angeborene Katarakt bei 5jährigem Kind (hinterer Polstar)

Hier kann alles zum einseitigen Katarakt besprochen werden.

Moderatoren: Angela, merin

glueckskind
Beiträge: 28
Registriert: Sonntag 4. September 2016, 23:57

Re: angeborene Katarakt bei 5jährigem Kind (hinterer Polstar

Beitrag von glueckskind »

Hallo liebes Forum,

nun ja, ich musste gestern eh nochmal zum Ki-Arzt und dieser hat mir keine OP-Tauglichkeit bescheinigt. Uniklinik war nicht begeistert und hätte den Anästhesisten entscheiden lassen aber ich wollte auch nicht, da sie wirklich noch zu viel hustet. Leider war die Oberärztin im Urlaub und es war entsprechend sehr viel los. Dadurch konnte ich nur einen Teil meiner Fragen loswerden. Ich sprach mit der Assistenzärztin, welche sich - genauso wie die Orthoptistin, die meine Kleine untersucht hatte - eine Verbesserung nur durch Brille und Abkleben gar nicht vorstellen konnte. Zumindest keine wesentliche. Die Katarakt wäre dicht und ohne Weittropfen hatte die Ärztin keinen Einblick zentral (auf den Augenhintergrund?). So wie ich es verstanden habe, könne sie da nicht hindurchgucken und würde nur praktisch einen Ring außen rum sehen. :( Wenn ich nicht gesagt hätte, dass wir in der Charité waren, dann hätten sie das vermutlich gar nicht ernst genommen. Sie meinen die Linse müsse erstmal raus um das Sehen genügend fördern zu können und das Abkleben einen wirklichen Effekt hat. Hm :(
Mit der Visusprognose sind sie auf der anderen Seite sehr vorsichtig, mögliche Glaukomentwicklung wurde als Komplikation genannt, aber sie konnte und wollte mir auch nicht sagen, wie wahrscheinlich das in unserem Fall/generell wäre.
Die Orthoptistin war sehr nett und hat mir auf mein Drängen für Anfang Nov einen Termin zur Visuskontrolle gegeben. OP-Termin wird vermutlich in ca. 5 Wochen werden (falls sich nichts wesentlich bessert). Sie meint wir müssten mind. einen 3/4 - Tag abkleben um überhaupt eine Chance auf Verbesserung zu haben.

Tja, so unterschiedlich kann man das sehen. Irgendwie hoffe ich immer noch, dass das Warten nicht nur zu meiner Beruhigung ist, dass wir keine andere Wahl hatten als zu operieren, sondern dass Herr Dr. Salchow aus Berlin einen guten Tipp hatte und das Abkleben doch mehr bringt als bisher vermutet. Ich staune zumindest wie gut sie immerhin so abgeklebt zurecht kommt bei den wenigen Prozenten und sich zumindest etwas daran zu gewöhnen scheint. Mir ist nur bange was Kindergarten betrifft, da wir jetzt ja nur zu Hause abgeklebt haben, krankheits- und nun urlaubsbedingt und ich immer ein waches Auge auf sie hatte. Besonders vorsichtiger verhält sie sich nicht trotz der deutlich geringeren Sicht und mir stockt da manchmal das Herz.

summa summarum, ich bin über das Verschieben des Termins auf eine Art froh und werde die nächsten 4-5 Wochen abwarten und so gut es geht mit ihr üben und sie gesund halten. Schaden kann es ja nicht und wenn es zu wenig bringt, dann müssen wir halt operieren. Die deutliche negative Einschätzung heute hat mich schon etwas geschockt.

Als Linse wird eine 'ganz normale' Kunstlinse verwendet, alles andere abgelehnt. Blaufilter hätte keinen nennenswerten Effekt, eher gegenteilig. Wenn das so ist kann ich gut mit einer Standardlinse für sie leben. Im großen und ganzen hatte die Ärztin aber eigentlich keine Zeit (und Lust) sich so konkret über die OP zu unterhalten, was halt schon blöd ist, wenn ich auch verstehe, dass andere Kinder draußen warten.

Soweit unser Lagebericht.

