Amelie

Auf Wunsch hier ein Ort, an dem wir uns sagen können, wer wir sind und was wir so tun. Außerdem könnt Ihr hier über den weiteren Werdegang Eurer Kinder berichten und lesen. :-)

Moderatoren: Angela, merin

Aileen
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Amelie

Beitrag von Aileen »

Wir wollen uns nach vielen lesen und trotzdem nicht schlau werden hier mal vorstelle. Ich heiße Aileen (32 Jahre) und durfte Mama von 2 wundervollen Töchtern werden. Unsere Große ist mittlerweile 12 Jahre und hat sehr gute Augen aber unsere kleine Maus Amelie macht uns seit einer Woche ziemlich große Sorgen und Kopfzerbrechen ... wie allen Eltern aus diesen Form :-( ...
Amelie ist jetzt im siebten Monat, putzmunter und bis jetzt dachten wir auch kerngesund und sieht gut. Sie greift nach Dingen und erkennt Sachen und blöde Gesichter in der Nähe und in der Ferne. Leider hat sie den Mackel, dass sie in beiden Pupillen ein hellen "Y" hat. Seit Geburt. Leider haben wir das auch immer nicht so schlimm angesehen und beim Kinderarzt vergessen anzusprechen. Vergessen nicht direkt sondern eher verschoben.... erstmal Ostheopaten zuende machen dann die Augen. Naja es kam wie es kommen musste, Baby Amelie wurde krank. Wir sind zum Vertretungsarzt (weil unsere Kinderärztin Urlaub hatte). Der meinte Überweisung ins Krankenhaus wegen einer spastischen Bronchitis. Dort angekommen, eh schon mit dem nerven am Ende, mein armes Baby, zwei dreckige Bettlaken im Kinderbett, überforderte Schwestern, ein nur schreiendes anderes Baby im Zimmer wo sich keine Schwester gekümmert hat egal was man gesagt hat, versalzenes Babyfutter, Medikamente für Amelie die den anderen Baby gegeben wurden, Aufkleber die abgefallen sind in den anderen Babybett.... usw... Zur Viste am Tag zwei (ich bin natürlich bei Amelie im Krankenhaus geblieben) hB ich die Chance genutzt und die Kinderärztin gefragt wegen den Augen. Ihre Antwort war prompt: " Ja das hab ich schon gesehen aber ich hab es als Spiegelung abgestempelt." Ich dachte ich bin im falschen Film. Jedenfalls wüsste sie auch nicht was das sein könnte und hat mich so stehen lassen. Eine Stunde später meinte eine Schwester die Kinderärztin hat nen Termin beim Augenarzt gemacht und holt mich dann weil sie mitkommt weil sie ja selber wissen möchte was das ist. Ich mich gefreut und kurz darauf sind wir dann zum Augenarzt. Der hat das Baby ne Sekunde angeschaut im stehen und meinte das sieht aus wie ein grauer Star das schauen wir heute abend noch mal. Ich bin dann wieder zurück auf die Station, mit dem Nerven am Ende, so eine Diagnose am Kopf geknallt zu bekommen, und hab auf meine Familie gewartet. Sechs Stunden später kam es dann endlich dazu dass das Baby mit Augentropfen zur Vergrößerung der Pupille nochmals untersucht wurde. Dann bekam die Maus die Betäubungstropfen rein. Sie hat nur geschrien und ich dachte sie erstickt mir gleich. Wir waren ja wegen der Bronchitis im Krankenhaus. Das wollte ich unter Tränen dem Arzt gesagt das er daran enden sollte und gefragt ob ich das Baby wenigstens ein wenig beruhigen darf. Der nölt rum, dass wir es auch gleich sein lassen könnten. Ich hatte nur in meinen Gedanken jetzt musste die Maus so lange leiden, jetzt ist es fast vorbei und hab den machen lassen. Naja am Ende meinte er es ist ein grauer Star und ich sollte mit eine Klinik suchen, in der es behandelt werden müsse. Am nächsten Tag hab ich uns selber entlassen und vorher noch ein intensives Gespräch mit der Chefärztin der Säuglingsstation gehabt. Amelde hat die Bronchitis mittlerweile prima überstanden und ist wieder fit. Jetzt warte ich sehnsüchtig auf unseren Kinderarzttermin, die das Phänomen "grauer Star" auch nicht kennt, aber sich bis morgen kundig machen will wie es weiter geht. Das Abwarten ist echt anstrengend.
Ich hoffe hier ein wenig Erfahrungen von Anderen -mit Euch- teilen zu können und vielleicht einige Tips waran Neulinge denken und worauf sie achten sollten damit es den Würmern bald besser geht.

