angeborener-grauer-star.de

Liebe Forum-Mitglieder!
Ich bin neu hier und möchte mich daher kurz vorstellen:
Mein Name ist Renata und bei unserer im Februar geborenen Tochter Lilia (unser 3. Kind) habe ich direkt nach der Geburt einen winzigen kleinen weißen MiniPixelPunkt in der rechten Pupille entdeckt. Zunächst habe ich mir nichts dabei gedacht, dann aber doch irritiert nachgefragt. Keiner wusste, was das ist - Hebamme, Kinderarzt, Augenarzt (!)
Erst in der Augenklinik in Ludwigshafen erhielten wir die Diagnose "angeborene Katarakt". Da war Lilia 7 Wochen alt.
Zum Glück sitzt der Punkt nicht im Zentrum, sodass Licht einfällt und Lilia vermutlich "rausschauen" kann. Eine OP ist laut Arzt nicht erforderlich.
So weit, so gut.
Trotzdem sollen wir das gesunde Auge abkleben. Wie in vielen Beiträgen hier bereits beschrieben, ist das auch bei uns nicht prickelnd. Zudem stehe ich nicht dahinter :/ ich kann mich natürlich nicht über die Meinung der Ärzte stellen, aber mein Bauchgefühl sagt, dass das gar nichts bringt. Ich habe den Eindruck, dass Lilia mit dem betroffenen Auge genauso sehen kann wie mit dem gesunden. Kann natürlich auch Wunschdenken sein....
Folgende Fragen habe ich an euch:
1. Ab wann kann man feststellen, wie gut ein Baby mir dem betroffenen Auge sieht?
2. Wie wahrscheinlich ist es, dass so ein Punkt wächst?
3. Kann das Abkleben auch nachteilig für das gesunde Auge sein?

Schon jetzt vielen Dank für eure Anregungen und Meinungen.

Hallo und herzlich willkommen,

klingt ja nicht sehr "präzise" aufgeklärt. Müsst ihr zu regelmäßigen Kontrolluntersuchungen?

Ich würde schon das Abkleben konsquent weiter betreiben. Schon, damit sich der Sehnerv weitgehend normal entwickelt. Auch wenn eure Tochter noch klein ist und das Sehen erst lernt. Und auch wenn der Bauch etwas anderes sagt.
Polstar ist schon etwas eigenes, aber ich könnte mir vorstellen, dass auch der wächst, wenn das Auge wächst.

Wäre es denn möglich, euch eine zweite Meinung in einer anderen Augenklinik einzuholen? Im Forum gibt es eine Adressenliste, glaub ich jedenfalls.

Bei meinem Sohn fiel ich aus allen Wolken, denn vorher robbte er mit seinen 6 Monaten schon auf die kleinsten Fitzelchen am Boden zu. Diagnose beiderseitiger Star war da schon etwas ... , obwohl wir vorgewarnt waren, da Papa auch an Star erkrankt war. Bei uns ist alles im grünen Bereich inzwischen, schließlich ist "Kind" bereits 24.

Hallo!

Wir haben keine punktförmige Trübung aber "auch" einseitig. Seit der Versorgung mit einer Kontaktlinse (also nach Linsenentfernung) im Alter von 7 Wochen klebe ich die halbe Wachzeit ab. Anfangs hatten wir auch große bedenken, dass das gesunde Auge darunter leidet. Aber soweit man sehen kann und mir mein Umfeld und auch Fachleute (Elternberatungsstelle, Sehfrühförderung, Kinderärzte) sagen, entwickelt sie sich genauso gut und altersgerecht.
Wieviel sie tatsächlich sehen kann, kann mir noch keiner genau sagen. Wir waren aber im April zur Low Vision Abklärung über die Sehfrühförderung, da war sie ca 6 Monate alt. Da wurde ein- und beidäugig geschaut, aber ohne die Variante "Starauge abkleben". Anhand der Reaktion des Kindes und sonstigem beobachten wird mit verschiedenen Tafeln (kontrastreich zu kontrastarm, zB Streifen oder Gesichter), Testbildern (zB 3D) und verschiedenen Spielsachen abgeschätzt wieviel sie (mindestens) sehen kann und wird auf die Defezite aufmerksam gemacht. Kann sogar sein, dass sie schon besser scharf sehen kann als festgestellt wurde, weil sie müde war und einfach keine Lust mehr hatte. Wichtig ist, dass die Person die den Test durchführt auch entsprechend Erfahrung hat. Das sie schon recht gut sieht, wusste ich allerdings auch vorher schon. Schließlich ist man einfach die Mama, die Mama kennt ihr Kind am besten .
Vielleicht kannst du ja auch mal beim Blindenverband, Sehschule einer Klinik oder ähnlichem Nachfragen, ob es die Möglichkeit eines Low Vision Tests gibt???
Ich würde mir da auf jedenfall auch noch mehr Informationen von "Profis" holen, nicht nur Ärzte sondern auch andere die mit Sehbeeinträchtigung zu tun haben.
Das Abkleben halte ich schon für sehr wichtig. Über die Dauer und Häufigkeit in deinem Fall kann ich dir aber keinen Rat geben. Unser Arzt hat uns sogar mal am Samstag zu ihm gebeten, weil Freitag Abend die KL rausgefallen war und wir sie damals noch nicht selber einsetzen konnten (wir brauchten Lidspreizer, sie war ca. 11 Wochen jung und die KL etwas zu groß). Er wollte nicht, dass sie auch nur 1 Tag ohne KL und somit ohne Abkleben war, weil in dem zarten Alter wirklich jeder Tag zählt. Das Gehirn geht immer den leichtesten Weg! Als die darauf folgende KL allerdings nicht gut angepasst war (die Kleine war schnell gewachsen und die Dioptrien haben nicht mehr gestimmt), da habe ich die paar Tage bis zur neuen Linse auch weniger als die halbe Wachzeit abgeklebt. Aber das waren wirklich nur 8 Tage.

