angeborener-grauer-star.de

Hallo zusammen...

Wir sind neu hier im Forum, haben aber schon fleißig mitgelesen.
Vor 5 Monaten wurde bei unserem Sohn im Alter von 4 Wochen einseitiger grauer Star diagnostiziert (entdeckt haben's wir selber..).

Nun ja, er bekommt seit der OP nun Kontaktlinsen - und nach ständigen Kontrollen und mittlerweile 4 Linsen (also im Schnitt eine Neue monatlich) sind wir schon etwas ungeduldig... es will einfach keine richtig passen. Ständig verrutscht die Kontaktlinse immer zur Seite hin, so dass er ja wieder nicht durchschauen kann... und dann heißt es wieder, dass es jetzt so wichtig ist, Sehen zu lernen...

Hat von euch jemand auch ähnliche Erfahrungen? Von welchem Hersteller bekommt ihr denn eure Kontaktlinsen?

Vielen Dank schon mal!

Liebe Grüße

Hallo ViLi,

unsere Linsen war von dem Hersteller Silsoft. Die war super. Zwischendurch hatten wir eine andere, billige Variante, keine Ahnung und die war total schlecht. Die ist ständig rausgefallen. Davon haben wir ganz schnell Abstand gehalten.

Gruß Irina

Danke für die schnelle Antwort!
Ist das eine weiche Linse? ...unsere (weich) klappt sich auch manchmal auf echt nervig, wenn die einfach nicht sitzen... eh schon schlimm genug, dass die Kleinen diesen Blödsinn durchmachen müssen und eh so viel Geduld mitbringen...

Hallo,

ja das war eine weiche KL. Meine Tochter ist jetzt 9 Jahre und trägt mitlerweile eine festimplantierte KL von AcrylSof

LG

Wir hatten das mit dem Verrutschen auch. Lag einerseits wahrscheinlich an der nicht perfekten Passform, da bei einem Säugling das Außmessen der KL sehr schwer ist und sie sehr schnell wachsen. Andererseits vielleicht auch an der nicht ausreichenden Befeuchtung der dicken KL. Wir mussten bis vor ca einem guten halben Jahr mehrmals am Tag mit künstlicher Tränenflüssigkeit tropfen. Seit diesem Frühling sitzt die KL immer sehr gut und tropfen müssen wir nur noch abends zum Rausnehmen und ganz selten mal tagsüber. Mindestens einmal (aber eher 2mal) war die Ursache für das Verrutschen ein Fehler bei der Produktion der KL. Hersteller ist schon immer Galifa, eine schweizer Firma, die extra Babylinsen herstellen. Die KL ist weich. Unsere Tochter wird bald 2 Jahre alt und hatte einseitige Katarakt.

Von Silsoftlinsen wurde hier im Forum auch schon abgeraten, ich weiß aber nicht warum.

Ich würde mal mir künstlicher Tränenflüssigkeit probieren, und wenn das nichts bringt eure Probleme ausführlich mit eurem Anpasser bespreche. Jetzt im nahhinein hätte ich da viel mehr "protestiert", wo ich weiß dass die KL auch perfekt sitzen kann. Das war ein schreckliches Gefühl, das Kind zu Okkludieren und dann festzustellen, dass die KL unters Lid gerutscht ist oder man ständig Angst haben muss, dass sie rausfällt. So wollte ich sie auch nie jemandem anderen für ne Weile abgeben, weil ich nie wusste ob die KL noch da ist, wenn ich wiederkomme. Mittlerweile ist das kein Problem mehr und das Leben damit wesentlich entspannter.
Alles Gute
Lilly

Vielen Dank!

Ja so hat man uns das auch gesagt... ist halt nicht so einfach beim Baby auf Anhieb die richtige KL zu finden...
Wir haben auch eine weiche Linse von der Firma Galifa. Tropfen machen wir auch täglich rein, nur nicht so oft - so ca. 2-3x. Dann probieren wir`s mal aus, ob es besser wird wenn wir öfter tropfen. Vielen Dank! Welche Tropfen habt ihr da so hergenommen?
Seit wann musste denn eure Tochter eine KL tragen? Hat sie eine Brille auch schon?