Entschuldigt bitte heute meine Rechtschreibfehler. Das liegt am vielen Schlafmangel und vom vielen Sorgen :-( machen

Liebe Grüße aus Thüringen
von Aileen und Baby Amelie
glupsch
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Re: Amelie

Beitrag von glupsch »

Hallo Alleen,

Schön dass Du den Weg hierher ins Forum gefunden hast, auch wenn der Anlass natürlich kein schöner ist. Ich hoffe, der Austausch hier hilft Dir ein wenig.

Wie Ihr in der Klinik behandelt wurdet, macht mich echt sprachlos und wütend! Sowas geht ja mal gar nicht. Auch ein Kinderarzt, der nichts vom angeborenen Katarakt weiß, schockiert mich ein wenig. Das ist zwar selten, aber auch nicht komplett exotisch. Ich drücke Euch die Daumen, dass Ihr bald kompetente und einfühlsame Ärzte findet, die wissen, was das beste für Eure kleine Tochter ist.

Gut ist auf jeden Fall, dass Amelie derzeit sehen kann. Für die Entwicklung des Sehvermögens ist das sehr wichtig. Je nachdem, wie gut sie derzeit sieht, kann es vielleicht sogar sein, dass im Moment kein OP nötig ist. Das müssen weitere Untersuchungen zeigen.

Eine gute Augenklinik kann ich Dir leider nicht empfehlen. Ich wurde damals in München operiert, das ist aber über 30 Jahre her. Außerdem ist es für Euch zu weit, da geht sicher auch in der Nähe was. Vielleicht kann Euch jemand anders noch einen Tip geben.
Man sieht nur mit dem Herzen gut. Das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar.
- Antoine de Saint-Exupéry, Der kleine Prinz
Lilly
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Re: Amelie

Beitrag von Lilly »

Hallo und herzlich willkommen!

Tut mir leid was du da in der Klinik durchmachen musstest. Das in den Augen erstmal für eine Spiegelung zu halten ist glaub ich normal. Das hätte ich auch, wenn ichs zu dem Zeitpunkt nicht schon besser gewusst hätte dank aufmerksamer Kinderärzte. Wenn es sich um eine komplett dichte Trübung der Linse handelt, ist es wichtig sofort zu handeln und dich nicht abwimmeln zu lassen. Sollte die Trübung nicht dicht sein sondern ev "punktuell" dann würde ich mir eventuell 2 Meinungen einholen, weil es sein könnte, dass (erstmal) nicht operiert werden muss. Bisher scheint sie auf jedenfall was gesehen zu haben ,sonst könnte sie ja nicht gezielt greifen usw. Es kommt wohl öfter vor, das die Trübung erst später auftritt und nicht schon bei Geburt vorhanden ist. Also mach dir keine Vorwürfe, wie sind alle nur Menschen.
Bei beidseitigem Star wird man vielleicht auf Stoffwechselerkrankungen wie Galaktosämie testen (müsste aber auch schon kurz nach der Geburt beim Screening gemacht worden sein) um diese auszuschließen.
Sollte eine Op nötig sein, sucht euch eine Klinik, die damit Erfahrung hat und auch entsprechend für Säuglinge (auch wegen der Narkose) eingerichtet ist (dreckige Bettlaken sind nicht ok und versalzenes Babyessen etc ... also da würde ich nicht wieder hin). Eure Kinderäztin kann sich diesbezüglich ja auch schlau machen.

