Tom und der Graue Star

[merin]

Bin gerade mal wieder überrascht mit den ganzen Behindertenausweisen, Förderungen etc. Uns wurde in der Augenklinik gesagt, sie sieht mit Hilfsmitteln so gut wie ein nicht sehbehindertes Kind und es gibt keine Fördung. Punkt.

Auch wenn ich Überdramatisieren doof finde: Das ist einfach eine Lüge, die sie Euch da aufgetischt haben.

[Toms Mama]

Hallo TanteKäthe, vielen Dank für Deinen Text.
Im Moment empfinde ich Toms Grauen Star überhaupt nicht als Belastung oder Behinderung. Wir wechseln alle 2 Tage die Linsen, so dass er eine Nacht immer Linsenpause hat und das klappt gut. Wenn ich ihn beobachte, dann merke ich nicht, dass er Linsen trägt. Er greift so zielsicher nach den Dingen, dass ich immer wieder erstaunt bin. Ich wünsche mir sehr, dass das so positiv weitergeht. Auch Dein Bericht, TanteKäthe führt dazu, dass ich positiv in Toms Seh-Zukunft blicke.

Hallo Merin,
Du beziehst Dich wahrscheinlich direkt auf das angegebene Zitat. Ich kann dazu nur sagen, dass ich unserer Orthoptistin dahingehend vertraue, dass Tom eine gute Prognose hat. Ob das dann auch so eintritt, steht ja auf einem anderen Papier. Sie hat uns aber nichts versprochen und das ist auch gut so.
Für mich ist es einleuchtend, dass wir dann in die Förderung gehen, wenn Toms Sehentwicklung nicht so ist, wie es zu wünschen wäre. Früher sehe ich da erstmal keinen Bedarf. Auch dahingehend vertraue ich unserer Orthoptistin. Sollten weitere Schritte notwendig sein, wird sie sicherlich sofort reagieren.
Für mich ist eigentlich einleuchtend, dass eine Sehhilfe meist nicht dazu führt, dass man genauso gut sieht wie ohne. Das wurde uns auch von unserer Orthoptistin erklärt: Eine Brille oder Kontaktlinsen führen nie dazu, dass man genauso gut sehen kann, wie ohne Sehhilfe mit perfekten Augen. Das Gute ist, dass das Gehirn in der Lage ist, viel auszugleichen. So habe ich das auch verstanden. Toms Gehirn muss sozusagen "sehen" lernen, damit es das ausgleichen kann, was die Augen bspw. im Übergang zwischen Weit- und Kurzsicht nicht leisten können. Das ist nun sicherlich naiv beschrieben, aber ich glaube es trifft es. Ich lasse mich gerne korrigieren.

Ganz allgemein kann ich aber sagen: Es ist nicht so einfach, sich sicher zu sein, das richtige zu machen. Tom ist nicht nur mein 1. Kind mit Grauem Star, sondern überhaupt mein 1. Kind. Bisher fühlt es sich aber so an, als ob wir viel richtig machen...

Wir haben am Donnerstag den 1. Termin bei der Orthoptistin zur Kontrolle der Linsen. Bin gespannt, ob alles so passt und in welchem Abstand sie Tom dann sehen will.
Auch frage ich mich gerade, ob dann auch automatisch der Augendruck gemessen wird. Ich habe darüber hier schon so viel gelesen, in der Klinik und auch in der Nachsorge direkt nach der 2. OP war das aber kein Thema.
Könnt Ihr denn auch irgendwie feststellen, ob der Druck nicht in Ordnung ist?

[merin]

Nein, Druckunterschiede kann man als Laie nicht wirklich feststellen. Und wenn doch, dann erst, wenn es bereits zu spät ist (z.B. bei stark vergrößerten Augäpfeln).
Deine Erklärung zum Sehen und der Gehirnentwicklung entspricht meinem Wissensstand zum Thema.

[Toms Mama]

Wir hatten einen sehr guten Termin gestern bei unserer Orthoptistin:
Wir kriegen noch mal neue Linsen, die eine etwas niedrigere Dioptrinzahl haben werden. Dann haben wir die momentanen Linsen als Ersatz, falls doch mal eine verloren geht.
Der Prof, der Tom operiert hat, kam auch kurz herein und ist mit seinen Augen sehr zufrieden.
Tom wurde dann zum Augen-Model: Der Prof hält im Juli einen Vortrag zum Thema "Angeborene Katarakt bei Säuglingen" und brauchte noch ein Foto von einem Säugling mit Kontaktlinsen. Tom hat so toll mitgemacht, fand das Fotografieren sogar so lustig, dass er lauthals gelacht hat
Die sind in unserer Augenklinik aber auch einfach toll. Die Orthoptistin lässt Tom immer die Zeit seine Augen von selbst so aufzumachen, dass sie reinschauen kann.
Der Prof hat auch noch kurz die Augen abgetastet, der Augendruck wird aber erst in ca. 1/2 Jahr gemessen. Ist vorher nicht nötig.
Alles gut also!
Habe heute auch noch bei der Frühförderstelle der Staatlichen Schule für Sehbehinderte angerufen und warte nun auf den Rückruf. Bin gespannt, was die sagen, welche Erfahrungen sie haben und in welche Richtung sie uns beraten.