Es ist wirklich ein scheiß Gefühl, wenn man dann Abkleben muss und das Kind nur noch weint, weil es wahrscheinlich aufgrund der schlecht sitzenden KL so gut wie gar nichts sieht... und trotzdem weiß man ja, dass genau diese Therapie so wichtig wäre... auch wenn unsere Ärzte wirklich sehr nett sind - nachvollziehen können sie glaub ich oft nicht wirklich, was in einem vorgeht...
Unsere KL ist auch immer völlig an der Seite, irgendwo im Nirgendwo

Danke und euch auch weiterhin alles Gute!

Wir haben HyloComod Tropfen. Sind mit KL verträglich und ohne Konservierungsmittel. Beim zuviel Tropfen verrutscht die Linse aber auch manchmal. Ich hab sie dann mit dem Finger wieder zurecht gerückt, ging oft übers Lid ein bisschen sanft schieben. Wenn sie ganz weggerutscht war hab ich einen Tropfen reingemacht und gehofft, dass sie bald auftaucht.
Ich glaube, dass ihn das Verrutschen alleine nicht so sehr stört. Unsere Kleine ist auch schon okkludiert ohne Linse rumgelaufen, ohne zu meckern. Hab erst nach 10 min gemerkt, dass die Linse fehlt als sie wo gegen gelaufen ist (die KL lag draußen vor der Tür).

OP war bei uns mit 5 Wochen, erste KL mit 7 Wochen. Mit ca 9 Monaten hatten wir ne Additionsbrille für die Nähe für bestimmte Spiele, weil die KL immer auf 50 cm eingestellt war. Seit etwa 4 Monaten haben wir eine Bifokalbrille, die wird aber nicht sehr oft am Tag getragen, da sie mit KL auf 1 m eingestellt ist und damit eigentlich immer zurecht kommt. Zurzeit ist Brillenpause, da die KL wachstumsbedingt aktuell bei ca 30 cm scharf ist und die Brille dann nichts bringt. Hab ich in den letzten Wochen auch gemerkt, dass sie sie nicht will. Mehr zur Brille bei "ab wann Brille bei einseitiger Katarakt" oder "Zusammenspiel KL Brille" oder so ähnlich.

Wenn das häufigere Tropfen nichts bringt, geht zum Anpasser und schildert euer Leid. Unser Optiker telefoniert immer direkt mit Galifa. Normalerweise wird die KL so lange getauscht, bis sie sitzt. Vielleicht könnt ihr filmen, wie die Linse verrutscht (wenn das auf Video erkennbar ist). Könnte hilfreich sein für den Anpasser. Bei uns hat zweimal bei der Politur der Linse was nicht gepasst, das hieß sie hat bei besimmten Augenbewegungen Luftblasen bekommen und ist beim Blinzeln dann rausgefallen. Also mehrmals am Tag. Denke, das ist bei euch nicht der Fall.

Viel Erfolg
LG Lilly

Danke, das hilft uns schon mal viel weiter! ...oder zumindest ist es gut zu hören, wie es bei anderen verlaufen ist. Bei uns ist OP und erste KL ja quasi fast gleich wie bei euch - der Kleine ist jetzt ein halbes Jahr alt und bis jetzt hat noch keine richtig gepasst. Rausgefallen ist sie bis jetzt nur einmal - auch beim Zwinkern. Es wirkte fast so als wär alles zu trocken, dass sie sich direkt aufgewölbt hat. Bei uns ist es eher so, dass sie immer seitlich wegrutscht - man sieht dann immer in etwa die Hälfte der Linse oder den Rand. Wir verrutschen sie dann auch mit dem Finger (durch Druck aufs Lid) zurück, aber das hält halt meist nur Sekunden Bei uns kontrollieren das immer die Ärzte aus der Klinik und geben dann der Firma Bescheid... aber wie genau die das besprechen ist fraglich. Vllt frag ich da nochmal genauer nach. ICh werd sie vllt mal auf den Tipp mit der Politur hinweisen

Mit der Brille les ich nochmal mehr nach, danke! Aber sehr interessant! Bin gespannt wann das bei uns kommt.. haben noch nichts genaues gesagt.

Vielen Dank!!

