Hallo zum ersten mal

Hier kann alles zum beidseitigen Katarakt besprochen werden.

Moderatoren: Angela, merin

MamavonMia
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Hallo zum ersten mal

Beitrag von MamavonMia »

Bei meiner Tochter Mia ( wird morgen 6 Monate) wurde vorgestern bds grauer Star diagnostiziert. Kommenden Di findet OP an beiden Augen statt. Hab furchtbare Angst da mir die Ärztin gesagt hat das dies normalerweise schon mit 6 bis 8 Wochen beim Baby operiert wird.
Aber im Jänner war ich bei zwei verschiedenen Ärzten die beide nichts ungewöhnliches an ihren Augen festgestellt haben.
Kann das sein das sie bis dahin noch so gut gesehen hat oder wurde da etwas einfach übersehen?
Hat sie dadurch schlechtere Prognose?
Würde mich über Antworten freuen.
JohannaLuise
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Re: Hallo zum ersten mal

Beitrag von JohannaLuise »

Hallo und herzlich willkommen, auch wenn der Anlass erst mal nicht so toll ist.

Ja, es kann sein, dass deine Tochter erst (gut) gesehen hat und sich die Katarakt mit der Zeit verdichtet hat oder ins Zentrum gewandert ist. Wenn du Zeit hast, kannst du hier ein wenig stöbern, da findest du einiges.
Ich denke, es wäre euch sicher aufgefallen, wenn eure Tochter von Anfang an nichts gesehen hätte, deshalb würde ich euch aus Laiensicht gerne ein wenig die Angst nehmen. Es ist gut, dass es jetzt entdeckt wurde und gleich operiert wird.
Wie seid ihr denn zu der Diagnose gekommen? Bei einer Routineuntersuchung? Oder hattet ihr einen Verdacht?
Eine OP bei einem Baby ist immer blöd und beängstigend, aber ich habe noch nie von einem Fall gehört, bei dem es große Komplikationen gab. Und auch das weitere Prozedere mit Kontaktlinsen und so weiter kann man meist gut erlernen.
Ich wünsche euch viel Kraft und Energie für die kommende Zeit. Redet über eure Ängste und Sorgen, heult euch aus, sprecht mit eurer Kleinen über die bevorstehende OP und signalisiert ihr Mut und Zuversicht.
Wenn du magst, dann berichte uns doch, wie es euch ergangen ist.
Liebe Grüße
MamavonMia
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Re: Hallo zum ersten mal. OP im AKH Wien

Beitrag von MamavonMia »

Guten Morgen,

Mir ist schon etwas länger aufgefallen das sie immer mehr von Licht fasziniert war und uns eigentlich immer weniger angesehen hat. Aber als wir letztes Wochenende bei der Schwester meines Freundes waren und deren Kleine gesehen haben ( 3 Monate alt) wie gut sie fixiert hab ich Mia noch mehr beobachtet und da viel mir dann das sogenannte Sonnenuntergangsphänomen auf. Ab da ging unsere Hölle los. Am nächsten Tag Termin bei Kinderärztin. Hatte die Befürchtung das es etwas Neurologisches ist. Telefonierte amo abend dann viel rum und ab Di ging die Suche los was mit meiner Maus nicht stimmt. Mi Mittags die Diagnose. Schock. Einziste Positive:
Wir wissen was es ist und das der Augen US gezeigt hat das Sehnerv okay ist.
Tja und jetzt Di die OP.
Das einzigste was unsere ehemalige Kinderärztin gesagt hat war: was in dem Alter schon.
Bin so wütend, als hätte sie noch nie davon gehört. Ich meine warum glaubt sie denn das man Babys ins Auge sieht.
Ab jetzt keinen Kassenarzt mehr für die Maus.
Hoff einfach das die Zeit schnell umgeht und Mia das gut übersteht.
Hat sie nach OP Augen verbunden?
Wann merkt man eine hoffentliche Besserung?
Hab so viele Fragen..
merin
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Re: Hallo zum ersten mal

Beitrag von merin »

Hallo Miamama,

bei meiner Tochter hat sich der Star auch verdichtet, allerdings drei Monate eher. Die OP war Stress pur, aber ansonsten okay. Warum Deiner Tochter dieses Sonnenuntergangsphänomen hatte, verstehe ich nicht recht. Uns fiel Schielen und Nystagmus auf und das beschreiben auch andere hier.
Was ich auch nicht verstehe ist, warum eine Ärztin, die angeborenen oder juvenilen Star nicht kennt, gegen Kassenmediziner spricht. Ich fürchte, dass ihr mit dieser Vorgeschichte nicht wirklich eine Alternative habt. Keine private Kasse wird ein Kind mit angeborenem grauen Star zu einem vertretbaren Preis aufnehmen. Rat mal, woher ich das weiß... :wink:

