Hallo, wir wollten uns kurz vorstellen

Auf Wunsch hier ein Ort, an dem wir uns sagen können, wer wir sind und was wir so tun. Außerdem könnt Ihr hier über den weiteren Werdegang Eurer Kinder berichten und lesen. :-)

Moderatoren: Angela, merin

Kani
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Hallo, wir wollten uns kurz vorstellen

Beitrag von Kani »

Hallo zusammen,

wir sind froh das wir das Forum gefunden haben. Kurz zu uns, wir sind beide 32 Jahre alt und haben unseren ersten Sohn am 03.07.2016 begrüßen dürfen.
Der Anfang war bis jetzt nicht leicht, wir rennen seit Geburt von Arzt zu Arzt. Wir haben bis jetzt immer die Erfahrung gemacht das es gut war auf unser Bauchgefühl zu hören und haben uns auch nicht immer für die ärztliche Meinung entschieden. Nun sind wir bei einer neuen Diagnose, bei der letzte Woche festgestellt wurde, dass unser kleiner Mann den angeborenen grauen Star (einseitig, links) hat. Das rechte Auge soll in Ordnung sein.
Die Diagnose verlief kurz in einem Satz: "Ihr Kind hat grauen Star, wir müssen operieren ansonsten wird ihr Kind Blind". Daraufhin wurden wir gleich zur Anästhesisten geschickt und es wurden alle Komplikationen bei der Narkose besprochen.
Wir sind nach unserem Bauchgefühl nicht für die OP. Nach der Aktion im Krankenhaus (Uniklinik Leipzig)haben wir ehrlich gesagt kein Vertrauen in die Ärzte, wir waren nur eine Nummer.
Auf das Wohl des Kindes wurde nicht eingegangen, wir haben Angst das er ein Trauma davon trägt.
Besprochen haben wir unsere Probleme mit der Kinderärztin, sie hat uns auch sehr gut verstanden und wüsste selbst keine Entscheidung.

Hat jemand solch ein Thema mit den Blinden- und Sehbehindertenverein besprochen?
Was passiert nach der OP?
Gibt es auch hier Eltern die nicht operieren lassen haben?

Wir würden uns über Antworten freuen.
Loony Moon
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Re: Hallo, wir wollten uns kurz vorstellen

Beitrag von Loony Moon »

Hallo und willkommen Kani,


da habt ihr ja schon allerhand durch.
Die Sache mit dem Operieren /Nichtoperieren ist so ein Ding, wo ich mir (jetzt und im Anbetracht des Kindesalters) unbedingt eine zweite Meinung einholen würde. Und zwar nicht nur mit einem derartigen Satz! Nehmt euch, wenn möglich ruhig Oma/Opa mit, welche bestimmte Fragen vielleicht anders stellen auf Grund ihrer Lebenserfahrung. Schaut euch ruhig um im Forum, da werden ganz sicher genügend Hinweise kommen.

Ich weiß nicht, ob es euch möglich ist nach Jena an die dortige UAK zu fahren.
Wir waren damals dort in Behandlung (ist schon sehr lange her) und ich fand es immer sehr umfassend, wie untersucht wurde. Begutachtung erfolgte prinzipiell durch den Arzt der Sehschule und wenn erforderlich auch durch den Oberarzt+Professor, ehe es zu einer Festlegung eines OP-Termines kam.

Operation hat den Vorteil, dass sich das Sehen des Kindes gleichmäßig entwickelt und damit auch bestimmte Lernprozesse "normal" ablaufen. Also keine gesonderte Therapien. Und Operation nur dann, wenn der Star wirklich "reif" ist.
Im Augenblick könntet ihr euren Kleinen nur beobachten und darin unterstützen, gezielt das Sehen durch Greifringe (und ähnliches) anregen.

Schau dir auch mal meinen Einführungstext an, allerdings hatte mein Sohn beidseitig angeborenen Star.

http://www.angeborener-grauer-star.de/f ... f=3&t=1040


Blinden- und Sehbehindertenvereine haben (nach meinen Erfahrungen) wenig Erfahrungen mit der Spezifik des kindlichen grauen Stars. Da würde ich eher Bildungszentren für Blinde- und Sehschwache empfehlen.
Allerdings sollten die ersten Anlaufstellen immer die Ärzte sein, die da Bescheid wissen (oder auch nicht :roll: ). Unsere Hausaugenärztin hat auch die Erfahrungen im Laufe der Jahre gesammelt und uns im "Notfall" immer eben nach Jena überwiesen.

