Beidseitiger Katarakt bei zweimonatigen Sohn

[heseriger]

Liebes Forum,
bei unserem nun acht Wochen alten Sohn wurde letzten Montag ein Grauer Star auf beiden Augen festgestellt. Erstmal natürlich ein ganz schöner Schock für uns als Eltern (wie wahrscheinlich bei den meisten hier), über den jetzt mehr und mehr Fragen aufkommen. Deswegen bin ich superglücklich, auf diese Seite gestoßen zu sein - vielleicht kann ja jemand die ein oder andere Frage beantworten.
Kurz zur Vorgeschichte: unser Sohn entwickelt sich seit Geburt ausgezeichnet, sowohl die Hebamme als auch der Kinderarzt sind sehr zufrieden. Uns ist aber, besonders im Vergleich mit Babys im Freundeskreis, schon früh aufgefallen, dass er uns nie anschaut und mit den Augen immer „sucht“. Kontraste wie Fenster oder die weiße Wand hinter dem grünen Sofa findet er aber superspannend. Wir haben das dann in der U3 angesprochen, der Kinderarzt meinte dann, dass wir es mal abklären sollten, die Augen reflektieren zwar etwas schlecht, wahrscheinlich sei er aber einfach ein bisschen mit der Augenentwicklung hinterher. Dann begannen zwei Wochen Augenärzte abklappern (natürlich alle mit Annahmestopp), bevor wir nach vielen hin und her mit den Ärzten schlussendlich in die Charité-Ambulanz in Berlin gefahren sind. (Die Praxen haben uns die frühesten Termine in einem halben Jahr angeboten, was bei Katarakt ja sehr spät ist. Ich finde es in dem Zusammenhang erschreckend, wie sehr die Eigeninitiative der Eltern davon abhängt, dass das Kind früh genug behandelt wird. Absolut unwürdig für unser Gesundheitsystem).
Jetzt haben wir also die Diagnose. Die vielen Berichte hier beruhigen mich schon ungemein und ich sehe eine Zukunft mit grauem Star eigentlich sehr positiv entgegen. Trotzdem bleiben mir noch drei Fragen:
Wie alle Eltern haben wir eine Riesenangst vor den OPs, die in einer und drei Wochen anstehen. Unser Kind ist sonst gesund, trotzdem ist so eine Narkose ja nicht ohne. Haben eure Kinder die Narkose gut weggesteckt?
Natürlich habe ich in den letzten Tagen Google glühen lassen zum Thema angeborener Katarakt. Wie das beim googeln so ist landet man schnell bei den schlimmstmöglichen assoziierten Krankheiten. Hier im Forum klingt es so, als sei der Katarakt oft die einzige Erkrankung bei euren Kleinen, trotzdem würde mich mal interessieren, ob eure Kinder darüber hinaus noch weitere größere oder kleinere assoziierte Probleme haben? Was für mich, das wäre mir noch wichtig zu sagen, auch kein Weltuntergang wäre. Ich will es nur einordnen können.
Und zuletzt: wir könnten unseren Sohn (noch) ohne Prüfung über meine Freundin privat versichern. Das würde uns anfangs etwa 2500€ im Jahr kosten, später die Hälfte. Ich habe aber auch keine Ahnung, was man in der GKV für Brillengestelle, etc. on top pro Jahr rechnen müsste. Was würdet ihr Eltern, vor allem nach mehreren Jahren, sagen: reicht eine GKV oder besser privat?
Jetzt ist der Text doch ganz schön lang geworden. Eine Menge Fragen, ich weiß, aber auf so eine Diagnose bereitet einen auch kein Geburtsvorbereitungskurs der Welt vor. Für jede Meinung, Tipp oder auch nur optimistische Worte bin ich daher auf jeden Fall unendlich dankbar!
Dominik

[Loraaa]

Hallo,

Mich würde es wirklich sehr interessieren wie es euch mittlerweile geht? Und welche Behandlungsmethoden euch nach der OP genannt wurden.

Bei meinem Sohn wurde letzten Freitag bei der U4 beim Kinderarzt festgestellt das mein Sohn auf beiden Augen eine ziemliche Trübung hat.
Zum Glück arbeite ich beim Augenarzt & es konnte innerhalb von 5.Tagen ein Termin vereinbart werden.

Dort stellte sich heraus, das mein Lukas bds. Eine angeborene Cataract hat.
Auf dem Behandlungsstuhl ist für mich erstmal die komplette Welte zusammen gebrochen.
Wir sollten am nächsten Tag sofort zur LMU nach München in die Augenklinik.
Gesagt getan auch hier wurde nochmal bestätigt das Lukas bds. Cataract hat und umgehend operiert werden muss.
Am 30.10 & am 03.11 haben wir die OP.
Ich habe so große Angst dennoch viel Vertrauen in die Ärzte.

Die Zeit danach will ich mir aktuell nicht vorstellen, das lässt mich richtig verzweifeln.

Deshalb würde mich interessieren wie es mittlerweile bei euch so aussieht & wie sich der Alltag gestalten lässt .

Viele liebe Grüße

[heseriger]

Hallo Loraaa,
wir hatten die OP ja noch nicht, aber schon ein paar Infos bezüglich Behandlung nach der OP. Bei uns übernimmt das die Charité in Berlin, auch das Anpassen der Kontaktlinsen. Das scheint in den ersten Jahren alle paar Wochen anzustehen. Sehr viel mehr wissen wir auch noch nicht, bekommen aber diese Woche mehr Infos.
Meine Freundin hat meine ursprüngliche Frage auch nochmal in der Facebook-Gruppe dieses Forums gestellt. Die Gruppe scheint aktiver zu sein als das Forum und es kamen schon eine Menge Antworten, die sehr mutmachend sind. Vielleicht schaust du da einfach mal rein: https://m.facebook.com/groups/816447158534683/

Gruß
Dominik

[Loraaa]

Hallo Dominik,
Vielen lieben Dank für den Tipp habe gleich mal eine Anfrage geschickt.
Von ganzem en schon mal alles gute für euch!!

Liebe Grüße
Laura