Hallo,
Lara wird voraussichtlich in den nächsten Monaten am RA operiert, zumindest wurde uns dies von der Uniklinik Ffm empfohlem. Wir werden noch 2 weitere Meinungen einholen und dann endgültig entscheiden.
Unsere Kinderärztin hatte bei Lara eine Blutuntersuchung bzgl. Vireninfektionen (Röteln usw.) machen lassen, die ohne Befund war.
Nun habe ich schon des öfteren gehört, dass es auch verschiedene Stoffwechselerkrankungen gibt, die hierfür Auslöser sein können. Betrifft dies nur den beidseitigen cataract oder gilt dies auch für den einseitigen? Kann es eigentlich auch sein, dass die Augen sich über Jahre versetzt eintrüben?
Da es ja auch Stoffwechselstörungen (Galatosämie, Epimerasemangel) gibt, die nach einhaltung von einer Diät wieder zur Aufhellung des Auges führen können, bin ich nun am überlegen ob wir Stoffwechselerkrankungen auf jeden Fall vor der OP noch abklären lassen sollten oder ob dies nur für beidseitigem cataract sinnvoll ist.
Bin gespannt auf Eure Meinung
Elke
einseitiger Star / Stoffwechselstörung möglich?
Tip
Hallo,
schau doch mal unter dem Thema "Linsenimplantation" - "Frage zur Häufigkeit" nach (z. Zt. letzter Beitrag). Dort ist auch eine Kontaktadresse angegeben.
Bei uns wird übrigens auch gerade abgeklärt, ob die Ursache Epimerasemangel gewesen sein kann (Virchow-Klinikum Berlin). Bin sehr gespannt.
Grüße aus Potsdam!
Angela
schau doch mal unter dem Thema "Linsenimplantation" - "Frage zur Häufigkeit" nach (z. Zt. letzter Beitrag). Dort ist auch eine Kontaktadresse angegeben.
Bei uns wird übrigens auch gerade abgeklärt, ob die Ursache Epimerasemangel gewesen sein kann (Virchow-Klinikum Berlin). Bin sehr gespannt.
Grüße aus Potsdam!
Angela
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Elke3
Hallo Angela,
gerade heute habe ich ebenfalls versucht, bei meinem Kinderarzt die Bltuntersuchung in München anzuleihern.
Die Arzthelferin möchte dies mit dem Arzt besprechen und mich dann zurückrufen. Bin mal gespannt.
Bisher habe ich von den Ärzten in diesem Punkt nicht viel Unterstützung bekommen, sie geben mir immer das Gefühl, dass ich es einfach hinnehmen soll, so eine OP wäre schließlich auch kein Weltuntergang.
Falls sie wirklich ein Epimerasemangel haben sollen, besteht vielleicht ja auch noch die Chance einer Verbesserung und von daher trängt natürlich auch die Zeit.
Hattet ihr nicht schon eine Diagnose von der Humangenetik gehabt? Vermutet ihr da evtl. einen Zusammenhang?
Viele Grüße
Elke
PS: Elke3=Elke / sorry, anders hat er meinen Beitrag nicht gefressen
gerade heute habe ich ebenfalls versucht, bei meinem Kinderarzt die Bltuntersuchung in München anzuleihern.
Die Arzthelferin möchte dies mit dem Arzt besprechen und mich dann zurückrufen. Bin mal gespannt.
Bisher habe ich von den Ärzten in diesem Punkt nicht viel Unterstützung bekommen, sie geben mir immer das Gefühl, dass ich es einfach hinnehmen soll, so eine OP wäre schließlich auch kein Weltuntergang.
Falls sie wirklich ein Epimerasemangel haben sollen, besteht vielleicht ja auch noch die Chance einer Verbesserung und von daher trängt natürlich auch die Zeit.
Hattet ihr nicht schon eine Diagnose von der Humangenetik gehabt? Vermutet ihr da evtl. einen Zusammenhang?
Viele Grüße
Elke
PS: Elke3=Elke / sorry, anders hat er meinen Beitrag nicht gefressen
Hallo Elke3 
.
also wir sind damals einfach zur Genetikerin gegangen (bzw. mussten wir eine Überweisung der Kinderärztin bringen, die wir aber ohne Weiteres bekamen).
Ich weiß leider nicht, ob sich die Augen bei Epimerasemangel auch verbessern können. Aber ich habe mir überlegt, ob es denn sein kann, dass nur ein Auge betroffen ist. Für mich klingt das unwahrscheinlich. Jedenfalls aus meinem bisherigen Wissenstand heraus. Ich würde denken, dass eine Mangelerscheinung im Körper auf jeden Fall beide Augen gleich stark und immer wieder (Nachstar) angreift. Daher glaube ich auch bei uns nicht wirklich an Epimerasemangel. Abklären lassen würde ich es aber auf jeden Fall.