Alles Gute und hoffentlich meldet sich noch jemand mit Polstar!

Lilly

Hallo Renata,

ich kann mich nur Lilly anschließen: Suche nach jemandem, der einen low vision test machen kann. Das Abkleben macht ja nur dann Sinn, wenn sie auf dem Starauge wirklich schlechter sieht. Das kann bei einem Polstar sein, muss aber nicht. Wenn sie da weniger sieht, dann ist es wohl sinnvoll, das Auge gezielt zu fördern, weil es sonst vom Gehirn irgendwann "abgeschaltet" wird und quasi erblindet, weil es nicht mehr benutzt wird. Wenn sie aber trotz Polstar beidäugig schaut, braucht ihr das nicht.
Wir hatten hier die besten Sehtests an der Beratungsstelle für Blinde und Sehbehinderte. Vielleicht gibt es sowas bei euch auch?

lg
merin

Tausend Dank für eure Antworten!
Ihr habt mir schon sehr viel weiter geholfen! Ohne euch wusste ich nicht einmal, dass sich diese Form Polstar nennt. Allein damit kann ich schon viel differenzierter nach Informationen im Netz suchen. In der Klinik sind ja alle sehr nett, aber wirklich aufgeklärt hat mich dort niemand. Alle meine Fragen werden mit einem Schulterzucken abgetan - mit angeborenem grauen Star scheinen sie nicht all zu viel Erfahrung zu haben. Ich werde auf jeden Fall nach so einer Sehschule bzw. einer Möglichkeit für diesen speziellen Sehtest suchen.
Ich hätte nie gedacht, dass es so viele Betroffene gibt - bis vor Lilias Geburt wusste ich nicht, dass es diese Erkrankung bei Babys gibt. Respekt vor allen hier, die so eine Linsen-OP mit ihren kleinen Mäuschen durchgestanden haben!
Liebe Grüße und gute Nacht

Schau mal, ob ich mit Polstar wirklich richtig lag, aber ich glaub, andere hier hatten dieses Wort für punktförmige Katarakte. Und eine gute Sehschule ist wirklich Gold wert - die wissen auch mit dem Abkleben besser Bescheid.

Hallo Renata, falls Du Dir eine 2. Meinung einholen möchtest: Freiburg ist von LU nicht ganz so weit weg. Ich kann die Sektion NKS der Augenklinik Freiburg uneingeschränkt empfehlen. Antworten bekommst Du da in jedem Fall und gerade die Orthoptistinnen sind super - nehmen sich Zeit und Dir viele Ängste.

Liebe Renata,

deine Geschichte klingt unserer so ähnlich. Ich habe auch direkt nach der Geburt bei meiner Tochter diesen Punkt festgestellt, niemand wusste Bescheid, 4 Tage nach der Geburt habe ich die schlimmsten Gedanken gehabt, was es alles sein könnte. In der Charité haben wir dann die Diagnose erhalten.
Ihre Augen wurden dort getestet und es war soweit alles gut. Darf ich dich fragen, ob ihr am Ende angeklebt habt oder nicht? Das wurde bei uns noch nie angesprochen.

Liebe Grüße und vielen Dank
von der Mama der kleinen Kranichtänzerin