Alles Gute.
merin
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Re: Hallo, wir wollten uns kurz vorstellen

Beitrag von merin »

Hallo auch von mir,

ich habe nicht ganz verstanden, welche schlechten Vorerfahrungen ihr mit Ärzten habt. Dass die Diagnose unsensibel mitgeteilt wurde, war leider auch bei uns so.

Prinzipiell ist es so, dass ein dichter grauer Star operiert werden muss, wenn auf dem betroffenen Auge das Sehvermögen erhalten werden soll. Bei meiner Tochter war das beidseitig der Fall, es war auch für mich Laien erkennbar, dass sie blind war und der Star war mit bloßem Augen sichtbar. Ich habe sie beispielsweise im Dunkeln mit einer Taschenlampe angeleuchtet und geschaut, wie sie reagiert. Die Antwort war: gar nicht. Da wusste ich, es gibt ein Problem.

Bei einseitigem Star ist das insofern anders, als man das gesunde Auge abdecken muss, um zu sehen, ob er auf dem anderen Auge etwas sieht. Das könntet ihr ja mal spielerisch machen, ihm erst Objekte zeigen und wenn er nicht reagiert, ihn anleuchten.
Außerdem hat er ein gesundes Auge und könnte - theoretisch - auf das betroffene verzichten. Wenn mit dem gesunden Auge aber mal irgend etwas wäre, wäre er blind. Aich wäre in jedem Fall sein Sehfeld gravierend eingeschränkt. Diese Entscheidung zu treffen ist schwierig, weil es ja nicht nur die OP ist, sondern danach auch die Kontaktlinsenversorgung und Abklebetherapie, die auf jeden Fall nötig wäre, um das Starauge anzuregen. Dass das ganze traumatisch ist, ist gut möglich, es ist aber auch nicht auszuschließen, dass es traumatisch ist, auf einem Auge gar nichts zu sehen. Bei meinem sehr sensiblen Kind ist es schon so, dass meinem Gefühl nach, ein Trauma da war, was wir auch haben behandeln lassen.

Als Hilfe empfanden wir die Blinden- und Sehbehindertenberatungsstelle.

lg
merin
Loony Moon
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Re: Hallo, wir wollten uns kurz vorstellen

Beitrag von Loony Moon »

Es ist ja immer ein winziger Unterschied, ob man in der Großstadt wohnt oder de facto auf dem platten Land, merin. ;-)
Bei uns war es so, dass der örtliche Blinden- und Sehschwachenverein eben nicht soo sehr helfen konnte. Dazu kam, dass sich so kurz nach der Wende alle Strukturen neu sortieren mussten.
Geholfen hat uns später auch, dass wir (bereits nach den Operationen) mal mit Lehrern einer westdeutschen Blindenschule bezüglich der Entwicklungsmöglichkeiten unterhalten konnten, was uns zusätzlich Mut machte.

Was die ganze Geschichte mit der Sensibilität angeht, da denke ich, dass man den Mut haben muss, eben auch psychologische Hilfe zu suchen.
merin
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Re: Hallo, wir wollten uns kurz vorstellen

Beitrag von merin »

Ja Stadt oder Land ist ein riesiger Unterschied. Und mir ist eingefallen, dass der Blinden- und Sehbehindertenverband (ABSV) uns doch geholfen hat, die haben uns nämlich die Frühförderung vermittelt.

Was psychologische Hilfe angeht, stimme ich dir absolut zu. Aber auch da haben wir hier in der Stadt viel mehr Möglichkeiten.
Lilly
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Re: Hallo, wir wollten uns kurz vorstellen

Beitrag von Lilly »

Hallo Kani!