Ja, bei uns wurde eigentlich Mitochondriopathie diagnostiziert. Die Ärtze in Berlin halten das nun wieder für unwahrscheinlich. Dorthin sind wir übrigens auch von selbst gegangen. Einfach um eventuell andere Folgen der Mitochondriopathie auszuschließen. Und nun ist wieder alles offen... Es ist also wirklich wichtig, die verschiedensten Ärzte aufzusuchen!
Grüße von Angela
PS: Irgendwo gibt es die Möglichkeit anzuklicken, dass man bei Aufruf des Forums gleich eingeloggt sein möchte (nur als Mitglied möglich). Dann sieht man auch gleich neue Nachrichten etc.
.also wir sind damals einfach zur Genetikerin gegangen (bzw. mussten wir eine Überweisung der Kinderärztin bringen, die wir aber ohne Weiteres bekamen).
Ich weiß leider nicht, ob sich die Augen bei Epimerasemangel auch verbessern können. Aber ich habe mir überlegt, ob es denn sein kann, dass nur ein Auge betroffen ist. Für mich klingt das unwahrscheinlich. Jedenfalls aus meinem bisherigen Wissenstand heraus. Ich würde denken, dass eine Mangelerscheinung im Körper auf jeden Fall beide Augen gleich stark und immer wieder (Nachstar) angreift. Daher glaube ich auch bei uns nicht wirklich an Epimerasemangel. Abklären lassen würde ich es aber auf jeden Fall.
Ja, bei uns wurde eigentlich Mitochondriopathie diagnostiziert. Die Ärtze in Berlin halten das nun wieder für unwahrscheinlich. Dorthin sind wir übrigens auch von selbst gegangen. Einfach um eventuell andere Folgen der Mitochondriopathie auszuschließen. Und nun ist wieder alles offen... Es ist also wirklich wichtig, die verschiedensten Ärzte aufzusuchen!
Grüße von Angela
PS: Irgendwo gibt es die Möglichkeit anzuklicken, dass man bei Aufruf des Forums gleich eingeloggt sein möchte (nur als Mitglied möglich). Dann sieht man auch gleich neue Nachrichten etc.
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Elke3
Hallo Angela,
ja, auch meines Wissens betreffen diese Stoffwechselstörungen normalerweise beide Augen. Wobei es bei der Tochter von Harald ja auch nicht zeitgleich geschehen ist.
Bei Lara hieß es ja auch anfangs RA>LA. Während der graue Star sich im RA innerhalb eines Jahres stark verdichtet hat und das LA sich auf wundersame Weise wieder vollkommen erholt hat. Auch die AA der Uniklinik finden das ungewöhnlich.
Wobei die genaue Diagnose bei Lara lt. Lentikonus (die Linse hat ne Delle)mit Begleitcataract. Ob da die Ursachen wieder andere Stoffwechselerkrankungen sind, keine Ahnung? Zu diesem Thema findet man ja leider nix weiteres.
Am Donnerstag habe ich ein Beratungsgespräch bei unserem Kinderarzt, werde auch die Kontaktadresse von Harlad mal mitnehmen und auf jeden Fall auf eine Untersuchung bestehen.
Bin auch mal sehr gespannt, auf das Ergebnis bei Euch?
Liebe Grüße
Elke
ja, auch meines Wissens betreffen diese Stoffwechselstörungen normalerweise beide Augen. Wobei es bei der Tochter von Harald ja auch nicht zeitgleich geschehen ist.
Bei Lara hieß es ja auch anfangs RA>LA. Während der graue Star sich im RA innerhalb eines Jahres stark verdichtet hat und das LA sich auf wundersame Weise wieder vollkommen erholt hat. Auch die AA der Uniklinik finden das ungewöhnlich.
Wobei die genaue Diagnose bei Lara lt. Lentikonus (die Linse hat ne Delle)mit Begleitcataract. Ob da die Ursachen wieder andere Stoffwechselerkrankungen sind, keine Ahnung? Zu diesem Thema findet man ja leider nix weiteres.
Am Donnerstag habe ich ein Beratungsgespräch bei unserem Kinderarzt, werde auch die Kontaktadresse von Harlad mal mitnehmen und auf jeden Fall auf eine Untersuchung bestehen.
Bin auch mal sehr gespannt, auf das Ergebnis bei Euch?
Liebe Grüße
Elke