Tom und der Graue Star

[mama2012]

Tasten ist doch eine gute Möglichkeit, um den Druck zu kontrollieren. Also hat euer Prof. es doch unter Kontrolle, und das ist gut. Es klang vorher so, als ob er bisher nicht kontrolliert wurde. Dem ist ja aber zu Glück nicht so.
Ich denke das Forum dient zur Infosammlung und zum Erfrahrungsaustausch, es ersetzt nie (!) einen Arztbesuch. Auch wird sich kein Fall dem anderen gleichen, so dass wir auch die jeweiligen Behandlungen nicht 1:1 vergleichen können.
Aber etwas über den Tellerrand zu sehen und auch über alternative Vorgehen zu lesen, finde ich informtiv. Beunruhigen tut es mich nicht, da für mich bisher das Vorgehen unserer Ärzte transparent und nachvollziehbar war.

Also, vertrau deinem guten Gefühl!

[glupsch]

Professor in der Augenklinik wird man ja auch nicht einfach so, da gehört viel Lernen, viel Arbeit und viel Erfahrung dazu. Da wäre es reichlich vermessen anzunehmen, dass man nach ein bisschen Betroffenenaustausch im Forum mehr weiss als der Professor vor Ort. Klar gibt es aerztliche Behandlungsfehler, jeder kann sich mal irren, und deswegen ist es auch wichtig, dass Ihr nachhakt, wenn Euch was seltsam vorkommt oder Ihr es nicht versteht. Aber wenn Ihr Euch gut betreut und beraten fuehlt, dann passt das schon so

[Schnabeltier]

Ich hab in Glupsch´s Post ein bisschen Kritik an meinem rausgelesen. Daher noch mal kurz eine Ergänzung: ich zweifle nicht an, dass die Professoren wahnsinnig viel Erfahrung haben und sich ihre Position hart erarbeitet haben. Aber nicht jeder Arzt ist unfehlbar und die Unikliniken haben nicht alle den gleichen Schwerpunkt. Je nachdem, auf welches Forschungsgebiet sich eine Uniklinik spezialisiert hat, wird in der einen Klinik schon lang ein neues Verfahren in einem bestimmten Bereich angewendet, bevor sich das in ganz Deutschland rumgesprochen hat. Von daher finde ich persönlich es gut, sich hier auszutauschen und nicht alles als gesetzt hinzunehmen.

[glupsch]

Oh nein, so war das absolut nicht gemeint!
Ich traue auch nicht blind jedem Arzt, und ich find den Austausch hier schon sehr wichtig. Nur duerfen wir halt nicht den Fehler machen zu glauben, dass wir die grossen Experten sind und sowieso alles besser wissen als der Typ mit dem weissen Kittel. Hinterfragen und sich Sachen erklaeren lassen find ich aber schon wichtig, und wenn man irgendwie das Gefuehl hat, nicht gut betreut/beraten/behandelt zu werden, ist auch eine Zweitmeinung nie verkehrt.

[Schnabeltier]

Dann hab ich wohl falsch rausgelesen und wir sind einer Meinung

[Toms Mama]

Mal wieder zum Stand der Dinge bei uns:
Ich habe mittlerweile auch mit der Frühförderstelle der bei uns ansässigen Staatlichen Schule für Sehbehinderte gesprochen. Am 26.6. kommt eine Heilpädagogin aus dem Förderteam bei uns vorbei. Im Vorfeld soll ich ihr die OP-Berichte zuschicken.
Bin sehr gespannt und freue mich auf den Besuch. Einen Antrag stellen oder ärztliche Atteste besorgen musste ich bisher nicht .

Den Antrag für Pflegegeld/Pflegestufe habe ich bei der Krankenkasse angefragt. Antrag für einen Schwerbehindertenausweis ist ausgefüllt.

Mal sehen, was da jetzt so bei rauskommt...

Tom hat seine Füße entdeckt und greift so zielsicher nach Gegenständen, dass man nicht meinen würde, dass er Kontaktis trägt. Bisher und weiterhin also alles gut

[glupsch]

Ich finde es toll, mit wie viel Gelassenheit und Optimismus Du mit der Erkrankung Deines Sohnes umgehst! Das musste ich jetzt einfach mal loswerden

[Toms Mama]

Danke glupsch!
Tom macht es uns bisher aber auch wirklich unglaublich leicht...

Habe uns heute für einen Kita-Platz vorgemerkt. Das läuft bei uns über eine Online-Formular, in dem 3 Wunsch-Einrichtungen angeben kann. Ich habe jetzt mal 3 Integrations-Kitas bzw. Krabbelgruppen angegeben. Wäre toll, wenn da was klappen würde!

[Toms Mama]

Gute Neuigkeiten:
Der Abschlussbericht aus der Kinderklinik ist endlich da. Tom hat keine Stoffwechselerkrankung, die den Grauen Star erklären könnte. Auch wenn wir uns das schon gedacht haben, sind wir dennoch erleichtert, die Bestätigung nun bekommen zu haben.

Linsen rausmachen wird immer schwieriger und ist immer häufiger mit viel Geschrei verbunden. Linsen einsetzen geht noch, aber auch hier wehrt sich Tom immer mehr. Das macht mir jetzt etwas Sorgen.