Herzliche Grüße an alle!!♥
merin
Experte
Beiträge: 2059
Registriert: Freitag 25. Januar 2008, 16:03
Kontaktdaten:

Re: angeborene Katarakt bei 5jährigem Kind (hinterer Polstar

Beitrag von merin »

Oh jee, das klingt ja schon ein bissel typisch. Also typisch Klinik und Ärzte und so. Die alles klärende Frage ist eben: Ist die Trübung dicht oder nicht. Wenn sie komplett dicht ist, dann hilft nur OP. Ist sie es nicht, kann Abkleben und warten etwas bringen. Offenbar ist bei der Einschätzung von "dicht" aber auch schon ein Interpretationsspielraum. Ich bin ganz froh, dass der bei uns nicht war, alle, die es sahen, sagten "dicht" und es gab einen starken Nystagmus, der das auch nach außen sichtbar machte.

In der Kita kannst Du nur den Erzieherinnen mitteilen, was los ist und sie ihre Erfahrungen machen lassen. Das ist sicher nicht leicht...
glupsch
Experte
Beiträge: 467
Registriert: Samstag 21. Juli 2012, 00:51
Wohnort: Karlsruhe

Re: angeborene Katarakt bei 5jährigem Kind (hinterer Polstar

Beitrag von glupsch »

Ja, das ist leider wirklich typisch für Kliniken. Für ausführliche Beratungen fehlt meist einfach die Zeit :( Wenn die Trübung so dicht ist, dass man zentral nicht ins Auge sieht, dann würde ich auf jeden Fall operieren. Mit dem bisschen Licht, was an der Seite wohl noch ins Auge fällt, hat Eure Tochte einfach keine Chance, auf dem Auge richtig sehen zu lernen.

Dass sie mittlerweile abgeklebt besser zurecht kommt als am Anfang, könnte auch einfach daran liegen, dass sie lernt, mit der Situation zurechtzukommen. Man kann einfach verdammt viel kompensieren, und selbst ein paar Prozent Visus reichen, um sich in vertrauter Umgebung prima zurechtzufinden.
Man sieht nur mit dem Herzen gut. Das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar.
- Antoine de Saint-Exupéry, Der kleine Prinz
glueckskind
Beiträge: 28
Registriert: Sonntag 4. September 2016, 23:57

Re: angeborene Katarakt bei 5jährigem Kind (hinterer Polstar

Beitrag von glueckskind »

Hallo ihr Lieben,
leider hat unser gestriger Visustest keine wirklich signifikante Verbesserung gezeigt. Sie kam mit Brille auf 5%. Die Orthoptistin wollte nicht noch ohne Brille testen und ich geh leider auch davon aus, dass die 3% Verbesserung eher auf die Brille zurückzuführen sind oder eben eine minimale Verbesserung darstellen, oder einfach eine tagesbedingte Schwankung. Jedenfalls wäre es zu wenig, um daraus Hoffnung zu schöpfen, dass wir innerhalb eines Jahres eine gute Verbeserung erreichen würden, die die OP ersetzen könnte :( :( :( Sie meinte dann hätten schon wenigstens 10% rauskommen müssen.
Das rechte Auge hat sich im Vergleich zu September weiterentwickelt und weiter verbessert.
Hm, also bleibt nur OP, am Donnerstag.
Kind ist leider sogar schon wieder angeschlagen und hatte letzte Woche erneut mit einem heftigen Infekt zu kämpfen.
Alles alles andere als toll. :cry: Irgendwie hab ich schon Angst vor der OP bzw. ev. Komplikationen danach. Kann nur hoffen, dass alles gut geht.
Liebe Grüße an alle
JohannaLuise
Vielschreiber
Beiträge: 145
Registriert: Samstag 30. Januar 2016, 21:00

Re: angeborene Katarakt bei 5jährigem Kind (hinterer Polstar

Beitrag von JohannaLuise »

