KL und Sehkraft beim einseitigen grauen Star
Verfasst: Freitag 10. Februar 2017, 11:50
Hallöle
Ich wollte hier einmal ein paar Erkenntnisse (beruhen auf Ärzte, Kliniken, Sehschulen, Optikern, Gelesenes - Fachbücher und -artikel - und leider auch auf eigene Erfahrungen) niederschreiben.
Ein gravierender Unterschied zum beidseitigen grauen Star besteht darin, dass die Eltern von einseitigen Kindern nicht auf eine Starbrille ausweichen können. Daher sind wir auf eine optimal sitzende, so wenig wie möglich allergieauslösende KL angewiesen. Wenn das Auge eine Unverträglichkeit entwickelt, ist Schluss. Gleiches gilt für den Sitz, "schnürt" die KL das Auge "ein", können sich zusätzliche Gefäße bilden, dann ist auch Schluss.
Somit kann ich persönlich nur jeden Elternteil dazu wärmstens raten, sich einen Optiker zu suchen, der sich auf Kontaktlinsen spezialisiert hat und auch an dem Fall "Lust und Interesse" hat. Und sich gerne viel Zeit für den Zwerg nimmt. Der UV-Schutz der Brille, die ja auch erst später dazu kommt, ist keinesfalls ausreichend. Die KL muss einen haben. Das Auge jahrelang ohne ausreichendem UV-Schutz zu lassen birgt durchaus Gefahren. Das kann man abwiegeln, muss man aber nicht.
Gleiches gilt für einen AA, der kontrolliert und ja die Verordnungen aufschreibt. Nicht jeder AA nimmt so junge Patienten an. Da hab ich mit schon oft geärgert, nützt aber nichts, weiter suchen (z. B. eine Urlaubsvertretung). Wir haben auf diesen Übergriff mit dem Einsetzen der KL verzichtet und hatten/haben einen AA, der uns immer dran nahm und die KL (mit) einsetzte, manchmal täglich... wir hatten anfänglich sogar die Mobilnummer des Arztes, für eventuelle Notfälle, Fragen, Unsicherheiten, toll, nicht? (hier möchte ich meine ganz persönliche Anmerkung und die meines Mannes schreiben: das Video ist ganz schrecklich, unmöglich und mir wird schlecht, ich kann es gar nicht ansehen, wie dem Kind die KL ins Auge gedrückt wird - wir waren/sind geschockt, wie übergriffig und brutal dem Kind die KL eingesetzt wird. Das sollte mal jeder bei sich selbst versuchen oder partnerweise gegenseitig, wenn man der Meinung ist, ist ja nicht so schlimm, ist ganz ok...)
Jeder KL-Träger weiß wie es sich anfühlt, wenn auch nur das kleinste Staubkorn unter der KL sitzt...
Mit ca. 14 Monaten, setzten mein Mann und ich die KL dann ein und mit ca. 18 nur noch ich. Froschi setzte sich auf`s Sofa (heute noch so) hob das Köpfchen, ich hab die KL in der einen Hand, mit der anderen ziehe ich das Auge etwas größer, und setzte ein.
Zur Sehkraft des betroffenen Auges.
Es ist ja so, wenn das betroffene Auge nicht behandelt werden würde, würde eine OP im Erwachsenenalter auch keinen Sinn machen. Der Patient hätte dann zwar ein organisch funktionsfähiges Auge, aber das Gehirn wüsste gar nicht, dass da noch ein zweites Auge ist, da die Vernetzung Auge/Sehzentrum nicht zustande kam.
Wir (Eltern) möchten, dass das betroffene Auge dazu beiträgt, dass das Kind nie im Dunkeln leben muss. Egal mit welcher Prozentzahl. Einäugige verunfallen leider leichter und öfter, da sie immer das gesunde Auge hinhalten. Je besser sich das betroffene Auge dann entwickelt um so schöner, nur im Prinzip ist es egal, ob 1 oder 99 % - wichtig ist doch überhaupt! In den meisten Fällen wird es nicht bei einem Prozent bleiben, nur ob die Lesefähigkeit erreicht wird, ist fraglich (soll bei 50 % liegen). Ich kenne jemanden und habe schon von vielen Betroffenen gehört, die deutlich unter 50 % liegen, die trotzdem lesen (wie die Hummel, die nicht weiß, dass sie aufgrund ihrer körperlichen Gegebenheiten eigentlich gar nicht fliegen können dürfte,...). Wie beschwerlich das Lesen dann ist, kann ich nicht beurteilen. Ich kenne auch jemanden der als blind gilt und auch einen Blindenhund hat, der mich und andere Personen aber trotzdem erkennt, klar ich muss schon nah sein, er sieht meine Gestalt und wie ich mich bewege, extrem unscharf und schlecht, aber er sieht.
