Plötzliche Verschlechterung von grauem Star bei 3jährigem
Verfasst: Samstag 30. September 2017, 20:50
Hallo,
ich bin bei meiner Suche zu Informationen zum angeborenen grauen Star auf dieses Forum gestoßen, ich hoffe es ist ok, wenn ich hier reinschreibe, auch wenn ich aus Österreich komme.
Bei unserem Sohn wurde Ende 2016 mit 26 Monaten grauer Star am rechten Auge diagnostiziert, allerdings in einer anscheinend sehr ungewöhnlichen Ausprägung, da dieser nur sehr leicht war und nur einen Teil des Auges, nicht aber das Sehzentrum betraf. Der Augenarzt riet von einer OP ab, er wurde noch am selben Tag im LKH Salzburg von der Oberärztin untersucht, auch diese empfahl mit einer OP noch zu warten. Wir begannen sobald die Brille fertig war (rechtes Auge 5 Dioptrien, linkes Auge 2Dioptrien) gleich mit der Okklusionstherapie, da die Sehschärfe nur bei 6%lag, erstmal mit 3 Stunden täglich, was überraschend gut funktionierte. Als Ursache wollte sich niemand festlegen, von Zellen die sich in dem Bereich falsch entwickelt haben, über Geburtstrauma bzw. einmal blöd auf den Kopf gefallen habe ich alles gehört und auch eine Zeitlang ordentlich mit schlechtem Gewissen gekämpft auf meine nachfragen, ob es stoffwechselbedingt sein könnte, bekam ich die klare Aussage, dass dann beide Augen betroffen wären und das anders ausschaut und die Ärzte waren sich sicher, dass der Katarakt in unsrem Fall nicht schlechter wird und wenn die Sehschärfe besser wird keine op notwendig ist.
Beim nächsten Termin im lkh hatten wir eine andere Ärztin, die uns gleich mal blöd angeredet hat, warum wir ihre Ressourcen verschwenden, unser Augenarzt hätte auch eine sehschule, wir sollen dort hingehen...Unser Augenarzt hat prinzipiell einen sehr guten Ruf, Katarakt ist aber nicht unbedingt sein Spezialgebiet, denke ich. Nach 6monaten kleben ist die Sehschärfe auf 12%gestiegen, fand ich eigentlich nicht so schlecht, der Augenarzt hat aber wieder von OP angefangen, kleben nun 4-5 Stunden am Tag, aber auch eingestanden, dass er da kein Profi ist und uns nach Ried in Oberösterreich überwiesen (ca 75min fährt), direkt zum Primar. Dort wurde uns dass erste mal alles so richtig erklärt, und dort hatte unser Sohn 20% Sehschärfe!!! Auch hier wurde von der OP abgeraten, solange die Sehschärfe steigt, kleben weiter wie gehabt, wobei die Stundenanzahl anscheinend schon sehr hoch ist für ein 2,5 jähriges Kind.
Vorgestern hatten wir wieder Kontrolle, mir war davor schon aufgefallen, dass er sich mit zugeklebtem Auge sehr oft anhaut, und beim Sehtest hat er praktisch nichts gesehen, eigentlich nicht mehr messbar, so 1-2%. Der primar hat ihn sich dann gleich wieder angeschaut, in diesen 3monaten, hat der Star fast die ganze Pupille zugemacht, ist ganz dicht, keine Reflexe mehr, nur mehr ein minirand auf der Seite wo Licht durchgeht...also schnellstmöglich OP...wir haben jetzt kommenden Mittwoch im Krankenhaus in Linz (ca 2stunden entfernt) einen Termin gekriegt, und sollen uns dann entscheiden, wo wir operieren wollen.