Oh je, da führt wohl kein Weg an einer OP vorbei...
Ich drücke euch ganz fest die Daumen, dass die OP trotz Infekt gut verläuft. Sprich viel mit ihr darüber, erkläre ihr, wie es ist, in Narkose zu sein und danach aufzuwachen, dass sie den Ärzten vertrauen kann...
Und mit allem was danach kommt werdet ihr umgehen lernen, auch wenn man am Anfang vor einem großen Berg steht. Schritt für Schritt werdet ihr das meistern und damit hoffentlich noch einige Prozente an Sehkraft rausholen.
Und Spätfolgen kann man sowieso nicht abschätzen, da braucht man sich meiner Meinung nach gar keinen Kopf machen. Das reicht dann, wenn es eintrifft.
Ich wünsche euch alles Gute :wink:
merin
Experte
Beiträge: 2059
Registriert: Freitag 25. Januar 2008, 16:03
Kontaktdaten:

Re: angeborene Katarakt bei 5jährigem Kind (hinterer Polstar

Beitrag von merin »

Da stimme ich zu. bereitet sie gut vor, da gibt es auch hier im Netz einiges an Material, schaut, was ihr braucht um sie gut zu begleiten und geht einen Schritt nach dem Anderen. Das wird schon!
glupsch
Experte
Beiträge: 467
Registriert: Samstag 21. Juli 2012, 00:51
Wohnort: Karlsruhe

Re: angeborene Katarakt bei 5jährigem Kind (hinterer Polstar

Beitrag von glupsch »

Alles Gute fuer die OP!
Man sieht nur mit dem Herzen gut. Das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar.
- Antoine de Saint-Exupéry, Der kleine Prinz
glueckskind
Beiträge: 28
Registriert: Sonntag 4. September 2016, 23:57

Re: angeborene Katarakt bei 5jährigem Kind (hinterer Polstar

Beitrag von glueckskind »

viielen Dank für den Zuspruch! Sie macht das ganz toll, bisher. Hatten heute nochmal Voruntersuchung und OP-Anmeldung. Dabei hab ich erfahren, dass die Linse festgenäht werden muss und dann nochmals eine kleine OP (zum Fäden ziehen??) notwendig macht!!
:?: :?: :?: Ist das überall so? Das wusste ich noch gar nicht!
Es wäre wohl nötig bei Kindern damit die Linse nicht verrutscht. Ich hatte es bisher so verstanden, dass die Linse von selbst im Auge sich entfaltet und hält. Machen das alle Kliniken mit festnähen? Das verunsichert mich jetzt irgendwie schon wieder. :cry:
Sie sehen die Prognose was Komplikationen angeht ansonsten relativ positiv, durch das Alter von 5 Jahren im Vergleich zu Babys.
Was die Berechnung der Linse angeht meinte die Oberärztin heute, dass sie die Linse so machen, wies auf dem gesunden Auge jetzt ist, mit +1,5.
Lilly
Vielschreiber
Beiträge: 200
Registriert: Donnerstag 15. Januar 2015, 12:34

Re: angeborene Katarakt bei 5jährigem Kind (hinterer Polstar

Beitrag von Lilly »

Die Vorgehensweise kann auch von der Art des Stars abhängen, glaube ich. Bei unserer Kleinen wurde alles Linsenmaterial inkl. Kapsel entfernt. Da war mir vorher auch nicht bewusst, dass es verschiedene Optionen bzw OP Varianten gibt. Wenn sie mal ein Implantat bekommt, muss das auch angenäht werden. Unser Augenarzt meinte, das wäre kein Problem. Von Fäden ziehen danach weiß ich nichts.

Alles Gute für euch!
glueckskind
Beiträge: 28
Registriert: Sonntag 4. September 2016, 23:57

Re: angeborene Katarakt bei 5jährigem Kind (hinterer Polstar

Beitrag von glueckskind »

Hm, nun ja, kann schon sein, aber es war in den beiden Vorgesprächen nie davon die Rede und ich habe es bisher eher so gelesen, dass die Linse gefaltet eingesetzt wird, sich dann entfaltet und praktisch von allein hält, da sie in eine Art Tasche im Linsensack eingesetzt wird und dieser soll auch bei uns erhalten bleiben. Und ich denke jede Naht birgt ein größeres Risiko für Verwachsungen etc. als wenn es Linsen gibt, die von allein halten. Deshalb meine Verunsicherung. Ich hätte es außerdem dann angebracht gefunden, darüber infomiert zu werden, v.a. wenn es Folge-OPs einschließt und nicht in nem Nebensatz knapp vor der OP :( .
Lilly
Vielschreiber
Beiträge: 200
Registriert: Donnerstag 15. Januar 2015, 12:34

