Hallo!
Verfasst: Dienstag 27. Januar 2015, 11:37
Hallo liebe Forumsmitglieder!
Schön das es dieses Forum gibt! So weiß man, dass man nicht alleine da steht und kann sich viele Informationen holen! Dankeschön an die Forumsbetreiber!
Da wir leider auch zu den Betroffenen gehören, möchten wir uns kurz vorstellen. Bei unserer Tochter wurde gleich bei der ersten kinderärztlichen Untersuchung nach der Geburt festgestellt, dass am rechten Auge was nicht passt. Eine augenärztliche Untersuchung am nächsten Tag ergab dann die Diagnose: einseitiger grauer Star. Muss operiert werden (die Linse war komplett trüb, das haben wir als Eltern dann auch selbst gesehen).
Im Alter von 5 Wochen wurde sie dann operiert (Pars plana-Lentektomie sowie vordere Vitrektomie und Durchtrennung der A. hyaloidea perstistens, falls das jemandem was sagt). Nachbetreuung hat die Klinik NICHT übernommen, wäre aber auch jedesmal ein weiter weg gewesen. Wir haben vorher schon einen Augenarzt gefunden der zusammen mit einem Optiker die Betreuung übernommen hat. Beide sehr kinderfreundlich und geduldig und sehr engagiert. Allerdings auch ohne Erfahrung mit einem sooo kleinen Kind. Für den Arzt ist es auch das erste Kind mit angeborenem grauen Star. Der Arzt hat uns einen Brief für die Klinikärzt mitgegeben und um diverse Messungen für die Kontaktlinsenanpassung gebeten (quasie die Narkose mit ausnutzen oder wenigstens so schnell wie möglich Linsen bestellen). Die Klinik konnte diese Messung leider nicht durchführen, sie hätten nicht so ein Gerät (ich glaube ein Handkeratometer). Komisch das unser wesentlich kleineres Krankenhaus in unserem Bundesland das hatte! Die konnten es dann unserem Augenarzt ausleihen und er hat die erforderlichen Messungen am Tag nach der Entlassung gleich durchgeführt. Postoperativ mussten wir 2x täglich Atropintropfen und 8x täglich antibiotische Tropfen verabreichen (laut Klinik 2 Wochen lang die Atropintropfen), der Arzt hat das dann auf 1 Woche reduziert und die anderen Tropfen konnten wir auch reduzieren. Weiß gar nicht mehr wie lange wir getropft haben, so ca. 2 Wochen.
Im Alter von 7 1/2 Wochen hat sie dann die erste Kontaktlinse bekommen, eingesetzt vom Augenarzt und Optiker zusammen. Wir haben leider Lidspreizer gebraucht (ohne war es viele Male erfolglos). Die 2. Kontaktlinse war dann etwas kleiner und konnte so eingesetzt werden (mit Hilfe einer kleinen "Gummizange"), leider hatte sich die Lieferung wegen der Weihnachtszeit stark verzögert und das Auge der Kleinen hat sich so weiterentwickelt, das sie mit der neueren Linse schlechter gesehen hat als anfangs mit der ersten. Jetzt hat sie seit 10 Tagen die 3. Linse, da ist sie jetzt auf ca. 50 cm scharf eingestellt (die Linse hat 27 Dioptrien, sie sieht damit ca. so wie jemand mit 2+ Dioptrien.)
Auf welche Entfernung wurden eure Kinder in dem Alter eingestellt? Mein Arzt hat von 2 Sehschulen verschiedene Angaben erhalten und sich für die Mitte entschieden.
Wie kleben das gute Auge jeden Tag ca. die halbe Wachzeit ab (Pflaster kommt drauf während sie schläft), was anfangs ziemlich schwer abzuschätzen war, da sie dann auch wieder viel mehr geschlafen hat. Mittlerweile gehts ganz gut.
Entfernen tue ich das Pflaster (Opticlude) mit Mandelöl und Wattepad, das funktioniert ganz gut. Und vor dem Aufkleben, klebe ich es mir erst an den Unterarm damit es nicht ganz bombenfest sitzt.
Die Linsen können laut Arzt 4 Wochen im Auge verbleiben, das war beim ersten so und hat problemlos funktioniert. Wir tropfen mit Hylo-Comod tropfen, wenn die Linse "trocken" aussieht oder sie schlecht "gleitet".
Mit der neuesten Linse hab ich ein bisschen Probleme, sie ist jetzt schon 8 mal unter das Lid gerutscht (in 10 Tagen!). Mit den vorherigen war das nicht so. Ist das weil sie so viel dicker ist als die anderen? Hat damit jemand Erfahrung? Oder könnte es sein dass sich die Hornhaut oder das Auge Größenmäßig so veränder hat, dass der Sitz nicht mehr stimmt?