Bin immer noch wie vor den Kopf geschlagen...wie kann das sein, dass sich das so schnell verschlechtert? Und was ich auch nicht verstehe...warum sieht er mit zugeklebtem Auge trotzdem noch so viel? Er isst mit Besteck, trinkt, spielt wie immer mit Duplo, malt, wir waren mit ihm oft Laufrad fahren, trotz zugeklebtem Auge...heute haben wir mit ihm ein Pixel-Buch geschaut, er muss zwar ganz nahe ran, sieht aber jedes kleine Detail??? Andererseits habe ich die Bilder gesehen, da ist wirklich alles ganz schwarz, bis auf den minirand, dass wir operieren müssen ist eh klar...in Ried, wo wir bisher haben, operieren Sie ca alle 2jahre ein katarakt-Kind, in Linz ca eins pro Jahr. Gibt es vielleicht in Österreich/Deutschland/Schweiz ein Zentrum dass sich auf Kinder spezialisiert hat oder einen Arzt, der darauf spezialisiert ist? Ich habe gelesen, dass es in Bochum einen Laser gibt, wäre es vielleicht besser dort zu operieren? Und in san Diego gab es anscheinend eine Studie mit stammzellen bei Kleinkindern, denen die Linse entfernt wurde und durch die Stammzellen wuchs Ihnen eine neue.
Wie ist es euch bei bzw nach der OP gegangen? Kann man da echt schon am Abend wieder heimgehen? Überleg schon die ganze Zeit herum, wie wir das organisatorisch machen sollen, unser Sohn ist heute 3 geworden, wir haben eine 8monate alte Tochter, die ich in der Nacht noch stille...für den Termin in Linz haben wir uns jetzt ein Zimmer gebucht, da der Termin schon um 8 Uhr in der früh ist, und da muss er ja fit sein, das ist er sicher nicht wenn wir um spätestens 6 in der früh losfahren müssen... die liebe Krankenkasse zahlt natürlich nichts für Fahrtkosten bzw. Zimmer, aber das nur am Rande...gut dass mein Mann einen netten Arbeitgebern hat, alleine mit Kleinkind und Baby wüsste ich echt nicht, wie ich das tun soll...
Oje, das ist jetzt echt lang geworden, wäre schön, wenn es vielleicht trotzdem wer liest, und mir ein paar Tipps geben kann, wie wir jetzt am besten entscheiden, was wir tun sollen, wo er operiert wird, ob es vielleicht einen Spezialisten gibt, weil die Zeit drängt ja, die Ärzte haben Angst, dass er das Auge abschaltet und dann hilft uns das abkleben auch nicht mehr.
Danke für eure Antworten!
Liebe grüße, kerstin
ich bin bei meiner Suche zu Informationen zum angeborenen grauen Star auf dieses Forum gestoßen, ich hoffe es ist ok, wenn ich hier reinschreibe, auch wenn ich aus Österreich komme.
Bei unserem Sohn wurde Ende 2016 mit 26 Monaten grauer Star am rechten Auge diagnostiziert, allerdings in einer anscheinend sehr ungewöhnlichen Ausprägung, da dieser nur sehr leicht war und nur einen Teil des Auges, nicht aber das Sehzentrum betraf. Der Augenarzt riet von einer OP ab, er wurde noch am selben Tag im LKH Salzburg von der Oberärztin untersucht, auch diese empfahl mit einer OP noch zu warten. Wir begannen sobald die Brille fertig war (rechtes Auge 5 Dioptrien, linkes Auge 2Dioptrien) gleich mit der Okklusionstherapie, da die Sehschärfe nur bei 6%lag, erstmal mit 3 Stunden täglich, was überraschend gut funktionierte. Als Ursache wollte sich niemand festlegen, von Zellen die sich in dem Bereich falsch entwickelt haben, über Geburtstrauma bzw. einmal blöd auf den Kopf gefallen habe ich alles gehört und auch eine Zeitlang ordentlich mit schlechtem Gewissen gekämpft auf meine nachfragen, ob es stoffwechselbedingt sein könnte, bekam ich die klare Aussage, dass dann beide Augen betroffen wären und das anders ausschaut und die Ärzte waren sich sicher, dass der Katarakt in unsrem Fall nicht schlechter wird und wenn die Sehschärfe besser wird keine op notwendig ist.