Re: angeborene Katarakt bei 5jährigem Kind (hinterer Polstar

Beitrag von Lilly »

Ja klar die Art und Weise wie euch das mitgeteilt wurde ist nicht grad optimal. Hat man dir gesagt, warum das jetzt so gemacht wird also mit annähen?
merin
Experte
Beiträge: 2059
Registriert: Freitag 25. Januar 2008, 16:03
Kontaktdaten:

Re: angeborene Katarakt bei 5jährigem Kind (hinterer Polstar

Beitrag von merin »

Meine Tochter ist ja linsenlos, aber Fäden ziehen mussten wir auch nochmal machen lassen. Ich würde auch nachfragen, warum diese OP-Methode gewählt wurde.
glueckskind
Beiträge: 28
Registriert: Sonntag 4. September 2016, 23:57

Re: angeborene Katarakt bei 5jährigem Kind (hinterer Polstar

Beitrag von glueckskind »

Liebes Forum,
nun sind wir wieder daheim und Kind operiert. Leider hat sie sich wohl auf der Kinderstation noch nen Virus eingefangen und liegt mit Erbrechen und hohem Fieber darnieder.
Ja, ich hab am OP-Tag früh noch nachgefragt, wegen dem Nähen und es kam letztlich heraus, dass die Ärztin sich ungenau ausgedrückt hatte und ich fälschlicherweise dachte, die Linse wird angenäht. Sie meinte, die Zugänge müssten vernäht werden. Nun ja, ich dachte eigentlich auch das geht ohne Nähen, aber gut. Die Ärztin dachte gleich, ich will die ganze OP absagen und so war es früh etwas chaotisch, aber dann konnte die OP doch noch stattfinden.

Kind hat also nun ne neue Linse und es sieht erstmal alles sehr gut aus, so dass wir am Fr schon wieder entlassen werden konnten. :D :D :D Erster Sehtest brachte auch gleich eine Verbesserung auf geschätzt 15% bis vielleicht sogar 20%, allerdings ohne genauen Test, sondern in erster Linie nur mit den 4 Bildchen (Apfel, Kreis, Viereck..) und da hat meine Töchterchen ja schon gezeigt, dass sie auch gut im Raten ist :wink: . Trotzdem ist die Verbesserung für direkt nach der OP sehr gut. Die Oberärztin war ganz begeistert. Genau getestet wird in ca. 8 Wochen.

Meine Tochter meint, ihr Seheindruck ist 'verschmiert' und irgendwie 'verwackelt'. Ich hoffe, das gibt sich noch und damit holen wir noch paar weitere Prozente heraus. Schließlich ist das Auge gerade frisch operiert. Vielleicht stören ja auch die Nähte den Seheindruck noch. Bei Erwachsenen wird ja nix vernäht.
Einziges momentanes Problem ist das Tropfen. Sie hat eine unerklärliche Angst vor den Augentropfen, die ich 3x am Tag zwei verschiedene mit kleiner Pause dazwischen geben muss. Es ist ein reiner Krampf und sie windet sich dermaßen und kneift das Auge zu, dass auch kaum was hineinlaufen kann. Richtig aufs Auge tropfen und vielleicht noch Lid etwas herunterziehen, wie es die Schwester zu mir sagte, ist aussichtslos. :cry: :cry:

