Tom und der Graue Star

Auf Wunsch hier ein Ort, an dem wir uns sagen können, wer wir sind und was wir so tun. Außerdem könnt Ihr hier über den weiteren Werdegang Eurer Kinder berichten und lesen. :-)

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TanteKäthe
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Re: Tom und der Graue Star

Beitrag von TanteKäthe »

Das klingt doch alles super und mit den Linsen ist es bei uns genau so, machen wir sie rein sagt sie immer ganz fröhlich: jetzt bin ich kein Blindfischi mehr und machen wir sie raus, verhält sie sich total normal, man merkt es gar nicht... wir nehmen sie aber trotzdem immer vor dem Zubettgehen raus und lassen sie nicht so rumtoben.
Toms Mama
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Re: Tom und der Graue Star

Beitrag von Toms Mama »

Mal wieder ein kurzes Update von uns:
Am 2.7. hatten wir Besuch von einer sehr netten Mitarbeiterin des MDK. Vorgestern kam nun der Ablehnungsbescheid.
Zum einen wurde angekreuzt, dass keine Möglichkeiten gesehen werden, die Selbstständigkeit und Teilhabe zu erhalten oder zu verbessern und damit Pflegebedürftigkeit zu vermeiden, zu vermindern oder eine Verschlimmerung zu verhüten - das sehe ich jedenfalls ganz anders!!!
Aber wir kommen tatsächlich nicht auf die 14 Stunden Pflege, die als Mindestdauer veranschlagt werden, weshalb die Ablehnung sicherlich gerechtfertigt ist.
Ich denke, ich werde wegen des 1. Punktes Widerspruch einlegen, auch wenn ich das wohl nur der Form halber mache. Ich möchte einfach deutlich machen, dass es nicht egal ist, ob die KL eingesetzt werden oder nicht! Vielmehr ist es unablässlich, um eine hochgradige Sehbehinderung oder im schlimmsten Fall Erblindung zu vermeiden. Aber Euch muss ich das ja nicht erzählen... ;-)
mama2012
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Re: Tom und der Graue Star

Beitrag von mama2012 »

Ich drücke dir für den Widerspruch die Daumen!
Wir streiten auch gerade mit der Pflegekasse, ob das Einsetzten/Ausbau der KL als untrennbar mit der Grundpflege zu sehen ist (klingt alles sehr theoretisch, aber der MDK akzeptiert nur Maßnahmen, die mit der Grundpflege zu tun haben). Der MDK sagt KL zählt nicht, wir (und unser Anwalt) sehen das anders...wahrscheinlich muss es vorm Sozialgericht geklärt werden.
Toms Mama
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Re: Tom und der Graue Star

Beitrag von Toms Mama »

Sodele, ein Update von uns:
Haben vor 2,5 Wochen das erste Mal eine Linse verloren - natürlich an einem Freitag und 2 Tage bevor wir in den Urlaub fahren wollten.
Unsere Orthopstistin hat dann mit mir zusammen telefonisch in unserem Linsenbestand (Toms 1. und 2. Linsensatz) nach einer von der Dioptrinzahl passenden Linse gesucht, die wir übergangsweise nehmen konnten. Das Beste: Die neue Linse wurde uns nach 1 Woche auf den französischen Camingplatz nachgeschickt! :D Was ein Service!!!
Morgen haben wir wieder einen Kontrolltermin in der Augenklinik und unsere Orthoptistin meinte, ich solle sie auf jeden Fall daran erinnern, dass Tom ab jetzt einen doppelten Linsensatz bekommt. Bin sehr gespannt, ob wir wieder neue Linsen brauchen, gehe aber mal davon aus.
Das Einsetzen und Rausnehmen funktioniert zu zweit gut, machen es aber mittlerweile nur noch 1-2 x pro Woche. Das liegt vor allem daran, dass mittlerweile das Einsetzen alleine schwieriger ist und ich unter der Woche morgens immer alleine bin. Tom hat aber keinerlei Probleme mit den Linsen und der Tragedauer. Bei der kleinsten Rötung kommen die Linsen natürlich über Nacht raus.
Grüße
merin
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Re: Tom und der Graue Star

Beitrag von merin »

Das klingt doch alles ganz gut.
Toms Mama
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Re: Tom und der Graue Star

Beitrag von Toms Mama »

Kurzer Bericht von unserem Termin bei der Orthoptistin vor 2 Wochen:
Tom bekommt wieder neue Linsen. Wir sind jetzt auf beiden Augen ca. 7 Dioptrin runter seit der OP im April. Es wurde auch das erste Mal der Augendruck gemessen: Werte zwischen 11 und 13.
Ein Oberarzt kam auch vorbei, hat sich Toms Augen angeschaut und ist super zufrieden.
Wir haben nun nochmal 1 Satz Linsen bekommen, weil sich Toms Augen doch zu jedem Termin so stark verändern, dass immer neue Linsen nötig sind. Unsere Orthoptistin meinte, dass wir beim nächsten Termin Mitte Dezember überlegen können, ob er dann zusätzlich noch ein 2. Paar KL bekommt.