[mama2012]

Super, das klingt doch alles sehr gut. Drücke euch weiterhin die Daumen...

[glupsch]

Toll, ich freu mich!

[merin]

Ich finde auch das klingt alles gut. Nur dass die Druckmessung 6 Monate Zeit hat, leuchtet mir nicht ein.

[Toms Mama]

Ich finde auch das klingt alles gut. Nur dass die Druckmessung 6 Monate Zeit hat, leuchtet mir nicht ein.

Der Prof sagte, dass es dafür noch zu früh sei, auch weil Tom noch so klein ist und die OP erst 5 Wochen her. Mehr hat er nicht dazu gesagt. Da hätte ich noch mal nachhaken sollen.
Wir sind ja aufgrund der Linsen immer wieder da, da werden die Augen ja auch immer angeschaut. Die sind dort irgendwie alle extrem entspannt, was den Druck angeht. Auf mich wirkt das aber nicht fahrlässig, sondern erfahren.
Wie oft wird bzw. wurde denn bei Euren Kindern der Augendruck gemessen? Spielt es eine Rolle, wie alt die Kinder sind und wie lange die OP her ist?

Eine Mitarbeiterin von der Sehfrühförderung hat sich direkt heute schon bei mir gemeldet. Sie wird bei der nächsten Teamsitzung über uns berichten und dann meldet sich jemand bei uns. Sie sagte, dass wir dann besucht werden und gemeinsam geschaut wird, was möglich und sinnvoll ist. Sie sagte auch, dass das kostenlos sei. Kann das echt sein? Das wäre ja toll!

[merin]

Bei uns wurde im ersten Jahr alle 3 Monate Druck kontrolliert, danach alle 3-6 Monate. Und ja, Frühförderung zahlt das Amt.

[mama2012]

Laut unseren Professoren entwickeln 1/5 der Katarakt-Kids ein Glaukom. Der OP-Zeitpunkt spielt wohl u.a. eine Rolle. Je eher das Auge operiert wird und der noch unreife Kammerwinkel in seiner Entwicklung gestört wird, umso höher sei das Risiko. Sprich bei beidseitiger Katarakt wartet man, wenn irgendwie möglich, bis mind. zur 10. Lebenswoche. Und selbst die "späte" OP schützt nicht vor einem Glaukom.
Bei uns wurden im 1. LJ auch spätestens alle 3 Monate die Drücke kontrolliert. Jetzt sind wir bei halbjährlichen Druckkontrollen.
Wir sind so von unserer Augenklinik aufgeklärt, dass wir uns bei trüben Hornhäuten, starkem Augen reiben, unklaren Schreiattacken, Blendempfindlichkeit, und sehr groß wirkenden Augen zeitnah vorstellen sollen.

Wie will denn euer Prof. mit dem I-Care messen oder im Rahmen einer Narkoseuntersuchung?

[Schnabeltier]

Felix hat nach seiner Nachstar-OP am rechten Auge(mit 7,5 Monaten) ein Glaukom entwickelt. Wenige Tage nach der OP war der Druck viel zu hoch (Tastbefund und I-Care-Messung). Wir waren dann zwei Mal pro Woche beim Druckmessen, bis der Druck durch Medikamente wieder im Normbereich war und dann erst wöchentlich und mittlerweile sind wir bei 1x im Monat angelangt. Auch wenn die Kleinen den zu hohen Druck noch viel besser ausgleichen können und der Sehnerv dadurch nicht so schnell geschädigt wird wie bei Erwachsenen, haben bei uns alle Professoren und auch die Augenärzte in der Praxis das nicht auf die leichte Schulter genommen. Und auch vor dieser Nachstar-OP sind die Drücke jedes Mal wenn wir in der Klinik waren (ca. 1 Mal im Monat) mit dem I-Care gemessen worden, damit da ja nichts übersehen wird.

[Lullu]

bei unserer maus wurde noch nie der druck gemessen, jetzt bekomme ich angst. sie hatte ja auch eine nachstar-op. mal sehen was in 6 wochen beim kontrolltermin gemacht wird.

