Grauer Star mit Mikrophtalmus und Mikrokornea

Hier kann alles zum einseitigen Katarakt besprochen werden.

Moderatoren: Angela, merin

some
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Re: Grauer Star mit Mikrophtalmus und Mikrokornea

Beitrag von some »

Ich drück euch die Daumen!

Euch alles Gute!

LG Sonja
merin
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Re: Grauer Star mit Mikrophtalmus und Mikrokornea

Beitrag von merin »

Ich drück mit! Alles Gute für die Kleine!
Lilly
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Re: Grauer Star mit Mikrophtalmus und Mikrokornea

Beitrag von Lilly »

Alles Gute für die OP!

Wie meine Tochter das macht mit einem gesunden Auge und einem (theoretisch) sehr schlechtem weiß ich auch nicht. Unsere Frühförderin sagt immer, dass die Kinder vieles sehr gut kompensieren können, und auf ihre Art so gut sehen, wie sie es theoretisch eigentlich gar nicht können dürften. Sie lernen es so und kennen es auch nicht anders.
Meine Tochter hat gestern auf einem Bild (auf einem Puzzle), dass sie zum ersten Mal gesehen hat, okkludiert (mit Brille auf) kleine Dinge erkannt, die zB meine Mutter nicht mehr erkannt hätte (trotz Brille), die aber nur altersbedingt schlecht sieht.


Tipps für nach der OP:
- Schauen, ob es die Möglichkeit einer Sehfrühförderung gibt.
- Falls ihr noch nicht habt, einen Kontaktlinsenspezialisten in eurer Nähe auftreiben und falls man euch schon bald eine Brille empfiehlt einen fähigen Optiker.
- Eventuell einen (kinderlieben) niedergelassenen Augenarzt für die zukünftige Betreuung organisieren, vielleicht in Abwechslung zur Betreuung in der Klinik?
Zum Abkleben: Direkt nach dem Abkleben sich besonders viel mit dem Kind beschäftigen, so in der Art "ich bekomme jetzt zwar das Pflaster, dafür spielen, schmusen etc Mama und Papa gleich mit mir." Spielzeug mit starkem Kontrast, am Besten schwarz weiß und später dann rot auswählen (Zebra, Marienkäfer, Pandabären ... ) wenns zusätzlich noch ein Geräusch macht umso besser, am Wickelplatz zB ein Bild aufhängen mit nem Smiley oder ein interessantes Muster. Eine dunkle Krabbeldecke mit hellem Spielzeug drauf und umgekehrt.
Mobile etc so anbringen, dass es in dem Schärfebereich des Kindes liegt (also wenn KL zB auf 30 cm scharf eingestellt ist, das Mobile etwa in dieser Höhe aufhängen). Bei Spiegeln nur die Hälfte, da das Objekt im Spiegel gleichweit entfernt ist.

Alles Gute nochmal!
Liebe Grüße
Lilly
Swissdaddy
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Re: Grauer Star mit Mikrophtalmus und Mikrokornea

Beitrag von Swissdaddy »

Hallo Ihr Lieben Leute,

wollte mal kurz berichten wies uns so ergangen ist.

Die OP am 17.02.2017 verlief gut. Unserer kleine hatte das anfänglich auch gut weggesteckt. Was einem aber niemand sagt, nach der OP hatte Sie ca. 1.5 Wochen lang Magenkoliken und war ziemlich down. Sie hatte sich total verändert und spielte nicht mehr, lachte auch nicht mehr. Wohl die Nachverarbeitung der OP. Ca. nach einer Woche ging es aber aufwärts.

Wir geben nun seither jeden Tag Kortison- und Antibiotikahaltige-Tropfen, Pupillenerweiterer und seit neustem auch noch eine Salzlösung. Zudem sind wir sehr oft in der Nachkontrolle. Leider hat sich durch die OP hinter dem Auge eine kleine Wasseransammlung gebildet, dadurch konnte die Hornhaut noch nicht vollständig heilen. Das Auge sieht aber viel besser aus als vor der OP und ab morgen soll es dann mit dem Kontaktlinsen ein- und aussetzen losgehen.

Die kleine entwickelt sich ansonsten super, schläft wie ein Engel, trinkt fleissig und ist auch sehr fröhlich.