Ich wünsche euch viel Kraft für die nächste, bestimmt sehr intensive und anstrengende Zeit!
Liebe Grüße
Lilly
Aileen
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Re: Amelie

Beitrag von Aileen »

Heute hatten wir einen Termin in einer Augenklinik in Leipzig. Trotz Termin mussten wir noch 45 Minuten warten, was nicht wirklich schlimm war. Amelie war gut drauf und nach der Zeit musste ich nur noch backe backe Kuchen singen und sie hat dazu geklatsch.....lustiges Spiel. Alle waren dort freundlich und man hat kein einziges langes Gesicht gesehen.
Leider waren wir trotzdem ziemlich erfolglos und die Ärztin überwies in die Uniklinik in Leipzig. Sie möchte eine zweite Meinung haben von jemanden, der selber operiert. Mmmhhhh ist das nun ein gutes oder ein schlechtes Zeichen.... ich hab null Ahnung. Das ewige warten geht nu doch weiter. Komisch auch das sie nicht ihre Meinung gesagt hat sondern eben nur, dass sie eine zweite Meinung gerne hätte. Wahnsinnig nett war sie trotzdem, hat sich viel Zeit fürs Baby genommen und nur vom weiten geschaut und gemeint sie braucht nicht Tropfen das reicht wenn die das in der Uniklinik tun.
Nun heißt es also abwarten bis zum nächsten Termin und hoffen, dass wir dann schlauer sind.
Lilly
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Re: Amelie

Beitrag von Lilly »

Also dann hat sie gar keine Diagnose gestellt und auch nichts bestätigt? Wann habt ihr den Termin in der Uniklinik? Würdet ihr dann später in der Augen oder in der Uniklinik weiter betreut werden?
Im Prinzip habt ihr ja danach sogar 3 Meinungen, wenn man die von der Erstdiagnose mit einbezieht.
Hoffentlich ist die Warterei bald vorbei.

LG und alles Gute
Lilly
Aileen
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Re: Amelie

Beitrag von Aileen »

Hallo Lilly...
Ich habe keine Ahnung ob wir dann in der Augenklinik weiter behandelt werden, vermute es aber. Den Termin in der Uniklinik bekommen wir schriftlich zugeschickt. Innerhalb der nächsten zwei Wochen angeblich. Ich hoffe es geht schneller.
Auf der Überweisung für die Uni Augenklinik steht:
Diagnose /Verdachtsdiagnose: cataracta congenita
Befund/ Medikation: bds zentral vordere y-förmige Trübung der Linse, in neutraler Pupille sehr zentral
Auftrag: freundlichst Ihre Mitbeurteilung, Frage Caz-op oder Beobachtung

Ich vermute also, dass wir in diesen Augenzentrum dann weiter behandelt werden. Eigentlich dachte ich, dass das Augenzentrum alles macht, auch wenn notwendig diese Op. Wahrscheinlich machen die so etwas aber nicht bei Kindern. Wir hatten extra diese Augenklinik ausgewählt weil die auf den neusten Stand laut Internet sind mit den besten schmerzfreien Messgeräten (auch wenn das die Kassen nicht tragen aber das ist egal Hauptsache dem Baby geht's gut).
Ich hoffe es muss nur beobachtet werden. Wenn sie Älter ist, ist alles ja gar nicht mehr so komplizi
ert. Es gibt ja mittlerweile Linsen die wohl für die Nähe und die Ferne sind (trägt natürlich auch keine Kasse).
Das Komische nur ich musste noch ein Zettel unterschreiben der an die Klinik geht, wo die Ärztin die Diagnose angekreuzt hat (man durfte nur eine ankreuzen). Da war nicht der graue Star angekreuzt, sonder das Fremdwort fürs Schielen (ich hatte schnell mal aufn heimweg gegoogelt)... Schielen tut Amelie zwar auch wenn se ihren Nuckel in der Hand hat und direkt vor der Nase hin und her dreht. Ich dachte das wäre normal. Aber vielleicht hat die Ärztin was gesehen was ich nicht sehe. Mir blöde fallen aber auch solche Sachen erst auf wenn ich die Situation in Ruhe nochmal durch den Kopf gehen lasse. Ich hätte mehr Fragen stellen sollen. Das muss ich dann in der Uni Klinik unbedingt machen.