Ich drücke euch erstmal die Daumen für die OP. Bei uns war danach nur wenige Tage lang eine Klappe auf dem operierten Auge, die war mit Leukosilk fixiert.

lg
merin
MamavonMia
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Re: Hallo zum ersten mal

Beitrag von MamavonMia »

Du hast recht hat vermutlich nichts mit Kassa zu tun. Hatte einfach das unfassbare Pech an zwei Ärzte zu geraten die es nicht gesehen haben.
Zum Glück habe ich gleich nach der Geburt eine Zusatzversicherung abgeschlossen obwohl ich nie gerechnet habe diese so schnell zu benötigen.
Morgen ist der erste große Tag einer langen Reise und ich kämpfe sehr mit den Tränen.
Waren heute auch auf einer Stoffwechselambulanz wo diverse Blutabnahmen gewünscht werden um div Syndrome auszuschließen. Das nächste bange Hoffen steht dann bevor das nichts gefunden wird.
Einen Schritt nach dem anderen gehen.
Jetzt noch die Nacht vor der OP schaffen und morgen dann mein Kind dorthin zu begleiten. Danach dürfen wieder Tränen fließen.
Lilly
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Re: Hallo zum ersten mal

Beitrag von Lilly »

Alles Gute und viel Kraft für die bevorstehenden Tage!
Liebe Grüße,
Lilly
merin
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Re: Hallo zum ersten mal

Beitrag von merin »

Jetzt habt ihr es schon zum größten Teil hinter euch.

Ich habe mir auch einen kinderfreien Ort zum Weinen gesucht. Das war wichtig und meine Freunde haben das sehr mitgetragen.
Aileen
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Re: Hallo zum ersten mal

Beitrag von Aileen »

Hallo Mamavon Mia

ich drück die Daumen das alles gut verläuft. Unsere Maus wurde Mai und Juni 2016 beidseitig operiert mit 11 Monaten. Ich mag gar nicht daran zurück denken. Das war eine sehr sehr schlimme Zeit. Ich denke so erging es jedem hier. Selbst als wir im Dezember zur Augendruckmessung mit Narkose waren war das schlimm obwohl ja noch nicht mal operiert wurde. Ich wünsche dir ganz viel Kraft um für deine Maus da zu sein. Ihr schafft das.

Liebe Grüsse Aileen und Amelie
Elli02
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Re: Hallo zum ersten mal

Beitrag von Elli02 »

Hallo MamavonMia,

ich hoffe ihr habt alles gut überstanden... Es klingt erstmal schlimmer, als es nachher ist.

Ich möchte eure Ärzte etwas in Schutz nehmen.
Unsere Kinder wurden alle früh bei den Us vom Kinderarzt untersucht, weil ich selbst auch betroffen bin.
Nur, weil wir wirklich danach gesucht haben, ist es aufgefallen (2 von unseren 5 Kindern haben es geerbt).
Man kann es mit bloßem Auge oft nicht oder kaum sehen und selbst mit der Spaltlampe war es nur im dunklen Raum zu erkennen.
Und diese Untersuchung ist eben kein Standard bei den Vorsorgeuntersuchungen.
Außerdem wird es noch viele Kinderärzte geben, die damit noch nicht konfrontiert waren, weil es so selten ist.

Unser Sohn wurde mit ca. 6 Mon. operiert und man hätte an seinem Verhalten nichts gemerkt.
Unsere Tochter ist nun zwei und noch nicht operiert, weil sie gut genug sehen kann.
Niemand würde ihr etwas anmerken, wenn wir es nicht wüssten.
Obwohl man den Fleck im Auge sehen kann, wenn man ihn sucht - zumindest wir, weil wir Übung haben - andere sehen es meist nicht.
Das Einzige, was nun auffällt, ist eine verstärkte Lichtempfindlichkeit, aber mit Sonnenbrille kein Problem.

Ich wünsche euch alles Gute!

Viele Grüße
Elli
MamavonMia
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Re: Hallo zum ersten mal

Beitrag von MamavonMia »

Wir haben die OP gut überstanden und sind seit zwei Tagen wieder zu Hause mit gefühlt zwanzig verschiedenen Augentropfen.
Sind aber nur 4.
Gestern mussten wir leider akut ins Spital weil Maus die Atropin Augentropfen nicht vertragen hat. Haben andere verschrieben bekommen um Pupille weit zu halten und nach gestriger Abenddosis hatte sie kurze Zeit später Schweissnassen Kopf. Heute in der Früh aber zum Glück keine Reaktion. Also weiter beobachten.
Hat jemand damit Erfahrung?
Über die Kinderärztin hab ich mich geärgert weil sie auch sehr seltsam reagiert hat und mein jetziger Kinderarzt meinte das sie das durchaus hätte sehen müssen. Aber was nutzt der Ärger, es ist jetzt wie es ist.
Wichtig ist das die erste OP überstanden ist.
Der nächst Kontrolltermin ist am Mi inkl Blutabnahme um diverse Infektionen etc auszuschließen.
So jetzt heisst es wieder Augen eintropfen.
Schönen Abend
merin
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Re: Hallo zum ersten mal