Zu den Sehtests sei gesagt, es gibt den Streifentest, den LEA-Test, den E-Haken, die Kreisöffnung (bei der mir immer wieder gesagt wird, dass da regelmäßig die meisten Erwachsenen durchfallen...) und andere.
Das Ergebnis ist von so vielen Faktoren abhängig: Tagesform, Uhrzeit (ja auch die spielt eine Rolle, unser AA sagt, ein Patient am selben Tag mehrmals zu unterschiedlichen Uhrzeiten getestet bringt jedes Mal ein anderes Ergebnis). Und es ist absolut von der Person abhängig, die testet. Je ruhiger und zugewandter dem Kind, desto besser das Ergebnis.
Für uns ist wichtig, dass das gesunde Auge auch getestet und untersucht wird um zu sehen, ob es sich "normal" entwickelt, da es ja das Führungsauge ist.
Es ist doch so, wenn wir Eltern in Zusammenarbeit mit den Ärzten und anderen lieben Helfern konsequent therapieren, werden wir je nach Ausgangslage und Beschaffenheit des betroffenen Auges das größtmögliche Ergebnis erzielen. Das ist dann aber ja individuell. Deshalb spielt die Prozentzahl dann keine Rolle. Gar keine. Wir haben rausgeholt/erarbeitet was möglich war.
Also, obwohl dies alles viel Zeit, Geduld und auch Geld in Anspruch nimmt: Kopf hoch! Es gibt weitaus Schlimmeres!
Puh, lang geworden, sorry.
GLG an alle
Ich wollte hier einmal ein paar Erkenntnisse (beruhen auf Ärzte, Kliniken, Sehschulen, Optikern, Gelesenes - Fachbücher und -artikel - und leider auch auf eigene Erfahrungen) niederschreiben.
Ein gravierender Unterschied zum beidseitigen grauen Star besteht darin, dass die Eltern von einseitigen Kindern nicht auf eine Starbrille ausweichen können. Daher sind wir auf eine optimal sitzende, so wenig wie möglich allergieauslösende KL angewiesen. Wenn das Auge eine Unverträglichkeit entwickelt, ist Schluss. Gleiches gilt für den Sitz, "schnürt" die KL das Auge "ein", können sich zusätzliche Gefäße bilden, dann ist auch Schluss.
Somit kann ich persönlich nur jeden Elternteil dazu wärmstens raten, sich einen Optiker zu suchen, der sich auf Kontaktlinsen spezialisiert hat und auch an dem Fall "Lust und Interesse" hat. Und sich gerne viel Zeit für den Zwerg nimmt. Der UV-Schutz der Brille, die ja auch erst später dazu kommt, ist keinesfalls ausreichend. Die KL muss einen haben. Das Auge jahrelang ohne ausreichendem UV-Schutz zu lassen birgt durchaus Gefahren. Das kann man abwiegeln, muss man aber nicht.
Gleiches gilt für einen AA, der kontrolliert und ja die Verordnungen aufschreibt. Nicht jeder AA nimmt so junge Patienten an. Da hab ich mit schon oft geärgert, nützt aber nichts, weiter suchen (z. B. eine Urlaubsvertretung). Wir haben auf diesen Übergriff mit dem Einsetzen der KL verzichtet und hatten/haben einen AA, der uns immer dran nahm und die KL (mit) einsetzte, manchmal täglich... wir hatten anfänglich sogar die Mobilnummer des Arztes, für eventuelle Notfälle, Fragen, Unsicherheiten, toll, nicht? (hier möchte ich meine ganz persönliche Anmerkung und die meines Mannes schreiben: das Video ist ganz schrecklich, unmöglich und mir wird schlecht, ich kann es gar nicht ansehen, wie dem Kind die KL ins Auge gedrückt wird - wir waren/sind geschockt, wie übergriffig und brutal dem Kind die KL eingesetzt wird. Das sollte mal jeder bei sich selbst versuchen oder partnerweise gegenseitig, wenn man der Meinung ist, ist ja nicht so schlimm, ist ganz ok...)