[Schnabeltier]

Die Phase hatten wir auch mal für einige Wochen. Da war mein Kleiner auch so um die 4/5 Monate alt. Ich bin am Ball geblieben, auch wenn´s dann teilweise eine halbe Stunde gedauert hat (mit mehreren Minuten Pausen zwischen den Versuchen), bis die Linsen dann eingesetzt waren. Und jetzt funktioniert´s seit über einem Jahr total problemlos.
Ist ja auch verständlich, wenn Tom sich gegen diese lästigen Linsen wehrt, er versteht´s ja noch nicht...

Lass dich nicht entmutigen!

[Toms Mama]

Wir müssen echt aufpassen, dass wir uns nicht dazu hinreißen lassen, die Linsen einfach länger am Stück drin zu lassen. Wenn Tom so bitterlich weint - das ist schon schlimm. Aber es bringt ja nichts, Tom soll es ja als immer wiederkehrende und harmlose Aktion empfinden. Doch im Moment glaube ich, dass der Weg noch etwas steinig wird.
Danke Dir, Schnabeltier. Macht mir Mut zu wissen, dass auch es auch wieder anders sein kann.
Wie das halt bei Babys oft so ist: Alles nur eine Phase...

[merin]

Ich hoffe, dass es so ist. Und notfalls könnt ihr ja immer noch auf seltener Wechseln umsteigen, wenn es so bleibt.

[Schnabeltier]

Noch eine kleine Ergänzung meines Posts:
Mein Sohn hatte - abgesehen von der mehrere Wochen andauernden Phase mit 4-5 Monaten - immer wieder zwischendrin so 1-2 Tage, wo er keine Lust hatte, sich die Kontaktlinsen einsetzen zu lassen. Wir haben dann immer das "Einsetz-Ritual" verändert: mal im Maxi-Cosi festgeschnallt, damit er mir möglichst ruhig liegen bleibt, darüber ein Mobile gehängt, dann wieder einige Tage auf der Krabbeldecke mit Trapez drüber, es gab auch eine Zeit, da hat er dann irgendwelche Quietschtiere oder ähnliches in der Hand gehabt, die ihn abgelenkt haben. Bei ihm hat´s die Abwechslung ausgemacht, dass er sich das Linsen-Einsetzen und -Rausnehmen meist problemlos gefallen lassen hat.

[Toms Mama]

Mal wieder ein kleines Update:
Gestern war die Heilpädagogin (die auch gelernte Orthoptistin ist) da und hat sich unseren Tom angeschaut. Ihr Fazit: Tom braucht im Moment keine Sehfrühförderung, da er in seiner Entwicklung im Moment den glleichaltrigen normalsichtigen Kindern in nichts nachsteht. Was für tolle Nachrichten. Sie war ganz beeindruckt, wie er greift, auf Gesichter reagiert,... Wir haben vereinbart, alle 3 Monate miteinander zu sprechen und zu reagieren, falls mir etwas bei ihm auffallen würde, das für eine Verschlechterung der Entwicklung der Sehfähigkeit spricht oder falls unsere Orthoptistin etwas in die Richtung vorschlägt.
Danach hatten wir mal wieder einen Termin bei unserer Orthoptistin in der Augenklinik. Tom hat ja vor 5 Wochen neue Linsen bekommen und die sollten nun auf Sitz usw. kontrolliert werden. Und siehe da: Tom braucht schon wieder neue Linsen. Jedes Auge benötigt 3 bzw. 3,5 Dioptrin weniger. Die ersten Linsen können wir nun dem Klinikbestand spenden, da Tom diese ja nur 4-5 Wochen trug. Das 2. Paar wird nun zu unseren Ersatzlinsen, die wir aber bisher noch nie benötigt haben. Tom schielt meistens mit dem linken Auge. Es wurde gestern aber festgestellt, dass er beide Augen abwechselnd und gleichermaßen benutzt, so dass besondere Maßnahmen (stundenweises Herausnehmen der Linse des rechten Auges) gerade nicht nötig sind. Auch kann es sein, dass das Schielen im Laufe der Jahre weniger wird. Die Orthoptistin glaubt aber nicht, dass es ganz verschwinden wird. Das finden wir nun aber nicht so schlimm. Unseren nächsten Termin haben wir Anfang September.
Rundum hatten wir gestern also einen Tag guter Neuigkeiten.
Der MDK hat sich auch gemeldet: Nächsten Mittwoch kommt eine Mitarbeiterin vorbei, um sich unsere Situation hier anzuschauen.

Das Linsen herausnehmen geht nur noch zu zweit: Mein Mann übernimmt das Händchen-festhalten und ich fische nach den Linsen. So klappt es ganz gut und auch das Gebrüll hält sich in Grenzen.
Kennt bzw kanntet Ihr das von Euren Babys auch: Sobald ich Tom morgens die Linsen reingemacht habe, strahlt er über das ganze Gesicht und juchzt. Beim Herausnehmen dagegen ist bei ihm eigentlich keine Veränderung zu spüren, außer dass er für mein Empfinden etwas mehr schielt.
Viele Grüße!

[glupsch]

Das klingt ja alles gut bei Euch, freut mich!