Soweit also alles gut bei uns. War zwar eine harte Zeit für uns Eltern aber langsam kommts gut.

LG Rolf
merin
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Re: Grauer Star mit Mikrophtalmus und Mikrokornea

Beitrag von merin »

Hui, das klingt wirklich nach einer harten Zeit. Die Kinder verarbeiten die OPs offenbar sehr verschieden, meine Tochter war danach eher ruhiger und weinte etwas weniger. Und dann, einige Jahre später, war es nochmal Thema und sie entwickelte eine ganz große Trennungsangst...
MariesPapa
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Re: Grauer Star mit Mikrophtalmus und Mikrokornea

Beitrag von MariesPapa »

Hallo Rolf,
freut mich, dass die OP gut verlaufen ist!
Die zahlreichen Tropfen werden bald weniger, nach ein paar Wochen bleiben nur noch die Tropfen zum Anfeuchten übrig.
Die erste Zeit ist sicher hart, und die Kontaktlinsen sind eine Herausforderung für Eltern & Kind, aber auch das werdet Ihr sicher hinbekommen!
Alles Gute für Euch weiterhin!
Lilly
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Re: Grauer Star mit Mikrophtalmus und Mikrokornea

Beitrag von Lilly »

Danke für den Bericht!
Bekommt ihr weiche oder formstabile (harte) Kontaktlinsen? Alles Gute für euch weiterhin!

Schöne Grüße,
Lilly
Swissdaddy
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Re: Grauer Star mit Mikrophtalmus und Mikrokornea

Beitrag von Swissdaddy »

Kurzes Update:

Erst mal danke Lilly für all die Tips. Kontaktlinsen (wir haben weiche) einsetzen und rausnehmen geht nun sehr gut. bin da meist sehr schnell. Abkleben ist dann aber nochmal was ganz anderes. Eigentlich wäre das Ziel ca. 4 Stunden pro Tag abzukleben, das erscheint uns aber momentan als unmöglich. Wenn unsere Tochter (5 Monate) losschreit hören wir meistens auf, da es unserer Meinung nach auch nichts mehr bringt wenn sie heult, hat Sie die Augen ja eh geschlossen,.

Unsere Kleine hat je nach Tageslaune maximal 1.5 Stunden Lust auf abkleben manchmal auch nur 30 min. Oft dreht sie sich auch auf den Bauch und versucht zu krabbeln. Jedenfalls hat unser Augenarzt gemeint man könne neben intensivem Spielen auch mit den neuen Technologien wie IPad was erreichen. Er empfiehlt dabei alte Schwarz Weiss MickyMaus Trickfilme aus den 30er Jahren. Und das funktioniert bei uns eigentlich gar nicht schlecht.

Hat jemand schon von einer App gehört für die gezielte Sehtherapie? Denke in der heutigen Zeit könnte man sowas relativ schnell machen.

Noch ein kleines Schweizer Paradox: Die Invalidenversicherung in der Schweiz bezahlt zwar die Linsen (notwendige Sehhilfen) nicht aber die Reinigungsmittel.

Euch wünsche ich gute Tage.
JohannaLuise
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Re: Grauer Star mit Mikrophtalmus und Mikrokornea

Beitrag von JohannaLuise »

Hallo,
das mit dem Abkleben wird auch noch besser klappen, nur Mut. Ist doch super, dass es mit der KL so gut klappt, und für die Gewöhnung an das Pflaster braucht sie halt ein bisschen länger...
Und zum Thema Schweizer Paradoxon: Das ist in Deutschland (zumindest in BW) auch so, die Krankenkasse zahlt die Linsen, die Pflegemittel aber nicht. Das verstehe wer will... :roll:
Viele Grüße und alles Gute
merin
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Re: Grauer Star mit Mikrophtalmus und Mikrokornea

Beitrag von merin »

Ja, Pflegemittel mussten wir auch immer selbst zahlen. Ist auch in D meines Wissens überall so.
Lilly
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Re: Grauer Star mit Mikrophtalmus und Mikrokornea

Beitrag von Lilly »

Auch in Ö müssen wir die Pflegemittel selber bezahlen.