Beim nächsten Termin im lkh hatten wir eine andere Ärztin, die uns gleich mal blöd angeredet hat, warum wir ihre Ressourcen verschwenden, unser Augenarzt hätte auch eine sehschule, wir sollen dort hingehen...Unser Augenarzt hat prinzipiell einen sehr guten Ruf, Katarakt ist aber nicht unbedingt sein Spezialgebiet, denke ich. Nach 6monaten kleben ist die Sehschärfe auf 12%gestiegen, fand ich eigentlich nicht so schlecht, der Augenarzt hat aber wieder von OP angefangen, kleben nun 4-5 Stunden am Tag, aber auch eingestanden, dass er da kein Profi ist und uns nach Ried in Oberösterreich überwiesen (ca 75min fährt), direkt zum Primar. Dort wurde uns dass erste mal alles so richtig erklärt, und dort hatte unser Sohn 20% Sehschärfe!!! Auch hier wurde von der OP abgeraten, solange die Sehschärfe steigt, kleben weiter wie gehabt, wobei die Stundenanzahl anscheinend schon sehr hoch ist für ein 2,5 jähriges Kind.
Vorgestern hatten wir wieder Kontrolle, mir war davor schon aufgefallen, dass er sich mit zugeklebtem Auge sehr oft anhaut, und beim Sehtest hat er praktisch nichts gesehen, eigentlich nicht mehr messbar, so 1-2%. Der primar hat ihn sich dann gleich wieder angeschaut, in diesen 3monaten, hat der Star fast die ganze Pupille zugemacht, ist ganz dicht, keine Reflexe mehr, nur mehr ein minirand auf der Seite wo Licht durchgeht...also schnellstmöglich OP...wir haben jetzt kommenden Mittwoch im Krankenhaus in Linz (ca 2stunden entfernt) einen Termin gekriegt, und sollen uns dann entscheiden, wo wir operieren wollen.
Bin immer noch wie vor den Kopf geschlagen...wie kann das sein, dass sich das so schnell verschlechtert? Und was ich auch nicht verstehe...warum sieht er mit zugeklebtem Auge trotzdem noch so viel? Er isst mit Besteck, trinkt, spielt wie immer mit Duplo, malt, wir waren mit ihm oft Laufrad fahren, trotz zugeklebtem Auge...heute haben wir mit ihm ein Pixel-Buch geschaut, er muss zwar ganz nahe ran, sieht aber jedes kleine Detail??? Andererseits habe ich die Bilder gesehen, da ist wirklich alles ganz schwarz, bis auf den minirand, dass wir operieren müssen ist eh klar...in Ried, wo wir bisher haben, operieren Sie ca alle 2jahre ein katarakt-Kind, in Linz ca eins pro Jahr. Gibt es vielleicht in Österreich/Deutschland/Schweiz ein Zentrum dass sich auf Kinder spezialisiert hat oder einen Arzt, der darauf spezialisiert ist? Ich habe gelesen, dass es in Bochum einen Laser gibt, wäre es vielleicht besser dort zu operieren? Und in san Diego gab es anscheinend eine Studie mit stammzellen bei Kleinkindern, denen die Linse entfernt wurde und durch die Stammzellen wuchs Ihnen eine neue.
Wie ist es euch bei bzw nach der OP gegangen? Kann man da echt schon am Abend wieder heimgehen? Überleg schon die ganze Zeit herum, wie wir das organisatorisch machen sollen, unser Sohn ist heute 3 geworden, wir haben eine 8monate alte Tochter, die ich in der Nacht noch stille...für den Termin in Linz haben wir uns jetzt ein Zimmer gebucht, da der Termin schon um 8 Uhr in der früh ist, und da muss er ja fit sein, das ist er sicher nicht wenn wir um spätestens 6 in der früh losfahren müssen... die liebe Krankenkasse zahlt natürlich nichts für Fahrtkosten bzw. Zimmer, aber das nur am Rande...gut dass mein Mann einen netten Arbeitgebern hat, alleine mit Kleinkind und Baby wüsste ich echt nicht, wie ich das tun soll...
Oje, das ist jetzt echt lang geworden, wäre schön, wenn es vielleicht trotzdem wer liest, und mir ein paar Tipps geben kann, wie wir jetzt am besten entscheiden, was wir tun sollen, wo er operiert wird, ob es vielleicht einen Spezialisten gibt, weil die Zeit drängt ja, die Ärzte haben Angst, dass er das Auge abschaltet und dann hilft uns das abkleben auch nicht mehr.
Danke für eure Antworten!
Liebe grüße, kerstin