angeborener-grauer-star.de

die Mama eines fast 4 Monate alten Jungen, bei dem vor 2 Wochen ein grauer Star im linken Auge entdeckt wurde.

Wir wohnen im Raum Goslar / Salzgitter, haben uns aber nun entschieden, die OP in Bochum machen zu lassen. Eigentlich hätten wir schon nächste Woche einen Termin bekommen; aber da Marik z.Z. leicht erkältet ist wurde der Termin auf den 14.12. verlegt.

Nun möchte ich die Zeit nutzen, mir möglichst viel Wissen über das Thema anzueigen, um meinen Sohn in seiner Entwicklung bestmöglich unterstützen und die richtigen Entscheidungen treffen zu können.

Über Austausch, Tipps, Erfahrungen anderer betroffener Eltern würde ich mich freuen.

Derzeit beschäftigen mich vor allem Fragen wie
- was kommt nun auf uns zu?
- wie schwerwiegend wird die (wahrscheinliche) Beeinträchtigung meines Sohnes sein?
- worauf muss ich nun bei der Auswahl eines AA und einer Sehschule achten (die hier in der Region leider sehr rar zu sein scheinen)?
- habe ich mich für die richtige Behandlung entschieden (Femtosekundenlaser & Back in the lens -Linsen)?

Ich sag schon mal "Schön, Euch kennen zu lernen"

Michaela

Hallo Michaela!

Herzlich willkommen im Forum Es ist gut, dass Du den Weg hierher gefunden hast, denn hier kannst Du viel von anderen Betroffenen lesen, das gibt Dir vielleicht schon einen Eindruck, was in etwa auf Euch zukommen könnte. Zu OP, Abkleben, Kontaktlinse usw. kann und will ich gar nicht viel sagen, da können andere Dir sicher mehr berichten. Ich möchte Dir aber die Angst nehmen, was die Einschränkung Deines Sohns angeht. Denn ich bin sicher, er wird später nicht eingeschränkt sein. Vielleicht gibt es ein paar Berufe, die man mit nur einem guten Auge nicht ausüben darf (Pilot? Polizist? etc.), das ist natürlich doof, wenn man genau das machen wollte. Aber ansonsten spielt sowas im Alltag wirklich keine Rolle. Auch den Führerschein (wird ja immer mal wieder gefragt) bekommt er problemlos.

LG

Hallo auch von mir,

mein Kind hat einen beidseitigen Star, daher kann ich so viel gar nicht schreiben. Ich denke, bei einseitigem Star ist die Haupteinschränkung die nötige Okklusionsbehandlung über eine lange Zeit, da gibt es hier verschiedene Threads zu. Ob dann langfristig ein guter Visus mit dem betroffenen Auge erreicht werden kann, ist verschieden und von vielen Faktoren abhängig.

Habe ich das richtig verstanden, dass bei Eurem Sohn gleich eine IOL implantiert wird?

lg
merin

Hallo,

geplant ist, dass eine bag-in-the-lens-Linse implantiert wird. Die ist, wenn ich es richtig verstanden habe, speziell für Kinder entwickelt und soll einen Nachstar verhindern. Wenn später das Auge "fertig" entwickelt ist, kann man bei Bedarf eine zusätzliche Linse davorschieben. Bis dahin werden Schwankungen der Sehstärke mit Kontaktlinsen oder Brille ausgeglichen. So habe ich es jedenfalls verstanden.

Ich bin noch ganz frisch auf dem Gebiet der Augenchirurgie und bitte deshalb um Nachsicht, wenn ich etwas falsch formuliere oder verstehe oder einen medizinischen Fachausdruck verwechsle.

Derzeit bereitet mir am meisten Sorge, dass der kleine Patient seine Erkältung einfach nicht loswird. Wenn der Narkosearzt kein grünes Licht gibt, müssen wir die OP in den Januar verschieben und verlieren noch mehr Zeit. Er soll 10 Tage infektfrei sein und Termin ist am 14.12. Das schaffen wir jetzt schon nicht mehr!

Soweit ich gelesen habe, hat die "sensible Phase" bereits vor Wochen begonnen und alles, was er sehtechnisch jetzt nicht lernt, kann kaum wieder aufgeholt werden. Stimmt das?

LG

Jein. So weit ich es weiß (bin ja auch keine Expertin), sind die Entwicklungen sehr verschieden. Es ist auch die Frage, wann sich der Star entwickelt hat. Aber es lässt sich ja eh nichts dran ändern: Wenn er erkältet ist, wäre die Narkose für ihn lebensgefährlich und ohne kann ein Baby nicht operiert werden.

Spannend, dass da gleich eine Linse implantiert wird. Das wird bei so kleinen Babys meiner Erfahrung nach eher selten gemacht. Vielleicht kommt ihr dadurch aber um Kontaktlinsen herum.

Ja, das stimmt. Die Stäbchen und Zäpfchen sortieren sich im Auge, der Bereich/Punkt des schärfsten Sehens entwickelt sich.

Wenn bei eurem Kind beide Pupillen zittern, könnte das darauf hindeuten, dass es zu keinem scharfen Bild kommt.

Allerdings möchte ich dir hier noch eben sagen, ich persönlich finde, dass "schlecht" Sehen immer noch deutlich besser als gar nicht sehen ist. Die Kinder sind nicht blind und müssen nicht im Dunkeln leben!

Also, Kopf hoch!

So schnell geht ein Jahr rum ...
Für alle Interessierten möchte ich gern berichten, wie es meinem unzwischen 19 Monate altem Bübchen ergangen ist.
Nach der Katarakt-OP von 14 Monaten war er ja wie ausgewechselt... Tatsächlich ist das gesunde Auge wohl fehlsichtig, sodass er quasi mit der künstlichen Linse plötzlich sehen konnte, während vorher wahrscheinlich alles nur ein verschwommenes Hell-und-Dunkel war.
Wir haben nach einigem Hin und Her dann doch noch einen Augenarzt mit kompetenter Orthoptistin gefunden. Vor gut einem Jahr hat er eine Brille bekommen, die er aber vehement abgelehnt hat. Erst seit kurzem lässt er sie nun auch mal über längere Zeiträume (30Minuten) auf bzw. lässt sie sich gleich wieder aufsetzen; geht besonders gut wenn er abgelenkt ist.
Leider hat er auch eine relativ große angeborene Zyste am Gehirn, die nächste Woche gefenstert wird. Das hat die Problematik mit den Augen etwas in den Hintergrund gerückt. Aber wenn wir das hinter uns gebracht haben, werden wir uns wieder mehr auf das Sehen konzentrieren.

Gefenstert. Was heißt das? In jedem Fall klingt es nach viel Sorge und Aufregung. Ich hoffe, dass alles gut verlaufen ist und drücke euch die Daumen!