[mama2012]

Ich finde Druckkontrollen sehr wichtig! Die OP der Linsenentfernung an sich erhöht das Risiko, und jede weitere OP (Nachstar etc.) wird er sicherlich nicht verbessern.

[Toms Mama]

Der Prof hat Toms Augen getastet und gesagt, dass es keinen Grund gibt, jetzt schon den Druck zu messen. Er hat in beide Augen gesehen und gesagt, dass alles sehr gut aussieht. Die beiden OPs sind jetzt 1 Monat her, in 4-6 Wochen sind wir wieder da, da wird die Orthoptistin sich auch wieder intensiv die Augen anschauen. Sie hat mir das Gerät gezeigt, mit dem der Druck dann gemessen wird - also keine Narkoseunersuchung.
Nach meinem Kenntnisstand gehört unser Prof und seine Augenklinik zu einer der besten Anlaufstellen bei angeborener Katarkt. Das wurde mir hier auch schon mal bestätigt. Deshalb und aufgrund der bisherigen Erfahrungen vertraue darauf, dass Tom in guter und umfassender Behandlung ist. Wie wir hier immer wieder lesen, gibt es unterschliedliche Meinungen und Ansätze (Art der Linsen, Zeitpunkt der OP). Es ist für mich, das merke ich gerade, gut und richtig, unseren behandelnden Fachpersonen zu vertrauen. Meine Fragen und Sorgen wurden bisher immer sehr ernst genommen und beantwortet.
Es hilft mir sehr, hier zu lesen, welche Erfahrungen Ihr macht, um die richtigen Fragen stellen zu können. Aber, das merke ich gerade, ich darf mich nicht allzu sehr durch andere Vorgehensweisen verrückt machen lassen. Sonst hat Tom keine entspannte Mutter mehr und ich glaube, damit wäre ihm auch nicht geholfen.

Wie geht es Euch denn damit, hier auch so unterschiedliche Dinge zu lesen? Beunruhigt Euch das oder könnt Ihr das relativ locker sehen?

[Schnabeltier]

Das Augen-Tasten reicht ja zur Druck-Kontrolle schon aus. Die Augenärzte haben da ja genug Erfahrung, um ungefähr einschätzen zu können, wie der Druck ist. Und wenn ihr in 4-6 Wochen wieder einen Termin habt und der Druck dann kurz gemessen oder getastet wird, dann ist das doch absolut ausreichend.

Du hast vollkommen recht, dass man sich nicht verrückt machen lassen darf. Aber ich denke auch, dass es nicht schadet, die unterschiedlichen Vorgehensweisen zu kennen. Dann kann man genauer nachfragen oder entsprechend auf engmaschigeren Kontrollen beim Augenarzt bestehen, wenn man der Meinung ist, dass das nötig ist.
Mich persönlich beunruhigt es nicht, hier unterschiedliche Dinge zu lesen. Ich denke mir da bloß teilweise, dass die Unikliniken überlastet sind und sicherlich keiner dieser Professoren die Weisheit mit Löffeln gegessen hat, egal wieviel Erfahrung er hat. Ich möchte, dass mein Kind die bestmöglichen Chancen für eine gute Sehentwicklung hat. Und ich werde auf gar keinen Fall den Erfolg der Katarakt-OPs gefährden, wenn durch zu seltene Kontrollen das alles wieder zerstört werden kann. Ich gehe den Ärzten und Professoren auch regelmäßig mit meinen Nachfragen auf den Keks und schildere auch andere Vorgehensweisen, die ich hier im Forum zu verschiedenen Themen mitbekommen habe und hake nach, warum das bei ihnen anders gehandhabt wird. Als sie bei dem erhöhten Druck gleich angefangen haben, über eine OP zu sprechen, habe ich das aber nicht so auf mir sitzen lassen, sondern noch Zeit "geschunden". Ich war dann beim Heilpraktiker und sehr oft bei der Osteopathin, hab viel nachgelesen und auch mit einer betroffenen Mama telefoniert. Ich hätte mir auf jeden Fall erst eine Zweitmeinung in einer anderen Klinik eingeholt. Aber zum Glück hat sich der Druck ja dann nach einigen Monaten wieder normalisiert.

Lange Rede, kurzer Sinn: ich persönlich lasse mich nicht verrückt machen, aber bin auch nicht so arzthörig, dass ich alles als umumstößlich akzeptiere, was mir die Ärzte erzählen. Und da helfen mir die anderen Erfahrungen hier im Forum ungemein, um genauer nachhaken zu können.