit 5 Jahren operiert, also, ihr seht es ist alles möglich.
Ich hoffe, euch nochmal geholfen zu haben, liebe Grüße
Carola
die Sache mit dem Abkleben hat mir zu Beginn auch große Sorgen bereitet. Aber Kinder gewöhnen sich sehr schnell. Wir haben bei Janina begonnen, das gesunde Auge abzukleben, da war sie 2 Jahre alt. Wir erhofften uns dadurch eine Sehverbesserung, die ja auch ohne OP eintrat, aber leider mit 5 Jahren wieder so schlecht war, dass dann doch operiert werden musste. Aber der Reihe nach. Wir klebten in dem ersten Jahr nur ganz wenig. Bis zu zwei Stunden täglich. Zur Gewöhnung haben wir auch nur mit 10 Minuten angefangen. Zuerst müsst ihr ihn einfach ablenken und beschäftigen, beim essen, baden, vielleicht auch mal beim Fernsehen. Wir mussten, allerdings, weil ja noch keine OP stattgefunden hat, dann ganz schnell auf 10 Stunden steigern, auch das haben wir geschafft. Janina ging in den Kindergarten und dort gab es überhaupt keine Probleme. Das Pflaster blieb einfach darauf. So konnten wir 50% erreichen. Leider blieb das nicht so. Der Star trübte sich mehr und mehr.
Nach der OP hatte sie für ein Jahr (5-6J) eine Kontaklinse, eine weiche. die Handhabung lernt ihr schnell. Die Sehfähigkeit stieg auch schnell wieder auf die vor der OP erreichten 50%, so dass vor der Schule dann die Kunstlinse eingesetzt wurde. Immer wieder hieß es aber Abkleben.
Aber es lohnt sich. Janina ist 7 1/2 und wir kleben immer noch, weil bei jeder Kontrolluntersuchung mehr Sehkraft erreicht wird.
Uns sagte man allerdings, dass nach einer OP höchstens 60-70% möglich sein werden, mit unserem Ergebnis hat auch keiner gerechnet. Wichtig ist, dass man konsequent mit der Abkleberei ist, es lohnt sich wirklich. Janina ist erst mit 5 Jahren operiert, also, ihr seht es ist alles möglich.
Ich hoffe, euch nochmal geholfen zu haben, liebe Grüße
Carola
Hallo Carsten,
Die IOL (intraokularlinsen, linsen die eingepflanst werden und sich selbstständig einstellen) gibt es seit einigen wenigen Jahren. Daher gibt es noch sehr wenig langzeitergebnisse. Meist wird mit der IOL auch gewartet bis die Kinder etwas älter sind. Ein gute Möglichkeit ist eine Mehrstärkenkontatklinse. In deutschland wird sie weniger verwendet, aber Herr Bärtschi versorgt Kinder schon lange damit und hat sehr gute Erfolge. Er arbeitet in der Schweiz. Einfach mal die Klinik ansprechen ob sie es nicht versuchen will.
Ansonsten kann ich die nicht viel sagen. Die sehentwicklung hängt von ganz vielen Faktoren ab, aber das wurde ja schon beschrieben.
Liebe Grüße
Miriam
Die IOL (intraokularlinsen, linsen die eingepflanst werden und sich selbstständig einstellen) gibt es seit einigen wenigen Jahren. Daher gibt es noch sehr wenig langzeitergebnisse. Meist wird mit der IOL auch gewartet bis die Kinder etwas älter sind. Ein gute Möglichkeit ist eine Mehrstärkenkontatklinse. In deutschland wird sie weniger verwendet, aber Herr Bärtschi versorgt Kinder schon lange damit und hat sehr gute Erfolge. Er arbeitet in der Schweiz. Einfach mal die Klinik ansprechen ob sie es nicht versuchen will.
Ansonsten kann ich die nicht viel sagen. Die sehentwicklung hängt von ganz vielen Faktoren ab, aber das wurde ja schon beschrieben.
Liebe Grüße
Miriam
Hallo,
wir haben einen Sohn mit linksseitigem Grauen Star, leider erst kurz vor dem vierten Geburtstag festgestellt. Achtung: Je später er festgestellt wird, desto weniger Chancen für eine OP!!! Unser Sohn ist seit seiner Geburt auf dem Auge mit nur 10 % fast blind. Wir kleben jetzt das gesunde Auge massiv ab (4 Tage und Nächte zu, einen Tag + Nacht offen). Sein Sehvermögen hat sich dadurch im letzten halben Jahr verdoppelt, aber das reicht leider nicht aus! Eine OP würde bei ihm nichts bringen, da das Gehirn schon so weit vernetzt ist, dass es die Sehinfos vom rechten Auge nicht recht annimmt. Lassen wir das Kleben, wird er quasi einseitig blind werden. Kleben wir weiter, erreichen wir höchstens, dass er seine 20% dauerhaft halten kann. Blöde Situation. Wäre durch das Kleben ein deutliches Ansteigen der Sehfähigkeit bemerkt worden, wäre eine anschließende OP sinnvoll gewesen - so leider nicht. Bevor ihr also irgendetwas in die Wege leitet, fragt mindestens drei gute Ärzte, um eurem Kind unnötige OPs zu ersparen. In Stuttgart könnte ich euch einen empfehlen ...
Liebe Grüße und: Kopf hoch! Unser Sohn kommt abgeklebt mit seinen 20 % so gut zurecht, dass niemand glaubt, wie wenig er tatsächlich sieht!!
Christina
wir haben einen Sohn mit linksseitigem Grauen Star, leider erst kurz vor dem vierten Geburtstag festgestellt. Achtung: Je später er festgestellt wird, desto weniger Chancen für eine OP!!! Unser Sohn ist seit seiner Geburt auf dem Auge mit nur 10 % fast blind. Wir kleben jetzt das gesunde Auge massiv ab (4 Tage und Nächte zu, einen Tag + Nacht offen). Sein Sehvermögen hat sich dadurch im letzten halben Jahr verdoppelt, aber das reicht leider nicht aus! Eine OP würde bei ihm nichts bringen, da das Gehirn schon so weit vernetzt ist, dass es die Sehinfos vom rechten Auge nicht recht annimmt. Lassen wir das Kleben, wird er quasi einseitig blind werden. Kleben wir weiter, erreichen wir höchstens, dass er seine 20% dauerhaft halten kann. Blöde Situation. Wäre durch das Kleben ein deutliches Ansteigen der Sehfähigkeit bemerkt worden, wäre eine anschließende OP sinnvoll gewesen - so leider nicht. Bevor ihr also irgendetwas in die Wege leitet, fragt mindestens drei gute Ärzte, um eurem Kind unnötige OPs zu ersparen. In Stuttgart könnte ich euch einen empfehlen ...
Liebe Grüße und: Kopf hoch! Unser Sohn kommt abgeklebt mit seinen 20 % so gut zurecht, dass niemand glaubt, wie wenig er tatsächlich sieht!!
Christina