Nach der OP war sie auch nach dem ersten Aufwachen ganz krass drauf. Hat geweint und immer wieder über Schmerzen im Auge geklagt, um sich geschlagen, mich gestampft und immer wieder versucht, sich den Verband runterzureißen und gesagt, das Auge tut so weh. Zweimal hat sie auch bewusst auf den Verband draufgehauen. Ich kannte sie so gar nicht. Sie hatte eigentlich wohl gerade Schmerzmittel bekommen. Die Schwestern gaben dann nach langem hin und her ein weiteres und es dauerte trotzdem noch ewig, bis dieses anschlug. Ich hatte große Mühe, sie davon abzuhalten an dem frisch operierten Auge zu manipulieren. Sie war wach und konnte sich noch an Dinge vor der OP genau erinnern und weinte immer wieder los. Dann schlief sie irgendwann endlich ein und nach 3h ging es ihr wieder halbwegs gut und sie wurde langsam wieder mein Kind. Brauchte seitdem auch keine Schmerzmittel mehr. Hat jemand mit seinem Kind schon mal so etwas erlebt? Damit hatte ich in der Ausprägung nicht gerechnet.

Jedenfalls ist das Tropfen momentan unser größtes Problem. Ich weiß auch gar nicht, wie lange man das machen muss. Hab schon alles mögliche versucht, mit Einfühlungsvermögen, Notwendigkeit erklären, mit sanftem Druck usw. aber sie macht sofort dicht und ein 5jähriges Kind kann man nicht mehr zwingen. Zumindest nicht alleine, aber selbst zu zweit geht das nicht insgesamt 6x am Tag. Sie sagt immer sie hat Angst davor, kann das aber nicht genau sagen warum und ich frage mich echt, woher diese Angst kommt.
Vielleicht hat ja noch irgendwer einen Tipp für mich. Ich bin langsam wirklich ratlos. Momentan geht es noch am ehesten, wenn ich ihr keinen Druck mache und gut zurede und wir ausmachen, dass sie das Auge schließt und ich dann tropfe und wir hoffen, dass wenigstens ein Teil des Tropfens im Auge landet. Hab gelesen, dass das oft wohl schon reicht. Sie beteuert das immer, aber ich bin mir da überhaupt nicht sicher, weil sie selbst das Lid sehr zukneift.
Soweit mal unser Lagebericht.
Liebe Grüße an alle!
merin
Experte
Beiträge: 2059
Registriert: Freitag 25. Januar 2008, 16:03
Kontaktdaten:

Re: angeborene Katarakt bei 5jährigem Kind (hinterer Polstar

Beitrag von merin »

Oh weh, das mit der Reaktion nach der OP klingt ja furchtbar. Ich habe leider keine Ahnung davon, ob das häufig vorkommt, aber bei älteren Leuten gibt es schon Verwirrungszustände nach Narkosen. Da wäre es logisch, dass Kinder das auch mitunter mal haben.

Tja und das Tropfen: Ich denke, ihr macht das gut. Erklären, dass es sein muss und warum (damit das Auge gut heilt) und schauen, wie es gehen kann. Wahrscheinlich ist grad jede Manipulation am Auge furchtbar.
Lilly
Vielschreiber
Beiträge: 200
Registriert: Donnerstag 15. Januar 2015, 12:34

Re: angeborene Katarakt bei 5jährigem Kind (hinterer Polstar

Beitrag von Lilly »

Vielleicht hilft es, wenn du dir gleichzeitig oder sogar sie dir einfache, befeuchtende Augentropfen reinmachst (zb Hylo Comod). Dass sie nicht ganz alleine leiden muss. Unangenehm ist es auf jeden Fall, wahrscheinlich brennen ihre auch. Befeuchtende Augentropfen haben wir immer in den inneren Augenwinkel getropft, da ging es aber auch nicht um eine Dosierung. Bei offenem oder leicht geöffnetem Auge rinnen die dann mit blinzlen sehr gut aufs Auge. Tropfen vorher kühlen (Kühlschrank) hilft um besser zu merken, ob die Tropfen wirklich aufs Auge getropft wurden. Wird dadurch aber bestimmt nicht angenehmer.

Wir hatten auch eine Naht, Faden wurde aber nicht gezogen.

Es gibt Menschen, die sehr heftig auf Narkosen reagieren.

Das mit dem Visus klingt ja schonmal gut. Bin schon gespannt auf das Ergebnis in 8 Wochen!
Gute Genesung für eure Große! Und alles Gute!
Wie und ab wann müsst ihr abkleben?
Antworten