Beitrag von merin »

So viele Augentropfen hatten wir mE nicht. Zwei und eine Salbe, denke ich. zum Glück vertrug meine Tochter alle davon, also keine Erfahrungen mit Unverträglichkeit der Tropfen.
Loony Moon
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Re: Hallo zum ersten mal

Beitrag von Loony Moon »

Hallo und willkommen auch von mir,

den "schlimmsten" Teil habt ihr ja schon überstanden. Nur Mut, auch die nächsten Wochen und Monate werden euch nicht immer leichtfallen.

Allerdings möchte ich wie meine Vorrednerinnen die Kinderärzte in Schutz nehmen. Versteh es nicht falsch, Kinderärzte sind Allgemeinmediziner für Kinder. D.H. sie müssen für viele Erkrankungen ein Auge haben. Und ich denke, dass der graue Star bei Kindern nicht soo häufig ist, dass ihn ein normaler Kinderarzt auf dem Schirm hat. Selbst bei meinem damaligen Kinderarzt, der über 30 Jahre Berufserfahrung hatte, waren wir die berühmte Ausnahme.
Und auch unsere Hausaugenärztin hat im Laufe der Jahre viel dazu gelernt über den kindlichen grauen Star. Sie schickte uns lieber einmal zuviel in die Uniklinik, wenn sie sich nicht ganz sicher war, ob die Diagnose passte.

Kopf hoch, auch eure Maus wird groß werden.
Und irgendwann ist das Kind groß und erwachsen und man fragt sich, ob dieser Schock grauer Star wirklich ein Schock war. Jedenfalls im Vergleich zu manch anderen Erkrankungen, die wirkliche Katastrophen sein können.

Alles Gute für euch.
MamavonMia
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Re: Hallo zum ersten mal

Beitrag von MamavonMia »

Hallo,

bei ersten Kontrolluntersuchung alles bestens, und jetzt 2 Wochen später ( 3 Wochen nach OP) die Nachricht....
es hat sich ein Rekatarakt gebildet und meine Kleine muss nächsten Di wieder operiert werden. Bin echt am verzweifeln....
Heute wäre der große Tag gewesen und sie hätte ihre Kontaktlinsen bekommen und jetzt......
wieder Vollnarkose etc....
und vor allem die Angst was ist wenn es dann wieder gleich kommt, wie häufig muss sie Vollnarkose etc über sich ergehen lassen.
Im Moment könnte ich wieder nur weinen aber meine Kleine quietscht gerade vergnügt unter ihren Spielebogen. Werde mich zu ihr setzen und versuchen nicht zu grübeln
JohannaLuise
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Re: Hallo zum ersten mal

Beitrag von JohannaLuise »

Oh Mann, so schnell ein Nachstar? Das hab ich noch nie gehört - ihr Armen!
Da führt wohl kein Weg an einer weiteren OP vorbei, oder? Hat sie denn auf beiden Augen einen Nachstar?
Ich hab hier im Forum mal von einer OP-Technik gelesen, die gegen Nachstar helfen soll.
Ich glaube, dass dabei der Rand des Kapselsackes erhalten bleibt um eine evtl spätere Implantation zu erleichtern, aber in der Mitte eben ein Loch ist und sich so kein Nachstar bilden kann.
Keine Ahnung, ob das so stimmt, ist schon ne Weile her, dass ich das gelesen habe. Vielleicht hast du ja noch Zeit und Energie, um hier ein wenig zu stöbern oder es antwortet noch jemand, der sich besser auskennt.
Auf jeden Fall wünsche ich euch viel Kraft und eine gute OP.
Liebe Grüße
MamavonMia
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Re: Hallo zum ersten mal

Beitrag von MamavonMia »

Ja hab gehofft das es ihr erspart bleibt bzw nicht so schnell auftritt. Haben erst gerade die erste OP überstanden und jetzt 4 Wochen später die nächste. Wieder Vollnarkose etc. Und ja es sind beide Augen betroffen
Dann denke ich aber wieder zum Glück gibt es diese Möglichkeiten.
Aber in meinen Gedanken ist dann auch wieder diese furchtbare Angst das es kein Ende nimmt und es dann wieder so schnell kommt. Kann doch nicht gut sein das es schon nach 3 Wochen wiederkommt....
Bei der ersten OP wurde etwas mehr entfernt als nur die Linse um das eben zu vermeiden.
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