Liebe Grüße Aileen
Lilly
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Re: Amelie

Beitrag von Lilly »

Das kenne ich, die Fragen fallen einem erst hinterher ein. Man muss ja gut zuhören und gleichzeitig den Zwerg betreuen. Die Zeit ist auch meist knapp ... also alle Fragen die dir einfallen aufschreiben und nächstes Mal zum Termin mitnehmen.
Die Trübung scheint ja mal nicht komplett dicht zu sein, von daher mal nicht sooo schlimm, wenn du den Uni Termin innerhalb von 2 Wochen hast.

Du kannst ja trotzdem schonmal beim Blindenverband zwecks Sehfrühförderung anfragen, dauert ja dann auch immer wieder ne Weile mit Terminen etc.
glupsch
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Re: Amelie

Beitrag von glupsch »

Erstmal keine Panik! Ich finde es gut, dass die Aerztin eine Zweitmeinung einholen laesst, wenn sie sich nicht sicher ist. Ich habe oft den Eindruck, dass Aerzte sich lieber die Zunge abbeissen, als zuzugeben, dass sie selbst unsicher sind.

Die Diagnose Schielen auf der Ueberweisung ist tatsaechlich seltsam - vielleicht ist die Aerztin einfach in der Zeile verrutscht?
Man sieht nur mit dem Herzen gut. Das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar.
- Antoine de Saint-Exupéry, Der kleine Prinz
Loony Moon
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Re: Amelie

Beitrag von Loony Moon »

Hallo Aileen,

willkommen im Club. :roll:

Das mit der zweiten Meinung ist durchaus empfehlenswert, wenn die Augenärzte nicht soviel Erfahrung mit Katarakten im Säuglingsalter haben.
Und die technische Ausstattung einer Klinik sagt nicht darüber aus, wie gut oder schlecht die Ärzte dort Diagnosen stellen. Wobei ... von einer Fachklinik könnte man als naiver Nutzer schon erwarten, dass mehr als zwei Experten sich das Kind ansehen.

Wir waren damals im gleichen Alter deiner Lütten mit Kindi in der Uniklinik in Jena. In all den Jahren sind wir gut betreut worden, auch wenn die Wartezeiten manchmal ziemlich nervten. Schau mal hier:

http://www.angeborener-grauer-star.de/f ... f=3&t=1040

Ich wünsche euch alles gute und hoffe, dass alles gut geht.
merin
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Re: Amelie

Beitrag von merin »

Hallo nochmal,

hier ist die Antwort auf meine im anderen Thread gestellte Frage schon da - ich les es erst jetzt. Das war ja wirklich doof im KKH. Ich schätze es so ein, dass die Katarakt nicht dicht ist: y-förmig heißt ja auch, nicht ganz trüb. Da muss man also sehen, ob operiert werden muss oder nicht und das entscheiden die Operateure. dass das Kind nicht permanent schielt und auch keinen Nystagmus hat werte ich als Zeichen dafür, dass sie schon noch etwas sieht. Sie folgt ja auch Dingen, oder? Das war bei uns alles nicht der Fall.