Unsere Tochter hat auch einseitigen grauen Star der direkt nach der Geburt festgestellt wurde. Der Star war komplett dicht und von daher kein Zweifel, dass wir operieren lassen. Auch wenn gerade die Sache mit dem Abkleben phasenweise sehr schwer ist, würde ich immer wieder gleich entscheiden. Es ist wirklich erstaunlich, wie gut sie das Sehen auf dem Auge erlernt hat. Wir bekommen Sehfrühförderung, die wir gerade erst reduziert haben, weil sie sich so gut entwickelt hat. ZB bewegt sie den Kopf immer so (okkludiert), dass sie auch wirklich links und rechts wahrnimmt, wenn wir eine kleine Murmel über den Boden kullern lassen, und sie versucht sie dann sogar mit dem Fuß weiter zu kicken.
Sie erkennt Segelflugzeuge am Himmel, Hunde die weit weit weg springen, sie liebt es Autos anzuschauen auf Parkplätzen aber auch fahrend, obwohl sie eigentlich nur auf die Nähe scharf sehen kann. Die Kinder könne unglaublich viel kompensieren.
Das okkludieren ist natürlich anstrengend für sie und sie wird dann schneller müde. Aber erstens ist das irgendwann vorbei und zweitens unoperiert könnte sie ihr Leben lang nur mit einem Auge schauen. Ich weiß auch nicht, ob es dann nicht ein "suchendes" Auge wäre, das ständig hin und her wandert, wie man das bei Blinden manchmal sehen kann?

Und selbst wenn alles schief gehen sollte, so haben wir es am Ende wenigstens probiert. Und ich bin mir sicher, dass sie es uns am Ende danken wird. Bisher hatten wir keine Komplikationen.
Am Anfang war das Kontaktlinsen einsetzen schlimm für uns ... das ist schon lange das Kleinste Problem. Okkludieren klappt momentan grad super *auf Holz klopf*... von daher ist unser "Kampf" zurzeit Strumpfhosen anziehen und anbehalten. Davor war es das Zähneputzen. Es ist immer irgendetwas schwierig.

Unsere Tochter ist ansonsten kerngesund. Ich weiß ja nicht was ihr sonst schon durchhabt, ob andere Erkrankungen vorliegen (die zB das Narkoserisiko erhöhen) und welche Unterstützung ihr von Familie und Freunden erwarten könnt. Die Diagnose wurde uns etwas freundlicher mitgeteilt als euch, aber mit den Fragen und was auf uns alle zukommt wurde ich auch heulend im Zimmer alleine gelassen (wir waren ja noch auf der Wochenstation). Wenn man dann mehr darüber weiß ist es nicht mehr ganz so schlimm.

Wartet bitte nicht zu lange mit eurer Entscheidung, bei einseitigem Star muss das kranke Auge sehr viel aufholen.

Viel Kraft und alles Gute!
Lilly
Maromy
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Re: Hallo, wir wollten uns kurz vorstellen

Beitrag von Maromy »

Hallo Zusammen,

ich kann euch alle so gut verstehen. Bei unserer Tochter wurde der graue Star erst mit 9 Monaten diagnostiziert. Sie hat auf einmal ziemlich stark mit dem rechten Auge geschielt. Der Kinderarzt sagte das wäre ok und das normale Babyschielen. Aber mir hat es einfach keine Ruhe gelassen. Also bin ich zum Augenarzt der etwas überfordert war. Es könne eine Lähmung sein, oder eine Hirnblutung bzw. ein Tumor. Aber vielleicht ist sie auch einfach nur blind. Ich hab nur noch geweint. Zum Glück wurden wir in die Uniklinik Bonn überwiesen und da war nach einer kurzen Untersuchung klar es ist weder ein Tumor noch ist sie blind. Sie hat einfach "nur" einen grauen Star. Ich war fast erleichtert über die Diagnose.
Mich hat das ganze sehr überfahren. Immerhin war sie schon 9 Monate und je mehr man gelesen und gehört hat umso öfter hieß es lieber früh entdecken und schnell behandeln. Sie wurde dann Zeitnah operiert und trägt seit dem eine Kontaktlinse. Mich hat es so berührt zu sehen wie sie auf einmal ganz neu die Welt entdeckt hat.