Wann habt ihr angefangen die Linse selber zu wechseln? In welchen Abständen? Und wie lange lasst ihr sie in der Reinigungslösung? Da sie bisher eigentlich immer ruhig war und die letzten beiden Mal das Linsenwechseln so toll geklappt hat, würde ich es mir zutrauen, sie bald selber zu wechseln. Dem Optiker wäre natürlich tägliches wechseln lieb, auch damit das Auge Sauerstoff bekommt.
Als "Ersatzlinse" haben wir mittlerweile die 2 vorherigen beim Optiker. Wenn sie sich die Linse selber rausreibt (bisher einmal vorgekommen) dürfen wir sie laut Optiker nicht selber wieder einsetzen, er oder der Arzt schauen erst, ob sie unbeschädigt ist. Ist das bei euch auch so?
Welche Messungen werden in welchen Abständen bei euren Kindern durchgeführt (hab im Forum mal was von Untersuchungen unter Narkose gelesen?!)? Augendruck wurde bis jetzt nur einmal gemessen und der war schön niedrig. Auch sonst gab es bisher keinerlei Komplikationen. Der Arzt untersuchte bisher nach jedem Linsentausch das Auge mit einer Spaltlampe und misst passiv mit einem Lichtreflex, wie weit sie jetzt sehen müsste. Wenn dabei alles passt gehen wir alle 2 Wochen zur Kontrolle hin.
In einer Sehschule war ich bisher nicht (außer in der Klink zur Untersuchung vor der OP). Mein Arzt meinte, dass das mit "Schule" im Sinne vom sehen lernen nicht wirklich was zu tun hätte und das er die Messungen auch durchführen kann (da hab ich nicht noch mehr Fahrerei). Würdet ihr mir einen Besuch dort trotzdem empfehlen, oder kann ich mir das echt sparen??
Dafür waren wir vorletzte Woche bei der Frühförderstelle (vom Blindenverein) zur Information und haben eine Therapie beantragt. Allerdings hat sich unsere zukünftige Therapeutin bis jetzt noch nicht bei uns gemeldet. Also wieder mal selber nachtelefonieren.
Im Forum habe ich gelesen, dass manche Probleme mit einem Nachstar haben, wie wird der denn festgestellt?
Vielen Dank schonmal für die Beantwortung meiner Fragen ich hab sicher noch mehr!
Schön das es dieses Forum gibt! So weiß man, dass man nicht alleine da steht und kann sich viele Informationen holen! Dankeschön an die Forumsbetreiber!
Da wir leider auch zu den Betroffenen gehören, möchten wir uns kurz vorstellen. Bei unserer Tochter wurde gleich bei der ersten kinderärztlichen Untersuchung nach der Geburt festgestellt, dass am rechten Auge was nicht passt. Eine augenärztliche Untersuchung am nächsten Tag ergab dann die Diagnose: einseitiger grauer Star. Muss operiert werden (die Linse war komplett trüb, das haben wir als Eltern dann auch selbst gesehen).
Im Alter von 5 Wochen wurde sie dann operiert (Pars plana-Lentektomie sowie vordere Vitrektomie und Durchtrennung der A. hyaloidea perstistens, falls das jemandem was sagt). Nachbetreuung hat die Klinik NICHT übernommen, wäre aber auch jedesmal ein weiter weg gewesen. Wir haben vorher schon einen Augenarzt gefunden der zusammen mit einem Optiker die Betreuung übernommen hat. Beide sehr kinderfreundlich und geduldig und sehr engagiert. Allerdings auch ohne Erfahrung mit einem sooo kleinen Kind. Für den Arzt ist es auch das erste Kind mit angeborenem grauen Star. Der Arzt hat uns einen Brief für die Klinikärzt mitgegeben und um diverse Messungen für die Kontaktlinsenanpassung gebeten (quasie die Narkose mit ausnutzen oder wenigstens so schnell wie möglich Linsen bestellen). Die Klinik konnte diese Messung leider nicht durchführen, sie hätten nicht so ein Gerät (ich glaube ein Handkeratometer). Komisch das unser wesentlich kleineres Krankenhaus in unserem Bundesland das hatte! Die konnten es dann unserem Augenarzt ausleihen und er hat die erforderlichen Messungen am Tag nach der Entlassung gleich durchgeführt. Postoperativ mussten wir 2x täglich Atropintropfen und 8x täglich antibiotische Tropfen verabreichen (laut Klinik 2 Wochen lang die Atropintropfen), der Arzt hat das dann auf 1 Woche reduziert und die anderen Tropfen konnten wir auch reduzieren. Weiß gar nicht mehr wie lange wir getropft haben, so ca. 2 Wochen.