Jeder KL-Träger weiß wie es sich anfühlt, wenn auch nur das kleinste Staubkorn unter der KL sitzt...
Mit ca. 14 Monaten, setzten mein Mann und ich die KL dann ein und mit ca. 18 nur noch ich. Froschi setzte sich auf`s Sofa (heute noch so) hob das Köpfchen, ich hab die KL in der einen Hand, mit der anderen ziehe ich das Auge etwas größer, und setzte ein.
Zur Sehkraft des betroffenen Auges.
Es ist ja so, wenn das betroffene Auge nicht behandelt werden würde, würde eine OP im Erwachsenenalter auch keinen Sinn machen. Der Patient hätte dann zwar ein organisch funktionsfähiges Auge, aber das Gehirn wüsste gar nicht, dass da noch ein zweites Auge ist, da die Vernetzung Auge/Sehzentrum nicht zustande kam.
Wir (Eltern) möchten, dass das betroffene Auge dazu beiträgt, dass das Kind nie im Dunkeln leben muss. Egal mit welcher Prozentzahl. Einäugige verunfallen leider leichter und öfter, da sie immer das gesunde Auge hinhalten. Je besser sich das betroffene Auge dann entwickelt um so schöner, nur im Prinzip ist es egal, ob 1 oder 99 % - wichtig ist doch überhaupt! In den meisten Fällen wird es nicht bei einem Prozent bleiben, nur ob die Lesefähigkeit erreicht wird, ist fraglich (soll bei 50 % liegen). Ich kenne jemanden und habe schon von vielen Betroffenen gehört, die deutlich unter 50 % liegen, die trotzdem lesen (wie die Hummel, die nicht weiß, dass sie aufgrund ihrer körperlichen Gegebenheiten eigentlich gar nicht fliegen können dürfte,...). Wie beschwerlich das Lesen dann ist, kann ich nicht beurteilen. Ich kenne auch jemanden der als blind gilt und auch einen Blindenhund hat, der mich und andere Personen aber trotzdem erkennt, klar ich muss schon nah sein, er sieht meine Gestalt und wie ich mich bewege, extrem unscharf und schlecht, aber er sieht.
Zu den Sehtests sei gesagt, es gibt den Streifentest, den LEA-Test, den E-Haken, die Kreisöffnung (bei der mir immer wieder gesagt wird, dass da regelmäßig die meisten Erwachsenen durchfallen...) und andere.
Das Ergebnis ist von so vielen Faktoren abhängig: Tagesform, Uhrzeit (ja auch die spielt eine Rolle, unser AA sagt, ein Patient am selben Tag mehrmals zu unterschiedlichen Uhrzeiten getestet bringt jedes Mal ein anderes Ergebnis). Und es ist absolut von der Person abhängig, die testet. Je ruhiger und zugewandter dem Kind, desto besser das Ergebnis.
Für uns ist wichtig, dass das gesunde Auge auch getestet und untersucht wird um zu sehen, ob es sich "normal" entwickelt, da es ja das Führungsauge ist.
Es ist doch so, wenn wir Eltern in Zusammenarbeit mit den Ärzten und anderen lieben Helfern konsequent therapieren, werden wir je nach Ausgangslage und Beschaffenheit des betroffenen Auges das größtmögliche Ergebnis erzielen. Das ist dann aber ja individuell. Deshalb spielt die Prozentzahl dann keine Rolle. Gar keine. Wir haben rausgeholt/erarbeitet was möglich war.
Also, obwohl dies alles viel Zeit, Geduld und auch Geld in Anspruch nimmt: Kopf hoch! Es gibt weitaus Schlimmeres!
Puh, lang geworden, sorry.
GLG an alle