Ihr müsst für euch entscheiden wie ihr die Behandlung fortsetzen wollt aber egal wie, es wird nicht einfach. Wir kämpfen jeden Tag ums abkleben und Brille aufsetzen. Und mein schlechtes Gewissen macht mich fertig wenn ich nicht konsequent genug bin ihr beides immer wieder aufzusetzen. Aber ich will das sie später richtig sehen kann. Egal wie sehr sie gerade dagegen kämpft und mit mir schimpft. Es kostet wahnsinnig viel Kraft und jeder der sagt ach da gewöhnen die sich schnell dran die wachsen ja damit auf dem kann ich nur sagen. Ihr habt recht. Die wachsen damit auf. Aber wir müssen trotzdem durchhalten bis sie sich daran gewöhnen und uns vielleicht irgendwann dafür danken.
Liebe Grüße aus der Ferne.
Kani
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Re: Hallo, wir wollten uns kurz vorstellen

Beitrag von Kani »

Hallo zusammen,

wir sind jetzt aus dem Krankenhaus raus. Der kleine Mann wurde letzte Woche operiert.

Wir sind ein Tag vor der OP zur Ärztin und haben ihr gesagt das unser Bauchgefühl gegen die OP spricht. Sie hat sich dann sehr sehr lange für uns Zeit genommen und hat uns davon überzeugt zu operieren.

Die Operation verlief soweit ganz gut mit kleinen Komplikationen, der kleine Mann kennt nun auch schon die Intensivstation. Am Abend durften wir dann auf die Kinderstation. Meine Meinung zu den Ärzten auf der Kinderstation hat sich wieder bestätigt, ich war gestern mit dem kleinen beim Kinderarzt meines Vertrauens, da der kleine angeblich wieder viele andere "Krankheiten" haben soll. Sie konnte nichts bestätigen und meinte er ist Kern gesund. Er hat nur etwas Husten. Die Schwestern auf der Station waren zu dem kleinen Mann sehr freundlich und haben sich immer über sein Lächeln gefreut.

Er musste die ersten 5 Tage aller 2 h getropft werden. Heute waren wir zur Untersuchung, da das Auge etwas rot ist. Nun müssen wir 5 mal am Tag Salbe geben. Das ist ganz schön kompliziert wenn man alleine ist. Kann jemand einen guten Ratschlag für die Gabe von Salbe geben? Zusätzlich müssen wir morgens und abends Tropfen.

Morgen müssen wir wieder zur Kontrolle. Die Augenärzte sind sehr nett und versuchen alle Untersuchungen in Ruhe durchzuführen. Wir hoffen nur, dass wir nicht noch einmal auf die Kinderstation müssen.

Viele Grüße
Loony Moon
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Re: Hallo, wir wollten uns kurz vorstellen

Beitrag von Loony Moon »

Schön zu hören Kani, dass alles so gut verlaufen ist.

Manchmal ist eben Beharrlichkeit und Nachfragen doch nützlich, wenn die OA sich dann die Zeit nimmt. Gut, optimal wäre es gewesen, wenn sie das gleich so gemacht hätten!

Kinderärzte sehen vielleicht manchmal etwas sehr schwarz. Gerade im Krankenhaus.
Vielleicht wäre die räumliche Trennung der augenkranken Kindern von "normalkranken" Kindern auf der Kinderstation optimaler. Jedenfalls war es damals bei uns so, da waren die Kinder noch direkt in der Kinderstation der Augenklinik untergebracht. Ist angeblich zu teuer. :roll:

Salbe ins Auge ... ist ja blöde. Unteres Lid leicht nach unten ziehen und dann einen Klecks hineinfallen lassen ... ?

Alles Gute für euch.
merin
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Re: Hallo, wir wollten uns kurz vorstellen

Beitrag von merin »

Komplikationen mit ITS? Ist ja schrecklich! Ich hoffe, ihr habt den Schock alle überwunden. Was war denn los?