Im Alter von 7 1/2 Wochen hat sie dann die erste Kontaktlinse bekommen, eingesetzt vom Augenarzt und Optiker zusammen. Wir haben leider Lidspreizer gebraucht (ohne war es viele Male erfolglos). Die 2. Kontaktlinse war dann etwas kleiner und konnte so eingesetzt werden (mit Hilfe einer kleinen "Gummizange"), leider hatte sich die Lieferung wegen der Weihnachtszeit stark verzögert und das Auge der Kleinen hat sich so weiterentwickelt, das sie mit der neueren Linse schlechter gesehen hat als anfangs mit der ersten. Jetzt hat sie seit 10 Tagen die 3. Linse, da ist sie jetzt auf ca. 50 cm scharf eingestellt (die Linse hat 27 Dioptrien, sie sieht damit ca. so wie jemand mit 2+ Dioptrien.)
Auf welche Entfernung wurden eure Kinder in dem Alter eingestellt? Mein Arzt hat von 2 Sehschulen verschiedene Angaben erhalten und sich für die Mitte entschieden.
Wie kleben das gute Auge jeden Tag ca. die halbe Wachzeit ab (Pflaster kommt drauf während sie schläft), was anfangs ziemlich schwer abzuschätzen war, da sie dann auch wieder viel mehr geschlafen hat. Mittlerweile gehts ganz gut.
Entfernen tue ich das Pflaster (Opticlude) mit Mandelöl und Wattepad, das funktioniert ganz gut. Und vor dem Aufkleben, klebe ich es mir erst an den Unterarm damit es nicht ganz bombenfest sitzt.
Die Linsen können laut Arzt 4 Wochen im Auge verbleiben, das war beim ersten so und hat problemlos funktioniert. Wir tropfen mit Hylo-Comod tropfen, wenn die Linse "trocken" aussieht oder sie schlecht "gleitet".
Mit der neuesten Linse hab ich ein bisschen Probleme, sie ist jetzt schon 8 mal unter das Lid gerutscht (in 10 Tagen!). Mit den vorherigen war das nicht so. Ist das weil sie so viel dicker ist als die anderen? Hat damit jemand Erfahrung? Oder könnte es sein dass sich die Hornhaut oder das Auge Größenmäßig so veränder hat, dass der Sitz nicht mehr stimmt?
Wann habt ihr angefangen die Linse selber zu wechseln? In welchen Abständen? Und wie lange lasst ihr sie in der Reinigungslösung? Da sie bisher eigentlich immer ruhig war und die letzten beiden Mal das Linsenwechseln so toll geklappt hat, würde ich es mir zutrauen, sie bald selber zu wechseln. Dem Optiker wäre natürlich tägliches wechseln lieb, auch damit das Auge Sauerstoff bekommt.
Als "Ersatzlinse" haben wir mittlerweile die 2 vorherigen beim Optiker. Wenn sie sich die Linse selber rausreibt (bisher einmal vorgekommen) dürfen wir sie laut Optiker nicht selber wieder einsetzen, er oder der Arzt schauen erst, ob sie unbeschädigt ist. Ist das bei euch auch so?
Welche Messungen werden in welchen Abständen bei euren Kindern durchgeführt (hab im Forum mal was von Untersuchungen unter Narkose gelesen?!)? Augendruck wurde bis jetzt nur einmal gemessen und der war schön niedrig. Auch sonst gab es bisher keinerlei Komplikationen. Der Arzt untersuchte bisher nach jedem Linsentausch das Auge mit einer Spaltlampe und misst passiv mit einem Lichtreflex, wie weit sie jetzt sehen müsste. Wenn dabei alles passt gehen wir alle 2 Wochen zur Kontrolle hin.
In einer Sehschule war ich bisher nicht (außer in der Klink zur Untersuchung vor der OP). Mein Arzt meinte, dass das mit "Schule" im Sinne vom sehen lernen nicht wirklich was zu tun hätte und das er die Messungen auch durchführen kann (da hab ich nicht noch mehr Fahrerei). Würdet ihr mir einen Besuch dort trotzdem empfehlen, oder kann ich mir das echt sparen??
Dafür waren wir vorletzte Woche bei der Frühförderstelle (vom Blindenverein) zur Information und haben eine Therapie beantragt. Allerdings hat sich unsere zukünftige Therapeutin bis jetzt noch nicht bei uns gemeldet. Also wieder mal selber nachtelefonieren.
Im Forum habe ich gelesen, dass manche Probleme mit einem Nachstar haben, wie wird der denn festgestellt?
Vielen Dank schonmal für die Beantwortung meiner Fragen ich hab sicher noch mehr!