Bei Babys implantieren viele Kliniken keine Linsen, aber das wird euch sicher erklärt, wie die das da machen, falls eine OP ansteht. Ich drück euch auf jeden Fall die Daumen!

lg
merin
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Re: Amelie

Beitrag von Aileen »

Also am 07.03 ist der Termin in der Uniklinik Leipzig. Mal schauen was da nun rauskommt. Ich hoffe immer noch, dass es mit regelmässiger Kontrolle wenigstens erstmal ausreicht. Ja Amelie sieht sogar sehr gut finde ich. Sie greift direkt nach Ihren Sachen, Gesichtern, unseren Hund, eben alles was ein Kind so greift. Auch Stifte haben wir probiert. Die sind auch kein Problem. Selbst einzelne kleine Haarsträhnen sind toll zum ziehe. Die greift sie auch ohne Probleme. Daher denke ich, dass sie prima sieht und bestimmt drum herum schauen kann. Oder ich rede mir das nur ein. Nee selbst in der Ferne sieht sie wenn ich de Zunge raus strecke und feiert sich. Sie schaut allen hinterher was sich bewegt, besonders unseren Hund. Und der ist nicht sehr groß (Chihuahua) ;-).....die frage ist halt ob sie deutlich sehen kann, oder Alles nur Umrisse erkennt. Ob sie Farben sehen kann oder alles nur einfarbig sieht. Ich hab keine Ahnung. Kann man das überhaupt feststellen bei den Würmern wenn se noch nicht sprechen können?
Naja nu heißt es wieder warten und hoffen das die Zeit schnell rum geht.
Aileen
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Re: Amelie

Beitrag von Aileen »

Merin
Du hast gesagt "bei Baby implantieren viele Kliniken keine Linsen..." .... Macht das überhaupt eine Klinik? Linsen bei Babys implantieren? Ich hab gelesen das das wohl gar nicht geht.
Lilly
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Re: Amelie

Beitrag von Lilly »

Bei Problemen mit KL wird tlw. schon früher implantiert. Vom Hörensagen wird in einem wiener KH ab 1 Jahr implantiert (wenn "nötig"). Ein Kind kenne ich, das mit 1 Jahr in der Türkei implantiert wurde (im Heimatland der Mutter, weil sie dort auch ihre Familie zur Unterstützung hatte), in Absprache mit der hiesigen Klinik. Sie kamen mit den KL einfach nicht klar. Und ob nur Starbrille wie bei merin probiert wurde, weiß ich nicht. Mittlerweile ist sie im Schulalter.
In der Klinik wo unsere Maus operiert wurde, haben sie von einem Alter ab 3,5 Jahren oder/ bzw. "gescheiten Dioptrienwerten" geredet. In dem Alter ist das Auge wohl schon recht gut ausgewachsen.
merin
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Re: Amelie

Beitrag von merin »

Aileen hat geschrieben:Merin
Du hast gesagt "bei Baby implantieren viele Kliniken keine Linsen..." .... Macht das überhaupt eine Klinik? Linsen bei Babys implantieren? Ich hab gelesen das das wohl gar nicht geht.
Ich meine mich zu erinnern, dass hier im Forum mal jemand von einem Baby schrieb, dem Linsen implantiert wurden. Also kein Neugeborenes, aber so zwischen 9 und 1,5 Jahren. Aber so genau erinnere ich es nicht mehr. Gehen tut es wohl, nur ist die Chance, dass eine Reimplantation nötig wird, weil die Linsen nicht mehr passen, wohl relativ groß. Daher implantieren manche Kliniken erst frühestens im Vorschulalter. Da gibt es aber einige hier im Forum, die sich erfolgreich für eine frühere Implantation eingesetzt haben. Und an der anderen Seite der Möglichkeiten die, die Erwachsen nicht implantiert sind. Da muss man einfach schauen, was für wen passt. Wir haben uns in Absprache mit den Ärzten gegen eine Implantation vor dem Schulbesuch entschieden. Ich denke, in der Pubertät wird das Thema dann wieder aufkommen. Aber da haben wir hoffentlich noch mindestens zwei Jahre. :)
Loony Moon
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Re: Amelie

Beitrag von Loony Moon »

Ich glaube, das war ich ... aber Sohni war damals auch schon im Vorschulalter bei der erste Implantation.
Die Qual mit Kontaktlinsen haben wir uns nie angetan, hatten bis zum Implantation immer mit der Starbrille gearbeitet. :lol:

Ich drücke euch die Daumen für den 7. März.
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