Tom ist nun 7 Monate alt und wird immer wilder. Egal ob Sofa oder Schoß, er würde sich überall runterstürzen, wenn die blöden Eltern nicht immer so vorsichtig wären :-)
Die ersten Krabbelversuche sind da, bisher geht's aber eher rückwärts als vorwärts. Alles wird erkundet und angefasst und es ist auch weiterhin so, dass man nicht meinen würde, dass Tom nur auf eine Entfernung scharf sieht und alles davor und danach verschwommener wird. Er greift so zielsicher selbst nach richtig kleinen Gegenständen - das ist eine Freude!
glupsch
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Re: Tom und der Graue Star

Beitrag von glupsch »

Klingt alles prima bei Euch, freut mich! :D
... und es ist auch weiterhin so, dass man nicht meinen würde, dass Tom nur auf eine Entfernung scharf sieht und alles davor und danach verschwommener wird. Er greift so zielsicher selbst nach richtig kleinen Gegenständen - das ist eine Freude!
Kein Wunder, er sieht ja auf der "richtigen" Entfernung scharf, naemlich in der Naehe. Dass weiter entfernte Gegenstaende nicht ganz scharf sind, wird erst ein Thema, wenn er sich auf zwei Beinen fortbewegt.
Man sieht nur mit dem Herzen gut. Das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar.
- Antoine de Saint-Exupéry, Der kleine Prinz
TanteKäthe
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Re: Tom und der Graue Star

Beitrag von TanteKäthe »

na das ist doch super und ja, er sieht genau da scharf wo er soll, ca. in Armlänger war es bei uns immer eingestellt und mir wurde erklärt, erst nach so 3-4 m wird es dann wieder unscharf, also mit der Linseneinstellung, die Ihr gerade habt.

Weiterhin viel Spass mit dem Racker!
Toms Mama
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Re: Tom und der Graue Star

Beitrag von Toms Mama »

Es ist dennoch so, dass auch bei näherliegenden Gegenständen (näher als Armeslänge) die Sicht unscharf wird und diesen Aspekt finde ich bemerkenswert. Ich hatte immer die Vorstellung, dass Tom dann weniger zielsicher greifen kann oder anders fokussieren muss. Aber genau das beobachte ich nicht. Da ich keinerlei Probleme mit den Augen habe, kann ich mich in das unscharfe Sehen eigentlich nicht hineinversetzen und stelle es mir so vor, dass die Umrisse unscharf werden, Tom aber dennoch abschätzen kann, wo der Gegenstand (oder meine Nase :) ) genau ist.
Für die Ferne interessiert er sich noch nicht, aber das ist bei anderen Babys in seinem Alter ja auch nicht unbedingt anders.
Auf jeden Fall habt ihr recht: wir können mehr als zufrieden sein mit Toms Entwicklung :D
glupsch
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Re: Tom und der Graue Star

Beitrag von glupsch »

Es ist ja nicht so, dass alles, was zu nah oder zu fern ist, schlagartig total verschwommen ist. Natuerlich sind Konturen dann nicht mehr ganz perfekt scharf, aber solang man nicht gerade irgendwelche Feinarbeiten macht, macht das eigentlich nichts. Ich kann z.B. auch ohne Lesebrille problemlos lesen, solang die Schrift nicht zu klein ist. Fuer das zielsichere Greifen reicht es ja, wenn man sieht, wo ein Gegenstand ist. Da ist das raeumliche Sehen fast wichtiger als die Sehschaerfe.
Man sieht nur mit dem Herzen gut. Das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar.
- Antoine de Saint-Exupéry, Der kleine Prinz
Toms Mama
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Re: Tom und der Graue Star

Beitrag von Toms Mama »

Mich überrascht gerade, dass erst nach 3-4 m das Bild unscharf wird. Unsere Orthoptistin hat das anders erklärt. Ist das echt so? Das erscheint mir eine recht große Distanz zu sein, über die hinweg auch schon eine Scharfstellung nötig wäre. Und das können die KL ja nicht leisten.
Hach, ich merke doch immer wieder, dass bei aller Beschäftigung mit dem Thema, die Fragen oft immer noch häufiger sind, als das Wissen... :)
glupsch
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Re: Tom und der Graue Star

Beitrag von glupsch »

Nein, das stimmt so nicht, sonst braeuchte ja kein Mensch eine Gleitsichtbrille :wink: Es wird halt nach und nach immer ein wenig unschaerfer, ab wann man es dann als "zu unscharf" empfindet, ist wohl subjektiv (und auch Gewoehnungssache).
Man sieht nur mit dem Herzen gut. Das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar.
- Antoine de Saint-Exupéry, Der kleine Prinz
Lullu

Re: Tom und der Graue Star

Beitrag von Lullu »

@toms mama
schön das sich euer kleiner so gut entwickelt hat. da geht einem als mutter doch das herz auf, oder?? man hat sich ja solche sorgen gemacht am anfang.
unsere maus macht sich auch super. ist jetzt 10 monate und ich würde jetzt mal behaupten in der entwicklung nicht anders als unserer große damals.
bekommen jetzt auch neue kl. "bessere" die besser haften. -mal sehen.
-aber wie haben die den bei eurem kleinen den druck gemessen?? wurde bisher bei unserer maus noch nicht gemacht. kenn mich da auch noch überhaupt nicht aus.
-glaube leider das es wenn überhaupt, erst nach jahren probleme bereitet, oder?
merin
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Re: Tom und der Graue Star

Beitrag von merin »

Augendruck muss immer kontrolliert werden und kann leider auch sofort Probleme machen. Bei Kindern misst man mit dem I-Care-Tonometer. DAs hält man vor das Auge und dann kommt so ein kleiner Stift rausgeschossen.
Lullu

Re: Tom und der Graue Star

Beitrag von Lullu »

danke für die info. dachte immer es müsste unter vollnarkose gemacht werden. dann werde ich das mal beim nächten kh-besuch ansprechen. -von den ärzten kommt ja oft nix ;-(
was ist denn gut und was schlecht??
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