Operation ja oder nein
Verfasst: Mittwoch 17. Juli 2019, 19:00
Hallo Zusammen,
ich habe inzwischen das halbe Forum durchgelesen und bin wirklich sehr dankbar für die ganzen Erfahrungsberichte die man hier lesen kann. Mein Mann und ich stehen im Augenblick leider vor einer schweren Entscheidung die wir für unseren fast 11 Monate alten Sohn treffen sollen, weshalb ich hoffe hier ein paar Antworten zu finden.
Da ich die Krankengeschichte kurzhalten möchte hier nur ein paar Fakten:
Schwangerschaft unauffällig (nur sehr oft erkältet)
Geburt sehr schwer, am Ende leider mit Kaiserschnitt.
Mit 9 Tagen Sepsis (vielleicht durch den Kaiserschnitt)
Die Augen waren fast von Geburt an leicht unterschiedlich groß. Die Ärzte sagten das macht nichts. Bald entdeckten wir ein leichtes Schielen. Die Ärzte sagten dass er bis 6 Monate schielen darf. Zwischendurch schien das Schielen auch fast weg zu sein. Mit 7 Monaten wollte ich das aber doch noch einmal vom Augenarzt abgeklärt haben. Der konnte bei der Untersuchung "nicht so richtig" in das Auge rein schauen und meinte wir sollten nochmal in drei Monaten wiederkommen, dann würde er das Auge tropfen und sich das genauer ansehen.
3 Monate später konnte er trotz Pupillenerweiterung nicht in das Auge sehen und verwies uns an einen Kollegen. Der konnte ebenfalls nicht einsehen und es blieb nur die Untersuchung in Vollnarkose übrig.
Diagnose: Cataracta congenita, nuclearis. Also der angeborene einseitige Graue Star.
Er meinte wir müssen das sofort operieren lassen. Er würde jetzt zwar kein Pilot mehr werden und es würde immer sein schlechtes Auge sein, aber sonst würde er auf dem Auge nie sehen.
Wir haben uns jetzt eine zweite Meinung von einer Funktionaloptomitristin eingeholt, auch weil wir wissen wollten wie es nach einer Operation weiter geht. Diese sagte uns nun dass es ausschlaggebend ist wann der Graue Star entstanden ist. Wenn er schon im Mutterleib entstanden ist, dann sind die neurophysiologischen Dinge schon abgeschlossen, weshalb das Auge nie im Stande sein wird zu sehen....egal wie gut die Linse funktioniert. Wenn der Graue Star erst vor kurzer Zeit entstanden ist (zum Beispiel als Nebenwirkung einer Infektion), dann wäre es möglich 10 bis 20 % Sehleistung zu erlangen.
Sie meinte wir sollten uns gut überlegen ob wir die Operation durchführen lassen wollen, denn es wäre ein langer, traumatisierender, schwerer Weg für unseren Jungen, um eventuell 10-20 % Sehleistung zu erhalten...zumal nicht einmal klar ist wann der Graue Star entstanden ist. Sonst wäre alles umsonst. Wir sollten alles so lassen wie es ist und sein gutes Auge fördern.
Hat irgendjemand eine Idee wie man feststellen kann wie alt der Graue Star schon ist? Ich habe schon Geburtsstation, Kinderkrankenhaus während der Sepsis und verschiedene Augenärzte abgeklappert...ich bekomme immer nur die gleichen schwammigen Aussagen..."wir haben damals keine Auffälligkeit der Augen feststellen können".
Oder hat hier irgendwer die Erfahrung gemacht dass eine Operation gar nichts gebracht hat?
Ich wäre über jede Information dankbar, da der Operationstermin in anderthalb Wochen wäre und wir uns bis dahin entscheiden müssen.
Liebe Grüße Meca
ich habe inzwischen das halbe Forum durchgelesen und bin wirklich sehr dankbar für die ganzen Erfahrungsberichte die man hier lesen kann. Mein Mann und ich stehen im Augenblick leider vor einer schweren Entscheidung die wir für unseren fast 11 Monate alten Sohn treffen sollen, weshalb ich hoffe hier ein paar Antworten zu finden.
Da ich die Krankengeschichte kurzhalten möchte hier nur ein paar Fakten:
Schwangerschaft unauffällig (nur sehr oft erkältet)
Geburt sehr schwer, am Ende leider mit Kaiserschnitt.
Mit 9 Tagen Sepsis (vielleicht durch den Kaiserschnitt)
Die Augen waren fast von Geburt an leicht unterschiedlich groß. Die Ärzte sagten das macht nichts. Bald entdeckten wir ein leichtes Schielen. Die Ärzte sagten dass er bis 6 Monate schielen darf. Zwischendurch schien das Schielen auch fast weg zu sein. Mit 7 Monaten wollte ich das aber doch noch einmal vom Augenarzt abgeklärt haben. Der konnte bei der Untersuchung "nicht so richtig" in das Auge rein schauen und meinte wir sollten nochmal in drei Monaten wiederkommen, dann würde er das Auge tropfen und sich das genauer ansehen.
3 Monate später konnte er trotz Pupillenerweiterung nicht in das Auge sehen und verwies uns an einen Kollegen. Der konnte ebenfalls nicht einsehen und es blieb nur die Untersuchung in Vollnarkose übrig.
Diagnose: Cataracta congenita, nuclearis. Also der angeborene einseitige Graue Star.
Er meinte wir müssen das sofort operieren lassen. Er würde jetzt zwar kein Pilot mehr werden und es würde immer sein schlechtes Auge sein, aber sonst würde er auf dem Auge nie sehen.
Wir haben uns jetzt eine zweite Meinung von einer Funktionaloptomitristin eingeholt, auch weil wir wissen wollten wie es nach einer Operation weiter geht. Diese sagte uns nun dass es ausschlaggebend ist wann der Graue Star entstanden ist. Wenn er schon im Mutterleib entstanden ist, dann sind die neurophysiologischen Dinge schon abgeschlossen, weshalb das Auge nie im Stande sein wird zu sehen....egal wie gut die Linse funktioniert. Wenn der Graue Star erst vor kurzer Zeit entstanden ist (zum Beispiel als Nebenwirkung einer Infektion), dann wäre es möglich 10 bis 20 % Sehleistung zu erlangen.
Sie meinte wir sollten uns gut überlegen ob wir die Operation durchführen lassen wollen, denn es wäre ein langer, traumatisierender, schwerer Weg für unseren Jungen, um eventuell 10-20 % Sehleistung zu erhalten...zumal nicht einmal klar ist wann der Graue Star entstanden ist. Sonst wäre alles umsonst. Wir sollten alles so lassen wie es ist und sein gutes Auge fördern.
Hat irgendjemand eine Idee wie man feststellen kann wie alt der Graue Star schon ist? Ich habe schon Geburtsstation, Kinderkrankenhaus während der Sepsis und verschiedene Augenärzte abgeklappert...ich bekomme immer nur die gleichen schwammigen Aussagen..."wir haben damals keine Auffälligkeit der Augen feststellen können".
Oder hat hier irgendwer die Erfahrung gemacht dass eine Operation gar nichts gebracht hat?
Ich wäre über jede Information dankbar, da der Operationstermin in anderthalb Wochen wäre und wir uns bis dahin entscheiden müssen.
Liebe Grüße Meca