Neu und total unwissend...

Auf Wunsch hier ein Ort, an dem wir uns sagen können, wer wir sind und was wir so tun. Außerdem könnt Ihr hier über den weiteren Werdegang Eurer Kinder berichten und lesen. :-)

Moderatoren: Angela, merin

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tini
Beiträge: 2
Registriert: Sonntag 8. März 2020, 23:17

Neu und total unwissend...

Beitrag von tini »

Hallo an alle,

ich bin die Mama von Linus, der fast 3,5 Jahre ist und vor einer Woche bei einer Routineuntersuchung die Diagnose beidseitiger grauer Star erhalten hat. Wie wohl die meisten hier bin ich zunächst am Boden zerstört gewesen (und manchmal bekomme ich immer noch Anflüge von Weltuntergangsstimmung). Wir haben keinerlei Erfahrung damit, niemand in der Familie hatte das, er ist eigentlich unser Adlerauge und sieht jede Fluse (und das tut er unserer Meinung nach immer noch). Wir wissen nicht, seit wann er es hat, aber es ist uns im Alltag noch nie aufgefallen, dass irgendetwas sein könnte (auch nicht im Kindergarten, in dem er seit ca 1,5 Jahren ist). Er kann alle Farben erkennen, auch auf kleinen Bildern, er kann klettern und auch feinmotorische Dinge, wie Ausschneiden, kann er für sein Alter super gut. Er hat noch nie irgendwie daneben gegriffen oder sonstiges, was uns hätte einen Hinweis geben können. Und seit wir es wissen, können wir (vor allem ich) nicht aufhören, super genau, auf alles, was er macht, zu achten, und auch jetzt können wir es immer noch nicht glauben.
Zur Zeit ist es gefühlsmäßig ein auf und ab. Die Aufs kommen vor allem durch das, was hier viele von euch berichten und somit mir hin und wieder meine Angst nehmen konnten. Ein GROßES Dankeschön dafür.
Diese Zeilen zu schreiben und sich überhaupt hier im Forum anzumelden, ist allerdings auch nicht leicht, da es sich dadurch so real anfühlt. Wie auch andere hier schreiben, hat man so viele unzählige Fragen und tausend Ängste. Vor allem auch, weil wir nicht wissen was die Ursache ist. Leider haben wir noch keinen Termin in einer Uniklinik und konnten unsere Fragen noch kein bisschen beantwortet bekommen.
Ich kann mir auch gar nicht vorstellen, wie das so ohne Linse sein wird und wie es ihn vielleicht beinträchtigen könnte oder eben auch nicht. Und da kommen mir dann so ganz banale Dinge in den Sinn, die sicherlich nicht das Wichtigste der Welt sind, aber darf er mit Kontaktlinsen schwimmen gehen, wird er einen Führerschein machen können, wird er Schwierigkeiten haben, Lesen zu lernen, bekommen wir jetzt im Kindergarten Probleme, weil sich vielleicht niemand den Aufgaben, die da kommen mögen, gewachsen fühlt...und und und
Und natürlich habe ich auch Angst vor dem, was da auf uns, vor allem auf Linus, an Untersuchungen, OPs und Nachsorge zukommt.

Eine ganz am Anfang stehende Mama, die wohl auch diese Nacht nicht richtig schlafen wird...
merin
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Beiträge: 2059
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Re: Neu und total unwissend...

Beitrag von merin »

Dann erstmal herzlich willkommen hier.

Ja, die Diagnose ist erstmal ein Schock. Wenn er aber bislang gut gesehen hat und er nicht als Baby operiert werden musste, dann es doch auch eine Menge gewonnen. Die Gefahr für Folgeerkrankungen ist da meines Wissens geringer.

Und: Wenn es so ist, dass dein Sohn zwar den Star hat, aber gut sieht, dann gibt es doch eigentlich keine OP-Indikation, oder? Es kann ja sein, dass er am Star gut vorbeischauen kann, dann kann man auch noch warten. Welches Vorgehen wurde euch denn empfohlen?

Liebe Grüße
merin
tini
Beiträge: 2
Registriert: Sonntag 8. März 2020, 23:17

Re: Neu und total unwissend...

Beitrag von tini »

Vielen Dank merin für das Willkommenheißen und die aufbauenden Worte.
Wir wissen noch nicht so viel. Manchmal glaube ich, dass er in der Ferne vielleicht nicht mehr so viel sieht. Aber man bildet sich vielleicht auch sehr viel ein. Aber ja, alles was nicht zu weit weg ist kann er auf jeden Fall sehen. Man fragt sich auch jeden Tag, seit wann er das hat.
Wir haben in zwei Wochen einen Termin in der Uniklinik in Bochum und da bin ich sehr gespannt. Ich bin auf jeden Fall schon einmal beruhigt, dass wir wenigstens den Termin so schnell bekommen haben. Die niedergelassenen Augenärzte können einem ja nicht so viel weiter helfen. Und an einer anderen Uniklinik haben wir einen Termin erst in 3 Monaten bekommen. Das wäre wirklich hart für uns gewesen, wenn wir so lange hätten warten müssen ohne irgendetwas zu wissen.
Ich kann mich nur nochmal bei allen hier bedanken, und auch bei dir merin: dieses Forum macht sehr viel Mut.
merin
Experte
Beiträge: 2059
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Re: Neu und total unwissend...

Beitrag von merin »

Vielen Dank.

Das wird schon. Bei einer Uniklinik seid ihr auf jeden Fall gut aufgehoben, weil die öfter mit kindlichen Katarakten zu tun haben. Und wenn die euch in mehreren Wochen einen Termin anbieten, wird es zumindest nicht als eilig eingeschätzt. Wir wurden damals direkt in die Notaufnahme geschickt und zwei Wochen später war OP. Da hatte sie aber auch schon einen heftigen Nystagmus.

Ich denke, da wird dann eine Orthoptistin einen Sehtest machen und schauen, wie es mit dem Sehen in der Nähe und der Ferne aussieht. Und dann werden sie die Augen weittropfen und schauen, wie weit sie rein sehen können. Wenn sie rein sehen, kann er auch raus sehen. Wahrscheinlich wird es erstmal auf Kontrolle und Beobachtung hinauslaufen, aber vielleicht gibt es auch eine OP-Indikation. Ich als Laiin würde annehmen, wenn er nicht schielt und keinen Nystagmus hat, dann ist es nicht soweit, aber ich bin keine Ärztin.

Meine Tochter trägt ja keine Kontaktlinsen mehr, sondern immer eine Starbrille. Sie schwimmt mit Taucherbrille (oder Schwimmbrille, das ginge beides auch über Kontaktlinsen) und liest gut. In der Kita gab es keine Schwierigkeiten, allerdings war sie ja von Anfang an Integrationskind dort und für ein solches war sie wenig eingeschränkt (sie ist auch entwicklungsverzögert, das hängt aber eher nicht mit dem Star zusammen).
Hier im Forum gibt es mehrere Erwachsene mit grauem Star und Führerschein - für mich hier in Berlin spielt das eher keine Rolle. Man kann gut ohne leben und ich habe noch nie ein Auto besessen.
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