Tipps zu Abkleben im Babyalter habe ich glaube ich in einem Thread zum Thema Frühförderung geschrieben. Vielleicht könnt ihr die Abklebezeit ja in 2 Durchgängen erreichen, nach einem Schläfchen gehts vielleicht nochmal eine Weile?.
Nochmal kurz:
-Auf gute Beleuchtung achten (über 600 Lux wäre gut, kann man mit einem Luxmeter überprüfen, gibts aber auch als Handyapp aber ist nicht so zuverlässig), sonst ist es für das Kind noch anstrengender als ohnehin
-starke Kontraste (weiß/schwarz/rot), Spielzeuge gegebenenfalls modifizieren, zB heller Teddy kriegt ein rotes Tuch
-Helle Spielsachen auf eine schwarze Decke oder ein Tuch legen und umgedreht, wirkt stark sehanregend.
-Solche glänzenden Sachen wie Lametta aufhängen, gut ist auch zB eine Perlenkette mit der man Geräusche machen kann, über dem Baby bewegen und auch mal ruhig halten
-Selbstklebende Glitzerfolie für alles mögliche
Den Wickelplatz auch sehanregend gestalten, zB Bild mit Schachbrettmuster an der Wand, Spiegelfolie ...
Die Abklebezeit so gut es geht als Spiel und Schmusezeit gestalten

Zu Videos noch was. Es gibt da Wee See Collection one auf youtube oder ähnliches. Achtet auf ganz langsame Bildfolgen in schwarz weiß gehalten. Das ist noch extrem anstrengend für euer Kind, also höchstens ein paar Minuten und sobald es müde wird aufhören. Und natürlich den richtigen Abstand zum Bildschirm wählen, also wenn eure KL auf 30 cm eingestellt wäre dann 30 cm Abstand Auge zu Bildschirm. Bei Spiegeln halbiert sich übrigens der Abstand.

Auch unser augengesundes Kind liebt gerade den Spiegel am Wickelplatz und den kontraststarken Klingelball der auch noch knistert (bei Land of toys gekauft, da gibts auch spezielles Spielzeug, kann man sich Ideen holen).

So jetzt ist es doch lang geworden .

Alles Gute
Lilly
Johanna P
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Re: Grauer Star mit Mikrophtalmus und Mikrokornea

Beitrag von Johanna P »

Hallo!

Es tut gut zu lesen, dass es gerade auch noch andere Eltern gibt, die ein Baby mit Katarakt haben. Unsere OP war am 28.3. In München. Mittlerweile kleben wir 5 Stunden täglich ab und das KL einsetzen funktioniert auch. Nach dem Abkleben spiele und kuschle ich sehr viel mit meinem Kleinen. Besonders Pekipübungen gefallen ihm. Allerdings haben wir einen extrem hohen Verschleiß. Die Linsen gehen kaputt und man verliert sie. Dazu kommt, dass die Linsen längere Lieferzeiten haben. Die idealen Linsen bekommen wir erst nächste Woche. :cry: Wir hatten da am Anfang sehr viel Pech, wir mussten auch den Anpasser wechseln, da er fast zwei Wochen keine Termine für einen Säugling hatte.
Irgendwie hat jeder seine Baustellen. Vielleicht habt ihr ja mal Lust, sich auszutauschen. Dann könnt ihr euch ja mal
melden.
merin
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Re: Grauer Star mit Mikrophtalmus und Mikrokornea

Beitrag von merin »

Ich glaube, dass wir alle im Forum sind, um uns auszutauschen. Meinst Du, Du möchtest mit jemandem telefonieren? Oder wie?
Johanna P
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Re: Grauer Star mit Mikrophtalmus und Mikrokornea

Beitrag von Johanna P »

Ich dachte an einen direkten Austausch mit jemanden, bei dem die Erkrankung auch gerade erst behandelt wurde. Es ist sicher nicht schlecht zu hören, wie es andernorts läuft. Im Forum sind auch viele ältere Beiträge und sicherlich hat sich das ein oder andere schon verändert.
merin
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Re: Grauer Star mit Mikrophtalmus und Mikrokornea

Beitrag von merin »

Ja das kann ich verstehen. Aber wir kommen nicht in Frage, die OP ist zu lange her.
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