Salbe mussten wir auch geben und es war immer ein Kampf. Um einen Trick zu finden, war es aber dann wohl nicht lange genug... Der einzige Trick, den ich genutzt habe: Freunde zum Helfen einladen.
Kani
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Re: Hallo, wir wollten uns kurz vorstellen

Beitrag von Kani »

Auf die Intensivstation musste er da es eine Blutung im Auge gab und seine Luftröhre dünner wie normal ist. Das hat aber laut der Kinderärztin jedes zweite Kind.
Jetzt müssen wir am Tag 7 x Salbe geben und zusätzlich zweimal Tropfen. Leider wird die Rötung nicht besser und das Augenlid ist noch angeschwollen. Wie war das bei Euch? Wir hoffen das ist noch normal.
Wann hat man bei Euch mit Kontaktlinsen begonnen?

Viele Grüße
JohannaLuise
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Re: Hallo, wir wollten uns kurz vorstellen

Beitrag von JohannaLuise »

Hallo Kani,

jetzt seid ihr bestimmt froh, dass die OP vorbei ist, auch wenn es anscheinend nicht ganz komplikationslos gelaufen ist. Dass dein Kleiner auf die ITS musste, war bestimmt erst mal ein Schock! Ja, ich denke, geschwollenes Auge und Salbe und Augentropfen sind erst mal ganz normal. Das wird sich mit der Zeit reduzieren und irgendwann geht´s dann ganz ohne. Unsre Kleine hat ihre erste KL ca. 2 Wochen nach der OP bekommen. Da sie eine formstabile KL hat mussten wir sie von Anfang an täglich raus- und reinmachen und reinigen. Da ich selbst mal KL getragen habe (allerdings weiche) fand ich es nicht schwierig, damit umzugehen. Am Anfang haben wir v.a. das Rausnehmen oft im Schlaf gemacht. Und klar gab es mal eine Phase, in der es nur zu zweit ging, weil sie so zappelte und nicht still halten wollte. Das ging aber schell vorüber. Das Zähneputzen ist seit dem ersten Zahn eine viel größere Quälerei und das ist bis heute so (beim 13. Zahn!). Also nur Mut, ihr werdet mit euren Aufgaben wachsen!
Liebe Grüße
merin
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Re: Hallo, wir wollten uns kurz vorstellen

Beitrag von merin »

Bei uns gab es, wenn ich das richtig erinnere, wenig Röstung und Schwellung. Aber mehr als salben und tropfen kann man ja eh nicht machen.
Lilly
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Re: Hallo, wir wollten uns kurz vorstellen

Beitrag von Lilly »

Hallo!
Wir hatten keinerlei Augenrötungen, mussten anfangs auch 8 mal am Tag mit antibakteriellen und 2 mal mit Pupillen erweiternden Tropfen tropfen, konnten das aber rasch reduzieren, da das Auge entzündungsfrei war. Ging glaub ich insgesamt 2 Wochen, dann haben wir auch die KL bekommen.

@ JohannaLuise: Zähneputzen war bei uns auch meistens eine Qual, vor allem ab 2 mal täglich wenn ich dann morgens alleine war. Jetzt mit 2 Jahren gehts meist relativ problemlos, nicht immer perfekt aber akzeptabel. Bücher zu dem Thema haben eine Weile sehr gut geholfen. Schade dass es keins zum Thema "anziehen und Windel wechseln ist gar nicht schlimm" gibt :) Dagegen ist die Linsenversorgung ein Klax! Ablenken mit Bilderbuch vorlesen hilft bei uns am Besten.
JohannaLuise
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Re: Hallo, wir wollten uns kurz vorstellen

Beitrag von JohannaLuise »

Hallo Lilly
danke, dass du auf mein Zähneputz-Beispiel eingehst. Bei der Großen war das nie ein Problem, bei der Kleinen wie gesagt schon immer... Der Tipp mit den Büchern ist gut, das probiere ich aus.
Ich hatte das eigentlich nur als Bsp angebracht um aufzuzeigen, dass es ja viele Bereiche gibt, in denen es mal hakt und schwierig ist, die aber trotzdem sein müssen. So, denke ich, kann man die ganze Quälerei leichter ertragen und eher ruhig bleiben und dem Kind erklären, dass es blöd ist, aber leider kein Weg dran vorbei führt.
Und bei einseitigem Star gibt es ja wirklich keine Alternative zur Linse und Abkleberei...
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