Hallo,
wäre es vielleicht eine Möglichkeit für euch, eine formstabile KL auszuprobieren? Unsere Tochter ist seit ihrer OP mit knapp 3 Mon damit versorgt und es passiert nur extrem selten, dass sie verrutscht. Sie bekam bis jetzt bei fast jedem Kontrolltermin eine neue, aber nur, weil sich die Dioptrienzahl geändert hatte. Erst beim vorletzten Termin (mit ca 1 Jahr) bekam sie auch ne KL mit einer größeren Passform. Aber auch die passt super. Auch das Einsetzen und Rausnehmen klappt völlig problemlos.
Du könntest ja mal euren Augenarzt oder den KL-Anpasser darauf ansprechen.
Viele Grüße

Die Ärzte sind vielleicht nicht so ganz auf KL Anpassung spezialisiert, wie zB ein auf KL spezialisierter Optiker. Wo wohnt ihr denn bzw welche Klinik betreut euch?
Müssen formstabile KL zwingend täglich raus? Wenn ihr das sowieso macht, wäre das eventuell eine Option.

Bei uns rutschte die KL anfangs nach oben weg. Als sie dann eine torische KL hatte ist sie dann eher durchs blinzeln rausgefallen.

Lilly hat geschrieben:Müssen formstabile KL zwingend täglich raus?

Ja.

Ja, die formstabile KL muss jeden Tag raus. Aber ich denke, das hat wie immer Vor- und Nachteile. Wenn man das immer schon jeden Tag macht bekommt man selbst schnell den Dreh raus und das Kind gewöhnt sich vielleicht eher dran...

Wir hatten auch Silsoft und die passten gut. Sie sind wesentlich härter als die von Galifa und dadurch leichter zu händeln, aber sie sind nicht so sauerstoffdurchlässig wie die weicheren. Daher kommt es eher zu Unverträglichkeiten. Bei uns war das nach 3,5 Jahren der Fall, allerdings ist unklar, ob es etwas mit dem Linsenmaterial zu tun hatte. Möglicherweise könnte ein versuch mit Silsoft euch helfen, aber das weiß ich als Laie natürlich nicht.

Was mich interessieren würde sind Eure Erfahrungen mit der Implantation Irina. Vielleicht magst Du dazu in einem anderen Thread etwas schreiben? Also wann und wie und was und Verlauf und all so Krempel.

...wollte mich nochmal für eure Tipps bedanken! Haben jetzt seitdem diese Hylo-Comod Augentropfen und die Linse sitzt viel besser (verrutscht nur noch minimal), wenn wir öfter am Tag einen Tropfen ins Auge machen. Besser als mit den anderen Augentropfen die wir hatten...
Anfang Dezember haben wir dann wieder Kontrolle in der Augenklinik... Einen guten Optiker haben wir noch nicht gefunden - die meisten sind "schockiert", dass so ein kleines Baby schon eine Linse braucht und etwas überfordert damit deshalb sind wir mehr oder weniger auf die Hilfe und Erfahrungen der Ärzte aus der Klinik angewiesen.
Naja...wird alles schon irgendwie werden. Aber vielen Dank!

Hallo!

Schön, dass die Tropfen eine Besserung gebracht haben. Wenn die KL immer dünner wird, und das Auge bzw der Tränenfilm sich besser angepasst hat, wirds einfacher. Jetzt mit 2 Jahren konnte die Hornhaut beim Optiker per Gerät vermessen und auch ein Video des Sitzverhaltens gemacht werden. Daraufhin hat der Optiker die KL trotz bisher guten Sitzes verändert (flacher gemacht) und war heute bei der Kontrolle nicht 100 % zufrieden sodass er nochmal eine 2. Tauschlinse bestellt (kostet bei Galifa nix). Ich weiß nicht, ob es schon geschrieben wurde, aber vielleicht hat der örtliche Blindenbund oder eine ähnliche Einrichtung (Sehfrühförderstelle etc.) einen Tipp für einen geeigneten Optiker?! Oder vielleicht nützt auch nachfragen bei der Krankenkasse obs spezielle "Low Vision" Optiker in eurer Nähe gibt. Oder Galifa müsste ja auch wissen, welcher Optiker in eurer Gegend bei ihnen Babylinsen bestellt, weiß aber nicht, ob die darüber Auskunft geben. War nur so ne Idee, falls ihr mit der Betreuung nicht zufrieden seit.
Wir wohnen hier auch nicht in einer Metropole, hab aber dank Augenarzt und Sehfrühförderstelle gleich 2 engagierte Optiker aufgetrieben, die mittlerweile inkl. uns 3 Starkinder betreuen (einseitig, beidseitig mit und ohne IOL).

Alles Gute und liebe Grüße
Lilly